Hallo zusammen,

ich möchte an der Stelle auch mal wieder meine Erfahrungen mit dem Absetzen der Therapie schildern.
Seit März 2012 habe ich nun die Interferonbehandlung (vorher Glivec) in enger Abstimmung mit dem Hämatologen eingestellt. Meine PCR bewegte sich bereits seit einigen Jahren zuvor in dem Bereich zwischen 0,004-0,003, ich habe nie eine negative PCR erreicht. Die Entscheidung ist mir nicht leicht gefallen. Letztlich gaben die vertrauensvollen Gespräche mit dem behandelnden Arzt und verschiedene, in den Beiträgen beschriebene Nebenwirkungen/ Langzeitwirkungen durch Medikamente den Ausschlag. Seither ist die PCR stabil geblieben bzw., sehr zu meiner Überraschung, sogar seit 3/2014 erstmals negativ. Natürlich ist eine 1/4 jährliche Kontrolle bei entsprechender Laborqualität weiterhin unerläßlich.
Was die Studien angeht, halte ich sie unbedingt für sehr gut und notwendig, andererseits wird es sicher noch einige Jahre dauern, bis gefestigte Ergebnisse vorliegen.

Ich wünsche euch allen, dass ihr guten Gewissens die richtige Entscheidung für euch selbst trefft.

Viele liebe Grüße
Gernot

hallo Sylvia,

selber habe ich im am 01.08.2013 Sprycel abgesetzt. Anfang Januar 2014 bekam ich dann meine Werte aus dem Dezember 2013.
Der Wert war zwar noch unter 0,1%, aber auf Rat meines Arztes habe ich sofort wieder mit der Therapie begonnen. PCR negativ war ich dann irgendwann im Sommer.

Per gestern war mein aktueller PCR-Wert wieder negativ bei 5 LOG.

Gruss

Marc

Hallo Franz,
ich heiße Sylvia, CML seit Jan. 2007, Einnahme Glivec seit Ende Januar
Ich befinde mich schon seit Jahren in Kompettremision und auch die letzten zwei Jahre bei MR5. Ich habe im Oktober 2014 bei der Studie in Mannheim, Frau Dr. Saussele angefangen und die Glivec abgesetzt. Gestern war ich wieder zur Besprechung dort und Sie teilte mir mit, daß meine Werte seit absetzten der Glivec stetig leicht ansteigen. Nach dem letzten Blutergebnis Ende Dezember stand ich bei 0,1. Sollte der Wert nach gestriger Blutentnahme sich weiter verschlechtert haben, muß ich wieder mit der Einnahme der Glivec beginnen. Sollte es so kommen, wäre ich zwar etwas enttäuscht, aber ich habe die letzten Jahre auch gut mit meiner Glivec leben können. Die Studie geht auch bei mir trotzdem weiter und vielleicht findet das Team ja heraus an was es liegt. Aber jetzt warte ich erst mal mein Blutergebnis ab. Drückt mir die Daumen!
Liebe Grüße Sylvia

Hallo Franz,
ich befand mich bevor ich die Studie im Oktober 2014 bei Frau Dr. Saussele, Mannheim gegonnen habe jahrelang bei MR5. Gestern war ich wieder zur Ergebnisbesprechung dort und bekam ein enttäuschendes Ergebnis. Wie bei dir steigen meine Werte langsam an und befinden sich bei 0,1. Sollte bei der neuen Blutabnahme eine weitere Steigerung ersichtlich sein, muß ich auch wieder mit der Einnahme von Glivec beginnen. Ich bin momentan enttäuscht und unruhig und hoffe, sollte ich meine Glivec wieder nehmen, dass alles recht schnell wieder im grünen Bereich ist. Sollte ich die Glivec wieder nehmen müssen, bleibe ich trotzdem in der Studie. Frau Dr. Saussele meinte, sie seien gerade dabei herauszufinden, ob mit anderer Medikamentierung (Verabreichung von Interveron) nach Absetzung die Werte stabiler bleiben.

Im Moment bin ich etwas verunsichert ob ich bei solchen Versuchen weiter mitmachen will oder ob es ein zu hohes Risiko ist. Aber jetzt warte ich erst mal meine neuen Werte ab. Ich gehe aber erst mal davon aus, daß ich wieder mit Glivec beginnen werde. Dann bin ich nicht zu sehr enttäuscht und freue mich um so mehr wenn es nicht so sein sollte.

Ich wünsche allen recht viel Erfolg.

Liebe Grüße
Sylvia

Hallo Simmi,
ich bin der Franz, CML seit 02.06.2005.
Kurze Info: Ich nehme Glivec seit Juni 2005.
Meine Werte waren im August 2014 bei MR 4,5 , hatte aber immer mit leichten wiederkehrenden Nebenwirkungen zu kämpfen, Deshalb habe ich die Chance war genommen eventuell auf Glivec verzichten zu können. Ich habe mich bei der Stopp Studie in Mannheim bei Frau Dr.
Saussele angemeldet, und wurde in die Studie aufgenommen.. Am 15.08.2014 durfte ich Imatinib absetzen.
Meine Werte gingen aber recht schnell wieder hoch, deshalb musste ich Anfang November wieder mit Glivec 400 mg. beginnen.
Meine Werte sind zum Glück schon wieder auf 0,08 % gefallen .Frau Dr. Saussele meinte, ich solle Geduld haben,die laufende Studie könnte einen Weg aufzeichnen den Mechanismus zu finden, warum bei manchen Menschen die Werte nach absetzen der Pillen stabil bleiben, bei anderen CML Patienten aber schnell wieder hoch gehen, wie es bei mir der Fall ist.
Ich wünsche dir viel Glück das deine Werte so stabil bleiben .
Liebe Grüße
Franz

Hallo liebe CML Gemeinde,

ich möchte hier mal alle Leute aufmuntern, die mit dem Gedanken spielen, im Rahmen einer Studie die TKi´s abzusetzen.

Nach ED in 12/2010 wurde ich mit 400 mg Glivec behandelt. Seit 11/2013 wurde MR5 durch das Labor in Mannheim bestätigt.
Seit dem 01.10.2014 bin ich im Rahmen der Stopp Studie ohne Glivec zunehmend ein neuer Mensch geworden.
Ich sehe jeden Tag eine neue Person im Spiegel, ohne Mondgesicht und ohne dicke Augen.
Krämpfe, Müdigkeit und sonstige Fatique sind nun verschwunden.
Lediglich Probleme in den Gelenken (in den Ellenbogen) machen sich als Entzugserscheinungen bemerkbar, was aber durchaus zu ertragen ist.

Ich wusste gar nicht mehr, wie sich das Leben anfühlt, ohne TKi. Ich habe mich ja seit 12/2010 jeden Tag auf meine "Einnahmezeremonie" nach dem Abendessen irgendwie gefreut. Gefreut deshalb, weil mir so ein Überleben gesichert war. Ich bin sehr dankbar, dass ich mit Glivec bis hierhin gekommen bin. Aber noch dankbarer bin ich für die Zeit die ich jetzt schon 2,5 Monate genieße. Ich hoffe, dass ich noch weiter eine Therapiefreiheit beibehalte und wenn nicht; ist mir klar, dass ich mit einem TKI weiter überleben werde.

Also, nur Mut. Es gibt nichts zu verlieren, wenn die Aufnahmevoraussetzungen für die Stoppstudie erfüllt sind.

Liebe Grüße und eine schöne Vorweihnachstzeit
Simmi

Hallo liebe LeserInnen,

natürlich muss jeder für sich selbst entscheiden, ob er seine Medikamente absetzen will oder nicht.

Ich war mir sicher, dass das Absetzen ohne großes Risiko für den Patienten ist, wenn er sich an den Richtlinien dafür orientiert. Bisher wurde jedenfalls nur davon berichtet, dass Patienten wegen Verschlechterung der Werte wieder zur Therapie zurück kehren mussten, wenn sie eine Weile abgesetzt hatten. Ich habe im August 2011 Tasigna abgesetzt und bekomme seither regelmäßig einmal im Quartal vom Münchener Leukämie Labor eine MR 4.5 bestätigt. Damit fühle ich mich auf der sicheren Seite, auch wenn ich an keiner Studie teilnehme. Gleichwohl würde ich mich sehr für neue Erkenntnisse aus den laufenden Studien interessieren. Sollten neue Risiken oder Resistenzen als Folge des Absetzens bekannt werden, würde ich nicht zögern wieder mit einer Therapie zu beginnen.

Beste Grüße

Agronom

Hallo Mike,

oh je, das möchte ich jetzt nicht mehr weiter kommentieren.

Nur so viel :
Auch bei der Teilnahme einer Studie bestehen Risiken für die keiner die Verantwortung übernimmt.
Dazu musst Du sogar schriftlich Dein Einverständnis erklären

Auch die Langzeitbehandlung mit TKI´s kann sich erheblich negativ auf Deine Gesundheit
auswirken. Wer weiß schon was die Chemie in ein paar Jahren aus Deinem Körper macht.

Wichtig ist doch nicht die bloße Einnahme von Medikamenten,
sondern die Behandlung der Krankheit bis ein gewisser Status erreicht wird.
Mein Motto : Soviel wie nötig und so wenig wie möglich.
In absehbarer Zeit wird das Absetzen wohl zum Standard gehören wird.
Außerdem ist doch auch die Lebensqualität von Bedeutung.
Selbst wenn diese Freude auch nur vorübergehend sein sollte.

Mein Apotheker sieht das natürlich ganz anders der hat immer gejubelt wenn ich mit meinem Glivec Rezept angekommen bin . Dafür hat er mich auch großzügig mit Pröbchen belohnt.
Zwischenzeitlich bekomme ich, wenn überhaupt, nur noch kleine Papiertaschentüchlein.
Es gibt halt in dieser Situation nicht nur Gewinner………………!

Aber wie gesagt, jeder ist für sich selbst verantwortlich und es muss auch jeder seine eigene Entscheidung treffen.
Ich habe zumindest meinen Weg noch keine Sekunde bereut.

Ich wünsche Dir auf Deinem Weg alles Gute.
Fröhliche Weihnachten und viel Gesundheit im neuen Jahr
Karl

Hallo Karl ,
ich kann dem ,was Paradoxon und Du zu den Leitlinien zum Absetzen geschrieben habt-eigentlich nichts hinzufügen.
Ich möchte aber nochmal auf Deinen Beitrag zurück kommen, weil es doch einige Dinge gibt ,die sich mir nicht ganz erschließen.
Du hast also nach Abwägen aller Risiken Deine Entscheidung getroffen und hast abgesetzt. Das erfordert eine enorme psychische Stabilität-oder eine hohe Risikobereitschaft-wobei das Eine das Andere nicht ausschließt.
Du hast von zunehmenden Nebenwirkungen geschrieben ,die Dich dazu veranlasst haben ,diesen Schritt zu gehen. Ich möchte dir kurz meine Nebenwirkungen unter Glivec mitteilen: Kopfschmerzen, Verwirrung, Depressionen ,Wassereinlagerungen,Sehstörungen die temporär auftreten
Und ja Karl ,es ist sehr belastend und ich empfinde es auch als sehr einschränkend bezüglich der Lebensqualität . Doch ,ich habe mich für das leben entschieden ,wollte ich doch bei Erstdiagnose in 2012 gar nicht mehr leben. Ich hatte mir unglaubliche Qualen mit Chemo und all dem ausgemalt.
Teilweise ist dies auch eingetroffen ,doch es nimmt einen hinteren Stellenwert ein, denn primär ist,ich lebe noch. Niemand hat gesagt ,das es einfach wird. Und niemand hat damals gesagt ,das es gut geht ,doch bisher spricht einiges dafür ,das es noch einige Jahre gut gehen wird .
Was ich damit sagen will Karl: hattest Du ein so gutes Ergebnis Deiner Glivec Therapie erwartet`?
MMR 4,5 ist doch der Hammer und keine Selbstverständlichkeit :Und warum willst Du das alles riskieren ,wegen ein"paar " Nebenwirkungen-die individuell sicher stark unterschiedlich wahrgenommen werden.
Du hast doch offensichtlich mit einer guten logischen Vorgehensweise Deinen Schritt vorbereitet. Aber gerade deshalb,weil Du sicher logisch vorgegangen bist , müsste Dir auch klar sein das logischerweise die erreichte MMR spontan verloren gehen kann. Es mag ja selten vorkommen ,doch wer gibt Dir die Garantie, dass Du nicht in eine andere ,schwerer zu kontrollierende Phase fällst?
PCR wird -meines Wissens nach-bei MMR 4,5 alle 6 Monate gemacht. Wer kontrolliert denn jetzt deine Werte ,so dass rechtzeitig bei "Rückkehr" der Krankheit reagiert werden kann?
Eine normale Blutabnahme wird hier wohl kaum ausreichen-oder hast Du einen Arzt der alle 4 Wochen eine PCR veranlasst?
Da die CML im Verhältnis zu anderen Krebserkrankungen eher "selten" ist ,haben doch auch die behandelnden Onkologen oft wenig Referenzen auf die sie zurück greifen können ,um Z.B. so eine Entscheidung-wie in Deinem Fall-auch guten Gewissens treffen und begleiten zu können.
Ich habe heute mal meinen Onkologen gefragt ,ob ich nicht mal absetzen kann-er hat 23 CML Patienten was recht viel ist. Seine Antwort war" nur im Rahmen einer Studie und natürlich bei Erreichen des geforderten Wertes"
Ich bin mir sicher Karl ,dass Du gute Gründe hast für Deine Entscheidung ,allerdings kann ich nicht nachvollziehen ,dass experimentelle Sachen jetzt schon ambulant durch niedergelassenen Onkologen gemacht werden und somit die Tendenz zum eigenmächtigen Absetzen noch forciert werden .Ich als absoluter Laie halte das für eine sehr gefährliche Entwicklung.
Noch einige Worte zu meiner Entscheidung nicht abzusetzen : es war nicht der Bauch-davon habe ich reichlich -sondern die Vernunft ,die mich diesen Schritt nicht hat gehen lassen.
Ich habe hier mal gelesen ,dass andere Patienten alle zur Verfügung stehenden TKI`s nicht vertragen haben oder sie gar nicht gewirkt haben.
Das ist sehr traurig ,zeigt aber auch ,dass bei der Vielzahl der Medikamente niemand weiß ,ob es gut geht.
Nun ja,ich hoffe für Dich Karl ,dass alles gut geht ,du dauerhaft befreit bist von der Einnahme und auch von der CML.
Ich wünsche Dir eine besinnliche Weihnachten und ein hoffentlich gesundes neues Jahr.

herzlich
Mike=Michael

Hallo zusammen,

eigentlich wollte ich vor ca. zwei Wochen nur kurz mitteilen das München jetzt auch für die Stop-Studie zugelassen ist und musste jetzt feststellen, dass dadurch eine angeregte Diskussion entstanden ist.
Da ich schon mehrere Jahre MR5 erreicht hatte und von der Studie in Freinkreich gehört hatte war ich auch daran interessiert Glivec abzusetzen. Im Gespräch mit meinem behandelnden Arzt habe ich erfahren das an einer Stop Studie in Deutschland gearbeitet wird.
Für mich stand fest, das ich daran teilnehemen möchte.
Ich habe nun 2,5 Jahre gewartet und mir oft die Frage gestellt ob ich nicht auch ohne Studie abzusetzen sollte. Natürlich weiterhin mit ärztlicher Begleitung.
Mein Entschluss war letzten Endes zu warten bis die Studie gestart wird.

Ich möchte das meine Erkenntnisse durch das Absetzen von Glivec, kontolliert / dokumentiert in die Studie einfließen um in Zukunft anderen CML Patienten das Absetzen zu erleichtern.

Ohne Studie werden die Ergebnisse, ähnlich wie in Frankreich, viele Fragen unbeantwortet lassen.

Ich habe vor 16 Tagen abgesetzt und seit 4 Tagen die ersten Entzugserscheinungen. Kribbeln unter der Haut im Gesicht, Armen und Beinen, meine Augenlieder brennen und die Wassersäcke unter meinen Augen (positiv) verschwinden.
Mein Immunsystem hat wohl ordentlich zu kämpfen. Heute habe ich Herpes an der Unterlippe bekommen.
Ich bin froh in zwei Wochen an der nächsten Zwischenuntersuchung teilnehemen zu können um meinen Zustand hinterfragen zu können. Mich beruhigt es studienbegletend abzusetzen.

Alles bleibt besser, der Magier

Hallo zusammen,

ihr habt natürlich Recht, dass es allgemeine Richtlinien zum Absetzen geben sollte. Das wird sicherlich auch kommen, aber so weit ist es halt noch nicht. Im Moment sind daher Studien ganz klar der Rahmen, in dem man das Absetzen durchführen sollte. Mein Eindruck ist aber, dass das Absetzen außerhalb von Studien mittlerweile von vielen praktiziert wird. Den dahinter stehenden Wunsch der Patienten kann ich auch sehr gut verstehen. Die Haltung der behandelnden Ärzte kann man natürlich nicht pauschal beurteilen, aber es scheint auch Fälle zu geben, wo das Risiko falsch eingeschätzt wurde. Bei anderen klappt es sehr gut. Man muss vielleicht auch dazu sagen, dass ja auch bei der "normalen" Behandlung nicht immer alle Untersuchungen nach den Leitlinien durchgeführt werden.

Ich bin mir sicher, dass schon bald erste Ergebnisse von EuroSKI zur Verfügung stehen werden und dass das Wissen bezüglich des Absetzens in der nächsten Zeit stark zunehmen wird. Vielleicht ist es gar nicht mehr lange, bis es allgemeine Leitlinien gibt - oder zumindest wird man sonst andere Studien oder Register ins Leben rufen. Bei all dem gilt immer: Als Patient sollte man das Vorgehen seines Arztes kritisch begleiten und auch nachfragen, wenn es mal nicht dem Leitlinien entspricht.

Nur meine Meinung als Mit-Patient.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Mike,

ich bin da ganz Deiner Meinung, dass man bei Studien die beste Kontrolle
beim Absetzen der TKI`s hat. Ich wäre da ganz sicher auch durch ganz
Deutschland gefahren wenn zu meiner Zeit irgendwo eine Studie angeboten worden wäre.
Nur haben zunehmende Nebenwirkungen der Glivec Behandlung meinen Wunsch
verstärkt mich von diesem Medikament, wenn es denn möglich ist, zu trennen.
Auch über die Chancen und Risiken habe ich mich ausführlich informiert und
auch mit meinem Hämatologen besprochen. Die Aussage und Sensitivität der
PCR und die Laborqualität waren hierbei für mich ebenfalls eine Voraussetzung.
Es war auch mein Ziel die erworbene MR 4,5 nach dem Absetzen zu erhalten.
Was mir bislang auch so bestätigt wird.

Natürlich muss jeder für sich entscheiden ob er absetzten möchte oder nicht.
Ich möchte auch jedem empfehlen sich ausführlich über die Voraussetzungen,
die zu einen erfolgreichen absetzen führen können, zu informieren.
Eine 2. Meinung bei einem CML Kompetenzzentrum kann hierzu weiter hilfreich
sein und dann auch die Entscheidung pro oder contra erleichtern.
Wenn jedoch, wie ich bei Dir vermute, das Bauchgefühl es ablehnt einen
Absetzversuch zu starten, dann sollte man es auch bleiben lassen!

Hilfreich wäre natürlich auch, wenn ein Leitfaden für das Absetzen vorhanden wäre
an dem sich alle Hämatologen und Patienten orientieren könnten.
Falls hierzu die Voraussetzungen noch fehlen sollten, wäre doch eine Meldepflicht der
Ergebnisse an eine Studienzentrale und die Kommunikation mit dieser Stelle eine gute Übergangslösung .
Das ist zwar eine große Herausforderung, die Gesundheitsbürokratie
und auch die unterschiedlichen Interessen zu überzeugen.
Aber wenn sich schon der Gesundheitsminister Gröhe für das CML Buch interessiert ,
könnte man ja mal ihm diesen Vorschlag unterbreiten.
Politiker sind doch häufig sehr dankbar für gute und konstruktive
Vorschläge die zu einer Verbesserung beitragen.
In diesem Fall geht es ja sogar um die Gesundheit und das Wohlergehen der Bürger.

Interessant wäre hierbei auch ob in Frankreich oder auch in den anderen Ländern Absetzversuche außerhalb von Studien stattfinden und ob die Ergebnisse zentral gebündelt werden.

Viele Grüße
Karl

Hallo zusammen,
ich möchte mich in diese Diskussion einmal einklinken, weil es mir doch enorme sorgen bereitet, dass einige von euch sich auf ein sehr dünnes Eis begeben!
Ich nehme auch glivec und auch ich habe unangenehme Nebenwirkungen. Doch dies allein würde mich mich nach heutigem Wissen NIE mehr dazu veranlassen auch nur darüber nochmal nachzudenken, das ich das Medikament absetze.
Selbst wenn mir mein Hämatologe das anbieten würde, würden ich Nein sagen , obwohl ich ihn für einen exzellenten Arzt halte.
Gründe sind folgende; ich hatte eine Zeit lang meine pcr aufgrund meines damaligen Wohnortes in einem Labor einer uniklinik"machen" lassen.
Erst vor einigen Tagen ist mir durch einen Hinweis eines Mitbetroffenen klar geworden, das die Pcr's ohne eine sichere Aussage-eigentlich wertlos-sind.
Aufgrund einer zu geringen Anzahl an untersuchten Transkripten , haben diese Pcr ein eigentlich falsches Bild meines Cml Verlaufs abgegeben.
Ich muss aber zugeben, das ich parallel dazu in einem 2ten Labor auch die Pcr machen ließ. Dort sind die Werte konstant nach unten gegangen, so dass ich nun eine MMR erreicht habe.
Die mindestens 32000 zu untersuchenden Transkripte sind dort immer Basis für die Aussage gewesen. Und wenn ich das richtig verstanden habe, was einige Moderatoren hier schreiben, so ist es enorm wichtig, bei einem beabsichtigten absetzen die Rahmenbedingungen wirklich nur im Rahmen einer Studie zu klären und das dort zu versuchen. Auch ich habe oft über eigenmächtig absetzen nachgedacht. Ich habe vor einigen Monaten nach Rücksprache mit meinem Arzt 4tage ausgesetzt und erinnere mich gut , wie verunsichert ich war, hatte ich doch trotz Rücksprache große Angst die mühsam erreichten Ziele zu verlieren.
Ich möchte natürlich niemandem sagen, was er zu tun hat; doch ich kann nur absolut dringend abraten selbstversuche zu starten. Ich halte es auch für nicht verantwortungsvoll ,wenn ein Arzt-Experte hinooder her-Patienten dazu rät.
Es können nie die Labor technischen Bedingungen so sein, dass ein sicheres absetzen gewährleistet ist.
Ich wünsche allen, die-verständlich irgendwie-das lästige übel der konsequent en Einnahme mal vergessen möchten-eine besondere Zeit der Abwägung und des potentiellen Risiko immerim Bewusstsein zu haben.
Mike

Hallo Sandra und Irmel,

Studien sind sicher sehr wichtig für die weiteren wissenschaftlichen Erkenntnisse.
Ich habe deshalb auch fast 3 Jahre gewartet um an einer Studie teil zu nehmen.
Das war verschwendete Zeit. Zwischenzeitlich habe ich nach Absprache mit meinem
Hämatologen abgesetzt und komme schon seit 17 Monaten ohne Glivec aus.
Meine PCR ist immer noch bei 0,000. Ich habe auch Kontakt zu Patienten die im Rahmen von
Studien absetzen konnten.Bei der Behandlung und Betreuung habe ich keine Unterschiede
zu meiner Vorgehensweise festgestellt.

Wenn es also keine Studien gibt , aber ein kompetenter Hämatologe eine Empfehlung zum Absetzten macht,würde ich doch nochmals sehr sorgfältig darüber nachdenken ob es nicht doch Sinn macht
diesem Vorschlag zu folgen.Gegebenenfalls eine 2. Meinung bei einem CML Experten einholen.
Einer Uni Klinik würde ich dieses Fachwissen schon zutrauen.

Die Entscheidung müsst ihr selber treffen. Es geht auch in erster Line um Euch selbst !!!!
TKI`s sind keine Smarties und was die noch weiter im Körper anrichten hat sicher
auch langfristig Auswirkungen.

Viele Grüße
Karl

Hallo zusammen

von der EUROSKI-Studie wurde ich leider, aufgrund des suboptimalen Ansprechen von Glivec in den ersten 2 Therapiejahren abgelehnt. Auch wenn ich jetzt, Tasigna sei Dank, seit 3 Jahren in guter und seit über einem Jahr in tiefer Remission bin.
In Zukunft wird es hoffentlich weitere Stopp- Studien geben, in die auch ich passe.

Viele Grüße
Irmel