LTD Wert bei Richter Transformation
-
Gast
Re: LTD Wert bei Richter Transformation
HALLO THOMAS ! Vielen Dank für deine Antwort du gibst einem immer ein gutes Gefühl und Hoffnung mit deinen Antworten ...DANKE...L.G
Zuletzt geändert von NL am 17.02.2015, 19:22, insgesamt 1-mal geändert.
Grund: Leserlichkeit (Zitat entfernt)
Grund: Leserlichkeit (Zitat entfernt)
-
Thomas55
- Beiträge: 1744
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Re: LTD Wert bei Richter Transformation
Hallo Hilde,hilde hat geschrieben:Bei meinem Mann ist nach 2,5 Jahren nach BR Therapie die CLL zurück .aktuell Leukos 20.000.Kann mir jemand sagen wie lange es dauern kann bis zu nächsten Behandlung ...L.G...Hilde
....das kann sicher kein Mensch sagen. Wenn es nur die Leukos sind, gibt es ja noch keine Probleme, es sei denn die explodieren sehr schnell. Ansonsten würde ich so lange wie möglich warten, häufige Therapien haben oft schlechte Folgen, das kann man hier lesen und das erlebe ich in der Gruppe immer wieder. Hinzu kommt dass aktuell möglicherweise eine "Therapierevolution" stattfindet, wohin die führt ist noch nicht klar, aber es sieht hoffnungsvoll aus.
Gruß
Thomas
PS : Mir fällt grad auf, dass meine BR-Therapie auch 2,5 Jahre zurückliegt, im Gegensatz zu Deinem Mann haben meine Lymphos im Blut immer noch nicht mal die Hälfte des unteren Normwertes - was natürlich das Immunsystem enorm belastet. So unterschiedlich sind die Reaktionen auf die Therapien, im Prinzip sind die Therapien immer ein Experiment, von dem niemand sicher sagen kann wie es ausgeht.
-
hilde
Re: LTD Wert bei Richter Transformation
Bei meinem Mann ist nach 2,5 Jahren nach BR Therapie die CLL zurück .aktuell Leukos 20.000.Kann mir jemand sagen wie lange es dauern kann bis zu nächsten Behandlung ...L.G...Hilde
-
cicici
- Beiträge: 337
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Re: LTD Wert bei Richter Transformation
Hallo Kevin,
Ich kann eure Qualen nachvollziehen, und es tut mir leid.
Meine Mutter selbst war von dieser Komplikation betroffen, sie war zu dem Zeitpunkt nur 3 Jahre älter als deine Mutti.
Es gibt einfach keine Regel. Ich habe wild recherchiert damals, mit unzähligen Ärzten gesprochen, die nur von "Vermutungen" sprachen. Alles diffus. Letztlich hat sie das Ganze aber bis jetzt überlebt. Sie bekam 6 Zyklen R-Chop, sollte dann aber im Anschluss direkt autolog transplantiert werden. Das klappte jedoch nicht und trotzdem ist sie bis heute am Leben.
So ist es einfach und ich weiß bis heute nicht, warum sie soviel Glück hat. Was ich damit sagen will: letztlich entscheidet immer die Natur. Das klingt möglicherweise mittelalterlich in Zeiten der Hightech- Medizin, aber so kann man auch seinen Frieden schließen.
Liebe Grüße,
Christina
Ich kann eure Qualen nachvollziehen, und es tut mir leid.
Meine Mutter selbst war von dieser Komplikation betroffen, sie war zu dem Zeitpunkt nur 3 Jahre älter als deine Mutti.
Es gibt einfach keine Regel. Ich habe wild recherchiert damals, mit unzähligen Ärzten gesprochen, die nur von "Vermutungen" sprachen. Alles diffus. Letztlich hat sie das Ganze aber bis jetzt überlebt. Sie bekam 6 Zyklen R-Chop, sollte dann aber im Anschluss direkt autolog transplantiert werden. Das klappte jedoch nicht und trotzdem ist sie bis heute am Leben.
So ist es einfach und ich weiß bis heute nicht, warum sie soviel Glück hat. Was ich damit sagen will: letztlich entscheidet immer die Natur. Das klingt möglicherweise mittelalterlich in Zeiten der Hightech- Medizin, aber so kann man auch seinen Frieden schließen.
Liebe Grüße,
Christina
-
Thomas55
- Beiträge: 1744
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Re: LTD Wert bei Richter Transformation
PS : hier noch die Adresse : http://www.dcllsg.de/patienten/sprechstunde.php
-
Thomas55
- Beiträge: 1744
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Re: LTD Wert bei Richter Transformation
Hallo Kevin,
...es kommt natürlich darauf an was Deine Mutter noch möchte oder kann, "austherapiert" ist da ein schwieriges Wort. Ich weiß nicht wo Deine Mutter behandelt wird, ich persönlich würde mir in dieser Situation alle meine Akten zusammenstellen und in der Cll-Sprechstunde in Köln einen Termin machen. Dort sitzt der deutsche "Cll-Papst" und dort werden auch die Studien koordiniert. Bei allem Übel was Deine Mutter mit Ihrer Familie gemeinsam erlebt hat, ist aktuell der Zeitpunkt gut, bezw. bestehen gute Hoffnungen, durch die ganzen neuen Therapien, abseits der Chemo und Antikörper, und zwar gerade bei Patienten die besonders schlechte Voraussetzungen haben scheinen diese noch wenig eingesetzten Therapien ganz neue Erfolge zu erzielen.
Gruß
Thomas
...es kommt natürlich darauf an was Deine Mutter noch möchte oder kann, "austherapiert" ist da ein schwieriges Wort. Ich weiß nicht wo Deine Mutter behandelt wird, ich persönlich würde mir in dieser Situation alle meine Akten zusammenstellen und in der Cll-Sprechstunde in Köln einen Termin machen. Dort sitzt der deutsche "Cll-Papst" und dort werden auch die Studien koordiniert. Bei allem Übel was Deine Mutter mit Ihrer Familie gemeinsam erlebt hat, ist aktuell der Zeitpunkt gut, bezw. bestehen gute Hoffnungen, durch die ganzen neuen Therapien, abseits der Chemo und Antikörper, und zwar gerade bei Patienten die besonders schlechte Voraussetzungen haben scheinen diese noch wenig eingesetzten Therapien ganz neue Erfolge zu erzielen.
Gruß
Thomas
-
Cecil
- Beiträge: 821
- Registriert: 18.11.2012, 19:39
- Kontaktdaten:
Re: LTD Wert bei Richter Transformation
Schau mal hier: http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/17/4071kevin0702 hat geschrieben:....
Gibt es überhaupt noch Möglichkeiten zu therapieren, oder ist meine Mutter "austherapiert"? Hat jemand Erfahrungen damit gemacht?.....
-
kevin0702
Re: LTD Wert bei Richter Transformation
Hallo,
meine Mutter (56 Jahre alt) hat seit 10 Jahren CLL. Über die Zeit hat Sie 5 Chemotherapien gemacht, R/F, R/B, R/F/C, Alemtuzumab/Dexamethason. Umstellung auf Ofatumumab, bis 12/2013 2x R-CHOP. 10/2014 erfolgte dann die allogene Stammzellentransplantation. Heute stellte man fest, dass sich ihre CLL in das Richter-Syndrom transformiert hat. Nach Durchlesen mehrerer Foren, stehen die Chancen für Patienten ohne vorangegangener Behandlung der CLL mit Richter-Syndrom besser, jedoch nicht im Fall meiner Mutter mit Vorbehandlung. Gibt es überhaupt noch Möglichkeiten zu therapieren, oder ist meine Mutter "austherapiert"? Hat jemand Erfahrungen damit gemacht?
Ich bin dankbar für alle hilfreichen Antworten/Hinweise.
Grüße
Kevin
meine Mutter (56 Jahre alt) hat seit 10 Jahren CLL. Über die Zeit hat Sie 5 Chemotherapien gemacht, R/F, R/B, R/F/C, Alemtuzumab/Dexamethason. Umstellung auf Ofatumumab, bis 12/2013 2x R-CHOP. 10/2014 erfolgte dann die allogene Stammzellentransplantation. Heute stellte man fest, dass sich ihre CLL in das Richter-Syndrom transformiert hat. Nach Durchlesen mehrerer Foren, stehen die Chancen für Patienten ohne vorangegangener Behandlung der CLL mit Richter-Syndrom besser, jedoch nicht im Fall meiner Mutter mit Vorbehandlung. Gibt es überhaupt noch Möglichkeiten zu therapieren, oder ist meine Mutter "austherapiert"? Hat jemand Erfahrungen damit gemacht?
Ich bin dankbar für alle hilfreichen Antworten/Hinweise.
Grüße
Kevin
-
Oldiesohn
- Beiträge: 177
- Registriert: 21.09.2007, 01:00
- Kontaktdaten:
ach ja, dies war angeblich auch der Grund warum nicht F alleine gegeben wurde, da sie Coombs positiv vor der Therapie war
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://clltopics.org/Chemo/SingleAgentFludarabine.htm" target="_blank">http://clltopics.org/Chemo/SingleAgentF ... ine.htm</a><!-- BBCode auto-link end -->
[addsig]
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://clltopics.org/Chemo/SingleAgentFludarabine.htm" target="_blank">http://clltopics.org/Chemo/SingleAgentF ... ine.htm</a><!-- BBCode auto-link end -->
[addsig]
-
Oldiesohn
- Beiträge: 177
- Registriert: 21.09.2007, 01:00
- Kontaktdaten:
Die Leukozyten kann man weiter differenzieren
in Lymphozyten,Granulozyten usw.
bei Cllern ist der Lymphozytenwert stark erhöht
d.h. der Anteil der Lymphozyten ist 97% vom Gesamtleukozytenwert
d.h. du hast 97% von z.B. 190000 = rund 185000 Lymphos und vermutlcih 3 % Granulozyten = 5700
die Granulozyten sind u.a für die Immunabwehr zuständig
[addsig]
in Lymphozyten,Granulozyten usw.
bei Cllern ist der Lymphozytenwert stark erhöht
d.h. der Anteil der Lymphozyten ist 97% vom Gesamtleukozytenwert
d.h. du hast 97% von z.B. 190000 = rund 185000 Lymphos und vermutlcih 3 % Granulozyten = 5700
die Granulozyten sind u.a für die Immunabwehr zuständig
[addsig]
-
brunos
- Beiträge: 23
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo!
ich bin auch absolut gegen FC....
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Was gibt es an Alternativen außer Leukeran?
Zuerst aber eine Frage an Alle.
Im meinen Blutbild steht ein ein Wert
Lymphozythen automatisch 97,x %.
Obwohl meine Leukozythen vom 120 bis 190 T variieren , ändert sich dieser Wert nur in nachkomma Bereich
Was sagt dieser Wert eigentlich aus?
Gruß Bruno
[addsig]
ich bin auch absolut gegen FC....
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Was gibt es an Alternativen außer Leukeran?
Zuerst aber eine Frage an Alle.
Im meinen Blutbild steht ein ein Wert
Lymphozythen automatisch 97,x %.
Obwohl meine Leukozythen vom 120 bis 190 T variieren , ändert sich dieser Wert nur in nachkomma Bereich
Was sagt dieser Wert eigentlich aus?
Gruß Bruno
[addsig]
-
Oldiesohn
- Beiträge: 177
- Registriert: 21.09.2007, 01:00
- Kontaktdaten:
-
Thomas55
- Beiträge: 1744
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
...zur Fludarabindiskussion : es ist schon klar, dass F oder gar FC schon belastender, d.h. giftiger ist als Leukeran ist, andererseits wirkt es besser und auch schneller, da muß man abwägen was sinnvoll ist. Bei Michaels Mutter mußten wohl rasch die Lymphknoten verkleinert werden, und dass dies mit Leukeran nur eher langsam geht (auch nach meinen eigenen Leukeranerfahrungen) hätte ich auch vermutet. Obwohl ich selbst die Strategie der sanftest möglichen Behandlung suche, bin ich froh, dass es neben Leukeran auch noch inzwischen eine Reihe zusätzlicher Möglichkeiten wie Fludara, Bendamustin, Rituximab, Campath, Revlimid usw. gib, im Bedarfsfall muß dann klar der Benefit abgewogen werden...
@Michael,
wie kommst Du auf die Idee, dass Kortison die Leukos erhöht ? Bei mir ist dies in vielen Jahren mit Kortisonstößen nie vorgekommen, eigentlich müßten die eher sinken. Übrigens fällt mir grad auf : ein positiver Coombstest kann auch durch eine Globulinsubstition entstehen, ich hab mich gewundert warum mein Coombstest plötzlich positiv wurde, bis ich auf der Packungsbeilage der Globuline zufällig gelesen habe, dass solche Teste dadurch verfälscht werden können, speziell der Coombstest wurde da genannt.
Gruß
Thomas
[addsig]
@Michael,
wie kommst Du auf die Idee, dass Kortison die Leukos erhöht ? Bei mir ist dies in vielen Jahren mit Kortisonstößen nie vorgekommen, eigentlich müßten die eher sinken. Übrigens fällt mir grad auf : ein positiver Coombstest kann auch durch eine Globulinsubstition entstehen, ich hab mich gewundert warum mein Coombstest plötzlich positiv wurde, bis ich auf der Packungsbeilage der Globuline zufällig gelesen habe, dass solche Teste dadurch verfälscht werden können, speziell der Coombstest wurde da genannt.
Gruß
Thomas
[addsig]
-
Oldiesohn
- Beiträge: 177
- Registriert: 21.09.2007, 01:00
- Kontaktdaten:
Zur weiteren Aufklärung: meine Mutter ist 82 jahre und bis zur Chemo für ihr Alter eigentlich sehr fit. Auch die beiden Chemozyklen hat sie bestens vertragen, erst 1 Woche danach kam der erste Infekt = vermutlich Pneumonie , jetzt 4 Monate der 2.te, noch heftigere = wieder Pneumonie
Begründet wurde die Therapie immer damit, daß , die CLL an und für sich nicht therapiert werden muß, aber wegen dem Riesen LK in der Leiste und der dadurch bestehenden Thrombosegefahr im Bein, nur F 75% oder FC 75% in Frage kommt, da die LKs so schnell wei möglich klein werdne müssen. FC wurde dann bevorzugt, da sie kaum schwere NW sehen und die LKs dahinschmelzen, außerdem aufgrund des positiven Coombs testes , sei eine AIHA unter F wahrscheinlicher
Dies wäre bei Leukeran nicht der Fall.
alle Einwände brachten keinen Erfolg. 3 Zentren und alle wollten nicht Leukeran geben. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_evil.gif">
auch immer den Hinweis, Leukeran seien auch keine Gummibärchen
_________________
danke und Gruß Michael
Begründet wurde die Therapie immer damit, daß , die CLL an und für sich nicht therapiert werden muß, aber wegen dem Riesen LK in der Leiste und der dadurch bestehenden Thrombosegefahr im Bein, nur F 75% oder FC 75% in Frage kommt, da die LKs so schnell wei möglich klein werdne müssen. FC wurde dann bevorzugt, da sie kaum schwere NW sehen und die LKs dahinschmelzen, außerdem aufgrund des positiven Coombs testes , sei eine AIHA unter F wahrscheinlicher
Dies wäre bei Leukeran nicht der Fall.
alle Einwände brachten keinen Erfolg. 3 Zentren und alle wollten nicht Leukeran geben. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_evil.gif">
auch immer den Hinweis, Leukeran seien auch keine Gummibärchen
_________________
danke und Gruß Michael
-
unknown
Hallo!
ich bin auch absolut gegen FC.nur was sollte michael machen?? wenn 3 ärzte das therapieschema vehement verteidigen- da hat man doch ein schlechtes gewissen, wenn man dem nicht zustimmt. das ist die moralische macht, die die ärzte leider auch haben, neben der therapiefreiheit bzw. -hoheit.
meine vermutung: die ärzte haben ein hehres ziel verfolgt. wenn die dame so hochbetagt ist, wie ein frumsmitglied schreibt, kann ich mir nur vorstellen, dass sie "ausprobieren" wollten, wie eine relativ starke chemo wie fc bei sochen patienten funktioniert.oder ist das ganze etwa eine finanzielle frage wg. den fallpauschalen? schließlich ist fc ungefähr 1000 mal teurer als leukeran. lieber nicht daran denken.
ich bin auch absolut gegen FC.nur was sollte michael machen?? wenn 3 ärzte das therapieschema vehement verteidigen- da hat man doch ein schlechtes gewissen, wenn man dem nicht zustimmt. das ist die moralische macht, die die ärzte leider auch haben, neben der therapiefreiheit bzw. -hoheit.
meine vermutung: die ärzte haben ein hehres ziel verfolgt. wenn die dame so hochbetagt ist, wie ein frumsmitglied schreibt, kann ich mir nur vorstellen, dass sie "ausprobieren" wollten, wie eine relativ starke chemo wie fc bei sochen patienten funktioniert.oder ist das ganze etwa eine finanzielle frage wg. den fallpauschalen? schließlich ist fc ungefähr 1000 mal teurer als leukeran. lieber nicht daran denken.
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast