Hallo Michael
meine Frage ist, gibt es autoimmune Reaktionen, verursacht durch die CLL im Stadium Binet A, bei normalem HB?
Ich leide unter starker Fatigue, ohne Chemo oder psychischer Ursache. Könnte eine Behandlung sinnvoll sein?
Vielen Dank für deine Bereitschaft, meine Frage ev. beantworten zu lassen.
liebe Grüsse
Annelise

Hallo Michael!
Es ist so gut, wenn sich jemand wie Du sich für uns alle immer weiter informiert. Ich hätte schon Fragen, die mir auf der Leber liegen, und es wäre toll, wenn Du da etwas erfahren könntest.
Ich bin seid 2010 an CLL erkrankt, 2011 hatte ich die RFC Therapie und bin seitdem ohne Behandlung. Meine Leukos liegen bei 4,4. Die Thrombozyten sacken langsam ab.
Ich habe einen unmutierten Status der Immunglobuline, lt. neuester Studienergebnisse handelt es sich fast um eine andere Art der CLL und hat eine schlechtere Prognose. Auch in der Forschung ist man da noch nicht weiter. Dazu hab ich noch eine CD 38 Expression. Was das genau ist, weiß ich nicht, hat aber auch wiederum mit einer schlechteren Prognose zu tun. Es wäre schön, wenn Du mal fragen kannst, wie die Aussichten für diesen Status sind.
Seid der Chemo habe ich auch Polyneuropathie und enorme Gelenkbeschwerden. Aber das ist besser, als wieder zu erkranken.
Ich danke Dir schon einmal im Voraus und bitte mach weiter so. Du bist uns allen eine große Hilfe!!!!
LG Elke

Hallo Micha,
danke für das Angebot für uns Fragen zu stellen.
Am Samstag besuche ich das Patientensymposium. Bin schon angemeldet und freue mich auch auf Deine Moderation.

Liebe fleißige Forenschreiber, Fachbeiträgeeinsteller, Linkfinder, Übersetzer und Mitfühlende,
seit etwas über einem Jahr lese ich die Beiträge in diesen Foren und habe schon sehr viel von Euch allen hier gelernt und hoffe, dass ich hier auch mal anderen helfen kann, wie Ihr mir helft.
Danke dafür.

Hallo zusammen,

falls es für das Patientenveranstaltung am 26.4.14 in Köln im Bereich CLL Fragen geben sollte, könnt Ihr mir die gerne schicken. Ich würde die Antworten dann hier in meinem Thread veröffentlichen.

Vielleicht sieht man sich ja auch dort.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Gabi,

wichtig ist der Ansatz. Die essenzielle Aussage ist, dass man einen Signalweg innerhalb der Mikroumgebung gefunden hat, der aktiv dazu beiträgt die CLL Zellen vor Chemotherapie zu schützen.

Man hat nun ein Mittel gefunden, diesen Signalweg zu unterbrechen und so die CLL Zellen für Chemotherapie oder auch andere Therapeutika zu sensibilisieren.

Generell ist es in der Krebsforschung seit einigen Jahren klar, dass sich Tumorzellen in der Mikroumgebung durch die Mikroumgebung schützen lassen. Man forscht daher daran, diese Zusammenhänge zu verstehen um den Krebszellen den Schutz zu nehmen damit diese wieder vom eigenen Immunsystem bekämpft werden können, aber auch um die malignen Zellen für die Medikamente zu sensibilisieren.

Hallo Nebelzauberer,

vielen lieben Dank für die Übersetzung.

Wer einmal etwas über diese Forschung lesen möchte, anbei einmal ein Link. Hier geht es aber nicht nur speziell um die Leukämie, sondern auch um die Mikroumgebung bei anderen Krebsarten. Das Forschungsprojekt wird auch von Professor Hallek geleitet. Der Text ist immer in englisch und deutsch.

http://www.sfb832.de/

Unter Research Projekts findet Ihr die einzelnen Projekte die sich mit den verschiedenen Dingen der Mikroumgebung befassen. Ich finde das sehr spannend.

Hier ein Projekt der Mikroumgebung bei der CLL:

http://www.sfb832.de/project/a16/index.php


Herzliche Grüße

Michael

http://www.news-medical.net/news/201403 ... kemia.aspx
Übersetzung - allerdings schon arg komplizierter Materie:

"Forscher aus Dartmouth haben einen neuen und einzigartigen Ansatz zur Behandlung von chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) entwickelt, einer Form von Blutkrebs, die oft wiederholte Chemotherapie-Behandlungen erfordert, auf die sie zunehmend resistent wird. Die Forscher um Alexey V. Danilov (Titelansammlung) modellierten die Lymphknoten-Mikroumgebung, in welcher CLL-Zellen im Labor gefunden werden. Sie waren in der Lage, die Aktivität eines Signalwegs (NF-kappaB ), der das Überleben und die Resistenz der CLL-Zellen in einer solchen Mikroumgebung gewährleistet, zu unterbrechen. Die Ergebnisse der Studie wurden in der Ausgabe von „Clinical Cancer Research“ vom 15. März 2014 veröffentlicht.
„In dieser in vitro-Mikroumgebung verwendeten wir MLN4924, um die Aktivität des NF- kappaB-Signalwegs zu unterbrechen, indem es Nedd8 als Ziel wählt, welches die Aktivierung von NF-kappaB steuert“, so Danilov . „Dies verringerte das Überleben der CLL-Zellen und sensibilisiert sie erneut für herkömmliche Chemotherapie genauso wie für neue Wirkstoffe . Da die verwendeten CLL-Zellen von Patienten mit dieser Erkrankung stammen, sind diese Ergebnisse unmittelbar relevant für die Klinik.“

Danilov sagt, dass im Gegensatz zu anderen neuen Therapien, die sich als vielversprechend in der Behandlung von CLL gezeigt haben, dieser Ansatz einzigartig ist, weil es nicht direkt an Proteinen innerhalb des B-Zell-Rezeptor-Signalwegs ansetzt. Er stellt auch fest , dass andere Forschungsmodelle, welche die natürliche Lymphknoten-Mikroumgebung imitieren, typischerweise ein verlängertes Überleben der CLL-Zellen induzierten und sie in vitro resistent gegen Chemotherapie machte. Dieser Forschungsansatz verwendete neue Modellsysteme, welche die Effekte verlängerten Überlebens der CLL-Zellen innerhalb der Mikroumgebung umkehrte.

Die Forscher arbeiten nun daran, die komplizierten Mechanismen zu verstehen, wie MLN4924 das Überleben der CLL-Zellen verringert. Sobald sie die involvierten Mechanismen verstanden haben, können neue therapeutische Ansätze und Arzneimittelkombinationen für die Verwendung in CLL-Tierstudien entwickelt werden und letztlich zu einer klinischen Studie mit menschlichen Patienten führen."

LG

Nebelzauberer

Hallo zusammen,

was die Auswertung der Studien und erste Beurteilungen über das Ansprechen, das progressfreie Überleben und das Gesamtüberleben angeht kann ich Euch leider nicht sagen, wann die ersten Aussagen getroffen werden.

ich muss dazu mal im April Bei dem Patientensymphosium einmal fragen wann da erste fundierte Aussagen getroffen werden.

ich denke aber das die neuen Medis signifikant besser wirken und dadurch wesentlich bessere Ansprechraten und qualitativ bessere Remissionen erzielt werden können. Aber wie schon gesagt die Forschung steckt mitten in den Studien und Kombination der neuen Medis in Studien hat gerade erst begonnen. Da heißt es abwarten und geduldig sein.

Zudem weiß ich, dass die vor allem auch an der Mikroumgebung weiter forschen, weil diese ja die Malignen Zellen schützt. Dazu hier einmal ein Link, allerdings auf Englisch, über eine weiterhin vielversprechenden Forschungsansatz. Ihr müsst wissen wenn man die Mikroumgebung mit Ihrer Signalkaskade durchbrechen kann, dann schafft man es die CLL Zellen auch wieder für bereits verwendete Therapien verwundbar zu machen.

http://www.news-medical.net/news/201403 ... kemia.aspx

Und an der Uniklinik Köln gibt es eine ganze neue Gruppe die sich nur mit der CLL Behandlung auseinander setzt. Die Seite ist allerdings, obwohl aus Köln, komplett in Englisch:

http://www.cll-research.org/

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Gaby,

ich hab mal gesucht und habe die Videos auf YouTube noch mal gefunden:

Eichhorst
http://www.youtube.com/watch?v=v_OFjtCEe0A
Stilgenbauer
http://www.youtube.com/watch?v=SVV6jqsDpZ8
Goede
http://www.youtube.com/watch?v=4QBSLTKyjxg

Zudem ist dort der User PatientPowerdeutsch. Wenn Du/Ihr darauf klickt könnt ihr weitere Videos sehen.

http://www.youtube.com/user/PatientPowerDeutsch

Da sind auch Interviews mit Jan zu sehen.

Herzliche Grüße

Michael

Micha67 hat geschrieben:Hallo zusammen,

anbei ein paar Links produziert von Andrew Schorr von Patient Power. Die Videos sind auf deutsch mit bekannten deutschen CLL Forschern.

Herr Prof. Dr. Stilgenbauer https://vimeo.com/90009969
Herr Dr. Goede: https://vimeo.com/90009968
Frau Dr. Eichhorst: https://vimeo.com/90009967

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Michael,
leider habe ich Probleme mit den Videos. Das erste konnte ich mir komplett ansehen (erscheint heute aber genauso wie die beiden anderen) und bei den beiden anderen erscheint: This conversation is missing your voice. Please join Vimeo or log in.

Dabei ist das ein wirklich interessantes Thema. Hast Du eine Erklärung, wie ich die Videos ohne anmelden sehen kann?

Vielleicht muss man einfach akzeptieren, dass die Verläufe der cll , trotz der Prognosefaktoren, sehr unterschiedlich sind. Ich habe mit FCR die besten Erfahrungen gemacht. Bisher keine irgendwie gearteten Nebenwirkungen. Nach drei Zyklen MRD negativ und völlig normales Blutbild sowie normale werte IgG etc. Keine Knoten im Körper oder sonstwo, und normale Milzgrösse und Leber. Nach bisher fünf Zyklen das gleiche Bild. MRD kommt nächste Woche , BB Befund normal.. Fühle mich derzeit besser als vor der Diagnose. Wahrscheinlich kein weiterer Zyklus mehr erforderlich.
Die bisherigen Erfahrungen in Köln mit den neuen meds wie ibrutinib sind äußerst vielversprechend. Wie in den USA gibt es signifikante Verbesserung gen in allen Bereichen. Die weiteren getesteten meds kommen dazu und haben ähnlich gute Prognosen.
Lediglich Car T braucht noch einige Zeit, um therapeutisch eingesetzt zu werden.

Die Studien von Dr Wierda , MD Anderson, bezüglich der langen Remissionen nach FCR seit 2000/2004 sind sehr aussagefähig. Viele lang anhaltende Remissionen bei vielen Patienten deuten fast auf Cure hin. Nach sechs bis acht Jahren wohl kein weiteres Risiko mehr..
Scheinbar ist der Knoten etwas mehr gelockert, bei vielen, nicht bei allen. Die Aussage der Experten, man könne alle derzeit an cll erkrankten Patienten eine normale Lebenserwartung prognostizieren ist doch äußerst vielversprechend.
Seoul

Vielleicht muss man einfach akzeptieren, dass die Verläufe der cll , trotz der Prognosefaktoren, sehr unterschiedlich sind. Ich habe mit FCR die besten Erfahrungen gemacht. Bisher keine irgendwie gearteten Nebenwirkungen. Nach drei Zyklen MRD negativ und völlig normales Blutbild sowie normale werte IgG etc. Keine Knoten im Körper oder sonstwo, und normale Milzgrösse und Leber. Nach bisher fünf Zyklen das gleiche Bild. MRD kommt nächste Woche , BB Befund normal.. Fühle mich derzeit besser als vor der Diagnose. Wahrscheinlich kein weiterer Zyklus mehr erforderlich.
Die bisherigen Erfahrungen in Köln mit den neuen meds wie ibrutinib sind äußerst vielversprechend. Wie in den USA gibt es signifikante Verbesserung gen in allen Bereichen. Die weiteren getesteten meds kommen dazu und haben ähnlich gute Prognosen.
Lediglich Car T braucht noch einige Zeit, um therapeutisch eingesetzt zu werden.

Die Studien von Dr Wierda , MD Anderson, bezüglich der langen Remissionen nach FCR seit 2000/2004 sind sehr aussagefähig. Viele lang anhaltende Remissionen bei vielen Patienten deuten fast auf Cure hin. Nach sechs bis acht Jahren wohl kein weiteres Risiko mehr..
Scheinbar ist der Knoten etwas mehr gelockert, bei vielen, nicht bei allen. Die Aussage der Experten, man könne alle derzeit an cll erkrankten Patienten eine normale Lebenserwartung prognostizieren ist doch äußerst vielversprechend.
Seoul

...ich habe mir erst jetzt die drei Videos angeschaut, danke Michael fürs rein stellen. Was mich etwas wundert sind die Aussagen dass Obinutzuzmab und Idelalisib deutlich das Leben verlängert. Bei FCR wagte man erst nach vielen Jahren diese Aussage und dies auch nur für eine kleine Cll-Gruppe....

Hallo Marsy,

meine Schwester ist Spenderin. Ich halte übrigens keinen Vortrag, das machen die Ärzte ich moderiere den Vortrag.

Herzliche Grüße

Michael