Na dann mal viel Glück. Was hast Du denn als "Entzündungstabletten" bekommen, und wie lange? Diesen Teil der GEschichte einschliesslich der Akzeleration habe ich ehrlich gesagtnicht verstanden.
Eine Transplantation ist eine Option, vor allem, wenn die Tyrosinkinasehemmer nicht mehr funktionieren. Lass Dich da aber von Deinem Arzt beraten, und nicht von mir!
Gruss
Niko

Vielen Dank für deine hilfreichen Antworten ich werde meinen Arzt auf die SZT mal ansprechen und sehen was er dazu sagt.
Das was ich halt nur nicht verstehe ist wieso durch diese "Entzündungs Tabletten" (obwohl ich keine Entzündung hatte) Sprycel nicht mehr wirkt.
Mal sehen wie es jetzt erstmal mit dem Endoxan verlaufen wird dementsprechend muss ich dann evtl. stationär aufgenommen werden, aber ich mal erst mal nicht den Teufel an die Wand.
Nochmals vielen Dank für deine Antworten NL ich wünsche dir ebenfalls Alles Gute

Liebe Grüsse
Andrea

Hallo Andrea,
wie bereits geschrieben, bin ich medizinischer Laie und kenne Deine Geschichte nur sehr oberflächlich, .
Weil Du geschrieben hast, dass Du schon zum zweiten Mal, jetzt unter Behandlung mit Sprycel, in eine akzelerierten Phase der CML gerutscht bist, bin ich von einem Versagen des zweiten Tyrosinkinaseinhibitors ausgegangen. In meinem laienhaften Verständnis sollte unter diesen Umständen eine SZT in Erwägung gezogen werden, deshalb mein Kommentar. Ich gehe aber davon aus, dass Dein Arzt bzw. die Uniklinik der LMU das besser beurteilen können als ich.
Deinen Arzt kannst Du auch auf die möglichen Auswirkungen auf spätere Schwangerschaften ansprechen, mir ist nach etwas Lektüre zu Cyclophosphamid nicht klar, unter welchen Bedingungen für Frauen z.B. eine Kryokonservierung von Eizellen ratsam sein kann.
Gruss & alles Gute
Niko
PS.: Der Nick "Hans" ist doch auch OK, spielt doch eigentlich keine Rolle...

Moin lieber NL

erst einmal vielen Dank für die schnelle Antwort.
Von einer SZT hat der Spezialist garnicht geredet kommt das echt schon in Frage ? Ich werde in der Uni Klinik in München behandelt. Was mich nur so aufregt ist, dass ich wegen diesem Fehler meiner vorherigen Ärztin das alles durchmachen muss.
Ich bin ein Mädchen ich wollte am Anfang anonym bleiben, aber jetzt weiss ich nicht wie man den Namen ändert es tut mir Leid das war halt so am Anfang.
Was kann ich da als Mädchen machen, denn ich hab in Wikipedia etwas von Unfruchtbarkeit bei Mädchen gelesen. Das macht mir alles so Angst.
Naja Augen zu und durch vielen Dank an alle

schöne Grüsse
Andrea

Moin Hans,

über das, was da passiert ist, kann ich als medizinischer Laie nur spekulieren. Aus dem von Dir geschildeten Ablauf ist für mich unklar, was passiert ist.

Wenn Sprycel nicht mehr wirkt und Deine Leukämie gegen das Medikament tatsächlich resistent ist, ist die Situation sehr ernst. Zu den eigentlichen Ursachen musst Du Deinen CML-Spezialisten fragen, der kann Dir da weiterhelfen. Ich nehme an, dass er sowieso auf der Suche nach der Ursache für die Akzeleration ist.

Wenn die üblichen Tyrosinkinasehemmer versagen und Deine CML so schnell fortschreitet, würde ich als Laie annehmen, dass eine Stammzelltransplantation die Methode der Wahl ist. Hat Dein Arzt dazu etwas gesagt? Bei was für einem Spezialisten bist Du in Behandlung, ist das eine grössere Klinik?

Cyclophosphamid ist ein Chemotherapeutikum, hat Dir Dein Arzt dazu nichts erklärt? Ich selber habe damit keine Erfahrungen. Das Schweizer Kompendium http://compendium.ch/mpro/mnr/1029/html/de schreibt über einen Punkt der in Deinem Alter wichtig sein kann:

Männer, die mit Cyclophosphamid behandelt werden, sollten vor Therapiebeginn über eine Spermakonservierung beraten werden und während der Behandlung und bis zu 6 Monate danach kein Kind zeugen (...)

Ich empfehle, Deinen Ärzten auf die Nerven zu gehen und sie zu befragen, wie es weitergeht bzw. was sie planen.
Wenn Du magst, berichte weiter. In wieweit wir Dir hier als medizinische Laien dann helfen können, wird sich dann herausstellen.

Gruss & alles Gute
Niko

Hallo alle zusammen

Ich bin 19 Jahre alt und habe seit Mai 2014 CML. Am Anfang war ich in der chronischen Phase, dann hat meine Therapie begonnen mit Gilvec worauf ich innerhalb von 2 Wochen in der akzelerierten Phase war. Dann kam Sprycel zum Einsatz und meine Werte verbesserten sich besser und ich war wieder in der chronischen Phase. Bis ich mit meiner Ausbildung angefangen habe (Schulabschluss dann Ausbildung). Als ich zu einer normalen Kontrolle wegen Rücken- und Kopfschmerzen ging sagte meine Ärztin, dass ich eine Entzündung im Blut hab und hat mir Tabletten (der Name isrt mir leider entgangen) verschrieben. Dann rief sie plötzlich nach ein paar Tagen an und sagte, dass es doch keine Entzündung sei und schickte mich zu einem CML Experten. Nun war ich wieder in der akzelerierten Phase. Der Experte meinte, dass mir die Entzündungstabletten geschadet haben und sagte dass wir erstmal mit Sprycel weiter machen. Nun verschlechterten sich meine Werte noch mehr und seit 3 Tagen muss ich Cyclophosphamid (Endoxan) zu mir nehmen.

Was bedeutet das alles wieso hilft mir Sprycel nicht mehr? Was für Nebenwirkungen gibt es bei Endoxan hat jemand Erfahrungen damit? Muss ich das jetzt für immer nehmen oder geht es dann weiter mit Sprycel wenn meine Werte sich hoffentlich verbessern?

Vielen Dank schon mal für die Antworten

Liebe Grüsse
Hans