Hallo Uli,

bei mir lag die Zahl der Leukozyten bei der Erstdiagnose bei 47.000 und die PCR war mit 90 % angegeben. Wieso die PCR bei Dir vergleichsweise so niedrig war, verstehe ich ehrlich gesagt auch nicht. Ich befürchte, ich habe diese Zusammenhänge auch nicht wirklich begriffen.

Hoffentlich hast Du mit Sprycel mehr Erfolg!

Alles Gute
Anne

Hallo Talli

ich kann mich nicht megr so genau erinnern, weil das schon so lange her ist, aber das allererste Ergebnis war sowieso die Zytogenetik, und da war nach meiner Erinnerung noch eine von 25 Metaphasen normal, d.h. ohne Philadelphia-Chromosom, und die PCR hatte ich damals als 99% notiert.

Meine Leukos waren zum Diagnosezeitpunkt nur moderat erhöht, bei ca. 35.000, weil meine CML durch einen Zufallsbefund beim Routinecheck durch den Hausarzt und dann das lokale Kreiskrankenhaus entdeckt wurde.

Viele Grüße
Jan

Hallo Gast,

bis vor 6 Jahren waren alle Werte vom Labor der Uniklinik Mannheim, danach alle in der Uniklinik Jena, d.h. sie sind untereinander vergleichbar. Nach IS sind die letzten Jahre auch, aber davor gab es noch keine Standardisierung nach IS.

Viele Grüße
Jan

Hallo Jan,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort! Hat uns wirklich etwas beruhigt und uns etwas Hoffnung gegeben!
Sind das alles Werte nach der IS, die Du aufgezählt hast? Ui, das sind wirklich teilweise größere Schwankungen zu beobaten.
Einen seinen Abend wünsche ich Dir!

Hallo Jan,
war die erste Ratio wirklich 99%? Dürfte ich fragen, wie hoch die Leukos dabei waren?
Bei mir war die erste Ratio 33,559 bei Entdeckung der CML und ca. 500000 Leukos.
Die Leukos sind jetzt im Normbereich (5000), die PCR-Ratio ist aber noch schlecht (29). Ich bin umgestellt worden auf Sprycel.
Hoffentlich ist das nicht zu neugierig oder ich habe das mit der PCR-Ratio nicht ganz verstanden.
Mit freundlichen Grüßen
Uli

Hallo Freu

von Faktor 10 kann man da eigentlich nicht sprechen. Stell es Dir so vor - bei 0.0x% werden, je nach dem wie sensitiv die PCR und wie gut die Probe war, etwa 30.000 Referenzgene (normalerweise ABL) gezählt. Bei 0,1% BCR-ABL/ABL wären darin 30 BCR-ABL-Gene gefunden worden, bei 0,01% nur 3. Das ist auf so niedrigem Niveau, weil der Körper keine Maschine ist, daher ist es oftmals Zufall, wieviele BCR-ABL-Gene sich in die Probe verirren. Daher kann man normalerweise nur einen Trend ablesen, wenn man bei mehreren Untersuchungen jedesmal einen deutlichen Anstieg sieht. Bei Deiner Frau ist jedoch der Wert hin und her gegangen (0,01 -- 0,004 -- 0,01 -- 0,049) - und vielleicht liegt er beim nächsten Mal bei 0,03. Das Zickzack, auf einer Kurve aufgemalt mit "oben 100%" und "unten 0%", hiesse, dass sich die Werte auf sehr gutem tiefen molekularen Niveau ganz unten an der X-Achse horizontal bewegen und man die vertikale Schwankung auf dem Graph kaum sehen würde, und man nicht die "ups and downs" einzeln betrachten sollte, sondern den Trend.

Stell Dir vor, Du stehst vor einem Berg von 300.000 oder 3.000.000 grünen Äpfeln . Darin liegen 300 oder 30 oder 3 rote Äpfel. Je nach dem, welche 30.000 Äpfel Du rausnimmst, wirst Du mehr oder weniger rote Äpfel sehen, aber in jedem Fall nur ganz wenige, manchmal aber doppelt so viele wie letztes Mal. Ein Trend wird erst draus, wenn der Haufen alle paar Wochen roter und roter wird und immer mehr Äpfel im entnommenen Container sind.

Falls es Dich beruhigt, unten meine Werte der letzten 13,5 Jahre. Du siehst, wie wild die geschwankt sind - natürlich nur ein Einzelfallbericht, aber vielleicht auch ein Hoffnungsschimmer für Deine Frau, weil ich nun nach 13 Jahren seit 6 Monaten therapiefrei bin (Imatinib im April 2006 abgesetzt und nur mit Interferon abgesetzt, Interferon im Oktober 2014 abgesetzt).

Viele Grüße
Jan

17.09.2001: BCR-ABL/ABL 99%
15.10.2001: BCR-ABL/ABL 10%
11.12.2001: BCR-ABL/ABL 0,91%
07.01.2002: BCR-ABL/ABL 0,10%
18.03.2002: BCR-ABL/ABL 0,07%
24.06.2002: BCR-ABL/ABL 0,03%
21.11.2002: BCR-ABL/ABL 0.03%
14.01.2003: BCR-ABL/ABL 0,0084%
25.03.2003: BCR-ABL/ABL 0,0042%
26.06.2003: BCR-ABL/ABL 0,0037%
22.09.2003: BCR-ABL/ABL 0,02%
05.01.2004: BCR-ABL/ABL 0,01%
13.04.2004: BCR-ABL/ABL 0,011%
Imatinib abgesetzt, Interferon weitergeführt
02.08.2004: BCR-ABL/ABL 0,0308%
17.11.2004: BCR-ABL/ABL 0,039%
26.01.2005: BCR-ABL/ABL 0,071%
01.05.2005: BCR-ABL/ABL 0,018%
01.09.2005: BCR-ABL/ABL 0,016%
29.11.2005: BCR-ABL/ABL 0,0023%
22.05.2006: BCR-ABL/ABL 0,05%
19.06.2006: nested PCR negativ (0,000%)
17.07.2006: BCR-ABL/ABL 0,087%
14.08.2006: BCR-ABL/ABL 0,032%
18.09.2006: BCR-ABL/ABL 0,001%
14.11.2006: BCR-ABL/ABL 0,0043%
10.04.2007: nested PCR negativ
12.07.2007: nested PCR negativ
15.10.2007: BCR-ABL/ABL 0,1%
07.11.2007: BCR-ABL/ABL 0,0061%
26.02.2008: BCR-ABL/ABL 0,0043%
07.07.2008: nested PCR negativ
14.10.2008: PCR nested positiv, real time negativ
04.02.2009: BCR-ABL/ABL <0,010%
20.05.2009: BCR-ABL/ABL <0,02%
17.09.2009: BCR-ABL/ABL (IS) <0,013%
22.02.2010: BCR-ABL/ABL (IS) <0,0032%
04.10.2010: BCR-ABL/ABL (IS) <0,0082%
11.03.2011: BCR-ABL/ABL negativ, sensitivität: 10E5.8
18.05.2011: Real Time PCR negativ, nested <0,0047% (IS*)
27.10.2011: PCR negativ mit Sensitivität 4.5log
24.04.2012: PCR negativ. Sensitivität >4.5 log.
20.08.2012: PCR real time und nested negativ. Sensitivität 5,46 log
15.03.2013: Nested PCR negativ, Sensitivität 5 log
24.10.2013: PCR negativ, Sensitivität 4,9 log
15.03.2014: BCR-ABL/ABL positiv 0,001%, 48.000 ABL-Kopien
28.07.2014: BCR-ABL negativ, Sensitivität 5 log
22.09.2014: BCR-ABL <0,002% IS
07.10.2014: letztes Mal Interferon, danach Absetzen der IFN-Therapie
17.11.2014: Real-Time PCR negative, Sensitivity 5 log, nested PCR negative
12.01.2015: PCR negativ, Sensitivity 4.5 log
10.03.2015: PCR negativ, Sensitivity 4 log
27.04.2015: PCR negativ, Sensitivity on 4.5 log

Hallo Jan,

vielen Dank für deine schnelle Antwort und für deine beruhigenden Worte!
Das freut mich sehr zu hören, dass man auch bei solchen Schwankungen irgendwann die Chance hat, das Medikament abzusetzen. Ich drücke dir dir Daumen, dass es bei dir alles weiterhin positiv verläuft!
Was die Werte meiner Frau betrifft, hat uns die Tatsache sehr beunruhigt, dass der Pcr Wert vor ca 1 Jahr bei 0,004 lag. Das war das erste Mal, dass er so weit runter gegangen war und hat uns Hoffnung gemacht, dass sie das Medikament irgendwann sogar absetzen kann. Und jetzt dieser Schock, ein Anstieg um den Faktor 10!!!
Versuchen positiv in die Zukunft zu schauen und hoffen auf gute Nachrichten in ein paar Wochen! Wünsche dir einen schönen Sonntag!
LG, Freu

Hallo Freu

Ich denke, nach meiner Laieneinschätzung ist für große Sorge erstmal kein Anlass. Ein Wert von 0,049 ist immer noch ein hervorragendes Ansprechen auf die Therapie und Werteschwankungen auf so niedriger Ebene können ebenso auch rein technisch bedingt sein.

Liegen Euch denn die Laborbefunde im Detail vor? wenn ja, findet Ihr dort zu den PCR-Werten evtl auch die Angabe der Anzahl ABL-Kopien zu jedem Messwert. Diese geben einen Aufschluss darüber, wie genau die Messung jedes Mal war.

Aber grundsätzlichere ich sagen, eine Schwankung hin und her zwischen 0,01 und 0,05 sollte Euch nicht wirklich beunruhigen. Natürlich muss man den Verlauf beobachten, und dazu macht man die PCR ja auch regelmäßig. Aber wenn er dauerhaft unterhalb 0,1 rumschwankt, ist dies vermutlich die normale biologische Schwankung.

Ich hatte übrigens selbst über viele Jahre Schwankungen in diesem sehr niedrigen Bereich und selten eine negative PCR -- 12 Jahre lang. Seit Oktober bin ich therapiefrei.

Viele Grüße
Jan

Hallo an alle,
meine Frau ist seit ca 5 Jahren an CML erkrankt. Sie hat direkt mit Nilotinib angefangen und verträgt das relativ gut. Bisher ist der PCR- Wert bis auf kleine Schwankungen meist runtergegangen. Mitte 2014 war er 0,01 (IS), Ende 2014 - 0,004 (IS). Anfang 2015 wieder auf 0,01 (IS) gestiegen und jetzt vor einem Monat weiter auf 0,049 (IS). Wir stehen beide unter Schock und machen uns unglaubliche Sorgen. Der nächste Termin ist erst in ca 3 Wochen. Hat jemand solche Erfahrungen gemacht? Bin für alle Anregungen und Antworten sehr dankbar!
Wünsche Euch ein schönes Wochenende!
LG, Freu