Hallo Haggi

so ein Mist. Ich werde auf jeden Fall berichten, was sie dazu auf dem ASH sagen.

Viele Grüße
Jan

im Moment werden die Withdrawal-Symptoms eher Stärker. Schmerzmittel ist momentan mein bester Freund.

Warten wirs ab, ich geb der Sache noch bis Jahresende, und dann werde ich definitiv abbrechen und wieder Glivec nehmen.

@scatch:hi und guten Abend,
Es handelt sich wie gesagt um Nieren-,Leber-,und andere Werte die Anzeigen,ob die TKI's Veränderungen hervorrufen.
Diese Kontrollen sind in regelm.Abständen erforderlich.
Mir pers.ist der Abstand über 3Monate für die PCR zu lange-ich glaube ,dass bei den Meisten von uns alle 3 Monate kontrolliert wird.
Schönen Abend

Moin Haggi,
gehen Deine "Entzugserscheinungen" nicht mit der Zeit wieder zurück? So ähnlich wie zu Beginn der Behandlung mit Glivec?
Gruss von einem anderen Abhängigen
Niko

Die Ärzte erklären das wirklich als "Gleevec withdrawal syndrome", das wurde im Zuge der EuroSKI wohl schon mehrfah dokumentiert.
Das Glivec den CK hochtreibt ist bekannt da es die Muskulatur angreift, daher waren meine Werte mit 400-600 Wohl immer noch im Toleranzbereich (da alle anderen Werte gut waren, also Nieren und so weiter).

Jetzt bei Absetzen gings schlagartig hoch. Die Schmerzen kamen so etwa 3 Wochen nach dem TKI Stop (ich habe vor 2,5 Monaten abgesetzt). Da Ich Hochdosis war (800 mg / Tag ) dauert es ja ne weile bis das Zeugs ausm Körper ist.
Die Schmerzen gleichen denen die man oft zu Therapiestert hat, aber ein paar Stufen Härter. Auf einer Skala von 1-10 würde ich sagen gute 8. Ich hab jeden Tag so um die 1200 mg Metamizol genommen damit ich halbwegs durch den Tag kam. Oder alternativ 1800 mg Ibuprofen (jaja, das ist weitaus mehr als der Arzt für richtig hält).

Dann kam unser schlauer Onkologe drauf bei mir eine Kortisonbehandlung zu starten. 20mg Tag über 14 Tage. Schlagartig gingen die Schmerzen weg. Jetzt seit 3 Tagen das Kortison weg, langsam gehts wieder los. Aber auf dauer nehme ich das Kortison sicher nicht, davon lagere ich Wasser ein und nehme noch mehr zu (ich hab 10 Kilo plus seit dem TKI Stop).

Ich guck mir das jetzt noch 2-3 Wochen an. Dann breche ich die Studie ab. Habe mit der Hochdosis Therapie meinen guten Teil für die Wissenschaft gemacht (5 Jahre TKI in hoher Dosis sind schon viel. Sah ja immer aus wie nen Zombie mit Roten Augen. Zusätzlich haben wir mit unseren TKI Zwillingen was für die Reproduktionsmedizin getan), hab die Fresse gestrichen voll.
Ich will mein Glivec wieder, dann wird der Körper wieder auf Sparflamme gehen. Möchte mich mit zwei kleinen Babys auch gar nicht mehr mit der Krankheit beschäftigen. Das konnte ich bisher auch gut verdrängen, denn alle 3 Monate mit 4,5er MMR da ist das ganz weit weg. Jetzt aber wöchentlich in der Klinik wegen dem Schrott (nicht wegen der PCR die ist alle 4 Wochen und macht mir am wenigsten sorgen, steigt die an, nehm ich wieder TKI).

Das einzige was mich zu der Studie geritten hat war die Tatsache das ich nachts keinen Schlaf mehr bekommen habe wegen meiner Kinder, und somit konnte ich nicht die Nebenwirkungen wie früher "verschlafen". Nun ja die Babys schlafen nun halbwegs durch und das würde wieder gehen.

Ich halte euch auf dem Laufenden

Skifahrer hat geschrieben:Guten Morgen,
neben der PCR Bestimmung alle 3 Monate sollte auch regelm.eine Kontrolle des "Allgemeinlabor"wie Leberwerte,Niere,Harnsäure etc stattfinden.Dazu gehört auch CK sowie CK-MB.
Leichte Erhöhungen sind sehr häufig.Ich nehme Tasigna und habe auch immer Werte bis 300 u/l.
In welchen Intervallen diese Kontrollen durchgeführt werden richtet sich natürlich nach den Ergebnissen .
Erhöhte Werte sollten kontrolliert werden.
Das ist alles eigentlich selbstverständlich.
Ich pers.lasse das Labor alle 4-6 Wochen kontrollieren.
Viele Grüsse

Hi Skifahrer,

und wo steht das, dass auch eine regelmäßige Kontrolle des "Allgemeinlabor" stattfinden sollte und welche Werte sollten das genau sein?
Die PCR-Bestimmung kann laut Leitfaden bei niedrigen Werten und stabiler Remission auch nur noch alle 6 Monate gemacht werden, der 3-Monatsrhythmus ist somit auch nicht mehr zwingend aktuell.

Gruß vom Mountainbiker,
scratch

Guten Morgen,
neben der PCR Bestimmung alle 3 Monate sollte auch regelm.eine Kontrolle des "Allgemeinlabor"wie Leberwerte,Niere,Harnsäure etc stattfinden.Dazu gehört auch CK sowie CK-MB.
Leichte Erhöhungen sind sehr häufig.Ich nehme Tasigna und habe auch immer Werte bis 300 u/l.
In welchen Intervallen diese Kontrollen durchgeführt werden richtet sich natürlich nach den Ergebnissen .
Erhöhte Werte sollten kontrolliert werden.
Das ist alles eigentlich selbstverständlich.
Ich pers.lasse das Labor alle 4-6 Wochen kontrollieren.
Viele Grüsse

Hallo Haggy,
bei mir wurde vor einem halben Jahr wegen NW Sprycel abgesetzt. Auch ich habe zunehmende Gelenkschmerzen. Werde mal meinen Onkologen ansprechen, ob er die CK bei mir bestimmen läßt. Wie es bei Dir weiter geht, interessiert mich!
Da mein BCR leicht ansteigt, werde ich wohl wieder TKI nehmen dürfen. Hoffe noch, es war nur eine "Schwankung". Glivec ist angedacht. Bezüglich NW-Profil ist die CK bislang wohl eher vernachlässigt worden.

Hallo Haggi,
an der Stelle wäre es interessant zu wissen, wie die Ärzte die Entgleisungen der CK Werte und die der andere beurteilen. Auch wäre es schön, wenn Du mitteilen könntest, seit wann du abgesetzt hast. Traten diese Probleme gleich zu Anfang auf oder erst nach einiger Zeit? Ich wünsche Dir auf jeden Fall dass die PCR weiterhin stabil in complete Remission verbleibt und sich die entgleisten CK und anderen Werte kurzfristig einpendeln und stabilisieren mögen. Wäre schön, wenn DU weiterhin im Forum berichten könntest.
Mit den besten Wünschen vom
Sonntagskind

Ich hatte unter Glivec immer CK von 400-600. Wurde nie was dagegen gemacht.

Jetzt in EuroSKI seit 2 Monaten der Schock. Glivec abgesetzt und der CK rauf auf 1400 !
Hab teils so Schmerzen das ich auf Kortison gesetzt wurde. Bereue es wirklich das ich den Quatsch angefangen habe. Vorher alle 3 Monate in der Uni, jetzt jede Woche weil der CK Wert hoch ist und auch andre Werte entgleisen. Hätte ich das Glive mal weiter genommen.

Immerhin sind die PCRs noch unten.


Haggi

Hallo allerseits,
auch ich habe unter Glivec (seit 2008) einen über dem Referenzwert erhöhten Wert: 207. Dieser ist allerdings nicht vergleichbar mit den hier genannten hohen Werten.

Herzliche Grüße
Vivi

Hi Scratch,
momentan glaube ich, dass die Labor-Budgets der Hausärzte drastisch gekürzt wurden. Selbst Leberwerte unter TKI...da mußte ich drum kämpfen, obwohl im Beipackzettel extra steht, dass die bestimmt werden müssen. Und irgendwie ist es bei einigen Onkologen und vielen Hausärzten noch nicht so richtig gesackt, dass wir jetzt Dauer-Medikamente einnehmen und deshalb die Nebenwirkungen schon relevant sind und auch gemeldet werden sollten. Über viele Jahre ging es bei dieser Erkrankung um das Leben....und jetzt zusätzlich um Lebensqualität!
Ich bin dankbar für diese Medikamente...und gleichzeitig weiss ich nicht, was genau im Körper durch die "Inhibitoren" noch alles gehemmt wird.

Mich würde auch interessieren, wer noch CK-Erhöhungen hat. Vielleicht melden sich noch Betroffene!

Hi Linde,

das ist in der Tat auch für mich eine interessante Frage.

Bei mir wurde auch noch nie der CK-Wert bestimmt. Vor längerer Zeit habe ich mal danach gefragt, aber da wurde es nur abgewimmelt und gesagt, dass dafür kein Bedarf ist und man auch anhand vom LDH-Wert sehen könnte, wenn was nicht passt. Beim nächsten Arzttermin Anfang Dez werde ich meinen Arzt aber nochmals darauf ansprechen, da ich doch des öfteren Muskelkater vom Sport habe.

Aber auch andere Blutwerte (wie Cholesterin, Vitamine, usw.) werden ja nie bestimmt und Nebenwirkungen werden selten diesbezüglich hinterfragt. Ich denke, es werden bei mir alle 6 Wochen Blut abgenommen, das schon über 8 Jahre und nie wird mal ein ausführlicheres Blutbild gemacht, obwohl ein Vitaminmangel, Eisenmangel, falsche Funktion der Schilddrüse usw. anhand von paar zusätzlichen Laborbestimmungen aufgedeckt werden könnten und somit vielleicht die ein oder andere "Nebenwirkung" entgegen gewirkt werden könnte.

Natürlich wären das zusätzliche Kosten, aber alle Jahre einmal so ein Check würde das Kraut doch auch nicht fett machen und würde womöglich letztendlich sogar Kosten sparen können?

Gruß,
scratch

Oha, ich bin momentan leicht geschockt. Die ganze Zeit unter Sprycel-Medikation klagte ich über Muskel-Gliederschmerzen......bei mir wurde nie CK bestimmt.
Anstieg des Blutdruckes...Arzt: .psychisch, altersbedingt erklärt....Anstieg des Gesamt-Cholesterin-Spiegels...Arzt: zu dick, zu wenig Bewegung, altersbedingt. Und nach Absetzen von Sprycel wegen Nebenwirkung (geklagter Husten und zunehmend schlechte körperliche Belastung wurde als "psychogen" deklariert und stellte sich als große Pleuraergüsse dar) ist Cholesterin fast o.k., Blutdruck komplett normal, Leistungsfähigkeit wieder besser.
Wieso gibt es kein explizites Kontroll-Protokoll bzgl. wann welche Blutwerte bestimmen, Nebenwirkungsfragebogen usw.?

Hallo Skifahrer,

deswegen wende ich mich ja hier ans Forum! Um andere Erfahrungen zu hören.

Ein Arzt sagt sofort wechseln und der andere sagt lass alles wie es ist. Da ist eine eigene Meinungsbildung schwierig, wenn einer sagt links rum und der andere sagt rechts rum.

Ich selber habe keine Beschwerden und würde am liebsten alles lassen wie es ist . Nämlich bei Sprycel.
Einzig kann ich nicht bewerten wie viel CK auf Dauer zu viel ist. Ist ein Wert dauerhaft unter 500 oder 1000 ok ? Sind sind 16000 auch kurzfristig OK? Was pasisert auf Dauer mit der Niere?

Gruss aus dem Rheinland

Ein interessierter Gast