so neu ist das eigentlich nicht

(Eigentlich heißt es ja immer, europaweit wären die Arzneimittelpreise in D am höchsten .....)

Ich drücke die Daumen, dass er es bis zur SZT schafft.

Hallo, Cecil,
bei der Substanz, die für Jugendliche bis 21 Jahren zugelassen und von der Krankenkasse übernommen wird, handelt es sich um clofarabine.
Viele Grüße
Frieda

Hallo, Cecil,
ich kann leider nicht viel berichten, nur Folgendes: ich habe gestern erfahren, dass der Betroffene riesiges Pech hat. Im November 2013 wurde ein passender Spender gefunden, der dann im Dezember plötzlich verstorben ist. Im Januar wurde ein zweiter Spender gefunden, der auch passt und zur Verfügung steht, aber mittlerweile hat der Erkrankte ein Rezidiv, so dass er nicht transplantiert werden kann. Nun gibt es eine Art "Brückentherapie" (genaueres weiß ich nicht), die in Polen für Jugendliche bis 21 Jahre zugelassen ist, und die ihn wieder in die Remission bringen sollte / könnte, um ihn dann zu transplantieren. Aber: da der Erkrankte 28 Jahre alt ist, werden diese Kosten - knapp € 100 000 - von der Krankenversicherung des Betroffenen nicht übernommen. Durch Spenden ist mittlerweile ein Großteil der Summe zusammen gekommen, so dass mit der Therapie wohl bald begonnen werden kann. Mehr weiß ich leider auch nicht.
Viele Grüße
Frieda

Hallo, Frieda,

wäre es möglich, etwas mehr über diese experimentelle Therapie zu berichten?

Vielen Dank!

Hallo Jonathan,
Dir ganz herzlichen Dank für diese wichtigen Hinweise! Ich habe sie sogleich weitergeleitet.
Herzliche Grüße
Frieda

Hallo, Jonathan,
ganz herzlichen Dank für diesen Tipp! Ich habe ihn sogleich weitergeleitet. Ich selbst wurde 2012 stammzelltransplantiert und hatte das große Glück, dass ein passender Spender zur Verfügung stand und das deutsche Gesundheitssystem alle Kosten übernommen hat. Daher berührt mich die Situation des Erkrankten in Polen sehr und ich bin froh, wenn ich in irgendeiner Weise unterstützen kann.
Bei dieser Gelegenheit möchte ich auch dem Forum danken, das mich seit meiner CML-Diagnose im Juni 2007 begleitet hat - durch die seriösen Informationen und persönlichen Antworten.
Herzliche Grüße
Friea

Hallo Frieda,

sicher macht es am meisten Sinn, wenn sich deine Bekannten mit den polnischen Selbsthilfeorganisationen in Verbindung setzen.
Ich kann kein Polnisch, habe aber z.B. folgende Organisationen gefunden:
http://www.spchn.lbl.pl/ und http://fundacjauj.pl/
Wenn dies nicht die richtigen Adressen sein sollten, können diese aber bestimmt weiterhelfen.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo miteinander,
der 30-jährige Sohn eines Bekannten von mir in Polen ist an ALL erkrankt.
Leider konnte kein Spender für eine SZT gefunden werden, so dass nun eine exerimentelle Therapie angewendet werden soll. Diese wird mehr als € 100 000 kosten und wird von der Krankenversicherung des Erkrankten nicht übernommen, was die Familie in große Schwierigkeiten bringt.
Meine Frage an Euch: wenn ich mich recht erinnere, gibt es in manchen Ländern Institutionen oder Stiftungen, die hier helfen.
Weiß jemand zufällig, ob es in Polen so etwas gibt?
Ich freue mich über jeden Tipp!
Noch einen schönen Abend wünscht Frieda