Guten abend.

Ich bedanke mich für die Antworten.
Die einzige Information die ich momentan habe ist,dass es sich um ein malignes lymphom handelt auf meine Frage was nun passiert ist. Ich werde versuchen genaueres zu erfahren und auch mit euren Erfahrungsberichten eine Hilfestellung zu erzielen.

Liebe Grüße

Hallo Thomas,
nochmal FCR!!! Bei 17p oder p 53 Deletion ist FCR nicht erfolgreich. Mit den IGVH Status hat das aber nichts zu tun. auch unmutierte IGVH Patienten profitieren von FCR, wenngleich die Kurven des progressionsfreien Überlebens nicht so elegant sind, wie bei mutierten Patienten ( siehe Keating CLLLive 2015).
Und noch immer wird FCR als Goldstandard angewendet, wenn fit und gogo.

Gruss Seoul

Gast109 hat geschrieben: Vor kurzem kam raus, dass es sich zur aggressiven Verlaufsform entwickelt hat.
Danke im vorraus

Hallo Gast 109,

man müsste da genauere Infos haben. Ich vermute mal dass ein Gendefekt an der Cll-Zelle vorliegt z.B. q 17 Deletion oder unmutiertes IGvH. Bisher haben die üblichen Chemos wie FCR da kaum geholfen. Seit rund einem Jahr gibt es ein neues zugelassenes Medikament (Imbruvica) das gerade bei solchen Patienten meistens sehr gut mit wenigen Nebenwirkungen wirkt. Langzeiterfahrungen gibt es aber noch keine, aber viel Optimismus

Gruß
Thomas

Gast109 hat geschrieben:Hallo..
Mein Vater hat seit 2 Jahren CLL.
Vor kurzem kam raus, dass es sich zur aggressiven Verlaufsform entwickelt hat.

Hallo Gast109

was bedeutet den aggressive Verlaufsform bei deinem Vater? Das die Lymphozyten sehr schnell steigen? Bei mir haben sich die Lymphozyten auch innerhalb von knapp drei Monaten jeweils verdoppelt, was aber nicht das Problem war, sondern die dabei schnell fallenden Thrombozyten. Deshalb habe ich jetzt vor 4 Wochen mit meiner zweiten FCR Therapie begonnen. Die erste hat 6 1/2 Jahre gehalten und mein Hämatologe meinte, daß das bei dieser zweiten auch durchaus möglich sei.

Wenn die Lymphozyten also schnell steigen, kommt vermutlich eine Therapie auf Euch zu, aber die sollte das gut in den Griff bekommen. Wichtig sind dann oft andere Sachen, wie weitere Erkrankungen oder ob es kritische Genmerkmale gibt (zB Deletion 17p, Mutiert/Unmutiert). Danach richtet sich dann auch die Therapie, da es inzwischen mehrere Möglichkeiten gibt.

Gruß aus Hamburg
Michael

Hallo..
Mein Vater hat seit 2 Jahren CLL.
Vor kurzem kam raus, dass es sich zur aggressiven Verlaufsform entwickelt hat.

Ich belese mich normalerweise selber und kümmer mich um mein Wissen, doch momentan fühle ich mich nicht in der Lage dazu.
Meine Frage an euch wäre, worauf kann ich mich einstellen? Habt ihr schon Wissen über die weitere Behandlung ? Lebenserwartung ?
Die Fragen sind vielleicht sehr weit gefasst, ich brauche aber momentan irgendwie einen Anfang und irgendwie Hoffnung.
Ich hoffe ihr könnt mir helfen.

Danke im vorraus

Dass Dein Hautarzt erst in einem Jahr Dich wieder sehen will, würde ich als sehr positives Zeichen sehen,

Danke für deinen Versuch mich positiver zu stimmen, aber ich sehe dass nicht unbedingt als positives Zeichen, sondern eher als Unwissenheit. Die ersten Symptome gab es schon vor 2 Jahren, aber es wurde von ihm als nicht dermatologisch bezeichnet, sondern als Nebenkriegsschauplatz der CLL. Erst auf Drängen des Onkologen und auf meine ausdrückliche Bitte, wurde eine Biopsie gemacht.

Und eine zweite chronische Erkrankung, die auf Fehlfunktionen von Blutzellen basiert und bei der die Gefahr besteht, dass eine bösartige Mycosis fungoidis entsteht, dass muß man erst mal sacken lassen.

Bei der CLL war ich noch recht entspannt, aber dieses hier erzeugt bei mir schon eine erhebliche Unruhe.

LG

Günni

guenni hat geschrieben:Bei der letzten Blutuntersuchung vor etwa 3 Wochen waren die Leukos auf 70 zurück.
Günni

Glückwunsch ! Ist doch gut und eine Bestätigung meiner Beobachtung, dass es selten möglich ist bei der Cll einen kontinuierlichen Verlauf zu errechnen, alles ist möglich, plötzliche Steigerung, Stillstand, Rückgang.

Zu den Hautproblemen kann ich nur sagen, dass Du nicht der einzige Cller bist, der mit Hautproblemen zu kämpfen hat, sei es als Nebenwirkung oder Folge von Therapien, oder aufgrund der Immunschwäche vorhandenen Infekte. Dass eine Parapsoriasis auch irgendwan mal zu einer gefährlicheren Mycosis fungoidis werden könnte ist kein Grund davor jetzt schon Angst zu haben, statt froh zu sein, dass die Leukos sich alleine stabilisiert haben ! Dass Dein Hautarzt erst in einem Jahr Dich wieder sehen will, würde ich als sehr positives Zeichen sehen, aber falls Du Deinem Hautarzt nicht vertraust, natürlich einen zweiten aufsuchen, allerdings als Kassenpatient hat man hier in der Gegend bei Hautärzten sehr lange Wartezeiten.

Gruß
Thomas

Bei der letzten Blutuntersuchung vor etwa 3 Wochen waren die Leukos auf 70 zurück.

Dann wurde eine Biopsie der geröteten Haut durchgeführt. Das Ergebnis liegt seit gestern vor.

Parapsoriasis en Plaque. Soweit ich jetzt gegoogelt habe, kann das im weiteren Verlauf zu einer "Mycosis fungoidis" werden, was quasi eine Tumorerkrankung der Haut ist.

Also ist hier eine zweite Baustelle, um die man sich Gedanken machen muß.

In einem Jahr soll eine weitere Biopsie gemacht werden, sofern sich die Beschwerden nicht wesentlich verschlimmern.

Hat jemand damit Erfahrungen? Kann evtl. darauf spezialisierte Ärzte für eine Zweitmeinung nennen, möglichst im Rhein-Main-Gebiet. Der Hautarzt hat ja seit 2 Jahren gemeint, dass es sich um eine Begleiterscheinung der CLL handeln würde und hat die Biopsie erst auf ausdrücklichen Wunsch gemacht.


LG

Günni

Uups, der letzte Post war als Gast . ich war es wirklich.

LG

Günni

Update:

Für die kommende Woche habe ich einen Termin bei einem Onkologen/Hämatologen wegen einer Zweitmeinung. Zu Vorbereitung habe ich gestern ein Blutbild machen lassen und die Leukos sind weiter angestiegen und zwar auf 86.

Dies ist seit März (04.03. = 41) mehr als eine Verdoppelung.

Ich werde weiter berichten.

guenni hat geschrieben: Habe mittlerweile mit einem mir bekannten Hämatologen gesprochen, auch er meint, dass der Anstieg von ca. 70 % bei den Leukos in nur 3 Monaten zusammen mit den Hautrötungen ein Indiz für eine Behandlung sein könnte.

Ich bemühe mich jetzt, einen kurzfristigen Termin bei einem CLL kundigen Onkologen zu bekommen und dann schaun mer mal.

Sehr selten kann eine Cll auch mit einem Hautlymphom zusammen sein, Hautprobleme entstehen eigentlich eher durch und in Zusammenhang mit Therapien. Ansonsten mindestens eine Zweitmeinung holen. Bei 70 Tsd. Leukos würde normalerweise heutzutage kaum jemand behandeln, aktuell wird sogar die Grenze bei 300 Tsd. gesehen. Ansonsten ist auch vor einer Therapie wichtig, verschiedene Prognosefaktoren wie Genveränderungen usw. zu untersuchen. Da würde ich nachfragen. Muss aber gleich dazu sagen, des es richtig zuverlässige Prognosen nicht gibt, man kann aber sagen, dass bestimmte Therapien bei bestimmten Faktoren nicht gut wirken.

Gruß
Thomas

Danke für eure Rückmeldungen.

Dabei ist mir aufgefallen, dass ich unten mißverständlich geschrieben habe. Die Hautveränderungen, also großflächige Rötungen und dazu ein Ruckreiz sind mittlerweile permanent vorhanden und auch dies ist ein Grund für den Vorschlag des Onkologen.

Habe mittlerweile mit einem mir bekannten Hämatologen gesprochen, auch er meint, dass der Anstieg von ca. 70 % bei den Leukos in nur 3 Monaten zusammen mit den Hautrötungen ein Indiz für eine Behandlung sein könnte.

Ich bemühe mich jetzt, einen kurzfristigen Termin bei einem CLL kundigen Onkologen zu bekommen und dann schaun mer mal.

Heute geniessen wir aber erst mal das schöne Wetter

Hallo guenni,

ich kann mich da heike2 nur anschließen. Ergänzen möchte ich mal wieder, dass du dir vor einer Behandlung unbedingt eine Zweitmeinung, bestenfalls von einem CLL-Spezialisten, einholen solltest.
Wichtig ist auch, wie hoch der Anstieg an Lymphozyten aussieht. Verdoppelung der absoluten Zahl (nicht der Prozentwerte) innerhalb eines Jahres gilt als Indikator für eine mögliche Behandlung. Das wird aber bei weitem nicht von jedem Spezialisten so befürwortet und praktiziert. Insbesondere solange du dich fit fühlst und die anderen Werte sich nicht verschlechtern, kannst du erst einmal durchatmen. Die Schwankung bei den Thrombozyten ist im Rahmen der Tagesschwankungen und gibt noch keinerlei Hinweis auf eine wirkliche Verschlechterung. Es gibt aber viele Patienten, bei denen die Werte schwanken - ein Sinken ist also durchaus möglich. Vielleicht pendelt sich das Ganze ja auch auf diesem neuen Niveau ein.

Lieben Gruß

Nebelzauberer

Hallo Guenni,

dein Onkologe ist aber sehr vorsichtig. Ich hatte am Anfang auch einen rasanten Anstieg der Leukos. Nun bin ich seit 4 Jahren mit den Leukos zwischen 90 T - 115T. Ich bin immer noch beschwerdefrei, keine Infekte, keine Lymphknotenanschwellung. Und wenn ich regelmäßig Sport mache, hält sich die Müdigkeit auch in Grenzen. Mein Onkologe und ich machen sich noch gar keine Gedanken über eine Chemo.

Die Leukos können auch von Abnahme zu Abnahme sehr schwanken, genauso die Thrombos. Gehe regelmäßig zur Blutabnahme und schaue dir die Tendenz fürs ganze Jahr an. Ich weiß, es ist einfach daher geredet, aber: mache dich nicht gleich so verrückt. Höre auf dich und die "altenHasen"

Wenn du dich fit fühlst, dein Hb und die Thrombos in der Norm liegen, du nicht ständig müde bist und sehr oft Infekte hast, warum Chemo? Ist jedenfalls meine Einstellung.

Liebe Grüße

Heike

Hallo zusammen,

melde mich wieder mal, nachdem ich die letzten 2 Jahre fast völlig beschwerdefrei war. Die Leukos sind so zwischen 35 und 40 gependelt und an Beschwerden hatte ich nur ab und an die Hautveränderungen, also Rötungen und einen dazu kommenden Ruckreiz.

Ich treibe weiterhin fast täglich Sport und fühle mich dadurch auch ziemlich fit.

Nun war gestern wieder der Kontrolltermin und mich traf fast der Schlag. Die Leukos von 41,4 auf 69,6 gestiegen und das in nur 3 Monaten.

Der Onkologe war durchaus besorgt und meinte wir sollten kurzfristig - in 4 Wochen - wieder kontrollieren. Wenn es dann keinen Rückgang geben würde, dann würde er sich Gedanken um eine Chemo machen. Es geht also wohl los.

Er meinte, dass dies eine 6 monatige Angelegenheit sei. 3 Tage Infusionen hintereinander und dann Pause. Er hat auch davon gesprochen, welche Medikamente er geben würde, die Namen habe ich aber mir nicht behalten können, ich habe sie jetzt per Mail erfragt.

Ich war doch sehr überrascht und auch ein bißchen geschockt. Man hat sich mit der CLL anrrangiert, hat keine akuten Probleme und dann so ein Anstieg der Werte. Mittlerweile habe ich mich wieder gefangen.

Übrigens, die Thrombos sind im gleichen Zeitraum von 187 auf 165 zurückgegangen.

Nicht so sehr die Anzahl, sondern die Heftigkeit des Anstieges scheint das Problem zu sein, was meint ihr?



LG

guenni