Nebenwirkungen von Nilotinib/Tasignia

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wirschaffendas
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Re: Nebenwirkungen von Nilotinib/Tasignia

Beitrag von wirschaffendas » 06.01.2014, 20:02

Hallo,

ich habe am Freitag 3.1.14 um 23 Uhr meine ersten Tasigna (300mg) genommen.
Heute geht es mir ganz gut, am 1. Tag hatte ich sehr mit Schwindel und Übelkeit zu tun, es wurde aber jeden Tag besser.
Was ist festelle, mein Bludruck ist ziemlich niedrig, immer so 105/65. Habt ihr das bei euch auch beobachtet ? Ich denke zu niedrig ist besser als zu hoch...
Ansonsten habe ich noch nichts größeres an NW bemerkt, ich bin gespannt wie es weiter läuft !!

Viele Grüße!
CML # ED 12/2013 # Tasigna 2x300 mg # TIGER-Studie, Arm-Tasigna solo #

pawi
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Re: Nebenwirkungen von Nilotinib/Tasignia

Beitrag von pawi » 06.01.2014, 18:54

Hey michaela,
Ich habe mehrere male ausführlich über meine fiesen ausschalgprobleme unter tasigna geschrieben, sowie über ein erfolgreiches überwinden derselbigen. ( siehe unter pawi) Du brauchst ausdauer und geduld aber auch ärztliche hilfe beim bekämpfen der nebenwirkungen!
Du schaffst es auch. Ich schluck heute die tasignas als wären es bonbons! ;-)

Liebe grüsse aus luxemburg
Pascale

Gummibrot
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Re: Nebenwirkungen von Nilotinib/Tasignia

Beitrag von Gummibrot » 06.01.2014, 18:40

Hey, das mit dem Anmelden hatte beim schreiben nicht so geklappt. Also Gummibrot ist gleich Michaela.

Ich habe Tasigna als Erstlinientherapie bekommen und nehme es seit 08/13 2x 300 ein. Bin sonst auch ein geduldiger Patient aber der fiese Ausschlag und das Enddarmproblem setzen mir zu. Durchhalten ist eine Sache, aber wie lange ?

Werde nochmal alles bedenken und dann mit dem Onko sprechen.

Vielen lieben Dank für eure seelische Unterstützung, mit wem kann man schon über solch unangenehme Dinge schreiben. :mrgreen:

LG
Michaela

Flash_Gordon
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Re: Nebenwirkungen von Nilotinib/Tasignia

Beitrag von Flash_Gordon » 05.01.2014, 10:12

Hallo Michaela,
Ich musste vor gut 2 Jahren von Glivec auf Tasigna wechseln. Start war mit voller Dosis 2x400. Die Nebenwirkungen waren so stark, dass ich Tasigna erstmal wieder absetzen musste. Nach einer Phase der Dosissteigerung ging es besser. In den folgenden 6 Monaten habe ich wohl die Hälfte aller im Beipackzettel aufgeführten Nebenwirkungen und einige mehr "abgearbeitet".
Jetzt nach 2 Jahren habe ich keinerlei Probleme mehr.
Ich weiß nicht wie lange du schon das Medikament nimmst, aber vielleicht ist dein Körper noch dabei sich daran zu gewöhnen.

Gruß Flash

Elbblick
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Re: Nebenwirkungen von Nilotinib/Tasignia

Beitrag von Elbblick » 04.01.2014, 23:52

Hallo Michaela,

wie lange nimmst du Tasigna schon? Hat dein Hämatologe nie versucht mal die Dosis zu reduzieren?

Ich hatte unter Tasigna auch immer wieder mit Nebenwirkungen zu kämpfen und das sehr lange. Zuerst Magenschmerzen, dann zwischendrin immer wieder mal Magen-Darm-Probleme mit Übelkeit/Erbrechen. Das Schlimmste war ein starker, juckender Ausschlag am ganzen Körper. Ich habe mich blutig gekratzt und es wurde immer schlimmer. Salben etc von außen haben nicht geholfen. Das Einzige, was mir nachhaltig geholfen hat war OPC. Schreib mir gerne eine PN, wenn du Näheres wissen willst.

Hast du Glivec vorher schon mal genommen? Oder bist du direkt mit Tasigna eingestiegen? Mein Arzt sagte mir, dass ein Wechsel von Tasigna zu Glivec eigentlich nicht möglich sei, wenn man mit Tasigna als Erstmedikament eingestiegen ist.
Liebe Grüße

Elbblick

Exil-Hanseat
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Re: Nebenwirkungen von Nilotinib/Tasignia

Beitrag von Exil-Hanseat » 04.01.2014, 23:39

Liebe Michaela,

Glivec ist immer einen Versuch wert! Der Einnahmekomfort ist unendlich viel besser als Tasignia. Wenn du Glück hast hilft es genauso gut mit weniger Nebenwirkungen, wenn du Pech hast, nimmst du später wieder Tasignia.
Was gibt es zu verlieren?

Alles Gute

Gast

Re: Nebenwirkungen von Nilotinib/Tasignia

Beitrag von Gast » 04.01.2014, 19:00

Hallo,

ich bin im Moment sehr unglücklich da ich meine Nebenwirkungen einfach nicht abschütteln kann. Der Ausschlag ist nicht wegzubekommen und die ewigen Verstopfungen haben mir Enddarmprobleme der übelsten Art beschert. Nun meldet sich auch noch meine Sarkoidose zurück und ich hab keine Ahnung was ich machen soll. Mein Onko will ,wenn es nicht besser wird den TKI wechseln ( so wie er sagte auf Glivec evtl.) würde ich aber nur ungern da Tasigna so gut angesprochen hat. Und keiner kann mir sagen ob es beim anderen TKI besser werden wird.

Habe schon alles ausprobiert und bin so langsam dünnhäutig. Hat von euch jemand auch so lange diese Nebenwirkungen und evtl noch ein paar Ideen?

Bin für jede Idee dankbar
Michaela

renate51
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Re: Nebenwirkungen von Nilotinib/Tasignia

Beitrag von renate51 » 07.12.2013, 09:32

Hallo Skifahrer 9 Uhr
Habe auch Probleme, habe hier im Forum darüber schon berichtet, Verschluss und orthopädie ist auch geprüft, habe oft auch Schmerzen an den Sohlen , will jetzt mal die Fusspflegerin ranlassen, da auch Druckstellen mit Hornhaut stark schmerzen, zum Neurologen werde ich auf Wunsch der Onkologin doch auch noch gehen, .9.30 Uhr.... hatte grade die Fusspflegerin als Kundin und mit ihr gesprochen. sie meinte, manche Orthopäden würden bei Problemen den Patienten erst zur Fusspflege schicken, bin sehr gespannt auf die Behandlung und das Ergebnis.
Renate51

Skifahrer

Re: Nebenwirkungen von Nilotinib/Tasignia

Beitrag von Skifahrer » 06.12.2013, 15:26

Hallo Niko,vielen Dank für Deine Antwort.Die Art.Verschlusskrankheit ist schon zweimal ausgeschlossen worden durch Gefässchirurgen.
Viele Grüße

NL
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Re: Nebenwirkungen von Nilotinib/Tasignia

Beitrag von NL » 06.12.2013, 12:38

Salü Skifahrer,
ich selber habe keine Erfahrungen, empfehle aber, diese Erscheinungen zügig mit Deinem Arzt zu besprechen.
Die Behandlung mit Nilotinib führt meines Wissens zu einem erhöhten Risiko arterieller Verschlusserkrankungen.
Wir hatten dazu auch schonmal etwas dazu übersetzt, siehe hier:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... l&Itemid=2
Gruss
Niko, medizinischer Laie

Skifahrer

Re: Nebenwirkungen von Nilotinib/Tasignia

Beitrag von Skifahrer » 06.12.2013, 10:23

Guten Morgen,
hat jemand Erfahrungen unter Tasignaeinnahme mit Mißempfindungen in den Zehen und Beinen wie Kälte-aber auch Wärmegefühl.Teilweise auch ein Art "´Brennen"?Wechselnde Stellen,mal Ferse,mal Zehen,mal Unterschenkel.
Vielen Dank für Eure Antworten

Skifahrer

Re: Nebenwirkungen von Nilotinib/Tasignia

Beitrag von Skifahrer » 26.11.2013, 14:33

Hallo karlh,das ist doch prima.Normalerweise geht Bilirubin unter Tasigna eher hoch!Bei mir ist Bili.leicht erhöht.Viele Grüße

Gast

Re: Nebenwirkungen von Nilotinib/Tasignia

Beitrag von Gast » 26.11.2013, 11:07

Karlh hat geschrieben:Hallo,
Habe seit 10 Jahren CML und nehme seit Oktober 2012 2x400mg Tasigna ein.
Meine Bilirubinwerte waren seit 25 Jahren konstant über 2,0 mg/dl und sind nun seit Oktober konstant unter 1,0mg/dl.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen unter Taqsigna gemacht?
Gruß
karlh

Karlh
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Re: Nebenwirkungen von Nilotinib/Tasignia

Beitrag von Karlh » 07.08.2013, 20:58

Hallo,
Habe seit 10 Jahren CML und nehme seit Oktober 2012 2x400mg Tasigna ein.
Meine Bilirubinwerte waren seit 25 Jahren konstant über 2,0 mg/dl und sind nun seit Oktober konstant unter 1,0mg/dl.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen unter Taqsigna gemacht?
Gruß
karlh

Gast

Re: Nebenwirkungen von Nilotinib/Tasignia

Beitrag von Gast » 14.07.2013, 16:40

Vielen Dank für Eure hilfreichen Antworten auf meine Bilirubin-Frage.
Auch bei mir wurde jetzt ein M. Meulengracht (pos. Gentest) festgestellt und ich kann weiter auf Tasigna bleiben. - Bin sehr froh!!
Wünsche allen einen schönen Sonntagabend,
Gruß, Mary

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