hallo, ich würde gerne wissen wie sich die werte entwickelt haben und ob du auf neue Medikamente eingestellt wurdest....mein mann hat cml und bei dem geht der wert auch nicht dahin wo er hin soll....gruss Margret, danke

Guten Morgen Nelly,

das ist eine gute Idee. Ich werd mit meiner Ärztin darüber reden. Sie hat mir noch nie einen Wert genannt. Nur immer so ein Diagramm gezeigt, auf dem zu sehen war, dass alles i.o. ist. Aber mehr auch nicht. Vielleicht muss ich auch einfach nur mehr fragen stellen und bissle nerven

LG
Anomar1972

Hallo Anomar,

mein Hämatologe druckt mir von Anfang an, ohne dass ich es verlangt hätte, immer das Ergebnis der PCR und die Blutwerte aus. Ich habe schon einen umfangreichen Ordner mit den PCR-Verläufen. Ich kann in einer Tabelle immer das Auf und Ab meiner Werte auf einen Blick beurteilen.

Sag Deiner Ärztin doch einfach, dass Du ab sofort auch Deine Werte ausgedruckt haben möchtest. Wenn man so viele Infos wie möglich bekommt, verringern sich Angst und Unsicherheit. Dann wird man zum eigenen Experten seiner Krankheit. Macht ein gutes Gefühl..........Manchmal muss man bei Ärzten auch mal ein wenig fordernder auftreten.

Alles Gute!
lg
Nelly

Guten Morgen,

also fehlende Therapietreue kann nicht die Ursache sein. Ich nehme regelmäßig täglich zur selben Zeit meine Tablette ein.
Der BCR-ABL Wert ist gestiegen. Und das ganze halt bei zwei aufeinanderfolgenden Untersuchungen. Aber wie hoch sie nun gestiegen sind,weiß ich leider nicht.
Meine Onkologin hat es mir nicht gesagt. Montag werd ich nochmal genauer nachfragen, denn irgendwie weiß ich momentan nicht so genau woran ich bin.

Liebe Grüße
Anomar1972

Moin Anomar,
wie sind denn Deine BCR-ABL-Werte, steigen sie an? Ich würde eine Mutationsanalyse erwarten, wenn Du auf die Behandlung nicht (mehr) ansprichst, um mögliche Mutationen des BCR-ABL zu bestimmen bzw. ausschliessen zu können. Es gibt eine Reihe von Mutationen, die gegen Behandlung mit einem oder auch mehreren TKI resistent machen.
Gruss
Niko

Hallo Anomar,

ich kann das nur bestätigen: auch meine PCR war alles andere als berauschend. Daher ist es ja sinnhaft zu sehen woran das liegen könnte. Fehlende Therapietreue ist immer eine Möglichkeit, Mutationen des BCR-ABL eine weitere.
Wenn eine solche Mutation vorliegen sollte, dann muss das TKI gewechselt werden, weil diese ja sehr spezifisch wirken.

Schreib dir deine Fragen für den Termin mit der Onkologin auf, stell per Anruf in der Praxis sicher, dass genügend Zeit für ein Beratungsgespräch eingeplant wird.

Hallo Anomar,

ich würde mich an deiner Stelle nicht verrückt machen. Bei mir ist auch mal eine Mutationsanalyse gemacht worden, nachdem ich nach über 2 Jahren mit Glivec keine berauschende PCR hatte. Ich glaube, das wird bei nicht optimalen Verläufen immer mal gemacht.
Bei mir ging es aber eher darum, eine Mutation auszuschließen und nicht darum, eine nachzuweisen. Vielleicht ist es bei dir auch so und daher sind alle so entspannt damit.

Ich drücke dir die Daumen!

LG
Flo

Hallo alle zusammen,

mein BCR- ABL war jetzt zweimal kurz hintereinander schlecht,sodass meine Ärztin jetzt eine Mutationsanalyse machen lassen will. Ich habe gestern Abend diesbezüglich mit ihr telefoniert, aber so richtig gesprächig war sie ehrlich gesagt nicht. Sie meinte, es müsse wahrscheinlich die Tablettendosis erhöht werden oder gar umgestellt. Allerdings frage ich mich, wenn die Werte nicht in Ordnung sind, warum sagt mir dann keiner Bescheid ? Wenn ich nich angerufen hätte, wär mein nächster Termin erst Anfang März gewesen. Und erst dann hätte sie mir für diese Analyse Blut abgenommen. Nun aber, soll ich bereits klommenden Montag hinkommen zur Blutentnahme. Ist es vielleicht alles gar nicht so schlimm und die Ärztin hat deshalb die Ruhe weg ?Mache ich mich nur verrückt ? Ich hätte noch so die ein oder andere Frage gehabt, aber wie gesagt, die Ärztin war nicht sehr gesprächig. Vielleicht kann mich hier einer wenigstens ein bisschen aufklären, was es mit dieser Mutationsanalyse auf sich hat und weshalb sie nun gemacht werden muss.

Danke schonmal im voraus.

Viele Grüße
Anomar1972