Hallo,

vorweg: ED 07.2009 und seit dem Glivec.
Nebenwirkungen hatte ich immer, meistens Muskelschmerzen, Krämpfen und Verdauung.

Diese Sommer in Juli hatte ich mal wieder solche Rücken Probleme das mein Orthopäde mir nicht weiter arbeiten lassen wollte. War auch richtig denn ich konnte kaum noch laufen, 100m und dann war Schluss.

Der Orthopäde hat mir zur Neurochirugie überwiesen zur weiter Abklärung wegen OP. Der war der Meinung das mein Beschwerdenbild nicht mit dem MRT und die Bandscheiben Vorfälle übereinstimmt. Ich erwähnte noch das ich seit mehrere Jahren Taubheitsgefühle und Schmerzen auf meine Fußrücken habe, daraufhin überwies mich der Neurochirugie zu einen Neurologe. Da war ich heute und es wurde fleißig untersucht usw. usf. nebenbei erwähne ich das ich eine CML habe und Glivec nehme. Zitat Arzt: "na da haben wir den Übeltäter, da hätten wir die Messungen und Untersuchung sparen können. Zytostatika ist bekannt dafür das es Nerven schädigen kann."

Dies ist natürlich ein bleibender Schaden..... Es sind ja auch nicht nur Gefühlsstörugen, sehr oft habe ich auch eiskalte Füße (auch im Sommer) oder die Füße sind so gereizt das ein Strumpf schon weh tut und ich den nicht am Fuß haben mag.... und Schuhe erst.

Im Beipackzettel von all den Imatinib Präparate steht nie was wegen Nervenschädigungen oder ich habe es überlesen.

Gibt es hier noch mehr Leidensgenossinnen oder Genossen die diese Problematik auch haben?

Hallo Richard,

auch ich habe mal geglaubt, dass meine unerträglichen Muskelschmerzen von Glivec verursacht wurden. Nach monatelanger Leidenszeit wurde ein anderes Medikament, ein Cholesterin- Senker, als Übeltäter enttarnt. Übrigens von einer Apothekerin.
Mein Hämatologe tippte auch auf Glivec und empfahl eine Therapiepause, die mir aber nichts gebracht hat.
Ich wünsche Dir gute Besserung.

Mit besten Grüßen

Agronom

Hallo Zusammen

Ich nehme seit Mai 2002 Glivec 400mg. mir gings immer gut mit dem Medikament ,
ist ein Wundermittel. aber seit ungefär 2 Jahren plagen mich Muskelkrämpfe, anfangs ging das ja noch aber die letzten Monate wurde es schlimmer. Jetzt ist das so das ich mich nicht mal anständig Kämmen Rasieren Waschen etc. kann ohne das meine Frau mir dabei hielft.
Es gibt auch wieder ein paar gute momente aber die sind nicht oft. Mein Artzt sagt es kommt vom Glivec. Aber nach 14 Jahren kann ich mir auch nicht vorstellen. Nebenwirkungen merkt mann doch gleich am anfang oder?

Lg Richard

Hallo,

nehme seit 9/2011 Glivec 400mg. Am Anfang waren sehr starke Muskelkrämpfe die jetzt mit der Zeit, zwar nicht weniger oft, aber erträglicher sind. Übelkeit war auch von Anfang dabei.
Was sich erst nach 2,5 Jahren eingestellt hat, sind Abgeschlagenheit - Müdigkeit, Gelenksschwellungen und manchmal Sehprobleme.

lg

Joc hat geschrieben:Ich habe glühen von 2009 bis 2014 eingenommen. Da die Werte so gut waren, hat der behandelnde Arzt eine stopp- Therapie vorgeschlagen. Damit fingen die Muskelschmerzen an. Im Moment hilft mir Krankengymnastik in Verbindung mit Massage / kompressionstherapie die auch den Stoffwechsel in der Schmerzgegend anregt. Es hilft mir!

Hallo
habe von 1/11-3/12 Glivec und ab da jetzt Tasigna und habe seit Tasigna Schmerzen in der rechten Wade, Durchblutung ist ok, seit diesem Jahr sind die Schmerzen auch in der linken Wade nach kurzem Gehen, ich spüre, dass es die Wadenmuskeln sind da auch ohne Belastung, je nach Bewegung der Schmerz zu spüren ist, mich würde interessieren,ob das als Nebenwirkung Muskelschmerzen möglich ist, weil keiner das ernst nimmt
Gruss Renate51

Ich habe glühen von 2009 bis 2014 eingenommen. Da die Werte so gut waren, hat der behandelnde Arzt eine stopp- Therapie vorgeschlagen. Damit fingen die Muskelschmerzen an. Im Moment hilft mir Krankengymnastik in Verbindung mit Massage / kompressionstherapie die auch den Stoffwechsel in der Schmerzgegend anregt. Es hilft mir!

Hallo zusammen,

leider habt ihr schlechtere Erfahrungen als ich gemacht, 10 Jahre ohne Nebenwirkungen Glivec genommen, alle
Schaltjahre mal einen Muskelkrampf, muss nicht vom Glivec kommen, das war's.
Jetzt schon über 2 1/2 Jahre sauber, ohne Nebenwirkungen.

PS: Habe einen Rat befolgt, nach dem Auftreten der Krankheit, keine Änderung der Gewohnheiten.

Wünsche euch ALLES GUTE

Reinhard

Hallo,

vielen Dank an alle, die sich die Mühe gemacht haben, mir zu antworten! Das hilft!

Ich wünsche allen alles Gute und so wenig Nebenwirkungen wie möglich.

LG von Enna

Hallo allerseits,
ich kann nur bestätigen, dass es späte Nebenwirkungen unter Glivec gibt. Ich kann folgendes berichten:
Neurodermitis im Augenlidbereich: Da ich jeden Morgen Augenödeme bzw. tränende Augen habe, hat sich eine Neurodermitis entwickelt, die ich behandeln muss.
Die Augenlider hängen dadurch auch stark runter (ist nicht nur eine Alterserscheinung).
Außerdem: häufiger Lippenherpes (auch im Winter, wenn nicht die Sonne scheint, im 6-Wochen-Rhythmus) , weiterhin sehr helle, sonnenempfindliche Haut, da Pigmentänderungen aufgetreten sind.
Seit einem halben Jahr: alle 5 Wochen Einblutungen in den Augen, so dass ich manchmal tagelang rote Augen habe. Nicht gerade ein schöner Anblick...
Außerdem: Muskelschmerzen und Reizblase.

Viele Grüße an alle
Vivi

Hallo zusammen,

mit Glivec habe ich 2 Jahre Erfahrung 2009-2011, das letzte halbe Jahr mit doppelter Dosis 800 mg. Die Nebenwirkungen von Glivec waren von Anfang an krass und haben innnerhalb der 2 Jahre auch nicht nachgelassen. Durch die Dosiserhöhung auf 800 mg waren sie zum Schluss einfach nicht mehr tolerabel. Muskelkrämpfe, massive Durchfälle und Wassereinlagerungen haben mich täglich begleitet.
Die Wassereinlagerungen hatten mein Aussehen so verändert, dass mich einige Leute erst auf dem zweiten Blick erkannt haben. Auch Diuretika haben da nichts gebracht.

Seit Februar 2011 nehme ich nun Tasigna, dass mir als Nebenwirkung in den ersten 3 Monaten fast unerträgliche Muskel-und Knochenschmerzen bescherte. In dieser Zeit konnte ich meinen Alltag nur mit hochdosierten Schmerzmitteln bewältigen. Die massiven Schmerzen haben sich nach und nach ausgeschlichen.
Geblieben sind nach 4 Jahren Tasigna sporadisch immer noch Knochen-und Gelenkschmerzen, allerdings nicht mehr in der Intensität wie zu Anfang der Therapie. Die Ausdünnung meines Kopfhaares macht mir als Frau schwer zu schaffen.
Unter Müdigkeit und rascher Erschöpfung habe ich unter Glivec und Tasigna gelitten, mit und ohne Sport. Das mag aber vielleicht auch an meiner fortgeschrittenen Jugend liegen , ich weiß es nicht.
Fazit: Unter Glivec waren meine Nebenwirkungen 2 Jahre lang massiv und die Wirkung nicht optimal. Mit Tasigna bin ich endlich in eine gute Remission gekommen und ich vertrage es deutlich besser als Glivec. Die genannten Nebenwirkungen sind auch nach 4 Jahren spürbar, jedoch durchaus tolerabel.
Die entsprechenden Medikamente sind halt keine Smarties und sie deckeln, Gott sei es gedankt, unsere lebensbedrohende Erkrankung!

Viele Grüße vom noch immer wenig frühlingshaften Niederrhein
Irmel

Moin Enna,
meines Wissens (Glivec seit 2006) lassen die Nebenwirkungen tatsächlich mit der Zeit nach. Meine eigene Erfahrung ist aber auch, dass es keine lineare Abnahme ist, sondern es sich gefühlt um eine Art abnehmende Wellenbewegung zu handeln scheint.
Allerdings muss ich dazu sagen, dass mich die Nebenwirkungen nicht sonderlich gestört haben (der Hautausschlag zu Beginn war etwas unangenehm), weil mein Zustand zu Beginn wegen schon recht heftiger Symptome der CML ziemlich mies war und es mir schnell besser ging, da waren mir die Krämpfe und Wassereinlagerungen usw. wurscht.

Wenn Du Probleme mit Wassereinlagerungen hast, kann Dein Arzt Dir ja auch mit einem Diuretikum helfen, sprich Deinen Hämatologen mal darauf an. Ich hatte etwa während des ersten Jahres auch mit Wassereinlagerungen zu kämpfen, die eine solche Behandlung nach sich zogen. Mittlerweile ist das weitgehend vorbei, auch wenn ich manchmal noch das Gefühl habe, etwas Wasser einzulagern (das ist nach dem Sport meist viel weniger).

Apropos Ausruhen: ich habe das Gefühl, dass ich am ehesten Probleme mit Nebenwirkungen bekomme, wenn ich mich körperlich ausruhe. Bewegung scheint zumindest in meinem Fall zu helfen. Am müdesten z.B. bin ich, wenn ich z.B. wegen des Wetters am Wochenende weder Skifahren noch Fahrradfahren kann....

Zu einem Therapiewechsel: Alle diese TKI erzeugen jeweils andere Nebenwirkungen, wobei sich ein Teil der Nebenwirkungen überschneidet.
Einer Behandlung mit "Homöopathie" stehe ich kritisch gegenüber, ich empfehle dringend, jede komplementäre Art der Behandlung immer mit dem behandelnden Hämatologen abzusprechen.

Gruss & alles Gute
Niko

Hallo zusammen,
ich habe 4 Jahre Glivec eingenommen und hatte zunächst nur Wassereinlagerungen und Muskelkrämpfe, dann ging es etwas besser, und das letzte Jahr der Einnahme wieder starke Nebenwirkungen. Mein Onko hat mir gesagt, dass die Nebenwirkungen nach 2 Jahren weg seien; das stimmte einfach nicht!
U.a. geschwollene Augen, Bindehauteinblutungen (harmlos, aber scheußlich anzusehen), Muskelkrämpfe, dünne Haare, Müdigkeit, Reizbarkeit, Blähungen, Knochen- und Gelenkschmerzen, blasse Haut, Übelkeit, gelbliche Augen und Fingernägel.... Ich habe mich durchweg nicht mehr wohl gefühlt und hatte Angst bei Terminabsprachen, dass es mir dann schlecht geht.
Aber meine Werte waren top!! Damit habe ich mich immer getröstet. Bin die ganze Zeit voll arbeiten gegangen, obwohl ich häufig meine Grenzen gespürt habe.
Dann habe ich Glivec im Rahmen einer STopp-Studie für 10 Monate abgesetzt: es ging mir augenblicklich besser, direkt abgenommen, die Augen wieder klar, normal müde und nicht so bleiern....war total happy.
Leider muss ich jetzt seit 3 Wochen wieder was nehmen, weil die Werte sich verschlechtert haben.
Der Doc hat mir wg. der fiesen NW von Glivec Sprycel verschrieben. Wenn man die Beilage liest, wird einem auch schummrig. Nehme es: in der Tat bis jetzt nicht soo gravierend; bin jetzt in homoöpathischer Behandlung, um im Vorfeld evt. schon gegen zu steuern.

Vielleicht hilft bei heftigen Nebenwirkungen wirklich ein Wechsel, wobei ich ja erst am Anfang bin.

Ich wünsch euich allen alles Gute
Liebe Grüße

Hallo Enna,

ich nehme Glivec seit 7 Jahren. Vor ca. 3 Jahren haben bei mir die Gelenk-/Glieder-/Knochenschmerzen angefangen. Schmerztabletten habe ich dagegen noch nicht eingenommen. Die Schmerzen kommen und gehen, unabhängig davon, ob ich Sport getrieben habe. Wassereinlagerungen hatte ich von Anfang an.

Ebenfalls LG aus dem Norden

Hallo,

ich nehme Glivec seit 2,5 Jahren und hatte die stärksten Nebenwirkungen nach ca. 3 Monaten bis etwa 7 Monate (vor allem Gelenk- und Muskelschmerzen). Trotzdem treten diese und ab und zu Muskelkrämpfe immer mal wieder auf. Manchmal auch (leichte) Wassereinlagerungen. Ich treibe seit nun ca. 1 Jahr sehr viel Sport, auch um diese Effekte zu mildern. Ob es hilft, weiss ich nicht genau, aber es geht mir allgemein körperlich sehr viel besser.

Ich bin davon überzeugt,.dass durch Glivec auch späte Nebenwirkungen eintreten können. Bei mir sind sie jedoch jetzt nicht mehr so heftig, dass ich dadurch beeinträchtigt werde.

Viele Grüsse,
M.

Hallo Enna,

seit 4 Jahren nehme ich Tasigna. Auch nach dieser doch recht langen Zeit habe ich immer wieder Tage mit starken Knochen-und Gelenkschmerzen.

Gruß
Irmel