Hallo Hans,
dann erstmal viel Glück bei der Behandlung.
Gruss
Niko
Brauche objektive Meinungen
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Re: Brauche objektive Meinungen
Also erst einmal wirklich vielen vielen Dank für die Antworten es ist wirklich schön mit Leuten reden bzw. schreiben zu können die sich da auskennen.
Mein Arzt hat mir heute mitgeteilt das meine CML (jetzt schon
) in der akzelerierten Phase ist aber sie versuchens jetzt mit unterschiedlichen Medikamenten wieder in die chronische Phase zurück zu drängen.
Ich hoffe es klappt und zu deiner Frage noch lieber Jan meine weissen Blutkörperchen haben sich anscheinend trotz Gilvec extrem erhöht.
Vielen dank für die Antworten Lg Hans
Mein Arzt hat mir heute mitgeteilt das meine CML (jetzt schon

Ich hoffe es klappt und zu deiner Frage noch lieber Jan meine weissen Blutkörperchen haben sich anscheinend trotz Gilvec extrem erhöht.
Vielen dank für die Antworten Lg Hans
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Re: Brauche objektive Meinungen
Hallo Hans,
wirst Du in einer pediatrischen Klinik behandelt, oder in der onkologischen Ambulanz für Erwachsene? Mit Deinem Alter bist Du ja genau dazwischen. Es ist in erster Linie nun wichtig, genauer zu verstehen, was "schlechter" bedeutet, denn sonst kann man nur spekulieren. Es könnte sein, dass Deine Blutwerte (also z.B. die weissen Blutkörperchen) zu stark absinken und daher die Gefahr von Infekten steigt. Es könnte aber auch sein, dass die CML-typischen Zellen ansteigen und die Therapie nicht wirkt - und man ggf. die Therapie wechseln muss. "Chemo" ist ein eher ungewöhnlicher Begriff in der CML - daher ist nun das wichtigste, mit dem Arzt zu sprechen, besser zu verstehen, was los ist, und dann können wir Dir vielleicht helfen, das Verständnis zu vertiefen.
Vielleicht kennst Du unseren CML-Ratgeber noch nicht ( http://www.leukaemie-online.de/cmlratgeber ) - dieser kann Dir vielleicht helfen, die Hintergründe und Zusammenhänge von den entsprechenden Untersuchungsmethoden und den verfügbaren Therapien besser zu verstehen.
Berichte doch einfach, wie Dein Termin heute mit dem Arzt war, dann können wir vielleicht noch besser beim Verständnis helfen.
Viele Grüße
Jan
wirst Du in einer pediatrischen Klinik behandelt, oder in der onkologischen Ambulanz für Erwachsene? Mit Deinem Alter bist Du ja genau dazwischen. Es ist in erster Linie nun wichtig, genauer zu verstehen, was "schlechter" bedeutet, denn sonst kann man nur spekulieren. Es könnte sein, dass Deine Blutwerte (also z.B. die weissen Blutkörperchen) zu stark absinken und daher die Gefahr von Infekten steigt. Es könnte aber auch sein, dass die CML-typischen Zellen ansteigen und die Therapie nicht wirkt - und man ggf. die Therapie wechseln muss. "Chemo" ist ein eher ungewöhnlicher Begriff in der CML - daher ist nun das wichtigste, mit dem Arzt zu sprechen, besser zu verstehen, was los ist, und dann können wir Dir vielleicht helfen, das Verständnis zu vertiefen.
Vielleicht kennst Du unseren CML-Ratgeber noch nicht ( http://www.leukaemie-online.de/cmlratgeber ) - dieser kann Dir vielleicht helfen, die Hintergründe und Zusammenhänge von den entsprechenden Untersuchungsmethoden und den verfügbaren Therapien besser zu verstehen.
Berichte doch einfach, wie Dein Termin heute mit dem Arzt war, dann können wir vielleicht noch besser beim Verständnis helfen.
Viele Grüße
Jan
Re: Brauche objektive Meinungen
Zuvor hatte er mir gesagt dass ich wenn Gilvec nichts bringt in ne Chemo muss was ich aber auch komisch finde, weil wie du ja schon erwähnt hast gibt es andere Medikamente.
Und grosse Beschwerden habe ich eigentlich auch nicht..
Heute habe ich einen Termin mal sehen was er mir heute sagt.
Vielen Dank für deine schnelle Antwort Niko
Gruss Hans
Und grosse Beschwerden habe ich eigentlich auch nicht..
Heute habe ich einen Termin mal sehen was er mir heute sagt.
Vielen Dank für deine schnelle Antwort Niko

Gruss Hans
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Re: Brauche objektive Meinungen
Moin Hans,
ich bin medizinischer Laie, der selber an CML erkrankt ist, wie viele andere hier auch.
Ferndiagnosen sind sowieso nicht verlässlich.
Deine Angaben erlauben so auch keine objektiven Meinungen, das ergibt bestenfalls Spekulationen (was hat sich denn wie verschlechtert?).
Was hat Dein Arzt Dir denn gesagt? Lass Dir das mal in Ruhe vom Arzt erklären, einschliesslich der möglicherweise notwendigen Massnahmen. Wenn Du Deinem Arzt nicht vertraust bzw. der nicht weiter weiss oder Du meinst, er habe die Situation nicht im Griff, such Dir eine zweite Meinung bei einem zweiten Arzt. Ich würde dann einen Hämatologen an einer Uniklinik bevorzugen.
Wenn Glivec nicht wirkt, gibt es weitere Medikamente, die bei Resistenzen gegenüber Glivec eingesetzt werden können. Wenn Glivec nicht wirkt, sollte man meines Erachtens zügig herausfinden, warum das so ist.
Gruss & alles Gute
Niko
ich bin medizinischer Laie, der selber an CML erkrankt ist, wie viele andere hier auch.
Ferndiagnosen sind sowieso nicht verlässlich.
Deine Angaben erlauben so auch keine objektiven Meinungen, das ergibt bestenfalls Spekulationen (was hat sich denn wie verschlechtert?).
Was hat Dein Arzt Dir denn gesagt? Lass Dir das mal in Ruhe vom Arzt erklären, einschliesslich der möglicherweise notwendigen Massnahmen. Wenn Du Deinem Arzt nicht vertraust bzw. der nicht weiter weiss oder Du meinst, er habe die Situation nicht im Griff, such Dir eine zweite Meinung bei einem zweiten Arzt. Ich würde dann einen Hämatologen an einer Uniklinik bevorzugen.
Wenn Glivec nicht wirkt, gibt es weitere Medikamente, die bei Resistenzen gegenüber Glivec eingesetzt werden können. Wenn Glivec nicht wirkt, sollte man meines Erachtens zügig herausfinden, warum das so ist.
Gruss & alles Gute
Niko
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Brauche objektive Meinungen
Hallo erstmal,
Ich heisse Hans bin 18 Jahre alt und habe vor 3 Wochen erfahren dass ich an CML erkrankt bin.
Direkt nach der Diagnose hat der Arzt mir 400 mg Gilvec verschrieben aber mein Milz hat weiter Druck ausgeübt und meine Blutwerte wurden schlechter.
Nun wurde die Dosis auf 600 mg erhöht seit 5 Tagen und trotzdem wurde ich vorhin vom Arzt angerufen und mir wurde mitgeteilt dass meine Blutwerte sich SEHR verschlechtert haben ich weiss jetzt nicht was ich davon halten oder denken soll ich habe Angst dass meine Krankheit schon in eine fortgeschrittene Phase übergegangen ist oder ich jetzt in ne Chemo muss...
Was heisst es meistens wenn nicht einmal 600 mg gilvec die Blutwerte verbessern können und was sind die nächsten Schritte ?
Für die Antworten bedanke ich mich jetzt schon mal im Voraus
Lg Hans
Ich heisse Hans bin 18 Jahre alt und habe vor 3 Wochen erfahren dass ich an CML erkrankt bin.
Direkt nach der Diagnose hat der Arzt mir 400 mg Gilvec verschrieben aber mein Milz hat weiter Druck ausgeübt und meine Blutwerte wurden schlechter.
Nun wurde die Dosis auf 600 mg erhöht seit 5 Tagen und trotzdem wurde ich vorhin vom Arzt angerufen und mir wurde mitgeteilt dass meine Blutwerte sich SEHR verschlechtert haben ich weiss jetzt nicht was ich davon halten oder denken soll ich habe Angst dass meine Krankheit schon in eine fortgeschrittene Phase übergegangen ist oder ich jetzt in ne Chemo muss...
Was heisst es meistens wenn nicht einmal 600 mg gilvec die Blutwerte verbessern können und was sind die nächsten Schritte ?
Für die Antworten bedanke ich mich jetzt schon mal im Voraus
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