Hallo Thomas, das ist ja eine sehr lange Erfahrungsgeschichte. Mit den Thrombos muss ich sagen, dass nach dem zweiten Zyklus FCR meine Thrombos auch bei 24 waren. Man wartete deshalb eine Woche, bis sie wieder über 100 gekrabbelt waren. Auch meine Leukozyten waren zeitweise extrem niedrig (240!) und Granulos lagen bei (20!). Habe in der Zeit auch nur zweimal Granocyte gespritzt.
Bist Du eigentlich mal in Köln zu Behandlung gewesen? Ich meine ja immer, die Unikliniken haben einen besseren Blick, als der Hämatologe vor Ort, da sie teilweise 500 und mehr Patienten übersehen.

Ich habe zumindest gelesen, dass Ofatumumab/Obinutuzumab besonders gegen die CLL Zellen in den Nischen aktiv ist.
Hast Du auch mal über Venetoclax nachgedacht, das soll ja bald zugelassen werden.

Gruss Seoul
Und Glückwunsch zum 19. Jubiläum.... 19 Jahre bei schlechter Prognose in 1996!!!! wenn das kein Beweis ist....

seoul1 hat geschrieben: Warum hast du weder FCR noch Ibrutinib vertragen? Dem Problem Deiner Milz muss doch auch beizukommen sein. Ich lese von Obinotusumab, welches die Zellen aus den Nischen jagen soll...
Bald dann
Seoul

Ich habe 2006 insgesamt 5x Rituximab als Monotherapie bekommen. Der einzige "Erfolg" war dass sich Leukos dauerhaft auf Normalwerte einpendelten, die Milz aber kaum reagierte. 2012 haben wir es mit Bendamustin und Rituximab versucht. Dies musste nach der 3ten Folge wegen zu niedriger Neutros abgebrochen werden. Die Neutros und die Leukos incl. Lymphos sind dann insgesamt etwa ein halbes Jahr weiter gefallen, bis dann eine Erholung einsetzte. Die Milz hat etwas reagiert. Zwischenzeitlich sind Leukos im unteren Normbereich also gut, die Milz allerdings wieder gewachsen. Da ich gleichzeitig seit Jahren durch die Cll unter einem substitutionspflichtigen Immunmangelsyndrom leide, ist eine weitere Therapie die vermutlich Leukos und vor allem die neutrophilen Granulos wieder senkt nicht unproblematisch. Also fällt Chemo oder Antikörper aus, beim Antikörper steht der Verdacht dass er bei mir an der langfristigen Leuko-/Neutropenie ursächlich war, solche Langzeitwirkungen sind zwischenzeitlich auch bekannt. Ibrutinib fällt aus, ich hatte ja berichtet, dass Ibrutinib die Funktion der Thrombos gefährden kann, da ich ohnehin viel zu wenige Thrombos habe und ich ja die Therapie mit eher wenigen Leukos starten würde, gibt es da beim Hämatologen Bedenken. Deshalb bleiben wir vorerst dabei, alle drei bis vier Wochen durch einen hoch-dosierten Kortisonstoß die Thrombos etwas aufzupäppeln und das Immunsystem durch wöchentliche Globulingabe (das mache ich selbst mit einer kleinen Pumpe) etwas zu stützen.
Momentan einzige Option scheint die Herausnahme der Riesenmilz zu sein, da diese im Verdacht steht mir zu viele Thrombos abzubauen (Hyperspleniesyndrom). Allerdings bestehen Bedenken, so gravierend in das ganze System einzugreifen, das mir ja immerhin über Jahre bis auf einige Zwischenfälle ein „stable Disease“ brachte. So hat mein Hämatologe schon erlebt, dass hinterher die gesamt Blutbildung weg war. Vielleicht eine andere, aber aktuell nicht diskutierte Option wäre eine SZT.
Letztendlich ist die Behandlung der CLL nach wie vor "experimentell" das ist auch das was ich in meiner Selbsthilfegruppe beobachte in der zwischenzeitlich die Cller die Mehrheit haben.

Die Diagnose war 1996, damals schon im höchsten Stadium mit normalerweise 24 bis 36 Monaten Lebenserwartung. Deshalb die erste Therapieoption der Uniklinik Ulm eine Transplantation (damals mit 50%iger Mortalität). Ich habe mir dann mehrere Meinungen (u.a. Uniklinik Freiburg) eingeholt und entschieden die jeweils "sanfteste Option" zu wählen und immerhin kann ich diesen Monat mein 19jähriges Diagnosejubiläum feiern.

Soweit eine kurze Antwort auf Deine Frage, allerdings bin ich damit im Thread etwas OT.

Gruß
Thomas

Hallo Thomas, klaro, bei aller Euphorie darf das wesentliche, nämlich die Erkrankung an CLL - nicht heilbar - nicht in den Hintergrund rücken. Ich bin aber, wie Du auch, der guten Hoffnung, dass die Entwicklung guter Kombinationen, evtl. aus Chemo und neuen oralen Meds den Durchbruch bringen kann. Auch die CART Entwicklungen, sowie weiterer Inhibitoren machen weiter Mut.
sicher hat man noch keine Langzeiterfahrungen, aber die fehlten 1999/2000 bei FCR ja auch. Inzwischen hat sich diese chemo aber als wirksam ohne Langzeitfolgen dargestellt. Sicher nicht für alle, besonders die mit Deletionen, aber dafür wurden ja extra die neuen Meds entwickelt.



Warum hast du weder FCR noch Ibrutinib vertragen? Dem Problem Deiner Milz muss doch auch beizukommen sein. Ich lese von Obinotusumab, welches die Zellen aus den Nischen jagen soll...

Bald dann

Seoul

Hallo Seoul,

....wenn das zu negativ herüberkam war das nicht beabsichtigt. Ich sehe die aktuelle Entwicklung mit durchaus positiven Erwartungen, hatte ja auch über die meist guten Erfahrungen mit Imbruvica berichtet, auch wenn es (leider) für mich selbst nicht in Frage kommt. Ich möchte aber auch dass man das Ganze realistisch sieht, und da kann man die Frage nach dem Gesamtüberleben einfach noch nicht beantworten und wenn nach möglichen Nebenwirkungen gefragt wurde, hatte ich einfach darauf geantwortet. Auch Imbruvica ist kein Hustenbonbon und FCR kommt wegen vieler Gründe für die meisten Cller nicht in Frage (andere Erkrankungen, Genmutation usw.)

Aber Du hast Recht, aktuell sieht alles recht hoffnungsvoll aus.

Gruß
Thomas

Hallo Thomas, ich meine, eine solch negative Sicht der Dinge entspricht vielleicht der persönlichen Wahrnehmung und Gesprächen mit " Deinem" Hämatologen, sie widerspricht allerdings komplett den bisherigen Studien und auch der derzeit herrschenden Meinung der führenden CLL Experten der Welt.
Bitte, dies soll keine Kritik sein, denn Du hast mehr Erfahrung mit der CLL gesammelt. Vielleicht nur eine positivere Einschätzung, die anderen hilft.
Ibutinib wurde lange getestet und es liegen durchaus erfolgversprechende Erfahrungen vor, besonders in den USA ( siehe CLL Forum).
Weitere Medikamente wie Venetoclax und viele mehr befinden sich vor Zulassung, mit sehr gutem Ansprechen und Wirkungen.
Wieso äußern sich alle, wirklich alle echten Experten zur aktuellen Behandlungssituation euphorisch? Warum spricht man vom Durchbruch und philosophiert über 'Cure'?
Die Erfolge, die FCR geleistet hat, bitte nicht klein reden. Die Vorträge von Hallek und Keating beweisen doch, dass rund 60% der Behandelten auch nach 16 Jahren noch ohne Symptome gesund leben.
Dies sind nur diejenigen, die in Studien behandelt wurden. Natürlich gibt es für die 40%, die nach Jahren ein Rezidiv bekommen, weitere Möglichkeiten der Behandlung, um die CLL in Schach zu halten.

Ich würde daher positiv denken, Du bist doch das beste Beispiel,da Du seit knapp 20 Jahren mit der CLL lebst. Für jemand, der mit 65 Jahren daran erkrankt, wäre das dann 85!

Die Vergleiche mit dem medialen Überleben sind immer sehr schwierig zu deuten, denn man muss immer das Alter bei Beginn berücksichtigen. Und, eine Gewähr, dass jemand ohne CLL immer 90 wird, gibt es nicht. Die Chance liegt bei Ca. 5 %.

Also, ich sehe die aktuelle Entwicklung eher positiv, ich denke Du auch. Ich kann Deine Abneigung gegen Chemo auch nachvollziehen, man will ja auch weg davon, wenn ich die Aussagen vom IwCLL 2015, gerade in Sydney zu Ende gegangen, richtig deute.

Gruß Seoul

Hallo Gerdj,

über die Lebensverlängerung der aktuellen Therapien kann es naturgemäß erst nach vielen Jahren stichhaltige Ergebnisse geben. Für Imbruvica ist da eine Aussage noch viel zu früh. Ich beobachte seit 19 Jahren diese Sache und weiß bisher nur von FCR ein nachgewiesenes verlängertes Überleben und das auch nur bei einem eher kleinen Patientenkreis. Die ganzen bisher vorhandenen Studien für die neuen Mittel berichten hauptsächlich von der Stärke der Remission und dem "ereignisfreiem Überleben" d.h. wann wieder Symptome einsetzen, aber nicht ob das Leben verlängert wird.

Hallo 123,

ich habe hin und wieder hier im Forum über Imbruvica-Patientenerfahrungen aus meiner Selbsthilfegruppe berichtet. Überwiegend positiv mit wenig bis keinen Nebenwirkungen, allerdings auch einem Todesfall wo sich unter Imbruvica die Cll-induzierte AIHA und ITP verstärkte.
Mein Hämatologe berichtet mir schon über Nebenwirkungen und Probleme. Eines der Probleme ist, dass bei manchen Patienten die Funktion der Thrombozyten leidet und es dadurch auch schon Einblutungen in Lymphknoten gab. Ich selbst hatte ja Hoffnung endlich meine Riesenmilz, die zu viele Thrombos abbaut mit Imbruvica etwas zu verkleinern, (Chemos kommen nicht infrage da die Blutbildung der Leukos bei mir insgesamt sofort massiv absinkt). Mein Hämatologe wagt dies aber nicht, da ich ohnehin mit Thrombos zwischen 15 und 30 Tsd. ziemlich niedrige Werte habe, so muss ich weiterhin alle 3 bis 4 Wochen hochdosierte Kortisonstöße machen.

Gruß
Thomas

Hallo Gerdj! Habe eine ähnliche Geschichte wie Du hinter mir. Diagnose CLL in 3.2013 Therapie mit 6 Zyklen BR bis Dezember 2013. Beim Staging wurde eine Totalremission diagnostiziert. Komplett beschwerdefrei bis 2015. Dann bei einer Kontrolluntersuchung beim Hausarzt waren im Blutbild die Leukos minimal erhöht auf 12500, leichte Schwellung der Lymphknoten am Hals und in der Leiste Beim Ultraschall waren keine Lymphknoten im Brustraum und auch keine Vergrößerung der Milz zu erkennen. Aber irgendwie hats bei dem wohl geklingelt und er hat mich zum CT geschickt. Dort hat man dann festgestellt, daß die ganze Lymphkette wieder aktiv war. Im Mai ging ich dann zum Onkologen, der genauere Blutuntersuchungen durchführte. Ergebnis -Rezidiv. Da ich völlig beschwerdefrei war, machte ich auf den Schreck erstmal Urlaub und meldete mich erst Mitte August wieder beim Onko. Mittlerweile waren die Leukos auf 23000 gestiegen und wir besprachen die Therapie. Er empfahl mir Ibrutinib, also Imbruvica, die ich auch seit 2.9.15 einnehme. Auf eigene Faust und aus Respekt vor den Nebenwirkungen nehme ich statt der empfohlenen Dosis von 420mg nur 280mg (2Tabletten) und siehe da, bereits nach 6 Tagen waren meine Lympknotenschwellungen am Hals und in der Leiste verschwunden. Im Blutbild sind die Leukos auf 56000 hochgeschossen, was aber eine normale Reaktion der Wirkung von Ibrutinib sein soll. Zusätzlich muß ich abends noch 300mg Allopurinol nehmen. Nebenwirkungen habe ich so gut wie keine. Am meisten nervös macht mich, daß man fast keine Informationen (ausser von der Pharmaindustrie) von Leidensgenossen bekommt, da das Medikament noch ganz neu ist. Selbst meine Doktors im Freundeskreis- keine Onkos- sind ratlos. Ich schlucke das Imbruvica halt weiter und schau mal was dabei raus kommt.

Hallo Gerdj, es ist verständlich, wenn Du dich derzeit mit Zukunftsängsten plagst. Das haben alle hier durchgemacht.
Du solltest alles Neue hier im Forum lesen, auch die Vorträge hören, die ich unter CLLLive2015 eingestellt habe. Dort wird speziell zu den neuen Behandlungsformen viel gesagt, auch zu der Kombination, die Du derzeit bekommst.
Auch für die Deletion 17p/P53 gibt es nun eine Reihe wirksamer Medikamente und es kommen viele hinzu, bald wird Venetoclax auch bei uns zugelassen.
Insbesondere Prof. Hallek macht deutlich, dass die derzeit noch im Netz etc. kursierenden Überlebenszeiten der Vergangenheit angehören und Ziel ist, allen derzeit an CLL Erkrankten, eine normale Lebenserwartung bei normalen Bedingungen zu verschaffen.

Über Rezidiv und Überleben würde ich mich derzeit keine Sorgen machen, denn die Chemo Rituximab und Bendamustin, sowie Ibrutinib hat bei vielen Patienten ( siehe CLL Forum) seit längerem für Abhilfe geschafft.
Bessere Ernährung, viel Bewegung an der Luft, Sport, Vitamin D3 Supplementierung, vielleicht statt Schwarzen Kaffee besser grünen Tee sowie eine positive Einstellung tun ihr übriges.
Gruss Seoul....

P.S.: Checke mal, wie lange Teilnehmer hier im Netz bereits MIT Cll leben!!!!

Hallo zusammen, ich bin neu hiermit Forum. Kurz zu meiner Krankengeschichte:
CLL als Zufallsbefund diagnostiziert 1/2013.
Bis 5/2015 im "w.a.w Stadium".
Ab dann Therapie mit bisher 5 Sequenzen, d.h. im Abstand von 4 Wochen je zwei Tage mit Rituximab und Bendamustin am 1. Tag und ausschließlich Bendamustin am 2. Tag.
Beim 2. Mal wurde eine Bluttransfusion verabreicht, wegen schlechtem HB Wert. Nach dem ersten Zyklus bekam ich eine Lungenentzündung und einen heftigen Herpes. Ab dem 2. Zyklus waren die Nebenwirkungen minimal (ca. 10 Tage lang Mattigkeit, Schwindelgefühl, gelegentlich Herzrasen und Verdauungsprobleme - aber alles erträglich)
Leukos inzwischen von 170.000 auf 5.600 reduziert, HB von 7,6 auf 10,9 erhöht.
Soweit klingt das ja ganz gut ... aber meine Prognose wird beeinträchtigt durch ein P53 Deletion. Daher steht nun an, dass im weiteren Ibrutinib verabreicht werden soll

Gibt es denn bei diesen Voraussetzungen schon Erfahrungswerte über die Dauer bis zum zu erwartenden Rezidiv und der möglichen Überlebensdauer?

Hallo Thomas,
Hallek Vortrag übersetze ich noch mal.
Eine Grüntee Studie wurde in Phase Ii nicht weitergeführt , war den Pharmariesen wohl unheimlich. Bei Vitamine D3 scheint das gleiche zu sein.
Sucht man in Google nach Vitamin D3 und CLL gibt es frappierende Erkenntnisse. Allerdings macht keiner damit Studien, wer sollte das bezahlen.
Aber, alle CLL Patienten in Nordamerica hatten Mangel an VitD3.

Eine nicht medikamentöse Lösung oder Hilfe wäre fatal für die Pharma. Viel laufen, viel Wald, viel Sport, VIT D3 Tabletten, und Grüntee ist sicher unterstützend wirksam, denke ich.
Gruß Seoul

Stintino hat geschrieben: “The best weapon we have for fighting cancer is the immune system itself,” Dr Mackay noted. “It can sense the presence of an infection but also the emergence of a cancer.”

Eigentlich eine alte Erkenntnis, die ja auch in aktuellen CLL-Studien ihren Niederschlag findet. Nur bei der Cll, als ein Krebs des Immunsystem selbst, steht noch immer die Angst dahinter, ob man z.B. durch immunstärkende Mittel, den Krebs fördert. Leider hat man Forschungen in dieser Richtung bisher nur halbherzig betrieben. Ich weiß dass z.B. die Uniklinik Freiburg die Arbeiten mit dem EGCG vom grünen Tee eingestellt hat. Die Mayoklinik war da auch dran, man hört nichts mehr davon, vielleicht läuft aber auch noch was. Bei Vitamin D als Stützung fürs Immunsystem ist man sich momentan meist einig, bei Mistel gibt es noch einen "Glaubenskrieg", usw.
Man weiß z.B. dass durch eine Nordic-Walking Tour im Wald, oder am Strand sich die Lymphozyten messbar erhöhen. Es gibt aber vermutlich keinerlei Untersuchung, ob sich die gesunden B-Zellen oder die kranken B-Zellen oder beide erhöhen. Vermutlich keine ganz billige Studie, an deren Finanzierung niemand Interesse hat.

Danke Stintino für den Artikel.

Gruß
Thomas

Hallo zusammen,

hier ein interessanter Artikel aus der "Hematology Times" vom 12.08.2015.
Grüße, Stintino

__________________________________________

How CLL evades the immune system

A study published in Leukemia has revealed a mechanism by which chronic lymphocytic leukemia (CLL) evades the immune system.

“It turns out that cancer cells are very good at sabotaging the immune system, using various tricks that confuse immune cells and ‘smoke screens’ preventing immune cells from recognizing the cancer,” said study author Fabienne Mackay, PhD, of Monash University in Melbourne, Victoria, Australia.

She and her colleagues believe they have determined exactly how CLL confuses the immune system and devised a way to stop it without destroying the patient’s immune system.

The team noted that B cells rely on the protein BAFF to survive. And each B cell has 3 different kinds of receptors that detect the presence of BAFF in the blood—TACI, BAFF-R, and BCMA.

The researchers discovered that, in CLL patients, the TACI receptors of cancerous B cells over-produce interleukin-10 (IL-10), which tricks the immune system into thinking nothing is wrong, allowing CLL to thrive undetected.

“We found that, when the receptor called TACI was blocked, it prevented the secretion of IL-10 without eliminating normal B cells,” Dr Mackay said. “Without IL-10, the tumor can no longer keep the immune system at bay, which means the patient’s immune system can be ‘kick-started’ again to fight infections and cancers.”

“This is very exciting because it means that B cells stay alive and well to do their job in the immune system fighting other infections. It also means the over-production of IL-10 is stopped, and the CLL cells are now exposed to immune cells specialized in fighting cancers.”

Dr Mackay said her team’s discovery may be relevant for cancers other than CLL and could change the way they are treated.

“The best weapon we have for fighting cancer is the immune system itself,” Dr Mackay noted. “It can sense the presence of an infection but also the emergence of a cancer.”

..passend dazu ein Link aus der "blood".
http://www.bloodjournal.org/content/125/16/2497

Three-year follow-up of treatment-naïve and previously treated patients with CLL and SLL receiving single-agent ibrutinib