Danke Thomas,
Deine Worte haben mich ja schon wieder beruhigt.. ich gehe heute noch mal hin und lasse den Ausstrich manuell zählen..
Bisher waren die Lymphozytenanomalien noch unter 90%, alle anderen Werte auch noch nicht soo schlecht..
Woher nimmst Du Deine Informationen? Bin oft enttäuscht wie trivial die Beschreibungen der Krankheit oft sind.. allerdings komme ich aus einem medizinischen Beruf und habe vielleicht einen anderen Anspruch?
Fange jetzt gerade erst an, mich richtig zu informieren.. bisher habe ich ganz gut gelebt, ohne großartig darüber nachzudenken..
Deshalb auch an Niko: Lachkoller..

Liebe Grüße und einen schönen Tag
wünscht die Elvis

Salü Zusammen,
mein Hausarzt hat zum Zeitpunkt der Diagnose auch geglaubt, sein Gerät sei defekt, weil es mehr als 500'000 Leukos angezeigt hat. Das Gerät war aber OK, lediglich mit meinem Blut stimmte was nicht.
Bitte um Entschuldigung für die Anekdote
Niko

Hallo Elvis,

wenn Du hier mal quer liest, wird diese Frage öfter diskutiert. Wenn der Zählautomat Deines Arztes mit 136.000 Leukos Probleme hat, ist er defekt....Ansonsten gilt nach wie vor, dass die Höhe der Leukos eigentlich zweitrangig ist, andere Dinge wie HB, Thrombos, problematische Lymphknoten, Milz, Leber usw. sind wichtiger. Ab 200.000 werden die Hämatologen (und natürlich auch die Patienten) meist etwas unruhig und therapieren. Dabei muss man noch sehen, dass eine hohe Leukozahl meist schnell und relativ einfach gesenkt werden kann, Milz und Lymphknoten sind etwas schwerer zu behandeln.....

Gruß
Thomas

Hallo, bin das erste Mal hier um auch mal meinen Senf dazu zu geben..
Langsam fange ich nun auch an , Angst zu bekommen, da sich meine Werte in den letzten Monaten nochmal verdoppelt haben und jetzt bei 136.t liegen..
Da ich keine sonstigen großartigen Beschwerden habe, außer Müdigkeit und ab und zu Herpes Zoster..
Hat jemand eine Ahnung wie hoch die Leukos werden dürfen , ohne eine Therapie beginnen zu müssen?
Bei mir ist die CLL 2011 als Zufallsdiagnose bekannt geworden, allerdings mit guter Prognose.
Mittlerweile sind die Leukos so hoch, dass das Counter Gerät bei meinem Onkologen versagt.. das macht nicht gerade Mut..
Würde gern mehr von euch lesen..
LG und.. positiv Denken:

Thomas55 hat geschrieben:

Koenigmm hat geschrieben: Ab welche Blutwerte sind denn solche Analysen sinnvoll ?
Gruss,
Koenigmm

...für mich persönlich habe ich da eine sehr einfache Antwort : solche Analysen sind erst dann sinnvoll wenn eine Therapieentscheidung ansteht.

Gruß
Thomas

Ich bin 5 Jahre krank und ich habe meine Analysen nicht gemacht. Mein Onko hat gemeint die sind wichtig für eine Therapieentscheidung und wenn sich die Blutwerte rapid verschlechten, wir können die immer machen. Psychisch geht es mir beser als zu wissen, dass ich mit schlechte Prognose lebe...
Lg Dana

Hallo Koenigmm,

Thomas Meinung ist auch die Meine.

Ich habe schon vor drei Jahren die 100 T Marke geknackt. Und habe bis jetzt noch keine einzige Spezialuntersuchung machen lassen. Hatte schon von Angang an einen hohen Lymphozytenanteil von 95-97%. Aber es geht mir super, bin fit, nicht Infekt anfällig, kann meinem geliebten Hobby( Tauchen, auch in Deutschland, in den kalten Seen) nachgehen.
Schaut nicht so auf Eure Blutwerte, sondern horcht in Euch. Sagt Euch jeden Tag: "Es geht mir gut.", lächelt innerlich, seid aktiv. So gehe ich z:B. gegen meine Müdigkeit an. Ich weiß, das ist einfach gesagt. Der innere Schweinehund ist manchmal gaaanz schön groß. Ich habe auch mal ganz kurz schlechte Laune, wenn meine Blutwerte mal wieder gestiegen sind. Aber dann sage ich mir, ist doch egal, es geht dir gut !!!!

Ich wünsche allen noch eine schönen Sonntag und liebe Grüße aus Hessen

Heike

Koenigmm hat geschrieben: Ab welche Blutwerte sind denn solche Analysen sinnvoll ?
Gruss,
Koenigmm

...für mich persönlich habe ich da eine sehr einfache Antwort : solche Analysen sind erst dann sinnvoll wenn eine Therapieentscheidung ansteht.

Gruß
Thomas

Hallo Leute,

mein Hämatologe hat mir jetzt meine "restlichen" Blutwerte mitgeteilt. Demnach sind meine Blutfette (Fettstoffwechsel) um ca. 20 % gesunken. Leider sind diese aber immer noch zu hoch.
Höchstwahrscheinlich aber die ersten Auswirkungen meiner Ernährungsumstellung.

Was mich aber erstaunt hat, war die Aussage meines Arztes, dass die Analyse meiner Genetik (FISH/IGH-CCND1) vor ca. 8 Monaten vermutlich bedeutungslos war, weil Zitat..." bei nur geringem Anteil an CLL- Zellen im peripheren Blut, die mittels FISH nicht sicher erfasst und charakterisiert werden können..."

Jetzt frage ich mich, warum denn überhaupt diese sehr teure Analyse damals gemacht wurde?. Es war doch damals schon bekannt, dass ich "nur" 13.200 Leukos (6.8.13) und B- Lymphozyten von 39.9 % hatte.

Ab welche Blutwerte sind denn solche Analysen sinnvoll ?
Leider habe ich vergessen die Frage meinen Hämatologen zu stellen.
(werde ich aber demnächst nachholen).

Gruss,

Koenigmm












13.200 (6.8.13) auf jetzt 17.900 gestiegen und die B- Lymphozyten von 39.9 auf 52,3%.
(HB, Erythrozyten und Thrombocyten nahezu unverändert).

meine Leukos klettern relativ konstant pro Jahr um 7.000 nach oben. zuletzt bei 34.ooo. Rest wohl unproblematisch, HB hält sich zw. 15-16, Thrombos zw. 260 und 300T.

deshalb gehe ich nur noch 1x im Jahr zur Blutwertkontrolle. sonst macht man sich nur verrückt.

Ein Wort zur „magischen“ Grenze von 200.000 Leukos, bei der die Ärzte kalte Füße bekommen, obwohl sie in den Therapieleitlinien gar nicht festgelegt ist:
Es gibt einige CLL-Patienten, die zwar über dieser Grenze liegen, aber dennoch nicht therapiert werden müssen. Bei ihnen liegt dann weder eine B-Symptomatik vor, noch haben ihre Leukos einen nennenswerten Anstieg. Mein Hämatologe berichtete von einem Patienten, der schon lange Jahre ständig zwischen 200.000 und 220.000 Leukos hat und sich dabei bester Gesundheit erfreut. Behandelt werden (auch) bei der CLL schließlich nur die Symptome und nicht die Laborwerte. Eine Ausnahme gibt es allerdings: steigen die Leukos rasant an (Lymphozytenverdoppelungszeit von weniger als 6 Monaten oder 50% Anstieg in 2 Monaten – siehe: http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... 221T200135), wird man allerspätestens bei 200.000 therapieren müssen, auch wenn keinerlei Symptome vorhanden sind. Bei weiter ansteigenden Leukos bestünde unter Therapie sonst die Gefahr eines Niereninfarktes durch immense Mengen absterbende CLL-Zellen. Da dieses eine lebensbedrohende Situation sein kann, wollen die Ärzte solch ein Risiko natürlich unbedingt vermeiden. Prof. Hallek beschreibt auch die Möglichkeit eines Hyperviskositätsproblems bei Leukos über 200.000, d.h. eingedicktes Blut mit Gefahr einer Thrombose/Schlaganfall.

Beispiel: Ein Mitglied meiner SHG wurde 2006 bei 200.000 Leukos wegen raschem Anstieg der Leukos mit FC behandelt, obwohl keinerlei Krankheitszeichen vorhanden waren. Die eingetretene Vollremission hält bis heute an!

Auf diesem Wege wünsche ich Euch allen schon einmal ein frohes und krankheitsfreies Osterfest.

LG Waldi

Meines Wissens hängt der Verlauf (leukämisch, massive Lymphknotenpakete usw.) mitunter auch von der Art der Deletion ab. Falls Interesse besteht, kann ich da gerne noch einmal näher nachsehen. Insbesondere 11q tendiert zu größeren Lymphomen.
Ein CLL-Experte in einem beschaulichen Universitätsstädtchen im Süden Deutschlands erwähnte, dass es auch Patienten mit mehr als 200.000 Leukozyten gäbe, die noch nicht therapiert werden und keinerlei B-Symptomatik zeigen. In Anbetracht der baldigen Zulassung von Ibrutinib sowie der klinischen Tests anderer vielversprechender Medikamente würde er mit Chemotherapien dann nicht ansetzen. Naja, bei meinen mickrigen 17.000 Leukozyten ist das auch leicht gesagt.
Zudem vertraten seiner Aussage nach ungefähr 2/3 der Experten, die beim ASH-Treffen anwesend waren und die Krankheit diskutierten, nicht die Meinung von Prof. Hallek bzgl. der Therapie der Zukunft. Vielmehr gehen diese davon aus, dass es mit einer Kombination der bereits vorhandenen neuen Medikamente OHNE Chemotherapie möglich werde, eine langfristige Krankheitskontrolle zu erreichen. Er sei da wie viele andere auch sehr optimistisch.
Wichtig sei außerdem, dass der IGHV-Status trotz aller neuen Erkenntnisse einen sehr großen Aussagewert hat. Ausnahme: Deletion TP53. Ist er nämlich mutiert, ist die Chance auf langfristige Remission durch die gängigen Therapien viel höher, die Gefahr einer hinzukommenden Deletion (insbesondere TP53) extrem gering, d. h. der Karytyp ändert sich selbst nach Behandlung so gut wie gar nicht und eine Richter-Transformation kommt ebenfalls viel seltener vor. Der Experte war hier in seiner Wortwahl übrigens noch deutlicher, leider bestätigen meiner bescheidenen Einschätzung nach aber Ausnahmen manchmal die Regel.

P.S.:
Ich habe da eine Studie der MAYO-Klinik in den USA gefunden, die sich ausschließlich mit dem Verlauf bei jungen Patienten (d. h. unter 55) beschäftigt hat. Es ist die größte ihrer Art und sie ist gerade einmal ein Jahr alt. Falls diese jemanden interessiert, kann ich sie gerne übersetzen oder sie schicken. Leider macht sie nicht jedem Hoffnung und sie ist natürlich rückwärtsgewandt, d. h. blickt 15 Jahre zurück - d. h. neue Therapien sind zwar zur Anwendung gekommen, aber eben nur zum Teil.

Meine Anfangswerte waren 24 000.Leuko. Jetzt nach 5 Jahre sind das 37 000. Alles andere ist ok. LK; Milz.... Nur Gamaglobuline sind seit Anfang niedrig und immer niedriger. Aber zu oft krank bin ich auch nicht. Klopf, klopf, klopf. 2x im Jahr Antibiotikum wg. Nasennebenhölen und 2- 3x Valaciklovir wg Herpes in der Nase. Damit kann man leben.
Dana

Hallo!
Ich sag mal, lieber mehr Leukos im Blut haben und weniger an den Lymphknoten.
Dabei kommt es immer auf den Verlauf an. Meine Mutter hatte schon bei Diagnosestellung viele Leukos. Und sie konnte problemlos mehrere Jahre mit sehr hohen Leukos Leben. Die waren ständig über 200.000, ohne B Symptome. Im späteren Verlauf kommen dann allerdings immer auch, oder fast immer, Lymphome dazu und die Leukos im Blut werden dann nicht mehr so hoch. Parallel dazu die Senkung der anderen Blutbestandteile.
Es gibt Leute, die haben relativ geringe Leukowerte, aber schon massiv Anämie usw. Also, nicht immer hängt die Höhe der Leukozytose mit einer Verringerung der anderen Blutbestandteile zusammen.

LG
Christina

Koenigmm hat geschrieben: Ich kenne im Forum allerdings auch Niemanden, dessen Leukozytenzahl die 100.000 Marke überschritten hat und dessen anderen Blutwerte wie Thrombozyten und HB im Normbereich liegen. Viele haben dann auch verstärkt die B-Symptome. Deswegen geben die Leukos nach meiner Auffassung auch einen indirekten negativen Status an, wenn diese weit über dem Normalbereich liegen.
Liege ich hier falsch?

@Thomas,
woher kommt Deine Ansicht, dass frühestens mit 200.000 Leukos therapiert wird ?.
Meistens wird doch schon weit unter der 200.000 Marke therapiert.
(ist doch auch abhängig von anderen Blutwerten bzw. starken B-Symptome)

Königmm

...wir haben in unserer Gruppe jemand der nun - innerhalb 2 Jahren - zum zweiten Mal nur wegen der hohen Leukozahl behandelt wird, alle sonstigen Werte gut, keinerlei B-Symptome aber zuletzt 240.000 Leukos.

Ich war inzwischen auf einer ganzen Reihe von Kongressen, z.B. alle zwei Jahre in Freiburg. Da gibt es dann immer Arbeitsgruppen für die jeweiligen Leukämiearten und jedesmal kommt die unvermeidliche Frage : ab wieviel Leukos behandelt werden muss, und jedes Mal die Antwort, dass es eigentlich nicht um die Leukos sondern HB, Thrombos, sonstige Probleme geht. Bei weiteren Nachfragen kommt dann so die Grenze um 200.000 da fühlen sich die Ärzte wohl unwohl noch länger zu warten....

Wie auch Waldi schreibt ist es erstaunlich, dass immer die Leukos angeschaut werden, die anderen Sachen sind viel wichtiger, zumal die Leukos im Blut relativ einfach und schnell gesenkt werden können, die Leukos in Knoten, Milz oder Leber sind schwerer erreichbar...

Gruß
Thomas