Liebe Viola,

bei solcher Lage holt man sich die Kopien der letzten Ergebnisse, insbesondere der PCRs, und wandert damit zügig für eine Zweitmeinung zu einem anderen Spezialisten, notfalls zu Meister Hochhaus.
Mit der dadurch gewonnenen Auskunft überdenkt man für sich selber die Sache und hakt dann notfalls in aller Höflichkeit, aber Entschiedenheit, nach.
Die Mutationsanalyse kostet meines Wissens um 750€, das könnte Deine liebe Doctoressa vielleicht ausbremsen ..., aber was muß, das muß.

Ansonsten Langzeitüberlebende - wenn auch mit TKI: nächsten Mai werden es bei mir 12 Jahre, und ich kann nicht klagen. Bei Jan sieht's bekanntlich ähnlich aus. Also, es geht!

Nicht die Flinte ins Korn werfen!
Pascal.

Ja , Jan , ich bin da komplett bei dir.meine Ärztin ist da allerdings absolut anderer Meinung. Keine stammzellen , war nie eine Option fuer Fr . Dr.mittlerweile für mich auch nicht mehr.ich hab zu grosse angst.nach versagen aller TKI bei mir und einer aktuellen PCR von 2,3 % lehnt sie auch weiterhin eine mutationsanalyse ab,weil die blutwerte stabil sind ))) . Wer soll denn das noch verstehen?
Viola

Hallo Viola

eine berechtigte Frage. Ich denke, es gibt keine generelle Antwort, weil die Frage ist, warum beim Einzelnen Zweitlinienmedikamente versagen. Bei fortgeschrittener Phase, genetischer Instabilität (verschiedenste Mutationen) ist die Stammzelltransplantation mit Sicherheit eine ernstzunehmende Option, und das war sie auch vor Ponatinib, weil eine nachgewiesen instabile CML vermutlich mit keinem der TKIs dauerhaft in den Griff zu bekommen ist. Wenn es eine Unverträglichkeit ist, kann der Wechsel von einem zum anderen TKI die Lösung sein. Ponatinib ist höchstwahrscheinlich weiterhin ein sehr effektives Mittel bei Vorliegen von bestimmten, einzelnen Mutationen wie T315I. Ich halte es weiterhin für ein für uns sehr wichtiges Medikament, aber es wurde vermutlich in zu hoher Dosis möglichst schnell in den ersten Studienphasen I und II in die Erstlinie gebracht. Insofern - eine generelle Aussage kann man nicht treffen, sondern es kommt auf den Einzelfall an.

Langzeitüberlebende gibt es eine Menge - genau gesagt überlebten fast alle, die nach 2002 diagnostiziert wurden, denn heute bleiben die meisten Patienten auf dem Erstlinienmedikament dauerhaft stabil, und für die anderen gibt es eine Zweitlinie, die dauerhaft funktioniert, und ein kleiner Teil wird transplantert, von denen die meisten Überleben.

"An der Quelle sitzen" ist der entscheidende Punkt. An der Quelle der Information, denn es ist heute für CML-Patienten essentiell, bei einem Arzt zu sein, der den neuesten Stand kennt, eine gute Diagnostik hat, die Studienergebnisse kennt, die Komplikationen kennt - denn nur wenn dem so ist, kann man gemeinsam aus allen Optionen die wählen, die für den einzelnen Patienten die besten Erfolgsaussichten hat.

Viele Grüße
Jan

sehr ernüchternd der Bericht über den stopp der ponatinib Studie USA.
Hier muss die frage gestattet sein,"welche Optionen bleiben nach versagen der zweitlinien Medikamente " ? Ausserhalb dieser Tatsache stellt sich auch mir die frage ; wo sind die langzeitüberlebenden? Mir kommt es so vor, dass nur eine Hand voll ohne TKI leben kann .und das sind meiner Meinung nach die , die "an der quelle sitzen".
Grüsse
Viola