Cecil hat geschrieben:Das tut mir sehr leid, und ich möchte Dir und den Angehörigen meine Anteilnahme ausdrücken.

Utissima hat geschrieben:Lena, das tut mir so unendlich leid!!!!!
Mir fehlen die Worte, deshalb möchte ich dich einfach nur virtuell drücken

Ich danke euch ..

Da hat die sch** Krankheit mal wieder gesiegt. Mein Freund musste im Alter von 27 Jahren sterben, obwohl ihm von Anfang an versichert wurde, dass die Heilungschancen sehr hoch sind. Vor allem seinem Körper hat er nie geschadet, nichts geraucht, immer gesund ernährt und regelmäßig Sport getrieben, super Voraussetzungen für Chemos etc..
Mich packt besonders die Angst, dass 3 unterschiedliche Ärzte nicht herausgefunden (Orthopäde, HNO Arzt, Allg. Mediziner) haben was er hatte, aber dafür immer schön mit Antibiotika vollgestopft und gesagt bekommen, dass es "nur" eine Kleinigkeit ist. Richtig, es hat klein angefangen, Nackenschmerzen - Rückenschmerzen, aber was musste er letztendlich für einen Preis zahlen. Es ist einfach beängstigend, wenns ums nackte Überleben geht, sieht man, dass die Ärzte keine Götter sind. Heutzutage muss man sich am besten direkt ins Krankenhaus einweisen lassen um überhaupt ernst genommen zu werden. Denn nur dort wurde per Zufall herausgefunden, dass er Leukämie hat.

Sorry, dass ich das so schreibe, aber es musste raus, man entwickelt bei so einem Vorfall einfach nur Hass auf die Ärzte. Ach einfach auf alles irgendwie ..

Aber ich bin sehr sehr stolz auf meinen Freund, er war sehr tapfer, geduldig und verständnisvoll auf seinem Weg gewesen und dafür hat er meine ganze Hochachtung. Toller Mensch!! Er ist zwar jetzt weg, aber ich bin mir sicher, dass wir uns wieder mal begegnen werden..
Und ganz weg wird er nie sein, in meinem Herz wird für Raffaele immer einen Platz geben ..

Das tut mir sehr leid, und ich möchte Dir und den Angehörigen meine Anteilnahme ausdrücken.

Lena, das tut mir so unendlich leid!!!!!
Mir fehlen die Worte, deshalb möchte ich dich einfach nur virtuell drücken

Cecil hat geschrieben:.... nach oben ich hol .....

Hallo, Lena,
irgendwie habe ich das Gefühl, als ob Du hier noch mit liest.
Wie geht es Euch; magst Du Dich mal melden?

Hallo Cecil,

mein Lebensgefährte ist am 12.02.2014 von uns gegangen ...
Fast 7 Jahre waren wir miteinander verbunden und ich stand bis zur letzten Sekunde an seiner Seite..
Ich komme über den Verlust immer noch nicht weg. Das einzige was mich derzeit vlllt tröstet ist, dass es ihm jetzt einfach nur besser gehen kann. Es ist immer noch so ein Gefühl, als ob es gestern passiert ist.

.... nach oben ich hol .....

Hallo, Lena,
irgendwie habe ich das Gefühl, als ob Du hier noch mit liest.
Wie geht es Euch; magst Du Dich mal melden?

Hallo, Lena,

habe leider jetzt erst gesehen, dass Du geschrieben hast.
Wäre es nicht einfacher, sich zu registrieren?

Was kann ich aus der Ferne sagen?

Die AML scheint sehr hartnäckig zu sein. Genügend GvHD ist vorhanden. Am liebsten würde man wohl die GvHD wegen des damit verbundenen Graft versus leukaemia/malignancy-Effekt wüten lassen. Aber das geht nicht, weil lebenswichtige Organe aus zu fallen drohen.

Und wenn ich ehrlich sein soll, fühlt so eine Magen- oder auch Leber-GvHD sich an wie Sterben.

Daher muss man sehen, dass man zwar supprimiert, aber nicht zu viel wegen der AML.

Ist er eigentlich noch stationär? Ich nehme sicher an, ja, denn er muss ja wegen einer drohenden Dehydrierung ständig gewässert werden.

Ganzkörper-bestrahlt wurde er sicher schon in Vorbereitung auf die SZT. Solch eine gezielte punktuelle Bestrahlung gegen diesen blöden Huckel in der Nähe eines Organs, wo man ihn nicht haben will, hört sich für mich als Laien an wie eine gute Idee.

Er macht es keinem allzu einfach. (Wie heißt Dein Freund eigentlich mit Vornamen?) Ich drück trotzdem auch weiterhin die Daumen.

P.S.: Wäre es Dir bitte möglich, sozusagen zu Lernzwecken mal die genaue Einordnung der AML Deines Freundes in die WHO-Klassifikation von irgendeinem Arztbrief abzuschreiben? Vielen Dank.

Hallo cecil,

Ich melde mich mal. Nun ja, mein Freund hat immer noch GvHD im Darm, wird nur mäßig besser. Was gerade ziemlich für ihn nervig ist, ist das Brechen. Er kann nix trinken, nix essen, kommt dann direkt alles raus. Schlimm wird es wenn er Medikamente eingenommen hat und diese sofort wieder draußen sind und zwar die wichtigen. Morgen bekommt er Magen und Darmspiegelung, die Ärzte wollen sichergehen, dass da nix sogar wohl mit Magen GvHD ist. Das allerschlimmste ist aber der Knubbel an seiner Brust, Biopsie wurde entnommen und er hat dort Leukämie Zellen drin... Jetzt haben wir mega Panik dass im Knochenmark sich Leukämie Zellen wieder bilden. Wenn das der Fall sein sollte dann war auch die zweite Knochenmarktransplantation umsonst gewesen, das wäre natürlich die Hölle für uns.. Er wird diese Woche noch aber an der Brust bestrahlt mit der Hoffnung, dass sich der Knubbel zurück bildet. Und danach wird erst die Knochenstanze gemacht. Was ich aber nicht verstehen kann ist, dass der Arzt zu uns immer sagt, die Werte von meinem Freund sehen vorbildlich aus und die Zellen von dem Spender wachsen sehr gut an und dann kommt so ein Knubbel wieder, wie kann das sein??
Hab auch direkt gefragt was wäre wenn tatsächlich Leukämie Zellen im Knochenmark wären, dann meinte der Arzt dass mein Freund so gut wie keine Chance mehr hätte, man würde die Leukämie lediglich versuchen im Schach zu halten.. Könnte man da echt nichts mehr machen?? Bin total verzweifelt und habe nun Panik ohne Ende

Liebe Grüße
Lena

Hallo, Lena,

magst Du Dich noch einmal melden, oder lieber nicht?

Lena hat geschrieben: ...
Ist es denn eher gut dass die Leukos so schnell ansteigen oder soll man sich da lieber vorab keine großen Hoffnungen machen?

Hallo, Lena,

steigende Leukos sind (auf alle Fälle gut für's Allgemeinbefinden!, aber) dahingehend kein Alleinstellungsmerkmal. Ihr könntet danach fragen, ab welchem Tag erstmals der sog. Chimärismus im Blut Deines Freundes bestimmt wird. Und ob es aufgrund seiner Vorgeschichte weitere spezielle Bluttest für ihn geben wird.

Der Chimärismus wird nur in Abständen gemessen. In einigen speziellen Fällen bei AML, d. h. bei Vorliegen bestimmter Merkmale, gibt es Tests, die einen drohenden Abfall des Chimärismus schon im Vorfeld ankündigen. Was natürlich effektiver und besser ist.

Hallo Cecil,

du hattest Recht, es war kein GvhD. Er hat auf irgend ein Medikament wohl reagiert... Die Röte ist so gut wie weg.. Dafür hat er Wasser im Körper ohne Ende, über 11 Liter!
Die Ärzte meinen, dass das schon mal vorkomme, die versuchen das Wasser jetzt so gut wie es geht rauszubekommen. Nun, heute ist Tag 13 nach der Transplantation und seine Leukos sind über drei Tausend! Im Moment hat er viel mit der Lunge zu tun, ständig am husten und wegen dem Wasser hat er eine schlechte Sauerstoff Sättigung. Ärzte vermuten auch, dass aufgrund des Pleuraergusses die guten Zellen an diese Schwachstelle gerade gehen und Reparaturarbeiten vornehmen, hoffentlich.. Morgen wird er wohl schon unsteril.
Ist es denn eher gut dass die Leukos so schnell ansteigen oder soll man sich da lieber vorab keine großen Hoffnungen machen?

Liebe Grüße
Lena

Hallo, Lena,

mit der Haut, noch im Krankenhaus, haben es nach Transplantation wahrscheinlich viele Patienten, wie ich so gehört habe. Nur nicht gar so früh. Ich hatte das erst so nach 3 Wochen.

Daher ist es sicher notwendig, das genauer zu untersuchen, statt direkt von einer GvHD auszugehen.

Die Ärzte werden das in den Griff bekommen. Bestimmt.

Danke cecil!

Vor einem Tag wurde mein Freund nun transplantiert. Die Transplantation verlief an sich ganz gut! Nun heute abend hat er wahrscheinlich GhvD erlitten, da seine Haut total rot wurde/ist und es ganz doll juckt. Nun wissen wir nicht, ob so eine Reaktion am Anfang gut oder schlecht ist..
Die Ärzte möchten morgen Proben entnehmen und schauen was bei ihm los ist. Normalerweise ist ja so eine Reaktion erwünscht aber nur halt etwas später. Machen uns jetzt natürlich Gedanken darüber. Weiß jemand zufällig aus vllt. eigener Erfahrung, ob das gut oder schlecht ist? Danke schon mal vorab!

LG
Lena

Hallo, Lena,

schön, dass Du hier regelmäßig berichtest (auch wenn Du Dich nicht registrieren möchtest). An meinem virtuell gedrückten Daumen hat sich nichts geändert.

Utissima hat geschrieben:ich habe mich gefreut über dein neues Update. Meine Daumen sind gedrückt!!!!!

Dankeschön!
Wir können gerade jeden freien Daumen benötigen!

ich habe mich gefreut über dein neues Update. Meine Daumen sind gedrückt!!!!!