Hey,

wollte nur kurz berichten. Darmspiegelung hab ich absolviert und der Proktologe meinte das es aus seiner Sicht medikamentenbedingt ist. Also bekomm ich erstmal Kortison mit Lidocain. Es wird langsam besser.

Ein Wechsel ist nicht möglich. Durch meine individuelle Vorgeschichte möchte mein Onko nur im äußersten Notfall wechseln. Nach Rücksprache mit einer Zweitmeinung und dem Proktologen werde ich die Einnahme von Tasigna weiterführen. Für alle Fälle hab ich jezt auch etwas gegen die Schmerzen bekommen.

Also schauen wir mal, wie es wird.

Hallo,


habe hier ja schon ein paarmal geschrieben wegen meines Darmproblem. Jetzt soll ich erstmal für 2 Wochen höchstens Tasigna absetzen um zu sehen ob es besser wird.

Dem Onko wäre diese Art der Nebenwirkung zwar nicht bekannt aber man könnte es ja nicht wissen.

Inzwischen ist es so schlimm das der Proktologe über OP nachdenkt. Der Onko meint ich soll den Darm spiegeln lassen da könnte was ganz anderes hinterstecken. Und ich steh mal wieder allein damit.

Es ist so schlimm das ich im Moment das Essen erstmal eingestellt habe. Gott sei dank bin ich gut im Futter und das ist somit kein Problem.

Im Moment weß ich nicht weiter. Einerseits hoffe ich das es am Medikament liegt, weil ich die Schmerzen nicht ertragen kann. Anderseits habe ich Angst das ich bei einem Wechsel ganz andere Sachen an Land ziehe.

Es kann nur besser werden.
VG
Michaela

Liebe CMLer,


ich selber habe durch die Einnahme von Tasigna Hautprobleme (trockene, schuppige Haut) nach vielen Versuchen habe ich jetzt eine Körperpflege gefunden die bei mir sehr gut hilft (Link unten...).

Es ist eine Körperpflege die auch im Gesicht angewendet werden kann. Solltet ihr feststellen, dass die Köperpflege euch hilft, kann man, nach Rücksprache mit der Firma, auch eine große Flasche bestellen (Kabienengröße 500 ml).
Die Firma hat sich bereit erklärt, allen Leukämie Patienten, die große Flasche zum Selbstkostenpreis zu verkaufen !!! Bitte den Preis selbst erfragen, die Damen dort sind sehr nett...!
Also, dass hier ist keine Verkaufsveranstaltung Ich bin nur sehr froh etwas gefunden zu haben was hilft und wollte es euch mitteilen. Vieleicht hilft es ja auch dem einen oder anderen von euch!


http://www.cice.de/de/produkte/koerperpflege.html

Viele Grüße
Andreas

Hallo,

ich wollte eigentlich keine hitzige Diskusion entfachen. Ich habe mich jetzt erstmal nach Rücksprache mit Kortisoncreme und Harnstoffcreme behandelt.

Es ist schon so wie ihr sagt ich muss wohl noch Geduld haben. Mein Enddarmproblem läßt so langsam nach und nächste Woche sieht sich das noch mal eine Facharzt an.

Natur geht wegen der schlimmen Unverträglichkeit nicht.

Alles andere wird stetig besser und ich bin schon wieder im Sportclub unterwegs. Den Rest bekomm ich auch noch hin

LG
Michaela

Moin Niko,

NL hat geschrieben: Harnstoff kommt wird im Körper vor und wird von der Chemieindustrie grosstechnisch hergestellt.

Ja genau. Die Industrie versucht nämlich immer wieder natürliche Substanzen künstlich nachzubauen, weil das billiger ist und man damit mehr Profit machen kann. Aber darüber will ich gar nicht diskutieren. Das führt zu weit...

NL hat geschrieben:Ich wiederspreche mir übrigens meines Erachtens nicht, wenn ich sage, dass ich die Symptome des Ausschlages gedämpft habe, bis er von alleine wieder verschwunden ist.

Der Widerspruch ist für mich der, dass du mit einem chemischen Präparat Linderung bekommen konntest, ich aber mit einem natürlichen Präparat angeblich nicht.

Aber es geht mir hier nicht um Rechthaberei und Wortklauberei.

Du hast meine Frage leider nicht beantwortet: Wenn dir etwas gut tut und hilft, würdest du das nicht jemandem empfehlen, der das gleiche Problem hat?

Genau das habe ich getan. Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie sehr Michaela dieser Ausschlag quält. Ich hatte das auch. Und da ich etwas gefunden habe, dass mir geholfen hat, ist es für mich ganz normal das hier zu teilen.

Es ist für mich unverständlich, warum deshalb eine Diskussion aufkommt.

Moin Elbblick,
ich will mich nicht über Dich lustig machen, bin aber offensichtlich grundlegend anderer Meinung als Du.
Harnstoff kommt wird im Körper vor und wird von der Chemieindustrie grosstechnisch hergestellt. Ist das nun "natürlich" oder "chemisch", wenn man sich den "künstlichen" Harnstoff auf die Haut schmiert? Sowieso ein schönes Beispiel, seit Herrn Wöhler glaubt man nicht mehr, dass organische Verbindungen nur von Lebenwesen erzeugt werden können, wie bis dahin z.B. Herrn Berzelius Theorie gelautet hatte....
Ich wiederspreche mir übrigens meines Erachtens nicht, wenn ich sage, dass ich die Symptome des Ausschlages gedämpft habe, bis er von alleine wieder verschwunden ist. Harnstoffcreme hilft bei sehr trockener Haut, und ein Kortikosteroid kann den Juckreiz effektiv reduzieren. Was hätte ich früher als Kind mit Neurodermitis für eine gelegentliche Dosis einer derartigen Salbe gegeben. Aber ich schweife ab.
Gruss & schönes Wochenende
Niko

Lieber Niko,
(so wie du heißt auch mein Sohn… )

NL hat geschrieben:Ich vermute, dass Dein Ausschlag den Weg vieler Nebenwirkungen der TKI gegangen ist, er ist mehr oder weniger mit der Zeit von alleine zurückgegangen.

Vermuten heißt nicht wissen. Vermuten können wir viel, wissen tun wir es nicht mit Sicherheit.
Allerdings ist mein Ausschlag - wahrscheinlich rein zufällig wirst du jetzt sagen - zeitgleich mit der Einnahme des natürlichen Mittels weggegangen

NL hat geschrieben:Im Gegensatz zu Deiner Erfahrung waren die Ärzte in meinem Fall hilfreich.

Ich hatte vergessen zu erwähnen, dass mir das natürliche Mittel auch von einem Arzt empfohlen wurde, der meine CML-Geschichte kennt.

NL hat geschrieben:Ich habe es mit Chemie gemacht, und eine Harnstoffcreme verwendet (die "natürliche gesunde" Alternative dazu wäre eine Behandlung mit Urin, das riecht mir aber zu sehr).

Auch wenn du dich über mich lustig machen willst... Du legst dich hier mit der Falschen an
Ich bin nämlich seit 15 Jahren Hautexpertin und weiß wovon ich schreibe.

Menschlicher Urin ist natürlich nicht die Alternative zu Harnstoff. Und Harnstoff (Urea) ist übrigens kein synthetischer Stoff. Er kommt ganz natürlich im Stratum Corneum der Haut vor. Er wird auch in Naturkosmetik eingesetzt. Die Chemie in deiner Creme sind dann wahrscheinlich die anderen Zusätze darin.

Übrigens widersprichst du dir
Bei mir sollen angeblich die Nebenwirkungen von allein weggegangen sein (auf keinen Fall durch ein natürliches Mittel, nicht wahr?). Bei dir hat aber eine Creme vom Hautarzt geholfen. Das ist irgendwie unlogisch, oder?

NL hat geschrieben:Ich habe oben etwas provokativ den Ausdruck "natürliche und gesunde Mittel" erwähnt. Das Wort "Natürlich" hat in meinen Augen nichts mit "Gesund" zu tun, ich halte das für einen Irrtum und fühle mich durch diesen Sprachgebrauch immer provoziert.

Wieso provoziert dich der Begriff natürlich??? Die Natur und was sie hervorbringt, ist doch das Schönste, was wir haben. Siehst du das anders? Lebst du lieber in einer rein künstlichen Welt?

Ich habe in den letzten 15 Jahren vielen Menschen helfen können und zwar ausschließlich mit der Empfehlung natürlicher Mittel, denn die sind für mich nach einer langen Odyssee von einem Hautarzt zum nächsten die Mittel erster Wahl geworden. Nachdem meine eigene Haut (das war lange vor der CML) durch die Behandlungen bei Hautärzten und chemischen Hautpflegemitteln immer nur schlimmer wurde. Mich schreiben ständig Menschen an, die von Hautärzten und den konventionellen Präparaten enttäuscht sind und die dann auf sanfte und natürliche Weise ihre Haut wieder ins Lot bringen.

NL hat geschrieben:"Die sogenannten "natürlichen" Mittel sind, insbesondere, wenn sie Nebenwirkungen der Tyrosinkinasehemmer tatsächlich dämpfen können, durchaus nicht harmlos oder gesund, weil sie mit der Reduktion der Nebenwirkungen auch die Wirksamkeit des eigentlichen Medikamentes reduzieren können.

Ich habe keine Ahnung, von was für Mitteln du hier sprichst. Du solltest nur mit Verallgemeinerungen ein wenig vorsichtig sein. Ich nehme ausschließlich Produkte, die sicher sind und meiner Gesundheit förderlich. Darauf kannst du dich aber sowas von verlassen. Deswegen habe ich auch geschrieben natürlich UND gesund.

Natürlich gibt es auch in der Natur Giftpflanzen oder Stoffe die Allergien auslösen können usw. Das ist überhaupt keine Frage. Ich habe auch nirgendwo behauptet, dass man wahllos irgendetwas einnehmen darf, nur weil es natürlich ist.

Wie gesagt, was ich nehme, wurde mir von einem Arzt empfohlen, es tut mir unglaublich gut und hat keinerlei Nebenwirkungen (außer Positive ).

Nenne mir bitte einen Grund, warum ich das, was mir geholfen hat, nicht anderen empfehlen soll, die die gleichen Probleme haben, wie ich.

Würdest du das nicht auch tun?

Moin Elbblick

Elbblick hat geschrieben: (....)
Was meinst du hier mit Selbstmedikation? Ich habe mich nicht selbst mit Medikamenten behandelt. Auf die Idee würde ich nicht kommen. Vor allem, wo ich möglichst ohne Medikamente auskommen will. Ich habe es mit natürlichen, gesunden Mitteln geschafft.

Ich vermute, dass Dein Ausschlag den Weg vieler Nebenwirkungen der TKI gegangen ist, er ist mehr oder weniger mit der Zeit von alleine zurückgegangen. Das war bei meinem Glivec-Ausschlag ähnlich, der Ausschlag ist wie bei vielen anderen Patienten einfach wieder verschwunden.
Im Gegensatz zu Deiner Erfahrung waren die Ärzte in meinem Fall hilfreich. Ich habe es mit Chemie gemacht, und eine Harnstoffcreme verwendet (die "natürliche gesunde" Alternative dazu wäre eine Behandlung mit Urin, das riecht mir aber zu sehr).
Soweit bin ich als ehemaliger Neurodermitiker alleine gekommen. Man hat mir zur Dämpfung des Juckreizes eine Creme mit Kortikosteroiden verschrieben, die ich nur kurzzeitig gebraucht habe. Möglicherweise war meine Toleranzschwelle bezüglich Juckreiz höher als bei Patienten ohne Erfahrung mit Neurodermitis, ausserdem war es Glivec und nicht Tasigna.
Ich habe oben etwas provokativ den Ausdruck "natürliche und gesunde Mittel" erwähnt. Das Wort "Natürlich" hat in meinen Augen nichts mit "Gesund" zu tun, ich halte das für einen Irrtum und fühle mich durch diesen Sprachgebrauch immer provoziert.
Die sogenannten "natürlichen" Mittel sind, insbesondere, wenn sie Nebenwirkungen der Tyrosinkinasehemmer tatsächlich dämpfen können, durchaus nicht harmlos oder gesund, weil sie mit der Reduktion der Nebenwirkungen auch die Wirksamkeit des eigentlichen Medikamentes reduzieren können. Deshalb halte ich Warnungen zum Thema der Selbstmedikation auch mit "natürlich gesunden Mitteln" für grundsätzlich angebracht.
Gruss
Niko, der genau wie Du auch ohne zusätzliche Medikamente auskommen will, aber durchaus welche nimmt, wenn es denn sein muss.

jan hat geschrieben:
Hallo Elbblick,

Ich finde, man sollte mit solch pauschalisierten Aussagen doch etwas vorsichtig sein. Wie in jedem Berufsstand gibt es Unterschiede in Bezug Wissensstand, Meinung und Engagement, aber dass "die Onkologen sowieso keine Ahnung haben", mag in Deiner individuellen Erfahrung und den von dir befragten Ärzten so gewesen sein, aber ich wäre doch sehr zurückhaltend, dies auf alle Ärzte zu projezieren.

Lieber Jan,

Dass sich Onkologen/Hämatologen nicht mit der Haut auskennen, ist doch ganz natürlich. Denn in der Regel haben sie das Fachgebiet nicht studiert. Das war gar nicht als Vorwurf gemeint. Es ist einfach nicht ihr Thema. Und das ist keine subjektive Meinung von mir, sondern ich habe das schon sehr häufig gehört, auch von anderen Krebspatienten. Allerdings wäre es schon wünschenswert, wenn Ärzte sich mal mehr mit den Nebenwirkungen von Medikamenten auseinandersetzen würden. Das habe ich vor allem oft von Chemotherapie-Patienten gehört.

Dennoch: Welcher Arzt kennt sich denn in allen Fachgebieten richtig gut aus? Ich persönlich kenne keinen.

Ich habe mich über das Thema mit meiner Ärztin etwas ausführlicher unterhalten und sie hat jahrelange Erfahrung als Hämatologin und hat schon mit vielen Kollegen zusammengearbeitet. Und sie hat es selbst zugegeben, dass weder sie noch ihre Kollegen sich in dem Bereich auskennen. Im Studium kam es jedenfalls nicht vor. Sie war sogar dankbar für meine Anmerkungen.

Das Schlimmste ist aber, dass selbst Hautärzte sich oft nicht auskennen und heute immer noch Kortison und andere heftige Medikamente verschreiben, die dann noch nicht mal helfen.

jan hat geschrieben:Bitte nicht falsch verstehen - ich freue mich natürlich sehr, dass Du für Dich durch eigene Erfahrung und Recherche eine Lösung gefunden hast, die Dir hilft, und dass Du Dich von den behandelnden Ärzten im Stich gelassen fühltest.

Generell bin ich aber, was Selbstmedikation angeht, sehr zurückhaltend.

Herzliche Grüße
Jan

Nein, ich fühlte mich überhaupt nicht im Stich gelassen. Ich konnte ja mit meiner Ärztin darüber reden.
Was meinst du hier mit Selbstmedikation? Ich habe mich nicht selbst mit Medikamenten behandelt. Auf die Idee würde ich nicht kommen. Vor allem, wo ich möglichst ohne Medikamente auskommen will. Ich habe es mit natürlichen, gesunden Mitteln geschafft.

Elbblick hat geschrieben:
ich bin meinen üblen Ausschlag losgeworden. Aber nicht mit Hilfe der Ärzte. Die Onkologen haben sowieso keine Ahnung, was Hautausschläge betrifft. Das hat meine Ärztin auch zugegeben, nachdem sie mir eine Hautcreme empfohlen hatte, die übelste chemische Inhaltsstoffe hat (die haben sie natürlich von einer Pharmafirma als Probe bekommen). Sie hatsich sogar bei mir bedankt für die Aufklärung.

Da ich mich selbst mit der Haut sehr gut auskenne (ist seit 15 Jahren mein Lieblingsthema) habe ich es ohne ärztliche Hilfe besser hingekommen.

Hallo Elbblick,

Ich finde, man sollte mit solch pauschalisierten Aussagen doch etwas vorsichtig sein. Wie in jedem Berufsstand gibt es Unterschiede in Bezug Wissensstand, Meinung und Engagement, aber dass "die Onkologen sowieso keine Ahnung haben", mag in Deiner individuellen Erfahrung und den von dir befragten Ärzten so gewesen sein, aber ich wäre doch sehr zurückhaltend, dies auf alle Ärzte zu projezieren.

Bitte nicht falsch verstehen - ich freue mich natürlich sehr, dass Du für Dich durch eigene Erfahrung und Recherche eine Lösung gefunden hast, die Dir hilft, und dass Du Dich von den behandelnden Ärzten im Stich gelassen fühltest. Gerade Hauptprobleme werden manchmal auch von Onkologen aufgrund des wenig lebensbedrohlichen (aber für Patienten unglaublich lästigen) Charakters nicht ernst genug genommen. Ein richtig guter Dermatologe oder eine onkologische Pflegekraft hat in diesem Bereich vielleicht eine bessere Expertise. Gerade deswegen ist Information für Patienten auch so wichtig, damit sie über Alternativoptionen diskutieren oder Experten finden können. Generell bin ich aber, was Selbstmedikation angeht, sehr zurückhaltend.

Herzliche Grüße
Jan

Gummibrot hat geschrieben:Hey, das mit dem Anmelden hatte beim schreiben nicht so geklappt. Also Gummibrot ist gleich Michaela.

Ich habe Tasigna als Erstlinientherapie bekommen und nehme es seit 08/13 2x 300 ein. Bin sonst auch ein geduldiger Patient aber der fiese Ausschlag und das Enddarmproblem setzen mir zu. Durchhalten ist eine Sache, aber wie lange ?

Werde nochmal alles bedenken und dann mit dem Onko sprechen.

Vielen lieben Dank für eure seelische Unterstützung, mit wem kann man schon über solch unangenehme Dinge schreiben.

LG
Michaela

Liebe Michaela,

ich bin meinen üblen Ausschlag losgeworden. Aber nicht mit Hilfe der Ärzte. Die Onkologen haben sowieso keine Ahnung, was Hautausschläge betrifft. Das hat meine Ärztin auch zugegeben, nachdem sie mir eine Hautcreme empfohlen hatte, die übelste chemische Inhaltsstoffe hat (die haben sie natürlich von einer Pharmafirma als Probe bekommen). Sie hatsich sogar bei mir bedankt für die Aufklärung.

Da ich mich selbst mit der Haut sehr gut auskenne (ist seit 15 Jahren mein Lieblingsthema) habe ich es ohne ärztliche Hilfe besser hingekommen.

wirschaffendas hat geschrieben:Hallo,

i

Wer kann sich denn noch an seine ersten Tage erinnern und hier kurz berichten.


Vielen Dank und LG

Ich möchte dich nicht schocken, aber ich habe über einen langen Zeitraum meiner Einnahme von Tasigna Nebenwirkungen gehabt. Es kamen immer Neue dazu. Was ich eigentlich damit sagen will: Es ist sehr individuell. Bei jedem Menschen ist es anders.

Ich habe meinen Lebensstil umgestellt, darauf geachtet, gesund zu leben, mich gut zu ernähren, mich und meinen Körper gut zu behandeln. Seitdem geht es mir viel besser. Und nun darf ich wohl ab Februar Tasigna absetzen. Ich hoffe, für lange Zeit oder für immer...???

Hallo zusammen,

hier gehen ja jetzt ein paar Dinge durcheinander.

Es war noch die Frage, ob man überhaupt von Tasigna auf Glivec wechseln kann.
Siehe dazu die aktuellen Therapie-Leitlinien: Bei Unverträglichkeit ja, bei Versagen nein.

Die Frage ist: Wann redet man von Unverträglichkeit? Manche Ärzte sind da wohl der Meinung, dass die Nebenwirkungen so stark sein müssten, dass man das Medikament nicht mehr regelmäßig nimmt. Wenn ich mich an den Vortrag von Prof. Hochhaus beim Leukämie-Online-Treffen im Herbst erinnere, kann man das aber auch viel lockerer sehen: Ich verstehe es so, dass man in stabiler Remission wohl keine starken Nebenwirkungen auf Dauer akzeptieren muss, sondern in diesem Fall durchaus ein anderes Medikament ausprobieren kann.

Grundsätzlich sollte man aber wohl einige Monate abwarten, da die Nebenwirkungen oft mit der Zeit zurückgehen. Meinem Verständnis nach sollte man aber die Dosis nicht für allzu lange Zeit reduzieren, da die Wirksamkeit ggf. nachlässt und Resistenzen begünstigt werden können. Dann lieber auf ein anderes Medikament wechseln. (Ggf. wäre auch eine Bestimmung des Wirkspiegels sinnvoll, um eine Dosisanpassung vorzunehmen - aber das wird wohl nicht routinemäßig gemacht, vielleicht aus gutem Grund - ich stelle mir vor, dass ein einzelner Wert u.U. nicht aussagekräftig genug ist, um die Therapie davon abhängig einzustellen.)
Auf der anderen Seite sollte man natürlich versuchen, zunächst die Nebenwirkungen zu bekämpfen (gemeinsam mit den Ärzten; dieses Infoblatt von DLH und Leukämie-Online finde ich auch hilfreich).

Wenn man unsicher bezüglich einer Veränderung der Therapie ist, finde ich das Einholen einer Zweitmeinung auch eine gute Möglichkeit!

Soweit meine Sicht als Patient und medizinischer Laie.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo "wsd"!
Nachdem ich im Laufe meiner CML Erkrankung bereits ALLE TKI'S incl. div. Dosierungen durch bin (dzt.Ponatinib) + deren div. Nebenwirkungen, schauen wir mal ob sich "was in der Schatzkiste" meiner Erfahrungen findet..
1) vl. geht 1x Morgens zum Frühstück dazu und 1x Abends
VOR dem Frühstück halte ich nicht für so optimal
Ev. schaffst Du es Fenchel Tee (-Mischung auch mit Anis u. Kümmel - fertig im Supermarkt) zum Frühstück zu trinken, das lindert manchmal die Übelkeit.
Jedoch kann es auch sein, dass für den "Einstieg" die Dosis doch zu stark ist - ev.mit dem Arzt / Onkologen besprechen, Dosis langsam steigern?! In Summe 600mg sind mitunter heftig!
lg.
moom

Hallo,

ich schon wieder .
Heute (7.Tag) Blutdruck scheint sich zu normalisieren ! Mein Problem zur Zeit, ich habe morgens arge Probleme, Schwindel, Kopfschmerz, Übelkeit.
Meine Tabletten nehme ich um 11:00/23:00 Uhr. Kann es daran liegen, dass ich dann nach der 23:00 Uhr Einnahme bis zum wecken (8:20 Uhr/9:00 Uhr Frühstück) zu lange einen leeren Magen habe (20:00 Uhr Abendessen).

Ich weiss mein Körper muss sich erst an seine "Lebensretter" gewöhnen...
Aber vieleicht sind meine Zeiten auch nicht optimal. Ich habe jetzt auch gelesen, dass die morgendliche Einnahme vor dem Frühstück legen sollte...

Wer kann sich denn noch an seine ersten Tage erinnern und hier kurz berichten.


Vielen Dank und LG