Lieber Michael,

auch mir fehlen die Worte. Das gibt es doch gar nicht!!!

Deine zupackende und geradezu vernünftig wirkende Art finde ich sehr beeindruckend.

Bestimmt wird dein Körper mit Hilfe kompetenter Ärzte und der neuen Medikamente mit dem erneuten Aufflackern der CLL fertig --- daran glaube ich ganz fest!

Lass dich bitte nicht hängen!!

LG, Utissima

Hallo Michael,
das tut mir sehr leid. Vor allem verstehe ich das nicht. Nie hätte ich mit einem Rezidiv gerechnet.
Ein gewisser Grad an GvHD ist doch ein optimaler Schutz.
Wie gemein und heimtückisch das alles doch ist..

Ich weiß nicht, wie man das alles aushalten kann, diese unberechenbare Erkrankung,dazu private und berufliche, existenzielle Bedrängnisse, aber du bist diesen schweren Weg gegangen! Du bist gepolt, gewappnet, darauf konditioniert, Schweres zu meistern. Meine Hochachtung!

Viel Glück für die weiteren Untersuchungen!

Liebe Grüße,
Christina

Hallo Michael,
mir geht es ähnlich wie Cecil. Ich habe zwar nur sehr selten etwas geschrieben, aber stets mit Bewunderung verfolgt, wie du dich den immer neuen Herausforderungen gestellt hast. Insbesondere die persönlichen Probleme, die du durch die Erkrankung und die Behandlung erleiden musstest, haben mich wirklich bewegt und ich habe mir für dich gewünscht, dass du das alles auch noch meisterst. Ich wäre gerade in Bezug auf meinen Sohn wohl verzweifelt und hätte nicht deine Stärke gehabt, dennoch immer weiter zu kämpfen. Nie im Leben hätte ich gedacht, noch einmal so etwas von dir lesen zu müssen, dass die CLL wieder da ist. Ich bin mir aber sicher, dass du das dank der neuen Medikamente auch noch hinbekommst und die CLL im Schach gehalten oder vielleicht wieder ganz verdrängt werden kann - und dieses Mal auch ein wenig schonender und nicht mit so krassen Nebenwirkungen.

P.S.: Dein Arbeitgeber verhält sich auch wie der letzte A.... Wie kann man nur so herzlos agieren...

Hallo, Michael,

ich lese immer noch mit. Gerade bin ich ziemlich sprachlos.

Ich drücke ganz fest die Daumen.

Hallo Michael,

ist schon manchmal seltsam welche Wege sich die CLL sucht. Obwohl MRD negativ war.
Die Frage ist ja jetzt ob weitere Nester vorhanden sind.
Ob überhaupt eine Behandlung erforderlich ist.

Ich hatte Top Blutwerte und die CLL hat sich mit Infiltraten
In der Lunge zurück gemeldet, was sehr ungewöhnlich ist.

Aber es gibt zum Glück gute Behandlungsmöglichkeiten.

Wieviel passende Merkmale hatte Dein Spender?

Alles Gute

Conzalles

Hallo zusammen,

aus traurigem Anlass habe ich mich entschlossen, mich hier noch einmal zu melden. Hintergrund: In den letzten ca. 4 Monaten hatten sich bei mir Schluckbeschwerden entwickelt. Der Zustand hat sich dann Monat für Monat weiter verschlechtert, bis es dann so sehr eskalierte das ich bei festem Essen mich teilweise so verschluckt habe, dass ich starke Hustenanfälle hatte und sogar würden musste. Festes Essen war, ohne die Hinzugabe von Flüssigkeit, nicht mehr möglich.

Ich war daraufhin bei HMO Arzt. Der entdeckte eine, nach seiner Ansicht, große Zyste oder vermutlich einen Abszess auf meinem Kehlkopfdeckel. Ich bin mit der Diagnose dann in der Uniklinik Köln. Dort hat man mich, nachdem ich im MRT war, sofort einer Not OP unterzogen. Solch eine große Gewebeansammlung die auf den Kehlkopfdeckeln nichts zu suchen hatte hatten die behandelten Ärzte vorher noch nicht gesehen.

Ich hatte verständlicher Weise große Angst vor einer "Zweitkrebserkrankung". Die Ärzte konnten das zu dem Zeitpunkt weder bestätigen noch vereinen. Man hoffte auf einen Abszess der sich aufgrund meiner Immunsupression durch eine Entzündung entwickelt haben könnte.

Gestern habe ich dann das Ergebnis des histologischen Befundes erhalten. Bei der Gewebeansammlung handelt es sich um Gewebe mit CLL positiven Zellen. Keine neue onkologische Erkrankung, kein Abszess oder sonst was. Nein die CLL hat sich wieder zurück gemeldet.

Meine letzte MRD Untersuchung vom Januar war sogar noch MRD negativ. Die Untersuchung bezieht sich aber auf das Blut und CLL Zellen verstecken sich ja bekanntlich gut.

Ich bin auf der einen Seite geschockt, das die CLL wieder da ist gerade weil ich ja auch mit Abstoßungsreaktionen zu tun hatte. Ich muss erst mal wieder in den CT damit man sehen kann ob es noch mehr stellen im Körper gibt oder das die einzige Stelle ist. Mein KMT Arzt war schon verdutzt wo die Zellen jetzt gefunden wurden.

Nach dem CT überlege wir dann die weiteren Behandlungsschritte. Dabei gibt es einige Gedankenansätze wie neue Medikamente, Senkung der Immunsupressiva (geht nur wenn es nicht zu gefährlich für mich wird).

Ich bin alles andere als beruhigt, weil ich wirklich total überzeugt war das die CLL weg ist. Allerdings bin ich auch nicht völlig kopflos, weil die Medikamente für die CLL mittlerweile sehr zielgerichtet sind. Parallel dazu erwarte ich noch die Kündigung meines Arbeitgebers. Ich hatte ja davon berichtet das er mich aufgrund einer aus meiner Sicht vorgeschobenen betriebsbedingten Kündigung versucht aus dem Unternehmen zu bekommen.

Gruß

Michael

Hallo Micha,
ich verfolge Deine Einträge schon sehr lange und bin immer wieder erstaunt, wie gut Du Dich auskennst.
Was Deinen Arbeitgeber angeht hast Du doch sicher einen GdB von mindestens 50%. Da ist eine Kündigung wohl nicht so einfach, oder?

Hallo MIC,
ich hatte 2011 eine FCR- Therapie. Die Lymphknoten am Hals sind geschmolzen wie Butter und ich bin seitdem therapiefrei. Die Folgen der Therapie sind jedoch Polyneuropathie, Gelenkbeschwerden und Schleimhautveränderungen. Fühle mich insgesamt 10 Jahre älter und habe eine unbefristete Erwerbsminderungsrente. Ich würde aber wieder so entscheiden.

Ich wünsche Euch Beiden viel Glück weiterhin!
Elke

Hallo zusammen,

ich wollte mich nach langer Zeit mal wieder melden. Die Symptome der Transplantation sind zwar immer noch vorhanden, nehmen aber ständig weiter ab.

Ich hab zwar immer noch Probleme mit den Augen, den Mundschleimhäuten und der Lunge aber es geht stetig, wenn auch nur langsam, zurück.

Im Moment versucht mich allerdings mein Arbeitgeber betriebsbedingt zu kündigen. Jetzt kämpfe ich um mein finanzielles Überleben.

Ich habe der Bildzeitung ein Interview zum Thema Langzeitüberlebender bei Krebs gegeben. Das Interview wird im Rahmen des deutschen Krebskongresses in Berlin in einer Reihe über Patienten im Februar veröffentlicht. Ich bin zwar kein Bild Anhänger, allerdings machen die mit diesen Berichten auch Werbung sich gegen den Krebs einzusetzen. Dafür habe ich das Interview gerne gegeben.

Ich bin nach über drei Jahren immer noch CLL frei. Ich denke das wird auch so bleiben.

LG und Euch vor allem Gesundheit

Michael

Hallo Mic,

....klar ist die Studie sehr interessant, aber noch so früh, dass ich als Arzt (der ich aber nicht bin !!) dies nur Patienten empfehlen würde, die einmal dringend eine Therapie brauchen und bei denen sonst keine Alternativen bestehen.

Wenn Deine Lymphknoten keine Probleme machen, die Leukos "nur" bei 75 Tsd. sind, würde ich weiterhin abwarten. Jede Therapie hat ihren "Preis" (ich meine nicht den finanziellen). Oft bleiben auch die Leukos dann irgendwann stehen, oder gehen gar zurück, wenn HB und Thrombos gut sind gibt es in meinen (Laien-)Augen keinen Therapiegrund. Hinzu kommt noch, dass wenn die Leukos bezw. Lymphos wirklich mal sehr hoch ( über 200 bis 300 Tsd.) stehen, diese sich durch die bisherigen Therapien meist schnell und gut senken lassen.

Erfahrungen gibt es in unserer Gruppe bisher nur mit dem "älteren" Signalwegshemmer Ibrutinib. Bei allen 4 Mitpatienten gab es kaum andere Alternativen, alle hatten Vortherapien und Zusatzerkrankungen. Bei drei hilft es gut, bei einem davon leidet allerdings die Blutbildung (HB u. Thrombos) unter der Therapie und einer ist leider trotzdem verstorben.

Du siehst es gibt sehr unterschiedliche Meinungen, nicht nur bei Patienten, sondern auch bei Ärzten. Das liegt auch daran dass die Cll sehr unterschiedlich verläuft. Ich habe mir damals sage und schreibe 4 Meinungen geholt, darunter zwei Unikliniken. Die Empfehlungen gingen von ein Transplantation (Uniklinik Ulm) bis zu watch and wait (Uniklinik Freiburg). Ich habe mich damals dann entschieden die jeweils "sanfteste" Möglichkeit zu nehmen, aber das muss jeder ganz persönlich für sich entscheiden, es gibt ja auch so etwas wie eine innere Stimme....

Ich wünsche Dir Kraft und Mut
Thomas

Hallo Mic,

Du musst selbst abwägen was Du machen möchtest. Am besten ist den Ärzten die richtigen Fragen zu stellen.

- Wie gut wirkt FCR bei Dir im Bezug auf Heilung oder Krankheitsverlangsamung (wie lange kann die CLL zurück gedrängt werden)vor dem HIntergrund Deiner genetischen Zusammensetzung der CLL.

- Welche Nebenwirkungen hat FCR im Vergleich zu der Studie

- In der Studie werden die derzeit wirksamsten Medikamente zusammen kombiniert. Auf der einen Seite der beste Antikörper GA101 und der derzeit beste Signalwegshemmer ABT 199

- Du sagst Deine Lymphknoten wachsen. Frag danach inwiefern das behandelt werden sollte (hast Du z. B. eine 11q Deletion wie ich die hatte) Hintergrund für die Frage: Die CLL Zellen in den Lymphknoten sind für FCR nur sehr schlecht abzutöten. Das könnte bedeuten, dass Die CLL nach ein paar Jahren wieder zurück kommt. Bei der Studie kann es zum Tumorlysesyndrom kommen. Darunter versteht man einen starken Anstieg der CLL Zellen im Blut, weil ABT 199 die Zellen aus dem Lymphknoten besonders abtötet und aus dem Gewebe raus holt. Die hohe Anzahl der Zellen kann zu Nierenproblemen führen, weil die Nieren die vielen abgetöteten Zellen nicht so schnell ausscheiden kann.

- Frag inwiefern "das Pulver" verschossen wäre, wenn die Studie nicht gut wirkt. Immerhin sind das die wirksamsten Medis die es derzeit gibt. (Ich glaube allerdings das die Medis erheblich gut bei Dir wirken werden)

Ich kann verstehen, dass Du Angst vor einer Therapiewelle hast. Ich glaube allerdings das Dir diese Therapien für längere Zeit Ruhe bereiten werden vor allem die Studie.

Ich weiss nicht wieviel Dein Körper verträgt. An mir kann ich Dir allerdings schildern, dass man recht viel aushalten kann. Anbei einmal meine Chemos

BR 6 Zyklen 2011 März bis August
FCR 3 Zyklen 2012 (nach Rezidiv im Februar 2012)
RDHAP 3 Zyklen wegen zu großer Lymphknoten (bis zu 7 cm groß, und eine Ansammlung mit einem Durchmesser von 10 x 12,5 cm

Chemo zur Vorbereitung der SZT im November 2012

Ich glaube auf keinen Fall, dass Dir so etwas passieren wird, weil Deine CLL nicht so schnell fortgeschritten ist wie meine. Der Körper kann aber einiges aushalten.

Es wäre gut, wenn Du die Fragen stellst. Ich möchte Dir zudem Mut machen das Du mit den beiden Alternativen die Dir angeboten wurden die wohl derzeit besten besten Therapie bekommen kannst die es für die CLL gibt. Einmal die derzeit am besten erforschte mit FCR. Die andere Kombination hat sicherlich zwei der besten Medikamente die in einer zukünftigen Therapie der CLL vielleicht mit zum Goldstandard (erste Wahl) zählen werden.

Solltest Du noch Fragen oder bedenken haben kannst Du mir eine PN schicken. Ich kenne mich mit den Kölnern gut aus bin dort seit 2010 in Behandlung. Die sind weltweit eines der Spitzenzentren für die CLL Behandlung.

Herzliche Grüße

Michael


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Ein Hallo an Alle,

ich verfolge schon seit einigen Monaten dieses Diskussionsforum und habe hochinteressiert versucht, alle Beiträge seit Beginn des Forum in 2010 mir auch durchzulesen. Heute habe ich mich entschlossen, mich auch als Mitglied im Leukämie-Online-Forum anzumelden, weil sich bei mir doch zwischenzeitlich eine Reihe von brennenden Fragen stauen.

Bei mir wurde im Januar 2014 eine BCLL diagnostiziert mit CD11 Deletion, aber auch mit einem günstigen ZAP70 Wert. Die Diagnose wurde anhand der Biopsie eines kleinen Lymphknoten am Hals und des Blutbilds vorgenommen. Die Werte des Grossen Blutbilds (Lympos, Leukos, rote Blutkörperchen, Trombos etc.) waren am Anfang sehr gut, mittlerweile (Okt. 2015) sind die Leukos auf 75.000 angestiegen, die übrigen Werte sind nach wie vor im Normbereich wie sie für einen gesunden Menschen festgelegt sind. Seit der Erstdiagnose vor jetzt 22 Monaten ging ich regelmäßig zum Onkologen hier an meinem Wohnort wie auch zur Uniklinik Köln. Die Einstufungen war immer in "Wait and Watch", also es ist keine Behandlung zur Zeit notwendig. Binet-Stadium war auch so zwischen A und B. Begründung für die Einschätzung (unisono in Köln an der Uniklinik und hier bei mir am Wohnort), dass eine Behandlung nicht notwendig sei. denn am wichtigsten sei mein Befinden, und das war - abgesehen von der psychischen Belastung - eigentlich ganz gut. Außerdem gäbe es Patienten, die hätten Leukos von 150.000 und müssten nicht behandelt werden. Seit August diesen Jahres hat sich diese Einschätzung der Onkologen (in Köln und bei mir am Wohnort) geändert. Grund sei das offensichtliche Fortschreiten der CLL (insbesondere Ausbreitung der Lymphknotenschwellungen am Hals) und der Anstieg der Leukos auf 75.000. Die Uniklinik in Köln empfiehlt mir die Teilnahme an der CLL2 BAG Studie, die im Mai 2015 gestartet ist.

Ich hätte folgende Fragen:
- ich bin mir nicht sicher, ob ich mit einer Therapie starten soll. Ich habe so die Befürchtung, dass man in einen Therapiestrudel ohne Ende reingerät
- wie ist Eure Einschätzung aus Eurer Erfahrung heraus über einen Behandlungsbedarf bei einer solchen Konstellation wie bei mir
- hat jemand Erfahrung mit der CLL2 BAG Studie?
- als Alternative hat man an der Uniklinik in Köln die FCR Therapie vorgeschlagen. Für den Fall, dass mein Zustand behandlungsbedürftig ist, stelle ich mir die Frage: CLL2 BAG Studie oder FCR? Studie hört sich für mich so experimentell an.

Ich bin ziemlich ratlos was ich machen soll: Therapie ja oder nein. Und wenn ja, welche (FCR oder CLL2 BAG Studie).

Ich würde mich sehr freuen und vielleicht hilft es mir ja bei der Entscheidung, Eure Einschätzungen zu bekommen.

Viele Grüße

Mic99

Hallo Michael

zumindest ist es ja sehr gut, daß dein Arzt dir sagt, daß Du wieder vollkommen gesund werden kannst.

Das dein Arbeitgeber aber jetzt versucht dich zu kündigen ist natürlich sehr bitter. Ich wünsche Dir da viel Erfolg und Kraft. Du hast doch im Moment sicher einen hohen Behinderungsgrad, so daß eine Kündigung eigentlich nur schwer durchzusetzen ist.

Alles gute und viele Grüße aus Hamburg
Michael

Hallo, Micha,

ich freue mich über Deine Fortschritte und drücke Dir die Daumen. Sehr.

Hallo zusammen,

langsam traue ich mich wieder aus meinem Schneckenhaus raus, seit ich mich im Mai weitgehend zurück gezogen habe.

Gesundheitlich bin ich, wenn auch nur langsam, weiter auf einem guten Weg. Die Erfolge schreiten zwar voran, allerdings langsam.

Ich habe mittlerweile auch Immungloboline bekommen die mein Immunsystem unterstützen, dadurch sind meine Infekte zurück gegangen.

Mein KMT Doc sagte das er glaubt das ich wieder völlig gesund werde, es bei mir allerdings leider lange dauert.

Es wird auch Zeit das es mir besser geht, denn ich brauche jetzt alle Kraft um dafür zu kämpfen, dass ich meinen Job nicht verliere. Man versucht mich betriebsbedingt zu kündigen. Ich denke das ist nur ein Vorwand, da ich dieses Jahr 55 Tage, aufgrund von Infekten, krank war.

Herzliche Grüße

Michael

In der Hämatologie scheinen sie sehr neu zu sein, weil sie über die Hautkrebsschiene daher kommen: http://www.pharmazeutische-zeitung.de/i ... p?id=54321
(und neuerdings auch ?Darmkrebs, Lungenkrebs etc.)