Hallo ,

ich habe selber erst ein Jahr nach Diagnose von dem Ausweis erfahren ( wie, weiß ich nicht mehr genau, wahrscheinlich hat mir Jemand dazu geraten, die Ärztin war es auf jeden Fall nicht !), wurde mir aber rückwirkend ausgestellt. Anfangs war es doch etwas seltsam, aber heute sehe ich die beschriebenen Vorteile und nehme sie gerne mit. Denn, habe ich schlechte Tage, interessiert es auch kaum jemanden.

Allerdings habe ich meinen Ausweis bisher noch nicht benützt, um z.B. günstigeren Eintritt zu bekommen, aber mal schauen...

Grüße,
Meerjogi

Hallo Risi,

mit dem Ausweis hast du folgende Vorteile: 5 Tage mehr Jahresurlaub, besserer Kündigungsschutz, Steuervorteil, ggf. bei der Krankenkasse weniger Kosten und bei verschiedenen Veranstaltungen Ermäßigungen. Habe z.B. für eine Theaterkarte mit dem Ausweis nur 50% vom Preis bezahlen müssen. Schwimmbad usw. sind auch günstiger.
Du beantragst den Ausweis beim Landratsamt. Da gibt es ein Formular.

Ich wollte halt auch die Vorteile mitnehmen wenn ich schon krank bin!

Lg Nadine

@Peter:

ich hoffe auch für dich, dass du keine Behandlung brauchst und das du bald mehr Klarheit bekommst. Im Ungewissen zu sein is echt böse (

@Meerjogi:

Lieben dank Ich kenne noch eine Ärztin dort und ich schätze mal das sie das übernehmen wird! Ihr scheint fast alle einen B-Ausweis zu haben? Mir wurde nie etwas davon gesagt, dass ich auch die Möglichkeit habe.
Wo beantrage ich das ganze denn und was bringt es mir?

Liebe Grüße und gute Woche euch allen!

Hallo Peter,
obwohl sich das Ganze bei Dir nicht so toll anhört, da wünsche ich Dir, dass Du weiterhin auf "Beobachtung" bleibst und nicht behandelt werden musst. Mit Dingen, die in Wartestellung sind, ist es immer mies, es fehlt die Klarheit, da kenne ich mich leider auch aus.

Wenn Du Dich in dem Krankenhaus soweit gut versorgt fühlst, nimmt es Dir zumindest ein Stück Druck weg. Ich habe nicht viel eigene Krankenhaus-Erfahrung, war bisher nur im Städtischen, weiß nicht, ob die Anderen in der Versorgung immer besser sind. Aber auch ich kann es nur sehr bedingt empfehlen. Wenn Angehörige dort waren, lief es nicht immer rund. Und ich habe seit ED 2010 einige Dinge erlebt, anfangs war es gut, dann passierte mal dies und mal das. Nun bin ich noch dort, bekomme automatisch meine Medis, brauche keine Beratung, keine Tipps. Deshalb habe ich halt die Termine abgesessen und bin wieder raus. Aber ich schaue mal, wie es so weiterläuft....

Gruß,
Jürgen.

Hallo zusammen,
bei mir hat sich einiges getan.

Erste Facharzt Termine hatte ich nun in einer Klinik. Der Arzt hat mich zunächst beruhigt und genau erklärt, dass bei meinen Leukozyten-Werten (noch) ein harmloser Befund zu erwarten ist. Nach Blutabnahme und erster körperlicher Untersuchung wurde bei einem zweiten Termin CLL diagnostiziert. Eine Behandlung ist im Moment nicht vorgesehen. Sofern weitere Untersuchungen mit Röntgen und Ultraschall kein anderes Bild ergeben, ist zunächst Abwarten und Beobachten angesagt. Eine Knochenmark Entnahme ist zunächst nicht erforderlich. So gaaaanz langsam beruhige ich mich, obwohl .....

Meine Krankenhaussuche in Karlsruhe führte mich zum St. Vincentius Krankenhaus. Bisher bin ich sehr zufrieden. Alle Mitarbeiter sind kompetent und freundlich. Termine werden eingehalten, die Organisation läuft glatt.

Ins Städtische Klinikum wollte ich nicht mehr, da ich dort eine chaotische Ambulanz in der Urologie erleben musste. Es waren nicht nur keine Ärzte da, es gab auch keine Liegemöglichkeit für einen Notfall Patienten. Das könnte ein Einzelfall gewesen sein. Nur, in die Klink wollte ich nicht mehr.
Peter

Hallo zusammen,
ich hoffe, es geht Euch soweit gut !

@RadPeter: wie läuft es bei Dir ?

@Risi24: Dein bisheriger Arzt hat aufgehört , hast Du schon den Nachfolger kennengelernt , manchmal dauert es auch, man wird erst von Vertretungsärzten behandelt. Da wünsche ich Dir, dass Du zum Neuen das nötige Vertrauen aufbauen kannst !

@Nadine: Deine Studie hat angefangen, ich hoffe, sie läuft gut und Du verträgst das Medi. Außerdem freue ich mich mit Dir über den Ausweis, 50 % gibt es ja wohl nicht immer. Mein Ausweis läuft dieses Jahr aus, bin gespannt, wo ich dann eingestuft werde.

Bei mir gibt es keine Neuigkeiten. Ich bin immer noch in der onkologischen Ambulanz im Städtischen in Karlsruhe. Werde sehen, was das Jahr so bringt.

Gruß an Alle,
Meerjogi

Hallo zusammen

@ Meerjogi:

Die CML wurde bei mir festgestellt, da ich sehr hohes Fieber hatte und nur noch geschlafen habe. Mein HB war zu dieser Zeit bei 4,3. Erst das dritte Krankenhaus hat dann herausgefunden das es eine CML ist, da die anderen Probleme hatten bei mir eine Knochenmarksuntersuchung durchzuführen und ich parallel eine geschlossene Tuberkulose hatte (die ich mir wohl durch mein geschwächtes Immunsystem irgendwo eingefangen hatte) welche meine Blutwerte komplett durcheinander brachte.

Ich habe nun 5 Jahre Glivec (400 mg) genommen und habe so auch eine tiefe molekulare Remission erreicht, sprich meine CML ist so nicht mehr nachweisbar.
Aufgrund von einigen Nebenwirkungen (Starke Abgeschlagenheit, Leistungsminderung, Krämpfe, Haarausfall, starkes Frieren usw.) wurde ich in Mannheim im Rahmen einer Studie im Jahr 2014 auf Sprycel (100mg) umgestellt. Nebenwirkungen sind besser geworden, teilweise nun andere, aber das wichtigste ist, dass die tiefe molekulare Remission immer noch da ist.

Ein Absetzversuch war angedacht, aber leider ist seit diesem Jahr mein behandelnder Arzt nicht mehr in der Klinik, weshalb ich mir nun etwas unsicher bin, da ich unter seiner Aufsicht Mut und Hoffnung für das Absetzen gehabt hätte.

Wie war es bei dir denn? und wo bist du in Behandlung?

Liebe Grüße

Hallo Peter,

oje, die Ungewissheit macht einen echt fertig. Ich kann dich total verstehen! Gut, dass du jetzt heute endlich den Termin hattest.
Hast du gleich die Diagnose bekommen?
Bitte schreib uns wenn es dir danach ist. Egal wie die Diagnose ist. Mir hilft die Offenheit mit der Krankheit sehr. Es ist nicht immer leicht aber ich finde man lebt besser damit und das Umfeld auch.

Ich habe heute meinen Schwerbehindertenausweis bekommen. 50% gültig für 4 Jahre.
Hab geheult. Aus Freude da ich jetzt einige Vorteile habe und auch weil ich traurig war, weil meine Krankheit jetzt offiziell bestätigt ist.

Ich drücke dir die Daumen! Man kann mit der Krankheit sehr gut leben und es gibt so viele nette Menschen, mit denen man sich austauschen kann und die dich genau verstehen.

Liebe Grüße,
Nadine

Hallo Jürgen,
seit 14.Dez. 2015 warte ich auf einen Termin beim Facharzt zur Diagnoseerstellung. Meine Hausärztin vermutet eine CML, eine Diagnose habe ich noch nicht. Da ich weitere 4 Wochen auf den Facharzttermin hätte warten müssen, hat mir meine Hausärztin heute einen Termin im St. Vincentius für morgen besorgt. Der Vorschlag St. Vincentius kam von mir, ohne die Klinik wirklich zu kennen.

Also morgen oder in 2-3 Tagen habe ich eine Diagnose und kann dann meinen Eindruck von der Klinik schreiben.
Peter

Hallo Peter,
ich wurde von meinem Hausarzt direkt ins Städtische Klinikum geschickt, hatte keine Möglichkeit mehr, selber auszuwählen. Kenne andere Betroffene, die in einer anderen Klinik sind, und ihre Behandlung hört sich nicht gerade schlecht an. Bekamst du die Diagnose bei Deinem Arzt , und dann auch einen Tipp für eine Klinik , die weiterbehandelt ?

Grüße,
Jürgen.

Meerjogi hat geschrieben:Hallo ... war auch im Krankenhaus, ..... aus der Umgebung (Karlsruhe) ............
LG Meerjogi

Hallo Meejogi,

darf ich fragen in welchem Krankenhaus Du warst? Bei mir geht es zunächst (nur) um die Diagnose, die ich am Ort (Ettlingen) nicht machen lassen kann/will.
Einen schönen Sonntag
Peter

Hallo Risi91,
du bist ja schon einige Zeit betroffen, was nimmst Du, wie sind Deine Werte? Welche Nebenwirkungen hast Du ? Wie wurde es bei Dir festgestellt ?
Übrigens noch an Alle ein gutes, positives neues Jahr mit guten Werten, wenig Nebenwirkungen !!
Grüße aus Karlsruhe,
Meerjogi

Guten Morgen alle zusammen,

ich wünsche euch allen ein schönes Silvester und uns allen das Beste für 2016, vor allem Gesundheit.

Seit ich die Krankheit habe, weiß ich dass es nichts wichtigeres gibt !

Passt auf euch auf !

P.S. : Ich beginne am 8.1. mit Interferon und hoffe, dass ich das genauso gut vertrage wie Tasigna !

Alles Liebe,
Nadine

Hallo zusammen,
ich war Anfang Dezember zur Kontrolle im KH, muss jetzt noch eine Weile warten, bis ich die Laborwerte habe, aber mein Gefühl ist gut, Glivec wirkt wohl noch .
Euch wünsche ich gute Werte, wenig Nebenwirkungen . Und natürlich einen guten Rutsch ins neue Jahr, viel Gesundheit !!

Grüße Meerjogi

Hallo
Komme aus dem Raum Gernsbach .
Suche CML Betroffene zum Austausch.
Bin 64 Jahre , habe seit März 2015 CML .
Zur Behandlung im Klinikum Baden-Baden.
Nehme Tasigna.

Guten Rutsch ins neue Jahr 2016
Was ich mir Wünsche , ganz viel Gesundheit