Eve, ich finde es richtig, dass du dich hier meldest. Es ehrt dich, dass du dir noch Gedanken darüber gemacht hast, deine Nachricht zu schreiben. Das beweist nämlich, dass du ein wirklich herzlicher, mitfühlender und auch sehr bedachter Mensch bist. Dein Mann kann wirklich glücklich sein, so viele Jahre seines Lebens mit der verbracht zu haben. Meine Hochachtung gilt wirklich deiner Stärke, deiner Unerschütterlichkeit und eurer Liebe, dass du deinen Mann so wunderbar verabschieden konntest.

Ich melde mich heute, obwohl ich lange darüber überlegt hab ob ich es tue. Aber aus dem Forum kam der Hinweis, dass auch unsere Geschichte dazu gehört. Mein Mann ist am 29.12. verstorben. Wir sind wie ich berichtete kurz vor Weihnachten nach Heidelberg gegangen bzw. er, aber zum Schluß hat es die Leber nicht mehr geschafft. In Heidelberg waren die Schwestern super lieb. Sie haben uns die letzten 2 Tage ein Doppelbett gebaut und sogar die Ritze ausgestopft. So konnte ich die letzten Nächte in den Armen meines Mannes verbringen und das tat uns beide gut. Seltsamerweise war die letzte Nacht etwas ganz besonderes, er hatte sich am Tag davor von den Eltern und unseren Kindern verabschiedet. Wenn man dann schlafen geht und weiß dass man wahrscheinlich nur noch ein paar Stunden hat, ist jede Minute für die Ewigkeit. Er hat sich keine Schmerzmittel geben lassen und so konnten wir uns auch in Ruhe verabschieden.
Wir wußten 10 Jahre von der Krankheit (die Familie allerdings nur die letzten 3 und auch nur gezwungenermaßen) und wenn man mich heute fragt ob das schlimm war, kann ich nur sagen NEIN. Natürlich gibt es Momente wo es einem schlecht geht, aber man wird achtsamer und ist sich des Wert des Lebens und des Zusammenlebens voll bewusst.
Als wir Ende August in Heidelberg waren, zur Typisierung meines Mannes, hatten wir das erste Mal das Gefühl, dass wir vielleicht doch zusammen alt werden. Als wir dann auf die Autobahn auffuhren hätten wir fast ein Unfall mit einem anderen Auto gehabt. Uns wurde da bewusst, dass die Ewigkeit nur scheinbar ist und das man das Leben genießen sollte so gut es geht und so lange man kann. Das haben wir und vor allem mein Mann gemacht. Er ist glaube ich zufrieden gestorben, zumindest entspannt und voller Liebe (nichts desto trotz hätten wir den Zeitpunkt gerne um Jahre nach hinten verschoben).
Ich hoffe ich habe das Richtige gemacht hier zu schreiben. Es ist wichtig Hoffnung zu haben, die hatten wir auch bis zu Schluß und es ist wichtig sein Leben zu leben, auch wenn es nicht mehr so geht wie man sich es wünscht. Bei einem Fahhradausflug mit Freunden ist mein Mann einfach mit dem Auto hinterher gefahren. Lachen kann man auch zusammen, wenn nicht alles mehr geht.
Ich wünsch Euch allen viel Kraft und verzweifelt nicht, das Leben ist lebenswert.

Eve

Hallo Ille,

vielen lieben Dank für Deine guten Wünsche. Was die Entwicklung bei Deinem Mann angeht, wünsche ich Euch auch viel Erfolg und Glück.

Es ist sicherlich nicht einfach, aber Ihr müsst geduldig sein. Lt Auskunft der CLL Spezialisten der Uniklinik Köln dauert es eine ganze Zeit, bis die CLL Zellen verschwinden. Es kann sogar bis zu einem Jahr dauern. Mir sagten die Ärzte nur, das die CLL für gewöhnlich so langsam geht, wie sie gekommen ist. Das ist anders wie bei eine akuten Leukämie.

Ich hatte was das angeht einen anderen Verlauf. Bereits 4 Monate nach meiner Transplantation waren keine CLL Zellen mehr im Blut zu finden. Das zeigt allerdings auch, dass die Spenderzellen gute Arbeit geleistet haben. Im Moment sind die allerdings etwas über motiviert, deswegen habe ich jetzt die Abstoßungsreaktionen. Es geht aber zum Glück alles langsam zurück. Ich bin da vermutlich genauso ungeduldig wie Ihr. Bei mir sollen die Abstoßungsreaktionen schnell zurück gehen, bei Euch die CLL Zellen

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Michael,
Schön mal wieder von Dir zu hören. Ja es geht eben doch nicht so schnell aufwärts...
Bei meinem Mann ging es am Anfang eigentlich schnell aufwärts. Er war recht fit, keine Nebenwirkungen. Leider waren noch recht viele alte Cll-Zellen noch vorhanden.Es gab dann 2x Probleme mit dem Darm und dann noch mal mit der Mundschleimhaut (nicht so schlimm).
Jetzt hat er seit einigen Wochen Schmerzen in den Gelenken, Sandimmun wird gerade wieder reduziert. Erfreulicherweise sind seine alten Cll-Zellen jetzt auf 0,2 Prozent gesunken - arbeiten auf Null hin und hoffen es klappt.
Dir alles Gute und hoffe es wird bald besser
LG Ille

Hallo Michael,
Ich wünsche Dir von Herzen, dass es nun wieder ohne Sorgen um Cll und Co. weitergehen kann.
MfG
Seoul

Hallo zusammen,

nach längerer Pause möchte ich mich noch einmal bei Euch melden. Mit meiner Fitness und den Abstoßungsreaktionen geht es, allerdings nur sehr langsam, weiter in die richtige Richtung.

Mir wäre es natürlich lieber, wenn alles schneller ging, weil ich nach 3 Jahren Kampf mit der CLL endlich einmal wieder in den "normal Modus" umschalten möchte.

Die Abstoßungsreaktionen der Lunge sind soweit im Griff, ich bin allerdings immer noch sehr kurzatmig. Meine Augen haben sich mittlerweile auch schon deutlich verbessert, allerdings habe ich immer noch brennen in den Augen und benötige die kostspieligen Serumaugentropfen aus Eigenblut um den Heilungsprozess zu unterstützen.

Ich möchte/muss dieses Jahr, nachdem ich im März diesen Jahres 2 Jahre nicht mehr arbeite, auch wieder in den Job zurück. Ist manchmal ein mulimiges Gefühl zu wissen, dass man bald wieder Leistung im Job erbringen muss. Genau deswegen wünsche ich mir auch meine körperliche und vor allem auch psychische Stärke wieder. Ich habe sehr viel mentale Kraft bei alledem lassen müssen, deshalb hab ich auch Ängste das die Arbeit für mich nicht zu bewältigen ist.

Ich habe mich aus diesem Grund auch entschlossen eine Erwerbsminderungsrente zu beantragen um die nächsten Jahre unter 6 Stunden arbeiten gehen zu müssen. Ich hoffe das ich in der Zeit dann wieder zu meiner vollen mentalen und körperlichen Stärke finde.

Es ist nicht immer einfach, bei alledem optimistisch zu bleiben. Ich möchte Euch nur sagen, dass Ängste und Hoffnungslosigkeit auch bei mir immer präsent sind. Ich denke es ist wichtig das auch zuzulassen. Wichtig ist aber dabei immer die Hoffnung nie zu verlieren auch wieder ein normales, vielleicht auch bewussteres und erfüllteres Leben zu führen.

Es ist doch so, dass die meisten Menschen erst im Rückblick einer schweren Krise verstehen und sich bewusst werden, dass das Leben einen entscheidende Wende genommen hat man glücklicher und bewusster lebt.

Ich wünsche das allen Patienten und deren Angehörigen hier im Forum.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Eve,

Wie geht es deinem Mann inzwischen?
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Hoffnung!
Christina

Vielen Dank für Eure Unterstützung, im Moment ist mein Mann sehr schwach, was aber mit "was es auch immer war" (Virus o.ä. keiner weiß es genau) wohl zu tun hat. Wenn man es mit Abstand betrachtet geht es ihm eigentlich auch schon wieder besser seit letztem Sonntag. Ich habe das Gefühl, dass er in Heidelberg sehr gut betreut wird. Die Untersuchungen sind engmaschig. Ob bei meinem Mann ein Richter Syndrom vorliegt, ist sich Prof. Dr. Dreger nicht so sicher. Über die Feiertage ist natürlich alles etwas schwieriger.

Michael, vielen Dank für deine Telefonnummer. Habe Sie mir gespeichert, im Moment tut mir das Forum gut. Hier kann man seine Fragen in Ruhe aufschreiben und bekommt Antwort. Hoffe in einem Jahr auch auf der Seite zu sein anderen aufmunternde Worte schreiben zu können. Danke.

Eve

Liebe Eve,

die Anzahl der Zyklen R DHAP hängt davon ab, wie die Therapie anschlägt. Die Abstände der Zyklen hängt davon ab, wie schnell Dein Mann wieder aus der Aphlasiephase heraus kommt, also der Phase in denen die Neutrofilen unter 500 sind. Er wird auch immer wieder mal Transfusionen erhalten in form von Trombos z. B.

Nach den Zyklen wird es ein Staging geben, ´bei mir mittels Sono oder Bildgebung Röntgen. -Die geben nur soviele Zyklen wie nötig um die Tumormasse soweit runter zu fahren, dass die Spenderzellen den Rest übernehmen können.

Wichtig ist es sich mit positiven Menschen und Gedanken zu umgeben. Das wird nicht immer gelingen, es wird auch Hoffnungslosigkeit und Angst geben. Das ist aber nicht schlimm, das ist normal wichtig ist nur immer wieder die Kurve zu kriegen. Nehmt den psychologischen Dienst in Anspruch wenn es dort einen gibt. Die Therapeuten sind auf okologische Patienten geschult und können Euch auch gut unterstützen. Wenn Du noch Fragen und Anregungen hast, kannst Du mich auch gerne telefonisch kontaktieren. Ich habe ja genau den selben Weg wie Dein Mann mit gemacht, hatte allerdings keine Richter Transformation.

Es ist ein schwieriger Weg, aber machbar EVE. ich bin das lebende, CLL freie Beispiel dafür.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Eve,
Lasst für die kommende Zeit nur positive Dinge an euch ran, auch für dich. Keine zusätzlichen Belastungen! Wir hatten in unserem Fall zB wirklich nervige Verwandte/ Freunde, so dass ein Informationsstopp eingelegt werden musste. Wir konnten diese ewigen Beschwichtungen nicht mehr hören. Falls euch das auch nervt: macht eine klare Ansage, sofern Kraft dafür vorhanden ist. Ansonsten Smartphone, Tablet und Ebook- Reader gegen Langeweile im KH, das ginge auch in der kritischen Phase, wenn die SZT gemacht wird. Ich hoffe, R- Dhap hilft ihm jetzt. Wir Drücken euch alle Daumen und denken an euch!!

LiebeGrüsse von mir

eve66 hat geschrieben:Hallo Michael, hallo Cecil,

Ich glaube es ist schwierig in so einer Umgebung die positive Sicht beizubehalten. Wir tun unser möglichstes ihn am normalen Leben teilhaben zu lassen. Habt ihr noch Tipps was einem gut tut, wenn man da liegt.

Vielen Dank

Eve

Hallo Eve,
mein Mann wurde am 06.06.2013 auch in Heidelberg transplantiert. Er kam gleich auf die Transplantationsstation. Er hatte seine Musik auf dem I-Pod dabei. Wir haben auch über ein I-Pad geskypt - das hat ihm sehr gut getan, da er da auch seinen Enkel sprechen und sehen konnte (er durfte ja leider nicht auf Station). Er hat versucht so oft wie möglich nicht im Bett zu liegen, hat ab und zu Sport gemacht. Er hat sich gerne mit der Physiotante, dem Personal und den Reinigungskräften unterhalten - alle wirklich sehr nett. Fernsehen ist ja eher sehr klein - aber für Nachrichten und mal einen Film reicht es. Sudoku war auch eine Abwechslung. Mein Mann war übrigens nur 3 Wochen stationär - es geht also.
Drück die Daumen
Ille

eve66 hat geschrieben: ....Die Leute auf der Station sind sehr nett, die Patienten natürlich sehr krank. Ich glaube es ist schwierig in so einer Umgebung die positive Sicht beizubehalten. Wir tun unser möglichstes ihn am normalen Leben teilhaben zu lassen. Habt ihr noch Tipps was einem gut tut, wenn man da liegt. ...

Hallo, Eve,

zur SZT wird er normalerweise noch mal verlegt (bei uns wäre das jedenfalls so).

Beim Bücherlesen ("Still missing") ist es mir nach einer Weile immer unbequem geworden. Also: lesen, fernsehen, stricken, Kunsttherapie, Internet, youtube-Videos schauen und, und, und .... mit den Stationsnachbarn schwätzen, solange man noch darf. Oder mit der Stationspsychologin oder den Schwestern oder den Reinigungskräften. Gern die allerbanalsten Sachen lesen und schauen. Telefonieren (anrufen lassen wegen der Kosten). Zeitschriften lesen; bei der SZT darf man aus hygienischen Gründen nur noch druckfrische Zeitschriften lesen.

Hallo Michael, hallo Cecil,

gestern wurde mein Mann nach Heidelberg gebracht. Prof. Dr. Dreger war schon bei ihm und anscheinend geht es am Montag mit dem R von R-DHAP los. Habe im Netz gesucht in welchem Abstand die Chemos gegeben werden. Könnt ihr mir dazu was sagen. Michael sprach von 3 Zyklen. Es ist schon schwer wenn ich denke, dass mein Mann so lange von mir weg ist. Aber ich hoffe und das ist glaube ich am wichtigsten. Die Leute auf der Station sind sehr nett, die Patienten natürlich sehr krank. Ich glaube es ist schwierig in so einer Umgebung die positive Sicht beizubehalten. Wir tun unser möglichstes ihn am normalen Leben teilhaben zu lassen. Habt ihr noch Tipps was einem gut tut, wenn man da liegt.

Vielen Dank

Eve

Hallo Eve,

ja da hat Cecil recht. Eine Teilremission braucht man für die SZT. Das hatte ich vergessen. Ich habe 3 Zyklen RDHAP bekommen.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo, Eve, hallo, Micha,

mir tut es auch sehr leid, dass R-CHOP bei Eves Mann nicht anschlägt wie gewünscht. Dein Mann muss nach meinem laienhaften Kenntnisstand vor der geplanten SZT zumindest eine gewisse Teilremission erreichen. Dafür gäbe es, geht man von der Lymphom-Behandlung aus, das eine oder andere Zweitlinien-Therapieprotokoll (z. B. R-DHAP- bzw. R-ICE). Einzelheiten werden die Ärzte in HD mit Euch besprechen. Die werden wissen, was zu tun ist. Wirklich.

Wir sind hier alle Patienten oder Angehörige; betreffend die RT habe ich daher lediglich den folgenden Hinweis gefunden: "Dabei verändern insbesondere die betroffenen Lymphknoten ihre bildmorphologischen und funktionellen Charakteristika, welche in der CT- und PET/CT- Bildgebung suggestiv für eine Richter-Transformation erscheinen." https://www.thieme-connect.com/ejournal ... 33-1350381

Klar ist das mit Weihnachten super blöd (Ihr seid dieses Jahr schon die dritten Betroffenen hier im Forum)! Aber die Krankheit ..... sucht sich die Jahreszeit nicht gezielt aus; sie ist einfach nur ..... unberechenbar und mit menschlichen Eigenschaften nicht zu belegen.
Und ich hoffe, Ihr werdet im Gegenzug reich dafür belohnt.