Eine weitere Website, die sich nur mit CLL befasst und auch interessante Interviews publiziert, auch mit Dr. Hallek.

http://cllsociety.org/conference-covera ... nferences/

Gruss Seoul

Hallo Thomas, hier nochmal das Interview mit Prof. Hallek in Patient Powerr, kürzlich gesendet....

http://www.patientpower.info/video/what ... nvironment

Ich denke, es klärt einiges, vor allem auch zur Erwartung der Heilung oder eben des ständigen Behandelns...
Sollte etwas nicht verständlich sein, kann ich gerne übersetzen....

Gruss Seoul

Nebelzauberer hat geschrieben: Davon abgesehen ist es ja so, dass vor allem in Europa FCR als Königsweg für junge "Fit-to-go"-Patienten gilt. In den USA beobachtet man derzeit eher den Weg, dass man immer mehr davon abkommt. Hier zeichnet sich ab, dass Ibrutinib für viele Patienten eine sehr gute Alternative darstellt.

Wir sind ja hier im Thread über die Cll Live 2015 und da musste ich schmunzeln als ich diese Sätze von Michael Keating, neben Thomas Kipps einer der amerikanischen Cll-Päpste gelesen habe : Eines der störenden Dinge, Dr. Hallek zuzuhören ist, immer wenn er spricht versuche ich herauszufinden, ob ich von einem GO-GO zu einem SLOW Go geworden bin und ob ich mich in den nächsten paar Jahren als ein NO GO enden werden. Das ist eine nachdenkliche Erfahrung.
Das zeigt schon auf, dass da ziemliche Unterschiede sind. Ich habe nach einem Jahr Verunsicherung entschieden, dass ich zur Gruppe "NO-GO später auch Slow-GO" gehöre, vor allem als mir damals 1998 als erste Option eine Transplantation vorgeschlagen wurde ( Uniklinik Ulm : wegen dem jungen Familienvater mit 4 Kindern), eine Behandlung die damals etwa 50% tödlich ausging (das ist heute völlig anders). Was ich auch interessant finde, dass hier in der Gegend Imbruvica (z.B. Uniklinik Freiburg) zumindest den mir bekannten Patienten als Monotherapie gegeben wird, Hallek würde dies nicht so machen sondern kombinieren mit Chemo und Antikörper.

Gruß
Thomas

Wenn man diese Zahlen liest, frustriert das zunächst einmal immer. Allerdings sollte man sich vor Augen halten, dass man auch bei den besten Werten dennoch früher sterben kann. Das gilt im Übrigen auch für "gesunde" Menschen. Wenn man die "Überlebenskurve" der gesunden Bevölkerung sieht, dann sterben da auch so einige binnen 10 Jahren. Eine Garantie für das Erreichen der durchschnittlichen Lebensspanne hat keiner. Daher sollte man wirklich das Beste aus seiner Zeit machen - egal, ob krank oder nicht. Leider kapiert man das meistens erst, wenn man solche Diagnosen wie eben die CLL bekommt. Das ist ja mitunter auch das psychisch Herausfordernde an der Angelegenheit: Das Bewusstsein, dass man sterblich ist und alles Leben endlich.
Davon abgesehen ist es ja so, dass vor allem in Europa FCR als Königsweg für junge "Fit-to-go"-Patienten gilt. In den USA beobachtet man derzeit eher den Weg, dass man immer mehr davon abkommt. Hier zeichnet sich ab, dass Ibrutinib für viele Patienten eine sehr gute Alternative darstellt. Das Problem und zugleich aber auch der Vorteil ist aber so oder so, dass man sich bei Behandlung zwischen Alternativen entscheiden kann / muss und man selbst recht individuell darauf reagiert.

seoul1 hat geschrieben:Nach Aussagen der Experten, z.B. Hallek, haben heute die meisten CLLer die Chance, ein normales und beschwerdefreies Leben zu führen

Das liest man natürlich gerne, gilt aber eben auch vor allem für ältere Patienten und nicht für einen 39-Jährigen wie mich, zumindest aktuell noch nicht.

LG

Nebelzauberer

seoul1 hat geschrieben:Binsche, noch eins, im CLL 2015 Vortrag sagt Hallek, die ganzen , derzeit noch in Umlauf befindlichen Prognoseblätter gehörten in den Papierkorb, da sie längst überholt seien.

Ja, das hab ich ja gehört, deshalb sagte ich ja schon, das gibt Hoffnung

Binsche, noch eins, im CLL 2015 Vortrag sagt Hallek, die ganzen , derzeit noch in Umlauf befindlichen Prognoseblätter gehörten in den Papierkorb, da sie längst überholt seien.

PP sollte Patient Power, ein US Forum u.a. für CLL bedeuten. Das mediale Überleben ist meist aus klinischen Studien abgeleitet. Wenn da 200 Patienten mit Durchschnittsalter 75 angeben sind, ist das ja fast statistisch richtig. Die 6-8 Jahre von Hallek bezogen sich auf das progressionsfreie !!überleben. Danach kann man die gleiche, oder andere Behandlungen wiederholen. Nach Aussagen der Experten, z.B. Hallek, haben heute die meisten CLLer die Chance, ein normales und beschwerdefreies Leben zu führen ( siehe Interview auf PP).
Gruß Seoul

Thomas, danke für deine Worte. Ja Angst haben wir im Moment wirklich, da man nicht weiß wo die Krankheit hinsteuert. Das mit der Lebenserwartung stand direkt in dem Ausdruck, denn wir von der Ärztin aus dem Labor bekommen haben
Eure Worte machen uns echt Hoffnung.

binsche hat geschrieben: nachdem die mediane Lebenszeit bei unmutiertem IGHV nur 5-7 Jahre sind

...eigentlich wollte ich hier nicht mehr schreiben, da alles gesagt ist. Aber um Dir etwas die Angst zu nehmen : die Aussage mit der medianen Lebenszeit von 5 - 7 Jahren (von wann stammt die ?) ist problematisch. Einmal ist diese nur rückblickendmöglich. Zum anderen ist bei der Cll als sogenannte "Altersleukämie" das Durchschnittsdiagnosealter sehr hoch, d.h. es sind viele Todesfälle dabei die an anderen Krankheiten sterben, das rechnet die Statistik aber nicht raus. Ich weiß dass unmutiertes IGVH als Risikofaktor gilt, aber nicht immer zutreffend. Ich hatte 1996 bei der Diagnose höchstes Stadium, CD 38, stark erhöhtes Beta-2- Mikroglobulin, ein medianes Überleben von 24 bis 36 Monaten.
Hier schreibt hin und wieder ein Mitpatient bei dem der Prognosefaktor ZAP 70 schon vor Jahren als schlechte Prognose festgestellt wurde. Bei ihm läuft die Cll so, dass vermutlich nie eine Therapie nötig ist.

Also Kopf hoch, gerade für Leute mit bisher eher schlechten Prognosen ist aktuell gut, durch Imbruvica usw. die Krankheit in eine chronische Form zu wandeln mit der man leben und alt werden kann...

Gruß
Thomas

Ille hat geschrieben:Hallo binsche,
Nur kurz unsere Erfahrungen:
Bei meinem Mann wurde 2007 die Cll festgestellt, unmutierter IGHV.
Die Werte haben sich dann sehr schnell verschlechtert und man musste sofort behandeln. Er erhielt deshalb FC. Das hat super angeschlagen und erst 2011 musste wieder behandelt werden. BR war nicht so erfolgreich. Eher im Gegenteil, das wurde 2011 versucht. Kann aber nur von unseren Erfahrungen sprechen. Genveränderungen gab es zum Zeitpunkt der Feststellung der Cll nicht.

LG Ille

Danke für deine Offenheit. Werden in Ruhe noch mal nachdenken und schaun, was die Ärztin wg der Blutwerte Anfang August sagt. Es ist einfach eine furchtbare Sache, wenn man zwischen so etwas entscheiden muss. Man will ja das Richtige machen.

@all, vielen Dank für eure Hinweise und Tipps

Hallo binsche,
Nur kurz unsere Erfahrungen:
Bei meinem Mann wurde 2007 die Cll festgestellt, unmutierter IGHV.
Die Werte haben sich dann sehr schnell verschlechtert und man musste sofort behandeln. Er erhielt deshalb FC. Das hat super angeschlagen und erst 2011 musste wieder behandelt werden. BR war nicht so erfolgreich. Eher im Gegenteil, das wurde 2011 versucht. Kann aber nur von unseren Erfahrungen sprechen. Genveränderungen gab es zum Zeitpunkt der Feststellung der Cll nicht.

LG Ille

seoul1 hat geschrieben:Selbst bei "unmutiertem IGHV waren da Mittelwerte von 6 Jahren und länger. Dies wurde bisher mit keiner anderen Behandlung erreicht.

Ist das aus diesem Interview? Das hört sich ermunternd an, nachdem die mediane Lebenszeit bei unmutiertem IGHV nur 5-7 Jahre sind

seoul1 hat geschrieben: Im letzten Interview von Hallek auf PP

Was heißt das? Also PP

Thomas55 hat geschrieben:
Ich wünsche uns allen, und vor allem aktuell Dir @binsche ,die richtige Entscheidung zu finden. Denke aber dann dass wenn eine Entscheidung gefallen ist, diese dann richtig ist.

Gruß
Thomas

Vielen Dank Thomas

Hallo Thomas, klar, bei jedem verläuft die Krankheit individuell. Aber die retrospektive Studie aller behandelten Patienten mit FCR hat gezeigt, dass bei 60-65 % die Krankheit auch nach 15 oder 16 Jahren nicht wieder auftauchte. Selbst bei "unmutiertem IGHV waren da Mittelwerte von 6 Jahren und länger. Dies wurde bisher mit keiner anderen Behandlung erreicht.
Deshalb sind sich nicht nur Hallek und Keating deutlich einer Meinung was FCR angeht, sondern auch die anderen Experten.

Beide betonen aber auch , dass heute neue Wege beschritten werden können, die sehr zuversichtlich sind. Im letzten Interview von Hallek auf PP sagt er, seine Zuversicht sei so gross, dass er sie nicht artikulieren möchte , um nicht euphorisch zu wirken.

Trotzdem bricht er erneut eine Lanze fuer FCR, weil es seiner Meinung bei fitten GO/GO Patienten nich immer die beste Variante sein. Nachteile und Nebenwirkungen gibt es bei allen Behandlungsmethoden.

Ich möchte FCR nicht gut reden, weil ich es erhielt, sondern, weil ich mich intensiv mit den Vor- und Nachteilen auseinander gesetzt habe.
Und wenn man heute die Chance erhält, eventuell 6-8 Jahre Ruhe
zu haben, um danach von besseren Medikamenten zu partizipieren, scheint das doch positiv zu sein.
Ansonsten stimme ich Dir natürlich zu, Studienteilnehmer sind nicht der objektive Blick auf die Verläufe.

Gruss Seoul