Hallo zusammen,

wie versprochen die Beantwortung der Fragen.

Heike: Dr. Staib aus Eschweiler hat mir auf Deine Frage geantwortet, dass er bei 200 TSD Leukos behandeln würde. Er machte allerdings eine Einschränkung. Er sagt wichtig dabei wäre auch das persönliche Wohlbefinden des Patienten und die anderen Blutwerte (Trombos und HB Wert). Wenn die Lymphknoten über 5 cm sind gilt man auch als behandlungswürdig. Man muss immer das Gesamtbild sehen.

Thomas: Ein aufschieben einer FCR bzw. BR Therapie wäre möglich, wenn Ibrutrinib verfügbar ist. Allerdings geht das auch nur dann, wenn die Chemos nicht wirklich notwendig sind und man noch Zeit hat. Bei mir fing man z. B. auch an zu therapieren, weil meine Lymphknoten über 5 cm waren. Ibrutrinib wird frühestens nächstes Jahr innerhalb der CLL Studiengruppe erstmals bei uns eingesetzt. Ibrutrinib kann über Auslandsapotheken importiert werden, wenn der Mediziner die Einschätzung hat, das dem Patienten damit am besten beholfen werden kann.

Christina: Deine Frage werde ich direkt mal an die CLL Studiengruppe richten und Dir dann bescheid geben. Denk dran gerade Überlebensdaten geben nur ein statistisches Mittel an und können für Deinen Verlauf nur eine kleine Indikation geben.

Käme eine Transplantation in Frage?

Gruss
Michael

Hallo Michael,
hab auch eine Frage:
CLL2G- Studie: Gibt es da schon Hinweise, wie lange Patienten mit einem Richter-Syndrom überleben?
Und nimmt die Rezidivwahrscheinlichkeit nach mehreren Jahren Überleben ab, ähnlich wie bei den primären hg Lymphomen oder sind die sekundären hg Lymphome bei einer CLL grundsätzlich Ausdruck einer fortgeschrittenen CLL, wo man immer wieder mit Rezidiven rechnen muss.
Ich bin gewappnet für jede Art von Antwort, auch für niederschmetternde.
Danke dir und viel Spass und Erfolg!!

Liebe Grüße,
Christina

Hallo Heike,

ich werde diese Frage für Dich stellen.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Heike,
ich bin kein Spezialist, aber wegen der Tumormasse würde man nach meinem Kenntnisstand bei ca. 200T Leukos oder auch etwas mehr an eine Chemo denken müssen. Wohlgemerkt, wenn sonst alle anderen Werte und das Wohlbefinden i.O. sind. Zwar habe ich auch von einem Patienten mit 400T Leukos bei CLL gehört, aber da hat man dann ganz schnell eine Chemo bei dem Patienten vorgenommen. ( Uniklinik Heidelberg).
Mit Deinen 100T Leukos und sonst guter Verfassung bist Du auf jeden Fall noch gut entfernt
Beste Grüße
Bernd

Hallo Michael 67,

bin meistens nur ein stiller Leser, habe aber trotzdem eine Frage, die du für mich bitte stellen könntest.

Wenn die anderen Blutwerte in Ordnung sind, wie hoch können die Leukos gehen, bis die Onkologen unruhig werden, wegen zu hoher Tumormasse bei der Chemo? Ich dümpele seit fast zwei Jahren bei 95 - 110 T rum. Mein Onkologe hat diesbezüglich noch nichts gesagt und ich habe ihn auch noch nicht danach gefragt. Denn ich möchte das Ganze noch seeehr lange hinauszögern. Wer nicht?

Danke für deine Mühe, ich komme erst am 07.10.13 aus dem Urlaub. Stelle die Antwort bitte erst später rein oder als PN.

Liebe Grüße

Heike

Hallo Thomas,

gerne werde ich diese Frage für Dich stellen. Falls es noch weitere Fragen gibt bitte kurze Info.

Ich denke in der CLL Therapie und auch bei anderen onkologischen Erkrankungen tut sich gerade eine Menge.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Micha 67,

....die spannende Frage für mich ist momentan : Ich erlebe dass z.Zt. noch sehr viel nach altem Schema, d.h. hier in der Gegend meist BR, sonst auch häufig mit FCR therapiert wird auch wenn kein ganz akut dringender Therapiebedarf besteht, bezw. man noch ein bischen warten könnte. Hier die Frage : kann/ sollte man diese Therapien nicht verschieben bezw. aussetzen bis Ibrutinib verfügbar ist, bezw. die Ergebnisse sich verfestigt haben. Ich habe meinem Hämatologen vor zwei Wochen auch diese Frage gestellt und er stimmte mir zumindest bedingt zu.

Für mich sind beide Treffen etwa gleichweit, aber ich habe (fast) jedes Jahr einen Referenten der in ASH oder ASCO war und uns informiert, und etwa jedes zweite Jahr findet im nahen Freiburg eine größere Veranstaltung statt, insofern sind wir hier ordentlich versorgt.

Ich wünsch ein gutes Gelingen.

Gruß
Thomas

Hallo Christina,

deswegen auch mein Angebot, dass ich für Euch Fragen dort stellen kann. Bisher hat sich aber keiner gemeldet.

Gerade jetzt tut sich sehr viel bei der CLL von daher finde ich es gerade interessant jetzt etwas Neues zu erfahren.

Herzliche Grüße

Michael

An Michael,

dein Engagement ist super! Leider ist mir Dortmund zu weit.
Irgendwie finden wichtige Veranstaltungen zu Leukämien und Lymphomen nie in Norddeutschland statt. Dann wäre ich dabei.

Lg
Christina

Hallo Michael

ich freue mich auch, und schön, dass Du dort aktiv mitwirkst. Viel Erfolg!
Schade trotzdem, dass wir uns bei unserem Treffen nicht sehen...

Viele Grüße, alles Gute weiterhin, bis hoffentlich bald,
Jan

Hallo Michael,

freu mich immer wieder, von dir zu lesen!!

Liebe Grüße,
Christina

Hallo zusammen,

bei mir geh es langsam weiter bergauf. Nach einer GVHD der Augen und der Speicheldrüsen geht es mir langsam wieder besser.

Am 21 September, also an dem Tag an dem das Leukämie Online Treffen ist gibt es auch ein Patientensymphosium der Non Hodgkin Lymphome. Dabei gibt es auch einen Vortrag über die CLL. Wer nicht nach München kann, weil Ihm das zu weit ist und aus dem Rheinland kommt, dem kann ich diese Veranstaltung empfehlen.

Das Programm findet ihr mit nachfolgendem Link:

http://www.leukaemie-hilfe.de/361.html? ... 90f3469cb7

Anbei noch der Flyer
http://www.nhl-hilfe.eu/assets/pluginda ... 0verkl.jpg

Anmeldung hier:
http://www.nhl-hilfe.eu/anmeldung/index.php

Ich werde zwei Vorträge moderieren. Wer dorthin kommen möchte sollte sich vorher anmelden. Die Veranstaltung ist kostenfrei. Es kann freiwillig gespendet werden.

Vielleicht besteht die Möglichkeit den ein oder anderen dabei persönlich kennen zu lernen. Wenn Ihr Fragen zu CLL habt könnte ich die für Euch dort stellen, wenn ihr nicht kommen könnt, und danach hier ins Forum stellen.

Herzliche Grüße

Michael

Micha, es freut mich zu lesen, dass es dir körperlich recht gut geht und dass deine Fitness zunimmt.
Die persönlichen Zusatzbaustellen sind natürlich Mist
Da bleibt nur, eine nach der anderen in Angriff zu nehmen und bestmöglich zu bearbeiten. Du hast Schlimmeres hinter dir!
In diesem Sinne meine besten Wünsche!!

Hallo zusammen,

nach längerer Abstinenz im Forum, ich habe leider neben der Genesung von der Transplantation der CLL auch noch andere Baustellen (Scheidung, Arbeitgeber hat mir einen Aufhebungsvertrag angeboten, ich soll meinen Sohn weniger sehen), wollte ich noch einmal ein Update geben.

Vor ein paar Wochen hatte ich eine stärkere Haut GVHD. Ich bin daher um Mitternacht in die Uniklinik Köln gefahren. Die haben mich dann einen Tag stationär aufgenommen. Ich habe Kortison bekommen und Sandimmun wurde von 2 x 25 mg. wieder auf 2 x 50 mg erhöht. Ca. eine Woche später habe ich dann Abstoßungsreaktionen in den Augen und der Mundschleimhäute bekommen. Dagegen habe ich dann auch wieder Kortison bekommen. Ich hatte auf dem linken Auge nur noch 60 % Sehfähigkeit und einen total trockenen Mund. Das hat sich mittlerweile wieder was gebessert. Trotzdem habe ich eine Entzündung der Speicheldrüse bekommen (Speicheldrüse nicht Bauspeicheldrüse). Dagegen nehme ich jetzt für 2 Wochen täglich noch mal 10 mg Kortison.

Soweit geht es mir körperlich gut. Ich mache mittlerweile wieder regemäßig Krafttraining. Bin 30 km Rad gefahren und habe vor wieder zu Joggen. Psychisch geht es mir durch die ganzen Probleme durchwachsen. Es ist eine enorme Last mit all den Problemen fertig zu werden. Ich hoffe ich bekomme das hin und kriege die Kurve.

Durch die ganzen Probleme ist auch die Beziehung zu meiner Freundin sehr angespannt. Für Sie ist es auch schwer und bei ihr liegen die Nerven blank. Das belastet mich zusätzlich. Ich schreibe das hier so offen, weil ich merke das gewisse Dinge nur ebenfalls Betroffene verstehen. Es geht immer irgendwie weiter egal wie hoch die psychische Belastung ist.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Jan,

ich bin froh das ich so gut die Kurve gekriegt habe.

Hallo Christina,

Ich merke aber das es ständig besser wird. Habe seit ca 5 Wochen eine Erkältung die einfach nicht weg geht. Ansonsten bin ich natürlich körperlich noch nicht auf so fit wie ich das einmal war. Herz/Kreislauf ist noch ziemlich down und von der Muskulatur her habe ich viel Substanz verloren. Gerade durch das viele liegen in der Klinik. Wenn die Erkältung weg ist werde ich wieder anfangen zu laufen. Diese oder nächste Woche ist das erste Krafttraining angesagt. Ich möchte mir langsam meine alte Fitness wieder holen. Der Körper braucht zwar seine Zeit, aber man kann mit Geduld und entsprechendem Training den Körper wieder fordern. Wichtig ist es dabei nicht zu übertreiben. Nur mal so als Bsp. Ich war jetzt zweimal schwimmen. Beim ersten mal habe ich nur 4 Bahnen geschafft und war danach ziemlich kaputt sowohl vom Kreislauf als auch von der Muskulatur her. Beim zweiten Mal habe ich dann schon 12 Bahnen gemeistert. Wichtig war mir ein gewisses Körpergefühl aufzubauen und den Körper mal zu spühren.

Herzliche Grüße

Michael