Hallo Weltkulturerbe!!

Das sind ja auch schon ein paar Nullen hinter´m Komma!!!

Weiter so, gefällt mir!!

Marco

Hallo Marco
herzlichen Glückwunsch zu diesem Ergebnis.
Ich habe am Wochenende auch einen Brief erhalten, in der die molekulare Remission verkündet wird, Log 4.5, 0,0032%.

Ich bin entspannt und verhalten optimistisch - nach Medikementenwechsel - von Glivec auf Tasigna - und nach 6 monatiger Depression habe ich die in den Statistiken und Studien angegebenen 18 Monate erreichen können. Glivec hat mir nicht geholfen, Tasigna aber umso besser.

Ich führe das Ergebnis auch darauf zurück, dass ich was dafür unternehme - ausserhalb der regelmäßigen Tasignaeinnahme (alle 12 Stunden mit Essensregelung davor und danach):
Ich bin seit April regelmäßig in der Muckibude, auf dem Fahrrad und zu Fuß in der Landschaft unterwegs bin. Sicher hat mir der Aufenthalt in der Tagesklinik auch dabei geholfen.
Weiter bringe ich das auch damit in Zusammenhang, dass ich mich sehr genau an den Medikamentenplan halte.
In München habe ich das nochmal in der Therapietreuestudie gesehen und kann das jetzt für mich auch behaupten:
Wer seine Medikamente regelmäßig einwirft und sich auch an die Randbedingungen hält, wird eher aus den Tiefs rauskommen als bei anderen Verhaltensweisen.
Ein Freund hat mir auch noch eine bemerkenswerte Rückmeldung gegeben:
Zitat: ...........vergiss auch nicht den Aspekt, dass du in der letzten Zeit sehr sorgfältig und positiv akzeptierend mit dir und deinen Bedürfnissen umgegangen bist. Ein mensch, der gut behandelt und gepflegt wird, der hat auch mehr Lebenschancen.................

Das empfehle ich auch Dir und allen die in diesen Tiefs hängen.

Gruß aus Neuss

Also - ich war zuletzt mit ca. 72000 Kopien mannheimer nestet IS-PCR auf 0, aber mein maestro hat jegliche überschwappende Euphorie gleich ausgebremst, indem er darauf hinwies, daß aus statistischen Gründen für eine sichere 5-log-Reduktion >100 000 Kopien erforderlich seien, also die Probenqualität für große Freude zu schlecht gewesen sei.

Insofern: Lehne Dich entspannt zurück, aber kündige nicht gleich Dein Abonnement ...

In diesem Sinne weiter so!
Pascal.

Danke Jung´s für die schnelle Rückmeldung

Da bin ich mal auf die nächsten Befunde gespannt!!

Gruß

Hallo Marco,

auch von meiner Seite herzlichen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis. Man geht zwar bei nicht nachweisbarer Resterkrankung nicht von einer Heilung aus, aber in dem Bereich, in dem Du Dich befindest, bist Du unter Weiterführung der Therapie auf jeden Fall im "sicheren Hafen".

Was Niko und Paradoxon vor mir geschrieben haben, möchte ich nicht wiederholen, aber nur kurz eine Ergänzung nachschieben: Du bekommst eine PCR nach "Internationaler Skala" (IS). Das ist gut, weil dies bedeutet, dass die PCR in dem von Deinem Arzt verwendeten Labor standardisiert ist und daher die Werte des Labors mit dem anderer Labore vergleichbar sind und aussagekräftig sind.

Die Anzahl der ABL-Kopien (23950) sagt etwas über die Probenqualität der getesteten Blutprobe bzw die Empfindlichkeit/Messgrenze der PCR bei Deiner speziellen Blutprobe aus. Mehr als 10.000 ABL-Kopien in der PCR bedeuten, dass bei "negativer PCR" der reale BCR-ABL-Anteil auf jeden Fall unter 0,01% liegt, bei mehr als 32.000 ABL-Kopien liegt der reale Anteil von BCR-ABL auf jeden Fall unter 0,0032%. In Deinem speziellen Fall bedeutet es, so meine Laiensicht, dass Deine PCR kein BCR-ABL nachweisen konnte, dass die technische Messempfindlichkeit aber irgendwo zwischen 0,01% (MR4) und 0,0032% (MR4.5) lag, d.h. es kann noch BCR-ABL vorhanden sein, aber unter dieser technischen Meßgrenze.

Hm, hilft dies nun oder verwirrt es eher? Zusammengefasst nochmal - hervorragendes Ergebnis, super Remission, aber Null ist nur "technisch Null" und vermutlich nicht "biologisch Null".

Herzliche Grüße
Jan

Hallo Marco,

herzlichen Glückwunsch zu diesem Verlauf.
Niko hat ja schon genauer erklärt, was es mit PCR-Negativität, "Heilung" und Absetzen auf sich hat.
Dazu eine kleine Ergänzung: Die Anzahl der gemessenen ABL-Kopien kann dir zur Einschätzung des Wertes helfen, sie gibt die Sensitivität an. Bei dir waren es 23950, wahrscheinlich waren es bei vorherigen PCRs schon einmal mehr. Das heißt, es kann durchaus passieren, dass die nächste PCR wieder "positiv" ist - in deinem Körper sind ja immer noch ein paar (im Bereich von Millionen, wenn ich mich recht erinnere - wer es besser weiß, möge mich korrigieren - im Verhältnis zur Gesamtzahl an Leukozyten in deinem Körper ist das aber quasi nichts) CML-Zellen, da kann es schon einmal vorkommen, dass man noch einmal eine davon "erwischt" bei der Blutabnahme. Solche Schwankungen sind aber ganz normal - deine Werte sind ja wirklich super und ich hoffe natürlich für dich, dass es bei der "Null" bleibt - ist bestimmt ein schönes Gefühl, darauf warte ich noch

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Marco,
klasse Wert, habe ich auch seit mittlerweile 4 Jahren unter Glivec 400mg. Die Sache mit der Null hat einen Haken, die PCR hat eine Nachweisgrenze.
Unterhalb dieser Schwelle kann man mit der PCR nichts mehr detektieren, die Messung ergibt also Null, was leider nicht heisst, dass im Körper keine kranken Zellen mehr vorhanden sind. Deshalb ist man auch nicht geheilt, zumindest kann man das Anhand der PCR nicht sagen. Es gibt aber Untersuchungen, welche Patienten nach dauerhaftem Erreichen sehr guter Remissionen die Medikamente absetzen können. Dieses Vorgehen erfordert aber eine sehr enge Überwachung der PCR-Daten, weil mehr als die Hälfte der Patienten einen Rückfall erleiden, der sich aber glücklicherweise wieder mit den üblichen Medikamenten in den Griff bekommen lässt.
Es ist ratsam, soetwas nur im Rahmen einer klinischen Studie zu versuchen.
Gruss
Niko

Hallo zusammen
Ich bin ein stiller Leser dieses klasse Forum´s
Ich werde seid etwa 6 Jahren mit Glivec behandelt und mir geht es wirklich klasse!
Halte gerade meinen Molekulargenetischen Befund in den Händen und da macht mich der ein oder andere Wert doch etwas stutzig!!
Bei den letzten Befunden waren immer Werte noch nach der fünften Kommastelle aufgeführt,-. jetzt steht da:
BCR-ABL nach internationalem Standard 0%
Quotient BCR-ABL/ABL Real-Time-PCR 0%
BCL-ABL-Transkripte 0%
ABL-Transkripte 23950


Jetzt zu meinen Fragen:
Null ist doch Null,- gelte ich jetzt als geheilt??
Wie geht es denn jetzt weiter?? (Bin in der CML 4 Studie,1Tablette täglich)
Hat irgendjemand auch solche Werte??