... Uups. So schnell lann man das Wichtigste überlesen...

Nix für ungut und gute Nacht!

....aber das steht doch da auch: Ausdrückliche Kennzeichnung im Feld "Anmerkungen, besondere Hinweise". Und das haben auch schon mehrere Vor-Schreiber hier so notiert.

Also die generelle Bereitschaft erklären und die Beurteilung den Experten überlassen.

Oder nochmal die BZgA speziell auf Blutkrebserkrankungen nachfragen.

Ehrlich gesagt mache ich persönlich mir größere Sorgen um die unterschiedlichen Einstufungen von Hirntod usw. in den einzelnen europäischen Ländern. (Falls mich überhaupt jemand will und ich nicht schon außerhalb des KH nicht nur hirntod, sondern verstorben bin.)

Liebe Cecil,

danke für den Link. Er hilft uns CMLern aber in der Sache meist nicht weiter. Wir unterliegen ja wie du sicher weißt einer Dauerbehandlung.
Das bedeutet letztlich aber, dass die 5 Jahre nie zu laufen beginnen! Der Krebs ist immer noch da und nachweisbar, aber er "wächst" nicht.
Selbst bei einem Therapiestopp mit stabiler Remission ist die Leukämie in der Regel nachweisbar.

Nun ist es aber so, dass die Mutation im peripheren Blut zwar nachweisbar ist, aber die kranken Zellen im Knochenmark erzeugt werden. Nach meinem laienhaften Verständnis wäre damit die "Übertragung" der Leukämie wenig wahrscheinlich.

Und selbst wenn: Würde man den Patienten fragen, ob er das (geringe) Risiko einer gut behandelbaren CML gegen den sicheren Tod aufgrund Organversagens eingehen würde, würde er das wohl tun, und ich würde ihm auch nicht abraten.

Aber das ist meine persönliche Meinung, die nicht jeder teilen muss.

Insofern ist Annes Lösung wohl die "Musterlösung".

Hallo,

im Krebs-Kompass-Forum hat einer mal die angeschrieben, die es wissen müssen (BZgA).

Die Antwort hat er heute hier:
http://www.krebs-kompass.de/showthread. ... ost1219898
veröffentlicht.
Die Feinheiten in den Formulierungen sind interessant.

Hallo zusammen!

Auch ich hatte mich vor einigen Monaten bei der Organspende-Hotline erkundigt und die Auskunft bekommen, dass ich durchaus noch als Spenderin in Frage käme - z.B. für eine Hornhautspende. Allerdings schien mir die Dame am Telefon nicht sehr sicher gewesen zu sein. Ich habe den Ausweis bei mir, aber groß "CML" vermerkt.

Viele Grüße

Anne

Da ich mich auch mit Organspende beschäftige - meine Krankenkasse hat mir den Ausweis zukommen lassen -
habe ich direkt beim Organspende - Infotelefon nachgefragt.
Ich bin davon ausgegangen, dass ich nicht mehr in Frage kommen würde wegen der CML.
Die Auskunft lautet, dass ein CML - Patient sehr wohl in Frage käme, z.B. für Empfänger mit der selben Krankheit. Deshalb solle man die CML auf dem Organspendeausweis aufführen. Ob und in welchem Falle transplantiert wird, das wäre grundsätzlich eine Einzelfallentscheidung und auch CML-Patienten wären potentielle Empfänger und da kämen CML-Erkrankte als Spender durchaus in Frage. Wie gesagt: Einzelfallentscheidung.

Deshalb habe ich ab heute den Organspendeausweis bei meinem Personalausweis.

Danke für die Rückmeldungen.

Also ist es wohl wirklich so wie ich vermutet habe, dass wir dann als Spender nicht mehr in Frage kommen. Ist auch irgendwie verständlich.

Hallo zusammen,

auch ich kann dazu mitteilen, dass eine Organspende nicht mehr in Frage kommt. Mein Mann ist Nierentransplantiert und als ich im Dez 2010 die Diagnose CML erhielt, war unsere erste Frage in der Uniklinik, ob ich meinem Mann eine Niere spenden könnte, wenn das Transplantant irgendwann versagt. Diese Frage wurde eindeutig mit "Nein" beantwortet, genauso wie mein Mann mir im Ernstfall keine Stammzellenspende machen dürfte, vorausgesetzt, es würde überhaupt passen.

LG Ute

Hallo zusammen,

hier in der Reha-Klinik hat uns die Onkologin letztens noch gesagt, dass eine Organspende nicht in Frage kommt, selbst, wenn der Krebs geheilt sein sollte. Allein um das noch so geringste Risiko auszuschließen.

Gruß
Dagmar

Hallo zusammen,

auch ich habe mich nach meiner Diagnose mit dem Thema beschäftigt.
Es wird wohl eine Einzelfallentscheidung werden. Die CML passt nicht ins Schema.

Akut = nein, nach 5 Jahren "Heilungsbewährung" ja, das liest man meistens.

Bei der CML wird es aber meist keine Heilungsbewährung geben, da ja die Krankheit dauerhaft medikamentös behandelt wird.

Für den unwahrscheinlichen Fall der Organspende (Hirntod kommt ja recht selten vor) kann man außerdem gar nicht wissen, ob Ärzte und Angehörige überhaupt an die Krankheit denken, bemerken werden sie die jedenfalls nicht.

Für mich als Laien erscheint es auch unwahrscheinlich, dass mit einer Leber oder sonstwas die CML weitergetragen werden kann. Die pathogenen Stamm- oder Vorläuferzellen sollten sich ja nicht im Blut aufhalten.

Ich für meinen Teil habe meinen Ausweis behalten für meine persönliche Zustimmungslösung:
Meine Familie weiß, dass ich einen habe, bei mir habe ich ihn nie. Sollte man dieses Thema erörtern, können meine LIeben dann entscheiden, ob es ihnen recht ist oder nicht. Falls ja, haben sie einen Nachweis und es kann sofort losgehen....

Auf gar keinen Fall, siehe hier:

http://www.dkms.de/de/spender-werden/gr ... ionen.html

Zum einen ist eine Organspende (Lunge, Leber, Niere Herz, Hornhaut etc.) eben nicht dasselbe wie eine Gewebsspende.

Zum anderen müsste man an dieser Stelle nachhaken und nachfragen, was genau eine akute Krebserkrankung von einer in vollständiger Remission unterscheidet. Insofern fand ich den Artikel informativ, aber etwas unzulänglich.

Hallo,
ich klink mich mal ein.

Heisst das auch, dass man sich bei der DKMS typisieren lassen kann,
oder , wenn man das schon hat, auch als Spender noch in Frage kommen würde?

Liebe Grüsse
Sylvia

http://www.themenportal.de/medizinische ... lich-20543

chronische Kranke: durchaus
akute (!) Krebserkrankung: nein

Hallo scratch,

als bei mir im Mai 2011 CML diagnostiziert wurde, hatte ich einen Organspende-Ausweis. Auf meine Nachfrage beim Oberarzt der Uniklinik, ob ich als Organspender weiterhin infrage kommen würde, wurde dies eindeutig verneint!

Gruß Nobby

Hi,

weiß zufällig wer, ob man trotz CML (im Todesfall) Organe spenden kann?
Bzw. ist es sinnvoll, trotz CML einen Spendeausweis zu haben oder brauch ich drüber gar nicht nachdenken?

Gruß,
scratch