Hallo an das forum ,
Einen lieben gruss und ein herzliches danke an all die ,die mir trost spenden!!
Ich bin dankbar ,dass es dieses forum und so viele liebe menschen hier gibt.
Herzliche grüsse
Vera

Hallo Vera,

Als ich Anfang April in die Reha kam, waren meine Leukos auch plötzlich auf 11.400 gestiegen und nach 4 Wochen waren sie wieder auf 8.300 gesunken. Mein Arzt hat mir gesagt, dass es immer wieder zu Schwankungen kommen kann.
Dass Deine Milz nicht gesehen wurde, kann auch (ohne jemanden zunahe treten zu wollen) am Arzt liegen. Da solltest Du Dir nicht zu viele Gedanken machen.

Vor meiner Erkrankung 9/13, hab ich das Buch "Sorge dich nicht
Lebe" von Dale Carnegie gelesen. Es hat mir sehr geholfen.
Wir können nur versuchen, aus jedem Tag das Beste zu machen.

Negative Gedanken kosten uns auch Energie, leider. Wenn es mir nicht so gut ging, bin ich spazieren gegangen, nicht ziellos sondern habe mir Ziele gesetzt. Die hab ich auch erreicht und schon ging es besser.

Lieben Gruß
Angin

Hallo an alle ,
Ich möchte mich ganz herzlich.bei allen bedanken ,die.mir soviel mut machen. Es ist aber sehr schwer ,dass zu verinnerlichen,aber ich arbeite daran und will es immer wieder versuchen.
Ich war heute wegen schmerzen im linken oberbauch in der ambulanz. Ich dachte es ist die milz.der arzt hat das nicht bestätigt.
Doch im sono konnte er die milz.nicht darstellen.das labor ergab ,dass meine leukos bei 9.200 liegen.kaum bin ich weg aus der klibik,sehe ich den wert als bedrohlich an.hatte doch bisher immer 5-6000 maximal.
Und was passiert mit mit ? Das denken fängt an...milz nicht darstellbar..leukos " hoch" ..wieder verunsicherung.
Dies ist ein einblick in mein seelisches disaster.
Ist es denn normal ,dass die leukos unter dem tki so nahe an dem wert sind ,wie bei einem gesunden ?
Es ist schon verrückt ,ich weiss.
Ich danke trotzdem allen,die geschrieben haben und so tapfer sind ,dass sie die krankheit angenommen haben.
Alles gute und liebe euch allen.
Vera

Liebe Vera,

bei der Diagnosestellung vo 5 1/2 Jahren haben mir die Ärzte gesagt: " Das Glas ist halb voll und nicht halb leer!" Da ich zu diesem Zeitpunkt sehr krank war und meine CML schon ordentlich Fahrt aufgenommen hatte, konnte und wollte ich ihnen lange Zeit nicht glauben.
Nach einem Medikamentenwechsel und in inzwischen guter Remission, bin ich bezüglich Zukunft und Lebenserwartung sehr zuversichtlich.

Liebe Grüße
Irmgard

Hallo Vera,
Das gleiche hat mein Arzt vor ca. 9 Jahren auch zu mir gesagt. Bis jetzt hat er Gott sei dank recht gehabt.

Liebe Grüße Hunter

Liebe Vera, warum sollte der Arzt so etwas nicht sagen? Es geht dem Arzt nicht um die Gefährlichkeit der CML. Es ist eine sehr gefährliche Krankheit, die unbehandelt binnen weniger Jahre zum Tod führt - und dass will auch der Arzt nicht bestreiten. Es geht ihm darum, dass es für die CML heute sehr gute Therapiemöglichkeiten gibt, mit denen man in den meisten Fällen ein gutes und auch langes Leben trotz CML führen kann. Ich sage ausdrücklich "in den meisten Fällen", sicher gibt es auch Patienten, die nicht so viel Glück haben. Der Arzt sieht aber auch täglich die Krebsarten, für die die Therapiemöglichkeiten nicht so gut sind. Und da bleibt es nicht aus, dass er die halt mit seinen CML-Patienten vergleicht, bei denen er eine sehr gute Wirksamkeit der Therapie sieht - es liegt dann nahe, dass der CML-Patient dann besser abschneidet. Hellsehen kann auch er nicht, aber er kann sich auf Studien und Forschungsergebnisse berufen, die diese sehr guten Behandlungsmöglichkeiten belegen. Mir sagte einmal eine Ärztin, dass man auch versuchen solle, ihre Zunft zu verstehen, denn sie sehen halt auch noch die Zeit vor der Jahrtausendwende, als es diese Therapiemöglichkeiten nochnicht gab. Mir fiel es auch am Anfang sehr schwer zu realisieren, warum die Ärzte so "optimistisch" sind, aber inzwischen kann ich sie besser verstehen.

Ich selber habe ungefähr zwei Jahre, zwei Rehas und unzählige Therapiestunden gebraucht, um zu realisieren und anzunehmen, dass ich eine schwere chronische Krankheit habe, die kontinuierlich behandelt werden muss (für eine Stop-Studie komme ich noch nicht in Frage) und die mein Leben auch erheblich beeinflusst, die mir viel Kummer und Sorgen bereitet - aber an der ich nicht unmittelbar sterben muss So schwer das auch ist, ich muss mich damit auseinandersetzen. Irgendwann kam ich an den Punkt, an dem ich gemerkt habe, was nun meine Aufgabe ist: Zu überlegen, wie ich mein Leben mit dieser Krankheit gestalte. Wo setze ich Prioritäten, was ist mir wichtig, was möchte ich angesichts der Erfahrungen, die ich mit der Krankheit gemacht habe, in meinem Leben verändern. Und der Anfang war ganz schlimm - 3 Wochen Krankenhaus, Leukozyten bei 240.000, Chemo, beinahe eine Bluttransfusion, die Gespräche der Ärzte, ob ich transplantiert werden oder mit TKIs behandelt werden soll - das hat mich ziemlich geprägt, so etwas kann ich nicht vergessen., Ich habe aber meine Sicht auf das Leben verändert und lebe ganz bewusst im Hier und Jetzt. Wenn ich mir jetzt Gedanken darüber mache, ob vielleicht in zehn Jahren die Medikamente nicht mehr anschlagen, dann bekomme ich auch Angst - aber ich kann mich dann entscheiden, ob ich den Tag mit Grübeln und Weinen zubringe oder rausgehe und die Sonne genieße, trotz dieser Gedanken im Hinterkopf.

Das ist ein langer Prozess, die Krankheit anzunehmen, und jeder braucht dafür unterschiedlich lange. Aber man kann es lernen, mit der Krankheit zu leben, auch wenn es sehr schwer ist. Es ist doch auch logisch, dass man wegen einer Krebsdiagnose schlimme Ängste aussteht - aber man muss halt aufpassen, dass diese Ängste nicht das ganze Leben beeinflussen- DASS BRINGT EINFACH NICHTS.

Schau´dir doch mal unser Buch "Manchmal ein Kunsstück" an, da findest du viele Beispiele von Patienten, die schon lange mit der CML leben. Ich setze mich tagtäglich damit auseinander, mal habe ich gute Tage, mal schlechte, an denen ich vor Müdigkeit fast vergehe und zu nichts Lust habe - aber dann gibt es auch wieder viele gute Stunden, die man dann umso mehr genießt - einfach, weil man auch die Erfahrung gemacht hat, dass das Leben endlich ist und nichts wirklich sicher. Mir hat auch Psychotherapie sehr geholfen, ich gehe auch nach drei Jahren immer noch zu einer Psychoonkologin, die mir hilft meine Gedanken zu ordnen. Meist geht es darum: Okay, ich muss jetzt nicht sofort sterben, dass weiß ich - wie gehe ich nun die Probleme an, die mir die CML bereitet und wie integriere ich die Krankheit in mein Leben . Ich war ein halbes Jahr arbeitsunfähig, die Monate nach der Diagnose waren die schlimmsten in meinem Leben, aber irgendwann habe auch ich mich gefangen. Ich bin noch oft traurig und ängstlich wegen der Krankheit, aber ich sage mir: Und gerade deswegen lebe ich umso bewusster und intensiver, weil keiner wissen kann, was morgen ist.

Und inzwischen kann ich sogar über manche Begebenheiten mit der CML lachen: Ich hatte meinem Onkologen das "Manchmal ein Kunststück"-Buch in die Hand gedrückt, er hat es interessiert gelesen und mir dann angesichts einer geplanten Südafrikareise gesagt, ich soll dort bitte nicht schwimmen gehen, denn dort gebe es Haie und das wäre doch schade, weil ich gerade so ein tolles Buch -------und dann hat er nicht weitergesprochen. Darüber muss ich heute noch lachen.

Alles Gute für dich! Gruß, Friederike

Bei den heutigen Medikamenten durchaus! Mein Hämotologe/Onkologe meinte, mit Tasigna kann man sogar "normal" alt werden, wenn die Therapie anspricht! Ich war nach 3 Monaten in Vollremission.
Letztes Jahr wollte er für mich eine Teilnahme an der Stopp-Studie beginnen, habe ich aber dankend abgelehnt! Ich will erst 5 Jahre komplette Vollremission ohne Komplikationen hinter mir haben und natürlich bis dahin dann die Ergebnisse!

Jedenfalls ist er und ich voller Optimismus für meine Zukunft, zumindest was die CML angeht!

Hallo an Alle
ich habe eine Frage : mein Arzt hat sich jetzt zu einer Frage von mir auf folgende Aussage festgelegt. "Fr.Schubbe ich verstehe ihre Angst sehr wohl.Sie werden an der CML nicht sterben,davon bin ich fest überzeugt "
Meine Frage an die Cml' er die schon lange mit zu tun haben; kann und darf ein Arzt solch eine Aussage treffen ?
Ich bitte um viele Meinungen.
Liebe Grüsse
Vera