Bin neu hier

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NL
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Re: Bin neu hier

Beitrag von NL » 15.08.2014, 20:32

Moin Maria,
der Schreihals ist uns allen gut bekannt. Man gewöhnt sich daran, den dauernden Gedanken an die CML zu ignorieren. Nach knapp 8 Jahren habe auch ich mich daran gewöhnt (auch an die wichtige regelmässige Einnahme von Glivec).
Lass den Kerl im Gehirn ruhig schreien, und sag ihm "na und? Gibt doch wirksame Medikamente"! :wink:
Gruss
Niko

maria17
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Re: Bin neu hier

Beitrag von maria17 » 15.08.2014, 20:14

Danke für die Antworten, ich muß mich wohl bis zur nächsten Blutuntersuchung gedulden.
Es geht mir ja auch ganz gut, wenn nur der blöde Kerl in meinem Gehirn nicht immer Blutkrebs, Blutkrebs schreien würde.
Lb. Gr. Maria

maria17
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Re: Bin neu hier

Beitrag von maria17 » 14.08.2014, 12:10

Genau meine Einnahme Zeiten. Geht ganz gut. Wohne so zw. Offenburg und Freiburg. Und du?

Maria

renate51
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Re: Bin neu hier

Beitrag von renate51 » 14.08.2014, 10:45

Bin mit Tasigna zufrieden, nehme 10Uhr und 22Uhr, das passt mir gut, Frühstück ist um 8Uhr längst vorbei und ab 20Uhr nichts mehr essen macht mir nichts aus, wo genau wohnst du im Schwarzwald?
Gruss Renate

maria17
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Re: Bin neu hier

Beitrag von maria17 » 14.08.2014, 10:04

Ja, super freu mich auch. Bist du mit Tasigna zufrieden? Lb. Gr. Maria

renate51
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Re: Bin neu hier

Beitrag von renate51 » 14.08.2014, 09:46

Hallo Maria17
Wohne auch im Schwarzwald, seit 12/10 CML seit 3/12 Tasigna, bin in einem Kreiskrankenhaus in der O nkoambulanz, aber sehr zufrieden.das Labor ist auch Haferlach in München.
endlich mal jemand aus der Gegend.
Gruss Renate 51

Agronom
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Re: Bin neu hier

Beitrag von Agronom » 13.08.2014, 16:40

Hallo Maria,

das Labor in München hat einen guten Ruf und ist auch für meine PCR-Untersuchungen zuständig. An gewisse Schwankungen der Ergebnisse wirst Du Dich gewöhnen müssen. Meine Diagnose wurde im Februar 2001 gestellt und seither habe ich immer mal wieder etwas höhere Zahlen hinter den Komma stehen. Mit der Zeit habe ich mir ein dickeres Fell zugelegt und rege mich darüber nicht mehr auf.
Ich hoffe, dass es auch bei Dir keinen Grund zur Sorge gibt und wünsche Dir eine ähnlich guten Verlauf der Erkrankung.

Beste Grüße

Agronom

frjos
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Re: Bin neu hier

Beitrag von frjos » 13.08.2014, 14:59

Hallo Maria,

ich glaube nicht, dass du dir wegen des Wertes große Sorgen machen musst, ich hatte auch mal so einen Ausrutscher,
nehme seit mehr als 7 Jahren Glivec 400mg, begonnen habe ich mit 43%, die Werte gingen immer runter, nach ca. 2 Jahren war ich konstant bei 0,003% und dann plötzlich eine Messung mit 0,185%, das nächste Ergebnis war dann wieder bei 0,002%, mittlerweile bin ich seit fast 3 Jahren negativ und hoffe es bleibt so,

ich vermute, dass diese eine Probe bei der Lagerung oder beim Transport in Mitleidenschaft gezogen wurde und deshalb ein verfälschtes Ergebnis brachte,

wünsche dir alles Gute und lG
frjos

maria17
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Re: Bin neu hier

Beitrag von maria17 » 13.08.2014, 10:47

Sorry, bin echt neu hier hab aus vier sehen 2mal versendet. Bin leider auch ein Computerdoofi.

maria17
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Bin neu hier

Beitrag von maria17 » 13.08.2014, 10:44

Nach 10 Mon. Anlauf möchte ich mich hier mal vorstellen. Ich bin 58 J weibl. wohne in einem kl. Ort im Schwarzwald. Ich habe seit Okt. 13 CML. Die Diagnose war ein großer Schock, ich kann jetzt erst so langsam drüber reden ohne gleich zu heulen. Hab aber die ganze Zeit fleißig im Forum gelesen.
Bin bei einem Hämatologen in Beh. Wo ich mich gut aufgehoben fühle,er hat auch Kontakt zu dem Prof. in der nächsten Uniklinik. Habe schon 3 Knmp. hinter mir, die waren aber nicht schlimm.
Ich nehme Tasigna, 2*2 am Tag. Mein Mann hat mir eine Armbanduhr mit Vibrationsalarm gekauft, kann ich euch nur empfehlen, ich hab noch keine Einnahme vergessen. Anfangs gings nie damit ganz gut,inzw. haben sich doch einige NW. eingestellt. Öffter Durchfall, Haarausfall, Haut Veränderung.
Jetzt wird nur noch alle 3Mon. PCR gemacht.
Nun zu meinen Werten u. Fragen.
7.10. 13. Ratio. 41,868 ist das sehr hoch?
15.01.14. 0,071
09.04.14. <0,008
09.07.14. 0,024
Jetzt bin ich ziemlich ängstlich weil der letzte Wert ja wieder schlechter ist. Der Arzt sagt das ist immer noch sehr gut.Ich hatte mir aber vorgestellt das geht immer weiter runter bis negativ. Pustekuchen, war wohl nix. Ich soll trotzdem erst in 3Mon. zur nächsten PCR. Ist das ok.? Hatte die letzten Wochen immer wieder Durchfall, kann das davon kommen? Das Blut wird nach München geschickt in das LaborMHP, ist das standardisiert? Währe gern zu dem Treffen nach Berlin gekommen, geht dieses Jahr leider nicht. Vielleicht nächstes. Ganz liebe Grüße an alle. Maria 17

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