Hallo Anne, hallo Reiner!

Erst einmal vielen Dank für Eure Beiträge.
Bei mir wirkt Tasigna nicht mehr wirklich. Ich bewege mich immer im Bereich von 0,2/0,1%. Laut meiner Onkologin soll ich dauerhaft unter 0,1 gelangen. Zudem habe ich unter Tasigna viele Nebenwirkungen.

Ich bin ganz optimistisch und erhoffe mir durch den Wechsel auf Bosulif, eine allgemein bessere Konstitution. In zwei Wochen werde ich mit geringer Dosis anfangen und dann immer etwas steigern. Dann wird der Anfang hoffentlich nicht so holprig und ich gelange schnell in ein ruhiges Fahrwasser.
Hatte Anfang der Woche meine Knochenmarkpunktion und die anderen Untersuchungen, die zur Aufnahme in die Studie notwendig sind.
Im Großen und Ganzen sehe ich den Wechsel als Chance, damit es mir besser geht.
Ich werde berichten ...

Hallo Verena,

ich habe meinen Beitrag noch mal gelesen. Damals noch unter Reiner. Das Wichtigste ich bin nach wie vor in, wie es so schön heißt in tiefer Remission, obwohl ich vor ca.1 Jahr unter Aufsicht meines Arztes das Medikament absetzen durfte.
Die Nebenwirkungen waren nicht unbedingt schön, doch sie haben im laufe der Zeit abgenommen Ich habe fast ein Jahr gebraucht, um mich an das Medikament zu gewöhnen. Am meisten hat mich die Übelkeit belastet. Nachdem ich dann das Medikament Abends genommen habe, habe ich die Übelkeit verschlafen. Bei mir war der Höhepunkt dieser Sache immer ca.2 bis 3 Stunden nach der Einnahme.
Für mich war es damals die richtige Entscheidung zumal ich das Medikament im Rahmen einer Studie eingenommen habe.

Viele Grüße
Reiner

Hallo Verena,

bei der Lektüre der Patienteninformationen der verschiedenen Studien wird einem leider immer etwas anders zumute. Davon lass ich Dich bitte nicht abschrecken, denn jeder Patient reagiert anders - mal mehr, mal weniger.

Ich hatte drei Jahre Tasigna genommen, dann erfolglos abgesetzt, danach wieder mit Tasigna begonnen und etwa ein Jahr später auf Anraten meines Arztes mit Bosulif begonnen. Meine Verweildauer in der BODO-Studie war kurz, ich habe mich trotz nochmals reduzierter Anfangsdosis ständig heftigst übergeben. Vielleicht wäre es nach ein paar Monaten besser geworden, aber mein Arzt und ich waren uns einige, dass das nicht das richtige Medikament für mich ist. Ich nehme jetzt seit etwa einem halben Jahr Sprycel (80 mg) und damit komme ich ganz gut zurecht.

Aber ich hörte, dass andere Patienten meines Arztes mit Bosulif gut klarkommen. Warum sollst Du denn wechseln?

Viele Grüße,
Anne

Hallo,

bei mir steht aktuell ein Wechsel von Tasigna auf Bosulif an.

Wie geht es Euch mittlerweile? Hat sich das mit den Nebenwirkungen relativiert?
Ich habe mir soeben die Informationen zur BODO-Studie durchgelesen, da läuft's einem ja eiskalt den Rücken runter.

Freue mich über weiter Erfahrungswerte, der Beitrag hier ist ja schon etwas älter....

Alles Liebe!
Verena

Hallo,

es freut mich, dass ihr unter Bosulif weiterhin arbeiten könnt. Ich hoffe dass ich da auch bald wieder hinkomme, momentan geht das nicht. Die Fatigue und die Muskelschmerzen lassen das nicht zu, wobei diese beiden Nebenwirkungen unter Glivec, Sprycel und Tasigna aufgetreten sind und nie wirklich weg waren, egal wie lange ich das jeweilige Medikament eingenommen habe. Ich bin mit 500mg Bosulif gestartet und jetzt bei 400mg. Die Einnahme ist schon abends, weil ich auch dieses Tief hatte und tagsüber nicht wieder rauskam, jetzt ist es halt abends, das meiste verschlafe ich wohl.

Das Arzneimittelexanthem ist einmal über meinen ganzen Körper gewandert und ließ sich nur mit hochdosiertem Kortison in den Griff bekommen, weder cremen noch spezielles Duschzueg haben da geholfen. Das war schön als das Jucken nachließ Jetzt ist es schon eine Weile wieder weg und hoffe das bleibt auch so.
Das mit der Lippe war schon ziemlich merkwürdig, es gab keine Pickel, Stiche oder sonst etwas, hat nicht gejuckt oder weh getan, sie war einfach nur angeschwollen und dann nach ca. 48Stunden wieder normal, zum Glück. Auch das kann gerne weg bleiben.
Übrig geblieben sind oben genannte Fatigue, die Muskelschmerzen, ab und zu Durchfall, Übelkeit und ein sehr empfindlicher Magen (teilweise sehr fiese Magenschmerzen trotz Pantoprazol 40mg).

Einschränken wollen bzw. einschränken lassen war auch nie mein Ziel. Ich musste nur allzu oft die Erfahrung machen, dass ich irgendwo stand (ich arbeite als Sozialarbeiterin ambulant) und plötzlich die Kraft fehlte den Weg zum Auto zurückzulegen, es ging gar nichts mehr, das war schrecklich (und ich wünsch es niemandem). Ich bin weder faul noch sonst irgendwas und das ging weit über eine Kopfsache hinaus. Ich habe am Anfang oft gedacht (und es auch oft von Therapeuten und Ärzten gehört), dass es eine Kopfsache ist und habe immer weiter gemacht, weil ich dachte das gibt sich, alles eine Sache der Einstellung, Nur hab ich mich weit über meine Grenzen hinaus bewegt und dann die große Quittung bekommen. Die Erschöpfung die mit normaler Regeneration nicht mehr auszugleichen war. Ich habe immer mehr Muskel- und Gelenkschmerzen bekommen und quasi nur noch hochdosiertes Schmerzmittel genommen, was irgendwann nicht mehr ausgereicht hat. Außerhalb meiner Teilzeitstelle habe ich nur gelegen und geschlafen. Mein Hausarzt hat dann die Notbremse gezogen, weil ich es nicht konnte.

Jetzt warte ich auf meine Reha im November, ich habe das Glück in der Masserberg Klinik das CML Rehaprogramm machen zu können und bin gespannt. PME hilft auch, da Entspannung deutlich gegen die Schmerzen verstärkende Anspannung hilft. Wahrscheinlich muss ich geduldig sein, ist einfach keine Stärke von mir.

Ich wünsche allen einen guten Start in die Woche!

Gruß,
Heidi

Hallo an alle,

ich nehme nun seit einem Jahr Bosulif, haben mit 500mg angefangen, musste dann eine zeitlang 600mg nehmen und dann wieder 500mg bis heute.
Zur Zeit kann ich über so gut wie keine Nebenwirkungen klagen, was am Anfang natürlich anders war. In den ersten Monaten hab ich mich schwach und abgeschlagen gefühlt, hatte Muskelschmerzen und anhaltende Übelleit, auch dieses tolle Hautjucken trat auf. Gegen das Hautjucken hab ich alles mögliche probiert, Duschbad / Shampoo / Creme usw. gewechselt bzw. hab ich mir Produkte gesucht die null Zusätze habe. Hat mir ganz gut geholfen. Hatte am Anfang auch Ausschlag im Gesicht, der ist zum Glück seit 5 Monaten ganz weg.

Kann mich Reiner im Punkto Job anschließen, kann meinem Job auch fast uneingeschränkt nachgehen und wer es nicht weiß bemerkt die Krankheit auch nicht.
Hab mich aber auch von Beginn der Erkrankung an nicht einschränken wollen / lassen in meinem Leben. In eingigen Situationen ist das nicht sonderlich leicht, aber bis jetzt hat es mir immer geholfen, mein Leben so weiter zu leben wie vorher auch.

Wünsche jedem die Kraft und den Mut, vorallem dir Paul.

Viele Grüße, Anke

Hallo Nora,

ich nehme ebenfalls seit 2009 Bosulif. Die Nebenwirkungen waren bei ähnlich. Übelkeit und Schwäche hatte ich ca. ein halbes
Jahr mit abnehmender Tendenz. Ich hatte damals die Studienschwester gefragt, ob es möglich ist die Tabletten abends ein zu
nehmen. Diese Symtome traten meist nach zwei bis drei Stunden nach der Einnahme für ca. 2 Stunden auf. Da nicht dagegen sprach, habe diese Phase meist verschlafen.
Das mit dem Jucken hatte ich nach etwa 2 Jahren und ist bis heute nicht weg. Es sind auch bei mir wechselnde Stellen. Ich wurde
von meinem behandelnden Arzt zum Hautarzt geschickt. Die Salbe, die mir verschrieben wurde, ließ das Jucken verschwinden und hat die Rötungen zurück gebildet
Abgenommen wegen der Tabletten habe ich nicht, obwohl ich auch Durchfall hatte und auch heute noch habe.
Essen konnte ich immer ohne Einschränkungen.
Das mit der dicken Lippe nehme ich an, kommt von kleinen Pickel. Die haben sich bei mir vorwiegend am Kopf in den Haaren gebildet haben. Allerdings hatte ich es auch an der Lippe und im Ohr. Doch das geht relativ schnell wieder vorbei.

Obwohl die ganzen Nebenwirkungen ziemlich dramatisch klingen, möchte ich sagen, dass ich in der ganzen Zeit während meiner
Erkrankung meinen Job als Außendienst fast uneingeschränkt ausführen konnte. Leute, die mich nicht gut kennen, bemerken von meiner Krankheit nicht.

Viele Grüße
Reiner

Hallo,

puuuuuuuuh, dass ist heftig! Alles erdenklich Gute!!!!

Ich bin jetzt seit knapp vier Wochen mit Bosulif dabei. Zu Beginn mit 500mg und jetzt mit 400mg. Unter Durchfall, Bauchkrämpfen und Übelkeit litt ich ca. drei Wochen, ich konnte nur Suppe und Zwieback zu mir nehmen, hab 5kg abgenommen. Das besserte sich, genau wie mein Arzt es mir prophezeite (4-6 Wochen sagte er bis es sich bessert). Dann schwoll meine Oberlippe an und ich bekam zeitgleich juckenden Hautausschlag an Po und Hüfte. Nach zwei Tagen schwoll die Oberlippe wieder ab, der Ausschlag blieb. An Po und Hüfte verschwand er nach zwei Tagen, tauchte dafür im Nacken, am Hals, an Händen, Unterschenkeln und Füßen auf. Es juckt grausam.

Weiß vielleicht jemand ob wann der Ausschlag wieder verschwindet?

Da die drei TKIs vorher nicht wirklich angeschlagen haben (schwankender BCR-ABL Wert und schlimme Nebenwirkungen), übe ich mich mit Bosulif in Geduld.

Grüße
Nora

Hallo,

ich schreibe mal kurz eine Nachricht, da sich ja doch einige nach meinem Mann erkundigen...

Er hat die 3. Chemo hinter sich. Erst wurde er nach dem AML-Protokoll (Daunorubicin und ARA-C) behandelt. Da diese nicht ausreichend anschlugen, bekam er die 3. Chemo (IDA-FLAG). Am Montag haben wir erfahren, dass auch diese nicht angeschlagen hat. Die Ärzte wollen ihn trotzdem transplantieren.

Da er noch ein "Lungenproblem" hat, wahrscheinlich ein Pilz, können sie nicht sofort transplantieren. Daher bekommt er im Moment Ponatinib, das die Erkrankung nicht noch weiter fortschreitet.

Rückblickend hätten wir selber nicht so lange warten sollen. Wir hätten nach dem 2. TKI auf eine Transplantation setzen sollen. Aber wenn man Tabletten zur Wahl hat... wer sagt da schon Transplantation.

Meine ganz persönliche These ist:
Je mehr TKI die Patienten vor der Transplantation genommen haben, umso schlechter sind die Chancen, das die Chemotherapien anschlagen. Diese Info hatten wir damals leider nicht.

Wir haben in der Klinik inzwischen einige CML-er kennengelernt, daher nehme ich das vorab Geschriebene für mich mit.

Ich wünsche Euch das Allerbeste!

Hallo,
ich wünsch dir alles Gute! Ich hoffe es geht dir besser?!

Nach Glivec, Sprycel, Tasigna und dann doch wieder einem Versuch mit Sprycel hat mich mein behandelnder Arzt heut mit einem Bosulif Rezept nach Hause geschickt. Unter allen bisherigen TKIs litt ich unter Muskel- und Gelenkschmerzen, einer wahnsinnigen Erschöpfung und nicht wirklich stabilen BCR-ABL Werten, das Gesamtpaket war weder mit Ruhe noch mit Schmerzmitteln in den Griff zu kriegen, also Bosulif. Noch warte ich auf den Anruf von der Apotheke (erst hieß es, es sei in Deutschland nicht lieferbar und müsste importiert werden, Dauer ca. 5 Tage...nach einigem hin und her telefonierens seitens der Apotheke sind es jetzt noch 2-3 Tage), dass ich es abholen kann, ich werde meine Erfahrungen aber dann gern mit euch teilen.

Grüße
Heidi

Hallo Paul,
wirst Du transplantiert? Wenn Du um Dein Leben kämpfen musst, wünsche ich Dir viel Erfolg in diesem Kampf. Lass Dich nicht unterkriegen!
Alles Gute
Niko

Hallo Dagmar,
ich bin mit Bolulif nicht mehr zusammen gekommen.
Ehe ich es vertragen habe und es zu wirken begann, hatte ich Blasten. Bin seid zwei Monaten im KH und kämpfe um mein Leben.
Ich wünsche Die jedoch alles Gute mit dem Medikament und das ihr immer zusammen klarkommt.

LG Paul

Hallo Paul,

mich würde interessieren, wie es dir im Moment mit Bosulif so geht. Mein Arzt erwägt auch einen Wechsel von Tasigna auf Bosulif. Da bei mir bereits der Wechsel auf Sprycel wegen zu starker Nebenwirkungen nicht funktioniert hat, habe ich Bedenken, dass ich auch bei Bosulif wieder ganz laut HIER schreien werde, wenn die Nebenwirkungen verteilt werden.

Ich würde mich freuen, wenn du mal was schreibst...

Liebe Grüße
Dagmar

Aktueller Artikel zu Bosulif:

http://www.medicalnewstoday.com/articles/296329.php

Hallo Anke,

die Allergie kam wohl doch von Bosulif, ist aber mit Tabletten und Tropfen gut zu ertragen. Nachteil ist meine ständige Müdigkeit.
Ich bin jetzt bei 300mg angekommen und meine Blutwerte sind voll im Keller! Mein PCR/ABL Wert (oder so) ist schon bei 23%!! So hoch war er noch nie. Mein Arzt bekommt meine neuen Werte morgen per Fax und dann will ich eine schnelle Antwort haben. Zur Zeit fühle ich mich wie ein 90jähriger, der von einem Bus überrollt wurde.

Nimmst Du auch das Zeug und wenn ja, wie geht es Dir damit?

Ich wünsche Dir alles Gute.

Paul