Hallo Kahuna,

mein Mann nimmt seit 2011 Tasigna, nachdem er mit Glivec auch nicht den erwünschten Erfolg erzielt hat. Seine Werte sind stabil, aber MMR haben wir leider auch noch nie erreicht (Er hat 2009 mit 220.000 Leukos begonnen)
Hattest Du schonmal Kontakt mit Prof. Hochhaus? Wir sind jedes Jahr bei den Treffen dabei und als der Wechsel von Glivec zu Tasigna anstand sind wir extra nach Jena gefahren, um uns seine Zweitmeinung einzuholen. Auch weil die Werte trotz Tasgina nicht weiter gesunken sind, bleiben wir in Kontakt, obwohl wir uns bei unserer Uni-Klinik sehr gut aufgehoben fühlen, aber Hochaus ist nunmal DER Spezialist. Schreib ihm eine e-mail und hänge alle Deine Befunde an, er wird sich ganz sicher bei Dir melden und kann Dir vielleicht auch weitere Empfehlungen geben. Wenn Du nach dieser langen Zeit immer noch in hämatologischer Remission rumdümpelst, solltest Du meines Erachtens nicht zu lange damit warten, die Studien haben gezeigt, dass die Chancen steigen,je schneller man die Werte runterkriegt. Es gibt inzwischen für die "schwierigen" Fälle ganz neue Studien, die neben den TKIs noch weitere Zusatz-Medikamente gegeben werden, bei uns ist es nicht ganz so dringend, da die Werte immer zwischen 0,1 und 0,8 liegen, aber selbst mit uns wurde schon über diese neuen experimentellen Möglichkeiten diskutiert.
Halt uns mal auf dem Laufenden und trotz allem schöne Weihnachten.
Claudi

Hallo Michaela,
ich nehme an, dass du Tasigna in Rücksprache mit deinem Onkologen pausiert hast, oder?
Mein Onkologe predigt mir immer wieder, dass es bei einem eingeschränktem Immunsystem nicht unbedingt die Bedrohungen von aussen sind, die dann zu schweren Infekten führen können, sondern die netten körpereigenen Bakterien und Pilze mit denen jeder sonst so in netter Symbiose lebt. Durch die geringen Leukos kann das halt nicht mehr ausreichend reguliert werden.
Mein Hausarzt hingegen sieht das auch anders und hat mir über Weihnachten strenge Einzelhaft verordnet.

Hallo Ben,

ich nehme Tasigna seit 08/13 als Erstlinie. Bei mir sind die Leykos auch erst in den Keller gerauscht. Hatte dann auch viele Infektionen. Dann habe ich 5 Tage pausieren müssen. Und später nochmal 7 Tage aber das hat sich dann eingependelt. Ich weiß einerseitz soll man ganz Therapietreu sein und dann das.

Aber es ist alles gut gegangen und hat mir echt geholfen wieder auf die Beine zu kommen. Denn ich arbeite in einem Großraumbüro, da sind Infekte vorprogrammiert. Heute bleibe ich eher zu Hause.

Liebe Grüße und gute Besserung
Michaela

Das ist ja aber sehr interessant.

Hallo kahuna,

ich nehme Tasigna selber erst seit ca. 5 Wochen, nachdem ich Sprycel nicht vertragen hatte. Meine Leukos sind der Zeit von 90.000 auf jetzt nur noch 4000 runter gegangen. Statt wie geplant im 2 Wochen Rhythmus muss ich doch noch jede Woche zur Blutkontrolle.

Wenn sie weiter absinken soll ich wohl auch pausieren, zumal das Hämoglobin auch immer mal wieder recht weit unten ist.

Am 23.12 habe ich den nächsten Termin, dann kann ich Dir gerne schreiben, wie es bei mir geplant ist. Ich will auch nicht pausieren, da ja immer so auf die Therapietreue gepocht wird, keine Ahnung, ob das Auswirkungen hat.

Mit Infekten habe ich im Moment nicht zu kämpfen, ich habe aber auch eine Gaulsnatur und war früher vielleicht alle 2 Jahre mal ein wenig erkältet.

Halt die Ohren steif....

Ane

Mein CML Verlauf gestaltet sich seit Diagnose nicht sehr einfach. Im Juni 2014 diagnostiziert, mit 370.000 Leukozyten und aus der Sicht des Onkologen I chronischer Phase, aus Sicht Onkologen II akzellerierte Phase. Initialbehandlung mit Glivec, nachlassende Wirkung des Glivic schon innerhalb der ersten drei Monate. Seit Ende September nach der ersten Knochmarkpunktion dann Umstellung auf Tasigna. Knochenmarkpunktion hat ergeben, dass das Knochenmark im September immer noch so geschädigt war, wie bei einer nicht behandelten CML.
Erreichen der hämatologischen Remission erst im November 2014!

Tasgina vertrage ich gut und ich habe mich so gefreut, als ich nun endlich, endlich wenigstens die erste Ministufe hämatologische Remission erreicht habe. Doch die Freude währte nicht lange.
Die Anzahl der Leukozyten sank bei jeder der zweiwöchigen Kontrollen immer weiter: 4.000. 3.0000 und seit gestern nenne ich nur noch 1.700 mein Eigentum.
Dazu habe ich seit Sonntag einen schweren Infekt entwickelt, den ich gerade versuche mit Antibiotika in den Griff zu bekommen.
In Hinblick auf den Infekt und die sehr niedrigen Leukozyten Werte wurde nun die Tasigna Therapie unterbrochen, bis sich das Blutbild wieder erholt.
Und daraus entsteht meine Frage: sagen wir, ich bekomme den Infekt in den Griff, Blutbild erholt sich und ich fange wieder an Tasigna zu nehmen, setzt sich dann nicht dieser Teufelskreis erneut fort? Also schnell wieder geringe Leukozyten, wieder Infekt, wieder Tasigna absetzen, abwarten etc.?

Gibt es hier jemanden, der ähnlich wie ich Tasigna für eine Weile aussetzen musste?

In meiner kleinen Laienwelt denke ich, mein Knochenmark scheint ja stark geschädigt zu sein. Da kann ich kaum darauf hoffen, dass auf einmal "normal" produziert wird.