Hallo Ankipanki,

ich nehme seit ca. 5,5 Wochen Tasigna als Ersttherapie. Bisher habe ich keine nennenswerten Nebenwirkungen. Einige rote Punkte auf der Haut der Oberarme (ist jetzt etwas verstärkt im Vergleich zu vorher) und in den ersten beiden Wochen habe ich meinen eigenen Herzschlag recht deutlich gehört. Dies kann aber auch damit zusammen hängen, dass ich noch Beta Blocker genommen habe, deren Wirkung durch das Tasigna verstärkt wurde. Mein Blutdruck ist dadurch auf eigentlich überhöht in den Keller gesunken. Mittlerweile habe ich die Dosis der Beta Blocker reduziert bzw. seit 2 Tagen komplett abgesetzt und ich spüre nichts mehr und auch der Blutdruck ist weiterhin ok.

Zu den Einnahmezeiten habe ich mir auch lange Gedanken gemacht. Ich nehme die Abenddosis um 17:00 Uhr und die Morgenration um 05:45 Uhr in der Woche über und um 05:00 Uhr am Wochenende. Ich bin vor dem Therapiebeginn immer um 06:00 Uhr aufgestanden, um mich zur Arbeit fertig zu machen. Ich stehe nun eine viertel Stunde früher auf, um den Abstand zwischen den Einnahmen zwischen 11 und 12 h zu halten. Die 2h nichts essen vor der Einnahme schafft man schlafend sehr gut. Direkt nach der Einnahme gehe ich duschen, rasieren etc. Bis ich das Frühstück für meine Familie und mich vorbereitet habe, ist die 1h nach Einnahme ebenfalls Geschichte und ich kann frühstücken und zur Arbeit fahren. Am Wochenende stelle ich den Wecker auf 05:00 Uhr, nehme meine Tabletten und schlafe wieder ein. Am Abend darf ich dann ab 15:00 Uhr nichts mehr essen (dies lässt sich gut einrichten, da ich eh nicht so der Kuchentyp bin) um 17:00 Uhr zum Feierabend nehme ich die Tabletten und sitze dann ca. 45 Min. im Auto für den Heimweg. 15 Minuten später kann ich mit meiner Familie zu Abend essen.

Die 12h, die laut Beipackzettel eingehalten werden sollen, haben mich erst auch einmal beunruhigt. Morgens um 06:00 und Abends 18:00, dann kann ich erst um 19:00 wieder etwas essen. Das ist aber zu spät für ein gemeinsames Abendessen mit meinem 5-jährigen Sohn, das immer sehr wichtig ist um über den Tag zu sprechen. Auf der anderen Seite wollte ich auch nicht täglich deutlich früher aufstehen. Um 05:00 in der Woche aufstehen und für 1h weiterschlafen ist auch doof. Ich habe dies mit meinem Onkologen so besprochen und er meinte ich solle doch einfach mal etwas kreativ sein. Die Lösung 05:00 WE / 05:45 Woche und 17:00 fand er ok.

Grüße

Stephan

Hallo an alle, hallo Sternschnuppe,
bin seit Nov. 2014 in der EUROSKI Stoppstudie und muss wie einige hier doch wieder mit Medikamenten anfangen.
War anfangs auch euphorisch und hoffte, zu den 40 % zu gehören, die therapielos in der Remission bleiben. Aber leider steigen meine Werte seit März 2015 wieder an (vorher 0,002 jetzt 0,3), so dass mir der Prof. den Wiedereinstieg in die Therapie empfohlen hat. Das zieht einen ganz schön runter, klingt bei Sternschnuppe so ähnlich (wahrscheinlich sind wir im fast selben Alter).
Aber was soll`s, wir haben ja Gott sei Dank die verschiedenen Medikamente, die uns weiter leben lassen.
Ich habe vor Stopp 8 Jahre Glivec genommen mit den ein oder anderen Nebenwirkungen, die man hier schon oft gelesen hat: immer mal wieder kommende Muskelschmerzen, die Ödeme an den Augenlidern, sonnenempfindlichere Haut, weiße Augenränder etc.
Da mich die geschwollenen Augen störten, hat mir der Prof. Tasigna empfohlen. Der Beipackzettel ist schon der Hammer, aber wiederum habe ich mal gelesen oder gehört, dass ein Therapiestopp unter Einnahme von Tasigna erfolgsversprechender wäre wie unter Glivec.
Mich stört allerdings ein wenig die 2x tägliche Einnahme und die Beachtung der Nüchternheit (Essen) vor- und nachher. Bin gerade am Grübeln, welche Uhrzeiten da wohl die Günstigsten sind, man will ja in der Einnahme auch Routine haben, damit man sie nicht vergisst. Hat jemand einen Tipp? Und wie vertragt ihr Tasigna?

Hallo ihr Lieben,

ich nehme jetzt seit einigen wochen Sprycel und muss sagen,außer 3-4 nebenwirkungen vertrage ich sie sehr gut!
Und ja.....im Beipackzettel des Medikamentes steht tatsächlich das man die Tablette bei berührung und einnahme,sich sofort die Hände waschen sollte! Ebenso wenn sie durch irgendwas zerbröseln sollte,die Bruchstücke mit Gummihandschuhen beseitigen sollte!

Gruss
Andi

Moin Sternschnuppe,
Marc hat z.B. jahrelange und gute Erfahrungen mit Sprycel, das wird er evtl noch bestätigen.
Wo hast Du denn gelesen, dass Du die Tablette mit Handschuhen anfassen sollst? Meines Wissens sind das Filmtablette, also kommst Du mit dem Wirkstoff nicht in Kontakt, wenn Du die Tabletten berührst.
Ausserdem nimmst Du dieses Medikament ja ein, Du willst Dich zur Behandlung ganz bewusst dem Wirkstoff aussetzen.
Gruss
Niko

Hallo zusammen,

ich wollte mal nachfragen, wie die Erfahrungen mit Sprycel sind.
Ich sollte eigentlich wieder Glivec nehmen, das habe ich wg. der NWs abgelehnt.
Wenn man Sprycel so googlt und die Ärzte raten bei Luftnot sie direkt zu kontaktieren, bekommt man es ganz schön mit der Angst zu tun.
Jedenfalls nehme ich Sprycel mit dem Löffel, weil ich irgendwo gelesen habe, das wäre so giftig, dass man nach dem Anfassen die Hände waschen soll.
Ich kämpfe immer noch mit dem bei mir fehlgeschlagenen Versuch des Glivec-Stopps; eigentlich hatte ich überlegt, was ich alles noch so anfangen will im Leben, was ich mache, wenn ich in Rente bin (noch 11 Jahre), wo ich mit meinem LG überall hinreisen will, hatte mich auf eine andere Stelle beworben, freue mich auf Enkel, die leider noch nicht unterwegs sind...und dann so was!

Liebe Grüße

Liebe Ruth!
Das klingt ja alles wunderbar bei dir! Herzlichen Glückwunsch zu den super Ergebnissen! Bin auch gerade am überlegen, ob ich Imatinib absetzen soll-nach 8 Jahren Therapie und 4 Jahren MR4.5. Ich bin 33 Jahre alt und setzte mich gerade mit dem Thema Kinderwunsch auseinander. Hätte vor acht Jahren-bei Diagnosestellung- nicht für möglich gehalten, dass das bei mir doch noch zum Thema werden kann. Wenn dieser Anlass nicht wäre, hätte ich aktuell nicht über einen Absetzversuch nachgedacht, da ich keine Nebenwirkungen habe und alles optimal verläuft. Andererseits weiß man ja noch gar nicht, ob Glivec Langzeitschäden verursacht und ohne Medikamente eine langanhaltende Remission zu haben, wäre natürlich ebenfalls -ja,wie nenn ich das jetzt?!, mehr als wir alle vermutlich zu hoffen gewagt haben. Jetzt meine konkrete Frage: ab wann kann man mit ersten Ergebnissen aus dieser Absetzstudie rechnen? Überlege gerade, ob ich nicht mit dem Absetzen warten soll, bis diese ersten Ergebnisse herausgekommen sind und ich vielleicht einige Hinwiese mehr bekomme, ob ich eine hohe Rezidiv- Wahrscheinlichkeit habe oder nicht.
Liebe Grüße
Ira

Hallo,
ich bin total frustriert: Ich habe heute morgen erfahren, dass meine Werte nach 10monatigem Absetzen wieder angestiegen sind, so dass ich wieder was nehmen muss.
Habe mich gegen Glivec entschieden, da ich so viele fiese Nebenwirkungen hatte; ich muss jetzt Sprycel nehmen.
Bin die erste in der Studie (Bonner Uni), die einen Rückfall hat.
Wie schade: ich war total happy, da ich nach dem Absetzen von Glivec erst richtig verstanden hatte, wie heftig die Nebenwirkungen waren.

Mit traurigen Grüßen und mit der Hoffnung, dass es den anderen nicht passiert.

Sternschnuppe

Hallo,
Der letzte Laborbefund aus Mannheim liegt vor mir.
30 Monate nach Therapie-Stopp (vorher 5 Jahre Glivec 400 mg) besteht weiterhin eine sehr tiefe molekulare Remission.
Mit dieser Nachricht möchte ich vor allem den Älteren unter uns Mut machen. Ein erfolgreiches Absetzen ist offenbar (ich bin 77) nicht vom Alter abhängig. Dass ein "altes" Immunsystem die Remission noch hält, erstaunt und erfreut mich sehr.
Die Stopp-Studie ist ja in wenigen Monaten beendet. ich bin sehr gespannt welche Ergebnisse und Gewinne man für uns alle daraus ziehen kann.
Mit lieben Grüßen Ruth

Hallo Zusammen,

habe im Rahmen der ENEST FREEDOM stopp Studie seit Mai 2014 Tasigna abgesetzt. Mein pcr - abl liegt bei 0,0000079% (MR4.5 mindestens) und ich bin sehr froh darüber. Die Nebenwirkungen sind alle verschwunden, bis auf Müdigkeit und extreme Gelenkbeschwerden.
Habe im Beitrag von Simmi gelesen, dass sie auch Beschwerden an den Ellenbogen hatte. Bei mir ist das so schlimm, dass ich oft Ibuprofen nehmen muss, um arbeitsfähig zu bleiben. Hat jemand im Forum vielleicht noch einen Tipp oder Erfahrung, ob das wieder weggeht??

LG Ute

Hallo zusammen,

ich möchte meine Erfahrungen mit dem Absetzen der Therapie schildern.
CML seit 2006 Therapie 400 mg Glivec bis juni 2009 danach Glivec abgesetzt und erhaltung Therapie angefangen mit 135 mg Pegasys Interferon Fertig Spritzen eine Spritze pro Woche.
Später alle 2 Wochen dann alle 3 Wochen und seit 2013 nur noch alle 40 Tage eine Spritze.Die Dosis ist immer beim 135 mg geblieben.PCR Werte sind seit Jahren Negativ nur paar mal war Nested PCR Positiv.
Interferon Nebenwirkungen sind nicht so schlimm wie hier immer geschrieben wird.
Ich kenne aber nur Pegasys Interferon und er hat für mich keine Nebenwirkungen.
Nur bei die erste Spritze in Juni 2009 habe ich in die Nacht geschwitzt und früh habe ich Grippenänliche Symptome gehabt.
Therapie absetzen möchte ich nicht da ich keine nebenwikungen habe und es ist sehr bequem alle 40 Tage zu Spritzen.Ich Persönlich möchte keine Risiko eingehen weil mich Therapie nicht belastet.
Zum schluß möchte ich euch Interferon Patienten eine Rat geben:
Spritzen Sie immer abend vor bett gehen und nehmen Sie sich nicht vor 2 Tage nach der Spritze aber wirklich gar nicht so gewöhnt sich der Körper an Interferon und Nebenwirkungen bleiben euch erspart.Danach fühlen Sie sich wie neu geboren.

Viele Grüße
Marko

Hallo Jan,
vielen vielen Dank für deinen Bericht. Ich glaube das hilft einigen von uns weiter. Da Frau Dr. Saussele, Mannheim auch erwähnt hat, dass die Patienten die Glivec in Verbindung mit Interferon vor der Absetzungsphase hatten stabiler sind. Ich nehme jetzt erst mal wieder Glivec ein und warte was sich in den nächsten Monaten aufgrund der Studie so tut. Dabei bin ich ja trotzdem immernoch. Allerdings die Nebenwirkungen die du aufgrund der Interferoninjektionen beschrieben hast, gefallen mir gar nicht.
Aber alle Achtung, bei mir wurde im Januar 2007 CML festgestellt mit 39 Jahren und da gab es Imatinib/Glivec schon. Da war das alles bei mir ja fast ein Spaziergang.
Ich bin erst durch die Studie zu diesem Forum gekommen und ich muß sagen, es hilft einem sehr.
Vielen Dank an alle!

Liebe Grüße
Sylvia

Hallo zusammen,

da Ihr alle über Eure Stopp-Erfahrungen berichtet, für die ich sehr dankbar bin und die bestimmt sehr viele hier spannend finden, möchte ich mich selbst davon nicht ausnehmen und von mir selbst berichten.

Ich habe mit meiner eigenen Geschichte ja immer etwas hinter dem Berg gehalten, weil meine CML-Therapie ja eher einen ungewöhnlichen Weg ging und ich niemanden nervös machen wollte mit Therapieoptionen, die so eigentlich eher unüblich sind. Wie manche von Euch wissen, wurde ich im Jahr 2001 mit CML diagnostiziert. Das war noch vor der Glivec-Marktzulassung, und der Rat der meisten Ärzte - für einen 28jährigen kräftigen jungen Mann - war die Stammzelltransplantation. Über Imatinib/Glivec war in Deutschland damals, weil es nur in frühen Studien eingesetzt wurde, nur wenig bekannt, aber durch Zufall fand ich über eine US-Publikation der IRIS-Studiendaten von Imatinib eben Prof Hochhaus, der eine kleine Phase I/II-Studie mit Imatinib und pegyliertem Interferon mit 25 Patienten durchführte. An der nahm ich damals teil. Die Kombination brachte mich schnell in eine gute Remission - eigentlich nie PCR-negativ, aber über lange Jahre nahe an der technischen Messgrenze der PCR. Die Nebenwirkungen von Imatinib waren nach der etwas problematischen Eingewöhnungsphase mit vielen Muskelkrämpfen und Übelkeit gering, die Nebenwirkungen von Interferon, als Injektion alle 1-2 Wochen, waren eben oft mit etwas Fieber, schlechter Laune und Knochenschmerzen am 2. Tag nach Einnahme verbunden, aber ich hatte mich gut dran gewöhnt.

Im Jahr 2006, also nach 5 Jahren Therapie, entschieden wir (wie manch anderer der 25 Patienten in der Studie), das Imatinib kontrolliert abzusetzen und nur mit Peg-Interferon unter engmaschiger PCR-Kontrolle weiterzumachen. Die PCR-Werte sprangen bei mir dann kurzzeitig um eine Logstufe hoch und waren nahe an der MMR, gingen dann aber wieder auf 0,0x% und darunter. Von 2006 bis Oktober 2014 habe ich dann nur mit Peg-Interferon anfangs alle 2, später alle 3-4 Wochen weitergemacht, während die PCR ständig irgendwo zwischen 0,01% und PCR-negativ hin- und herfluktuierte (und fast nie PCR-negativ war).

Im Herbst 2014 habe ich nun den Versuch - wiederum unter engmaschigen, sehr sensitiven PCR-Kontrollen in Jena - gemacht, auch Interferon abzusetzen, meine letzte Interferon-Dosis war im Oktober 2014. Das Thema nagte schon länger an mir, denn nach 5 Jahren Kombitherapie und weiteren 8 Jahren Interferon waren die Nebenwirkungen zwar glücklicherweise immer sehr gering, aber ich merkte doch, wie ich die Interferon-Injektionen immer wieder rauszögerte, um auch diese Nebenwirkungen nicht gerade an einem Dienstreisetag oder einem wichtigen Termin zu haben. Wie auch immer, Seit Oktober 2014 waren die letzten zwei PCRs negativ bei mindestens 4.5log Sensitivität und ich hoffe natürlich, dass das auch weiter so bleibt und die Immunaktivierung des Interferons gegen die CML auch nach Absetzen dauerhaft ausreichend ist.

Nachdem ich ja immer sage, Stoppen sollte nur im Rahmen von Studien geschehen (und das sage ich auch weiterhin), war ich zurückhaltend, im Forum zu sagen, dass dies gerade bei mir nicht so ist - aber für Patienten wie mich (die es nur selten gibt, weil kaum ein CML-Patient heute mit Interferon und keinem TKI behandelt wird) gibt es keine Studie und wird es keine geben. Meine PCRs werden in einem der sensitivsten PCR-Labore gemacht, genau wie bei EUROSKI. Nach 13 Jahren CML-Therapie auch für mich eine sehr spannende Phase, und ich merke, dass die Normalität, die beim Warten auf PCR-Ergebnisse über die Jahre eingekehrt war, mittlerweile wieder etwas der Spannung gewichen ist.

Viele Grüße
Jan

Hallo Franz,

nach anfänglicher Kombinationstherapie Glivec/Pegasys 135 habe ich ab 1/2006 auf nur Interferon -Zeiträume sukzessive ausgedehnt, zuletzt alle 6-8 Wochen- umgestellt. Nach anfänglichen Problemen (typische Symptome Grippegefühl, Fieber etc.) habe ich es recht gut vertragen -allerdings die längste Zeit nur alle 14 Tage gespritzt-. Die früheren Darmprobleme und Wassereinlagerungen unter den Augen waren weg. Die unangenehmen Schmerzen in allen Extremitäten begleiten mich jedoch noch immer, auch nach Absetzen des Pegasys. Schmerztabletten habe ich keine genommen, Schmerzlinderung konnte ich mit verstärkter, sportlicher Aktivität erreichen. Allerdings führen die Schmerzen zu nicht unerheblichen Schlafstörungen.
Ich drücke dir die Daumen, dass sich deine Werte rasch wieder festigen und du evtl. wieder an einer Studie teilnehmen kannst.
Liebe Grüße
Gernot

Hallo an alle,

heute habe ich meine Werte erfahren und leider hat sich der Wert weiter auf 0,2 verschlechtert. Somit heißt es für mich ab heute abend wieder Glivec einnehmen. Ich hoffe ich vertrage sie wieder so gut wie vorher. Naja, possitives Denken!!!!! Das Leben geht weiter . Ich hoffe, Ihr habt mehr Glück.

Liebe Grüße
Sylvia

Hallo Hasso,
super das dein Wert so gut ist, und die PCR jetzt negativ ist.
Welches Interferon hast du genommen, dass würde mich sehr interessieren.
Ich habe im Rahmen der Stopp Studie im August 014 mit Gliveec 400 mg täglich aufhören dürfen ( MR 4,5 ) leider sind meine Werte nach 2 Monaten Pause sehr schnell wieder über 01 % gestiegen .Habe wieder mit Gliveec 400 mg begonnen.
Momentan ist mein Wert wieder bei 0,017 IS angekommen. Die nächste Untersuchung ist im Februar 015 in Mannheim bei Fr. Dr. Saussele. Bin gespannt wo ich dann stehe ? Soweit geht es mir gut, Die bekannten Nebenwirkungen wie öfters Magenprobleme ( Durchfall ) nehme ein Magenmittel 40 mg dagegen. Morgensteifigkeit ,Gelenkschmerzen , bekämpfe ich mit 1- 2 IBU 400 mg täglich, dann geht es schon.
Wie hast du das Interferon vertragen ?
Gerne eine Rückantwort. Es könnte die anderen Forumsleser auch interessieren .
Liebe Grüße
Franz