Lebensqualität 3 Monate nach CML-Diagnose

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Safariatze
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Re: Lebensqualität 3 Monate nach CML-Diagnose

Beitrag von Safariatze » 01.10.2014, 07:31

Hallo Patrick,

erstmal ist es schön zu lesen das es dir gut geht und du dein Leben genießen kannst.
Muss sagen das mit Sport und auch sportliche Ziele bis jetzt immer ganz viel gebracht bzw. geholfen haben. Man fühlt seinen Körper mal wieder völlig anders, bekommt den Kopf frei und fühlt sich nach dem erreichen irgendwie richtig gut. Wenn man merkt das man doch die ein oder andere Grenze erreichen oder sogar überschreiten kann, trotz der Diagnose ...

Viele Grüße, Anke

patphipic
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Lebensqualität 3 Monate nach CML-Diagnose

Beitrag von patphipic » 07.08.2014, 16:00

Liebes Forum,
ich bin jetzt schon seit längerem akitver "Leser" hier im Forum und möchte nur kurz meine Geschichte erzählen:

Alter: 26
Wohnort: Graz, Österreich

September 2013: Geburt meines Sohnes
Jänner 2014: Abschluss des Studiums
März 2014: Beginn des Dienstverhältnisses als Universitätsassistent TU Graz
18.April 2014: An diesem Tag verstarb mein geliebter Großvater, zu dem ich immer aufgeschaut habe und der mein Leben nachhaltig geprägt hat!
10. Mai 2014: Wunderbare Taufe meines Sohnes

Dann geht's erst richtig los:

14.05.14: Blutspendeaktion am Arbeitsplatz --> selbstverständlich wahrgenommen in der Mittagspause
15.05.14 / Vormittag: Anruf von Arzt der Blutbank --> Hinweis, dass ein Wert sehr erhöht wäre und Rat, sofort auf die Hämatologie des LKH Graz zu kommen
15.05.14/ Nachmittag: Termin auf Hämatologie und klinische Untersuchung, Blutabnahme
Leukozyten auf 88.000; erhöhte Harnsäurewerte --> Verdacht auf CML
Anschließend Knochenmarkpunktion
16.05.14: Termin beim Internisten, Ultraschall Oberbauch --> Milz noch im Normalbereich, ansonsten alles unauffällig
Erneute Blutabnahme um den Trend der Leukozyten (Anstieg) beziffern zu können.
19.05.14: Erneute Blutabnahme
21.05.14: Diagnose CML, Ph+ und Start mit Glivec 400mg täglich
30.05.14: Leukozyten schon im Normbereich, weiterhin Medikament gegen hohe Harnsäurewerte
12.06.14: Leukozyten und Harnsäure im Normbereich
18.07.14: Kontrolltermin Blutuntersuchung, alles im Normbereich

08.08.14: Kontrolltermin
14.08.14: Termin Knochenmarkpunktion

Das sind die "HARD-Facts", nun möchte ich kurz frei über meine Wahrnehmung der Krankheit sprechen:

Als ich damals zur Blutspende ging, wollte ich eigentlich nur der Menschheit was Gutes tun und hab mir nichts weiter dabei gedacht. Ich fühlte mich Kerngesund und kann auch im Nachhinein nicht sagen, dass mir irgendetwas komisch oder seltsam vorgekommen wäre.
Die darauffolgenden Tage waren dann echt der Horror. Zuerst noch wie gewohnt in der Früh zur Arbeit und am Nachmittag raus aus dem Krankenhaus mit Verdacht auf CML. Zu Hause stellte sich die Welt auf den Kopf, die Ungewissheit über die Krankheit und das weitere Leben wuchs uns (das bekam selbstverständlich auch unser zu diesem Zeitpunkt 8 Monate alter Sohnemann mit) beinahe über den Kopf. Die Tage vergingen irgendwie bis dann (endlich) die endgültige Diagnose CML feststand. Am selben Tag startete ich sofort mit der Einnahme von Glivec und hoffte, dass die Nebenwirkungen nicht allzu schlimm ausfallen würden.
Die ersten 3 Wochen waren echt der Horror: Krämpfe, Müdigkeit, Gelenks- und Muskelschmerzen (fühlte sich jeden Morgen so an, als wäre ich am Vorabend einen Marathon ohne vorheriges Training gelaufen, ohne wirklich einen gelaufen zu sein) und nicht zu vergessen die durchhaus vorhandene psychische Belastung.
Nach einem Monat hat sich alles zum positiven gewendet, ich habe die Krankheit akzeptiert und angenommen und bin irgendwie "froh", dass es zu dieser ZUFALLSDIAGNOSE gekommen ist. Hatte zu diesem Zeitpunkt auch keinerlei Schmerzen mehr, nur gelegentlich Übelkeit kurz nach der Einnahme.

Heute fahre ich 3 mal die Woche Mountainbike, erstens um den Kopf frei zu bekommen und zweitens weils mir einfach gut tut Ziele, die ich mir stecke, auch zu erreichen. So habe ich schon einige Höhenmeter hinaufgespult! :D
Mir geht es wirklich gut, ich genieße das Leben mit meiner kleinen Familie und lerne das Leben neu kennen. Man sieht alles durch ganz andere Augen.

Ich habe den Kampf gegen die Krankheit (obwohl ich mich momentan wirklich nicht krank fühle!!!) angenommen und werde alles dafür geben, ein ganz normales Leben führen zu können. Ich denke viel nach, klar, aber lasse meinen Alltag nicht davon beeinflussen. Zu Hause haben wir den Deal, dass nur darüber geredet wird wenn ICH damit anfange. Man muss die Krankheit wirklich ernst nehmen, jedoch sollte es nicht DAS bestimmende Thema des Lebens sein. Dafür lebe ich viel zu gerne!

Trotzdem waren die letzten Monate ein bisschen viel auf einmal und ich hoffe, dass die kommenden Jahre und auch die Zukunft darüber hinaus viel Gutes bringen wird!

Ich freue mich auf Berlin um euch besser kennenzulernen und um Geschichten aus dem Leben auszutauschen! :)

Bis dahin habe ich dann auch schon die Ergebnisse meiner Kontrollpunktion nach 3 Monaten Glivec.

Bis dann,
beste Grüße aus Graz

Patrick

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