Hallo Wolla,

....ich habe in den langen Jahren in Gesprächen mit Ärzten z.B. auf Kongressen versucht zu erfahren, ob eine Therapie das Antikörpermangelsyndrom bessert, da für mich das ein früherer Therapiegrund gewesen wäre. Keiner der angesprochenen Ärzte konnte da eine klare Aussage machen. Nach meinen Erfahrungen ist das Gegenteil eingetreten, was ja auch logisch ist, werden doch die fürs Immunsystem notwendigen Lymphos gekillt, die bisherigen Antikörper und Chemotherapien können leider nicht zwischen kranken und gesunden Lymphos unterscheiden.
Von Rituximab ist z.B. bekannt dass noch Jahre später alte überstandene Viruskrankheiten wieder aufflammen können, vermutlich ist das bei den neuen CD 20 Antikörpern ähnlich ?

"Sanfter" als Bendamustin wäre das "alte" Leukeran, das deshalb immer noch häufig, oft mit Antikörper, eingesetzt wird, hilft meistens, aber hält häufig nicht lange vor. Im November wird wohl bei uns der neue Kinasehemmer eingesetzt, was der dann aber längerfristig mit dem Immunsystem macht habe ich keine Ahnung.

Übrigens 10gr. Globuline monatlich kommt mir wenig vor, bei mir sind es monatl. ca. 15gr. allerdings in (selbst verabreichten) wöchentlichen Dosen. Ziel einer Globulinsubstitution sollte ein IgG-Wert von 5g/l sein (ich erreiche den aber auch nicht ganz). Du kannst ja mal fragen oder nachschauen wie Dein Wert ist.

Gruß
Thomas

Hallo Thomas,

da ich deine Beiträge fast immer verfolgt habe, bin ich ein wenig über deine Probleme informiert.
Jeden Monat eine HNO Infektion ist natürlich heftig, aber wenn du es mit deinem Antibiotika im Griff hast, ist das toll. Ich meine auch, dass es nicht die Regel ist, wenn nach einer RB Therapie keine Besserung eintritt, aber jeder ist halt anders!!

Was meinst du denn mit "sanfterer Variante"??? M.E. müssen die Leukos dringend runter, aber wie sonst? Da ich auch, wie du, ein Antikörpermangelsyndrom habe, welches seit 3 Jahren mit monatlichen Infusionen von 10gr. Intratect versucht wird in den Griff zu bekommen, erhoffe ich mir auch in dem Bereich Verbesserung, bei dir hat es ja wohl nicht so gut geklappt. Ich habe auch die Neigung zu Hautkrebs u. habe gerade eine leider nicht von der GKV übernommene Therapie gegen aktinische Keratose (das ist eine Vorstufe von weißem Hautkrebs u. dringend behandlungsbedürftig) hinter mir u. auch sonstige Hautprobleme, all das, hoffe ich, verbessert sich nach einer Therapie. Der Spanier würde sagen "vamos a ver" wir werden sehen. Ich bin eigentlich recht guter Hoffnung. Ich werde zu gegebener Zeit berichten.

Liebe Grüße Wolla


Hallo Inasa,

bin über deinen Therapieerfolg beeindruckt u. dass du FCR, was ja doch recht aggressiv ist, besonders in unserem Alter, gut überstanden hast. Wünsche dir eine lange bzw. ewige Remissionszeit.

Ebenso liebe Grüße Wolla

Hallo Wallo

Das Wichtigste beim ersten Chemo-
Zyklus ist neben den vorbereitenden Medikamenten die Infusion von sehr viel Kochsalzlösung und dazu noch viel trinken. Ich war beim ersten Zyklus auch siebzig Jahre alt und erhielt RFC. FC wurde leicht dosisreduziert wegen dem Alter. Ich erhielt Kochsalzlösung während sieben Tagen ambulant. Langsam erholte ich mich nach 6x RFC und habe jetzt nach 2 1/2 Jahren eine sehr gute Lebensqualität ohne Medikamente und keine Beschwerden. Ich hatte neben der Onkologie noch eine sehr gute Aerztin aus der Komplementärmedizin, die mich begleitete, das hat mir viel geholfen.
Mir hat auch geholfen Notizen zu machen und viele informative und kritische Fragen zu stellen.
Ich wünsche Dir einen guten Therapie Verlauf und grüsse herzlich
Eigentlich bin ich als Tinasa registriert, aber komischerweise verschwindet mein Beitrag unter diesem Namen.
Gast

Hallo Wolla,

warum ist die Therapie nun nötig ?

Meine Therapieerfahrung mit Rituximab und Bendamustin ist, dass mein Immunsystem dadurch noch schlechter geworden ist. Die Lymphos sind auch nach zwei Jahren noch unter der Norm, die IG-Werte sowieso und seit Nov. 13 habe ich im Schnitt jeden Monat einen HNO Infekt (einmal auch eine Pneumonie) Glücklicherweise vertrage ich die modernen (Makrolid)-Antibiotika sehr gut, so dass die Infekte immer rasch kontrolliert werden können.

Gruß
Thomas

PS : Hab nicht gut gelesen. Klar bei 300Tsd. Leukos muss man was tun, aber vielleicht würde auch eine sanftere Variante möglich sein ?

wolla hat geschrieben:.... habe allerdings Schiss vor einem Tumorlysesyndrom....

Hallo, Wolla,

da das Tumorlyse-Syndrom bei Lymphomen häufig ist, wird die erste Chemo mitunter stationär gegeben, alle weiteren eher ambulant. Wenn man bei der ersten "unter Kontrolle" ist, nimmt das den folgenden den Schrecken, finde ich.

Hallo, Nebelzauberer,

google mal "EHA 2014", dann findest Du viele auch deutschsprachige Artikel, z. B. Ibrutinib schlägt Ofatumumab (was zu erwarten war), CLL-Höchstrisikopatienten (del 17 p, TP 53) sprechen gut, aber schlechter als Normalrisiko-Patienten auf Ibrutinib an, dagegen spielt dieser Unterschied bei Idelalisib und Abt199 keine große Rolle usw.

VG

CLL seit über 20 Jahren und nun Chemo.

Liebe CLL Gemeinde,

ich verfolge seit vielen Jahren die Diskussionen u. Beiträge mit grossem Interesse, ohne direkt, bis auf wenige Ausnahmen, daran teilzunehmen. Da ja bemängelt wird, die Beitragsresonanz hätte stark abgenommen, will ich nun einmal meine Geschicht erzählen, vielleicht gibt sie ja manchem etwas Rückhalt und Mut, sollte diese Diagnose gestellt werden.

Ich hatte meine Erstdiagnose im Jahr 1994, weiss aber, dass die Erkrankung mindesten schon ca. 3 bis 4 Jahre länger besteht. Es ging mir wie allen, der Weltuntergang war da. Nach dem sich aber im Laufe der nächsten 11 Jahre kaum etwas verändert hatte, wurde ich dann auch gelassener. Nach einer Hüft-OP 2005 stiegen die Leukos auf ca. 60.tsd, HB und Thrombos im Normbereich. Die Leukos stiegen dann in den nächsten Jahren kontinuirlich an bis heute ca. 300tsd. Hb bei 12 u. Thromb. Immer über 100tsd. Und während der ganzen Jahre ging und geht es mir subjektiv sehr gut. Ich kenne keinen Nachtschweiss, die Milz ist zwar recht gross u. div. Lymphknoten vergrößert, aber sonst ohne Beschwerden. Ich habe ca. einen Infekt pro Jahr, der allerdings immer so um die 4 bis 6 Wochen anhielt und sher unangenehm ist. Mein Onkologe war auch immer der Meinung, die Werte sind bis auf die Leukos recht ordentlich, es geht mir gut, Chemo noch nicht erforderlich. Nun bin ich 70 geworden u. bin soweit, eine Therapie zu machen, u. a. auch, weil ich einen stetigen lästigen Husten habe, wahrscheinlich mit Bendamustin und dem neuen Antikörper Obinutuzumab, wenn es denn in diesem Jahr zugelassen wird. Ich sehe das alles auch recht gelassen, habe allerdings Schiss vor einem Tumorlysesyndrom. Mir wurde auch gesagt, ich müsste dann zur besseren Überwachung währen der Chemo hin u. wieder ins Krankenhaus.

Mir ist klar, dass meine Verlauf über diesen Zeitraum sicher ungewöhlich ist, aber manchmal kann es auch länger bis zur Chemo dauern.

Für alle hier Betroffenen alles erdenklich Gute und nach einer Therapie eine lange Remissionszeit.

Liebe Grüße Wolla

Welche Erkenntnisse aus Mailand meinst du denn, Seoul? Kannst du mir / uns da Näheres berichten?

LG

Nebelzauberer

Hallo, vor nahezu einem Jahr bekam ich meine Diagnose CLL Binet C und anschließend FCR 6 Zyklen. Meine letzte Chemo war Anfang April. Nach dem 3., 5. und 3 Monaten nach dem 6. Zyklus war jeweils MRD negativ. Meine Organe hatten sich bereits vor dem 5. Z. vollständig zurückgebildet. Keine Lymphkn..
Bis auf die Leukos, die sich nur langsam hin und her schaukelten dann von 3,2 auf nunmehr 4,5 schoben, waren und sind alle BB Werte im Norm Bereich (HB 14,9, Erytro 4,75, Throbo T180,auch IgG und IgA und alles weitere in Norm)
Neben regelmäßigend Walking (4-5 Woche) und sich steigerndem Muskelaufbau Training lebe ich möglichst stressfrei mit einigermaßen gesunder Ernährung .
Leider habe ich nach der letzten Chemo und dem Muskeltraining ohne mehr Ernährung wieder schnell Gewicht zugelegt, welches jetzt wieder runter muss.
Der Respekt für CLL ist geblieben, allerdings sehe ich alles viel entspannter, weil man wahrscheinlich immer Verdrängungskünstler ist. Es kommt mir rückblickend alles unwirklich vor.
Ich werde nun endlich eine vierwöchige Auslandsreise wagen.
Schade, dass hier im Forum die Erfahrungen der CLLer nur noch äußerst mäßig kommuniziert werden. Ich denke aber, das dies ein gutes Zeichen ist und viele mit den neuen Medikamenten eine gute Remission haben. Die Erkenntnisse aus Mailand waren doch auch sehr vielversprechend.

Bis dann und viele Grüße
Seoul

Hallo Michael,
Schön, dass es nun bei Dir auch aufwärts geht. Hab oft an Dich gedacht und die Daumen gedrückt.
Waren heute wieder in Heidelberg. Auch bei meinem Mann (allogene war am 6.6.2013) sieht es sehr gut aus. Auswertung von Kiel -negativ. Alle Werte sehr gut und er geht seit Juni wieder arbeiten - auch weil ihm die Decke auf den Kopf gefallen ist. Er hat lediglich noch Probleme mit den Knie- und Schultergelenken. Aber auch das wird langsam besser. Er fährt wieder viel Rad und ist auch sonst recht fit.
Alles Gute und liebe Grüße
Ille

Hallo liebe Mitpatienten, Betroffene oder Angehörige,

ich wollte nach längerer Zeit der Abstinenz hier von dem Forum und auch von der CLL insgesamt mich wieder einmal melden.

Meine CLL ist nach der letzten Untersuchung weiterhin Geschichte. Die Nebenwirkungen durch die GVHD sind weiterhin vorhanden, haben sich allerdings, wenn auch nur sehr langsam, weiter gebessert.

Ich habe, bedingt durch die Abstoßung in der Lunge, immer einen leichten trockenen Husten. Dagegen nehme ich Symbicort ein Cortisonpräparat das ich durch einen Inhalator über die Lunge aufnehme und das den Husten dadurch reduziert. Ich hoffe das geht weiter zurück, weil gerade dieses Problem dafür sorgt, dass ich keinen Ausdauersport machen kann. Wenn ich anfange mein Herz- Kreislaufsystem zu belasten, fange ich sofort an zu husten und bin leider sehr schnell außer Atem. Beim Treppensteigen wird mir das immer besonders bewusst.

Meine Augen haben sich, wenn auch nur sehr langsam, weiter etwas gebessert. Ich muss nun nicht mehr halb- oder stündlich die Serumaugentropfen benutzen. Mittlerweile komme ich mit einer Ampulle über zwei Tage aus, manche Tage setze ich die Tropfen sogar aus. Ganz weg lassen kann ich sie allerdings nicht. Dann beginnt wieder starkes Augenbrennen und mein Visus verschlechtert sich.

Ich hoffe allerdings das es weiter bergauf geht. Ich glaube ich soll durch die ganze Geschichte einfach auch lernen geduldiger zu werden. Die Photopherese hilft scheinbar immer besser. Zudem, so habe ich es gelesen, steigt die Toleranz der Spenderzellen immer weiter an was bedeutet, dass es weniger Abstoßungsreaktionen gibt. Ich habe gelesen, und mein Arzt hat das bestätigt, das die Toleranz nach 3 Jahren meist so hoch ist, das die meisten Abstoßungen vollkommen weg gehen. Bei der chronischen GVHD kann es allerdings auch passieren, dass man ein Leben lang Probleme mit der GVHD hat. Ich hoffe mal das sich die Dinge weiter so bessern. Augen, Schleimhäute und Lunge funktionieren dann hoffentlich nach insgesamt 3 Jahren wieder einwandfrei. Wie schon mehrmals hier im Forum bemerkt, ich möchte die Hoffnung nicht aufgeben.

Meine privaten Baustellen:

- ich fange am 4.08.14 mit einer Wiedereingliederung an. Meine Erwerbsminderungsrente ist bewilligt, ich möchte aber wenigstens zwischen 3 bis unter 6 Stunden täglich arbeiten.

- das Verhältnis zu meiner Exfrau hat sich entspannt, so dass ich meinen geliebten Sohn wieder viel öfter sehen kann. Die Unbeschwertheit wenn wir zusammen Dinge unternehmen machen nicht nur meinen Sohn glücklich. Ich selber spüre deutlich wie meine Genesung sich verbessert wenn ich entspannt bin

- meine Freundin und ich verstehen uns wieder erheblich besser. Wir sind zwar weiter auf Distanz, allerdings merkt sie deutlich, dass ich durch meine gesundheitliche und private Besserung der Gesamtsituation sichtlich entspannter bin.


Ich hoffe jetzt, dass es weiter bergauf geht. Ich muss mich jetzt erst einmal auf die kommende Wiedereingliederung konzentrieren. Ich möchte, wenn ich mich weiter psychisch stabilisiert habe, unbedingt weiter für CLL Patienten tätig werden und Menschen in mit dieser Diagnose unterstützen, zuhören und Ihnen vielleicht helfen sich zu orientieren.

Ich merke immer wieder deutlich wie gut es ist, wenn man sich unter Patienten unterhält. So gut wie man sich unter Gleichgesinnten verstanden fühlt, kann das kein Angehöriger oder Freund.

Ich wünsche Euch allen, dass Ihr Euren Optimismus nicht verliert. Die neuen Medikamente die bei der CLL eingesetzt und in Studien erforscht werden bieten die besten Chancen, die Krankheit soweit zu beherrschen, das zumindest das Thema Stammzellentransplantation immer weniger zum Thema wird, oder vielleicht sogar eines Tages, was die CLL angeht, nicht mehr nötig sein wird.

Herzliche Grüße aus Leverkusen

Michael

Hallo zusammen,

anbei ein Bericht auf Englisch über die neuen CLL Wirkstoffe. Eine gute Übersicht in Form eines Interview mit Dr. William G Wierda vom MD Anderson Cancer Center. Er ist auch einer der führenden Forscher im Bereich CLL.

Herzliche Grüße

Michael

http://www.onclive.com/publications/Onc ... ing-Agents

Hallo Annelise,
der Name der "Stiftung zur Förderung der Knochenmarkstransplantation" ist meines Wissens historisch bedingt.
Ein Schwerpunkt liegt natürlich auf Transplantationen und der Animation zu Knochenmarksspenden, vor allem für diejenigen mit Erkrankungen, für die es keinen anderen Ausweg gibt. Der andere Schwerpunkt sind eben Patienten wie auch ich, die ihre Erkrankung mit Medikamenten in Schach halten.
Vielleicht laufen wir uns bei Candy mal über den Weg.....
Gruss & alles Gute
Niko

habt vielen Dank für eure Reaktionen, Petra, Niko und Thomas. Das hilft mir, meine Situation etwas besser einschätzen zu können. Eigentlich dachte ich, ich würde nur mit äusserst schlechten Werten eine Chemo machen lassen und hoffte, noch einige Jahre gut mit Binet A leben zu können. Dass nicht so sehr die Laborwerte, sondern die Symptome behandelt werden, scheint in der Praxis nicht allzu häufig vorzukommen, wenigstens lese ich davon nicht viel. Aber dass Fatigue doch ein Behandlungsgrund ist, zeigt, dass es einschneidende Reaktionen im Immunsystem gibt, die von der CLL verursacht sind und nichts mit dem HB Wert zu tun hat. Ich gäbe viel darum im Voraus zu wissen, ob es mir nach einer Behandlung tatsächlich wieder besser geht. Denn davon muss ich ausgehen können, sonst verzichte ich lieber auf die Chemo.
Niko, Danke für die Links, werde mich da mal erkundigen. Ich meinte, die hätten nichts anzubieten im Bereich CLL.
liebe Grüsse
Annelise

Hallo Annelise,
mein Mann hatte letztes Jahr im Herbst sehr über Müdigkeit und Antriebslosigkeit geklagt. Darauf hin hatte ich ihn gedrängt zum Arzt zu gehen, weil ich eigentlich dachte daß er ihm nache legt bezügl. Arbeitspensum etwas kürzer zu treten. Aber leider ging der Schuß nach hinten los und es wurde dann CLL mit Stadium A0 im Dezember dignostiziert. Der Arzt in der Klinik hatte aber gemeint, daß die Müdigkeit und Abgeschlagenheit nicht von der CLL kommen kann da er noch keine Verschiebungen zwischen den Erythrozyten und HB hat. Er hat jetzt auch schon die Schilddrüsenwerte untersuchen lassen, die aber o.k. sind. Jezt habe ich hier von dem Fitgue-Syndrom gelesen und kann die Aussage von dem Arzt in der Klinik nicht mehr nachvollziehen und meiner Meinung ist es auch leicht alles auf den Streß zu schieben. Aber wie schon beschrieben ist es bei meinem Mann auch so, daß wenn er sich mehr an der frischen Luft bewegt es ihm auch besser geht. Aber ich denke, daß wenn man stetig müde und abgeschlagen ist, es schwierig ist sich noch großartig aufzuraffen.
Aber wie Du siehst bist Du doch nicht alleine!!!!
Gruß,
Petra