Hallo, Idur,

wie immer können wir als Patienten/Betroffene, letztlich also als Laien, nur ein paar Hinweise geben.

Zunächst gab es Mitte April 2013 einen Rote-Hand-Brief von Roche zu Rituximab und seltenen, aber ernsten Hautkomplikationen bei Patienten mit Autoimmunerkrankungen, siehe z. B. hier:
http://www.pei.de/DE/arzneimittelsicher ... -node.html

Die Leuko-Werte, mit denen Du in die Therapie gestartet bist, kann ich nicht nachvollziehen. Aber immerhin, die Thrombos sind ja jetzt gestiegen.

Hallo,
es ist Zeit dass ich mich wieder einmal melde. Wie immer dann wenn ich Probleme oder Fragen habe. Folgendes hat sich in der Zwischenzeit getan.
Ende Juni waren meine Thrompozyten so stark gefallen, das mein behandelnder Arzt hier in Mexico sofort mit einer FRC Therapie begann. Diese hatte am 12. Juli begonnen. Der erste Zyklus ist ohne Probleme verlaufen und am 12. August haette der 2. begonnen werden sollen.
Seit dem verschiebt der Arzt staendig den Termin. Begruendung: Dermatitis an den Haenden und jetzt schaelt sich nach und nach die Haut. Er betrachtet dies als sehr gefaehrlich. Leider konnte ich im Net nichts darueber finden. Weiter habe ich an den Armen kleine rote Puenktchen, die auf eine allergische Reaktion von Rituximab hindeuten. Gemaess Arzt jedoch normal sind. Vielleicht hat jemand von euch das aehnliche erlebt. Und was mich auch noch interessieren wuerde: wie lange kann man bis zum 2. Zyklus eigentlich warten?
Dann noch was positives: Bei den ganzen Voruntersuchungen wurde nochmal eine Knochenmarkuntersuchung nach FISH gemacht und dabei wurde festgestellt, dass ich keine DEL 17p habe. Die Therapie spricht sehr gut an.
Vor der Therapie hatte ich folgende Werte: Leuko 17, Hemoglobina 8,89, Thrombos 43,
Nach der FCR-Infussion: Leukos 3.56, Hemoglobina 8,00, Thrombos 30, waehrend der Therapie erhielt ich 2 Transfussionen Blut und eine Transfussion Thrombos.
Meine jetzigen Werte: Leukos 12,4, Hemoglobina 12, Thrombos 89
Was fuer mich auch noch erstaunlich war, das mein Arzt waehrend der 1. Infussion der FCR neben mir am Bett sas. Hat mich genau beobachtet und staendig Anweisungen an die Aerzte gegeben. So fuehlte ich mich sehr beruhigt.

Zuerst einmal allen vielen Dank die Infos sind fuer mich sehr hilfreich
ich werde jetzt erst einmal die naechsten Ergebnisse abwarten und dann
das eine oder andere mit meinem Arzt hier vor Ort besprechen. Das Ganze waere fuer mich nicht so Dramtisch wenn ich nicht noch eine stark geistig behinderte Frau haette aber was solls manchmal hat man es halt nicht einfach.
Wuensche euch auf jeden Fall noch ne gute Zeit bis zum naechsten Mal gruesse Idur.

Hallo, Idur,

den letzten Absatz hat Thomas - zu Recht - sozusagen vorbeugend angehangen, weil er weiß, dass ich gleich schreibe, dass ich stammzelltransplantiert bin.

Aber wie er schon andeutete: Es soll hier im Forum Patienten geben, die mit dem Faktum del 17 erst einmal recht entspannt umgegangen sind.

Ich kann das nicht abschließend beurteilen. Mir wurde aufgrund der ungünstigen Zytogenetik, aber auch im Hinblick auf den unten beschriebenen fulminanten Einstieg in die Krankheit von Anfang an zur HSZT geraten.

Hier hast Du mal einen Link zum Einlesen:
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... linien/cll

Da ich ein oller Vielschreiber bin - LO ist mein einziges social network - klickst Du einfach auf mein Profil und Dich dann ebenso oberflächlich wie rasch durch meine Beiträge.

Das mit dem Humor sehe ich übrigens so wie Du auch, sonst hätte ich das alles gar nicht ausgehalten. Aber wie sagt ein österreichischer Freund ebenso häufig wie gern: Die Deutschen gehen zum Lachen in den Keller. Nehme für mich in Anspruch insofern aus der Art zu schlagen.

VG!

...danke für die Sonne, wir haben da eher etwas wenig in diesem Jahr.

Nochmals zu den Thrombos. Dass stark abfallende Thrombos mit Nebenwirkungen verbunden sind habe ich bisher nicht gehört und auch selbst nicht erlebt. Ich hatte in den letzten Jahren meist so zwischen 25 und 40 Tsd. Thrombos, aber auch einige Male 5 Tsd, 6 Tsd, und einmal nur noch 1 Tsd. Bei den 5 bezw. 6 Tsd. habe ich außer den Petechien und blauen Flecken, oder mal eine Blutblase auf der Mundschleimhaut nichts gemerkt. Als es nur noch 1 Tsd. waren ging es mir schlecht, vermutlich aber hauptsächlich auch durch die heftige Pneumonie die ich damals hatte. 17 Beutel Thrombozytenkonzentrate und viel Dexamethason brachten mich wieder auf die Beine.

Dass mit dem Risikofaktor q17 del das 4 Jahre so gut ging ist ja toll und zeigt mir dass auch dieser Faktor nicht "zu ernst" genommen werden darf.

Gruß
Thomas

Hallo Akita, Cecil und Thomas 55
vielen Dank fuer euere raschen Antworten und Fragen
Akita: Mein Knochenmark wurde 2009 untersucht jedoch wurde kein MDS festgestellt. Meine MCV ist 81,6 und somit liegen sie im gruenen Bereich.
Cecil: Deine Antwort ist fuer mich besonders Interessant weil ich del 11q sowie 17 p ebenfalls habe. Wenn ich deine Antwort korrekt interpretiere, so hast du bereits eine Therapie hinter dir, falls das so ist wuerde mich interessieren wie erfolgreich und mit was die Therapie durchgefuehrt wurde. Ich bin mir nicht ganz im klaren ob ich diese Frage hier im Fórum ueberhaupt stellen darf, sollte dies nicht erlaubt sein oder fuer dich zu persoenlich so bitte ich dich sie einfach nicht zu beantworten.
Thomas55: Es ist sehr interessant zu erfahren, dass man eventl. die Thrombos mit Dexamethastoesse eventl. stabilisieren kann, ich werde dies bei meinem naechsten Arztbesuch mit dem Arzt besprechen.
Dank deiner Aussage glaube ich das mir auch noch etwas Zeit bleibt bis ich mit einer Therapie beginnen darf. Mein Verdacht das das Abfallen der Thrombos eventl. nicht der CLL zuzuschreiben ist, ist wie folgt; seit 2008 bis Dez. 2012 waren sie ziemlich stabil. Nach meinen recherchen im Internet sind stark abfallende Thrombos in meinem Fall 40.000 mit Nebenwirkungen verbunden. Dies ist bei mir jedoch nicht der Fall. Ich bin immer noch leicht aktiv und fuehle mich auch sehr wohl. Lieber Thomas bevor ich mich im Fórum angemeldet habe, habe ich das Impressum durchgelesen und somit war mir bekannt, das Patienten hier sich austauschen. Das mit der Aerztefrage war eher als Spass gedacht. Ich denke auch wenn man CLL hat, sollte man den Humor nicht verlieren. Dies ist jedoch nicht persoenlich gedacht.
Allgemein: Liebe Forumsmitglieder, ich wuensche euch allen einen wunderschoenen Tag und sende euch ganz viel Sonne aus Mexico, bis bald idur

Hallo Idur ,

hatte ähnliches erlebt.
Nach meiner abgebrochenen FC Chemo im Mai 2008 (ein Zyklus, vorher Thrombos 95T Leukos 180T)
stiegen die Leukos langsam von 2T auf 65T , die Thrombos pendelten um 100T und Hb um 13 und alles schien gut zu sein.
Doch dann ab Januar 2010 bis Mai 2010 sind die Thrombos auch kontinuierlich von 90 T bis auf 50T gefallen.(Leukos sind in der Zeit von 50T auf bei 70T gestiegen)

Habe ab Juni 2010 4 Zyklen BR bekommen.
Mein Arzt meinte damals die Thrombos werden durch Leukos verdrängt.
Grüße Bruno

Idur hat geschrieben:
Seit Januar 2013 fallen meine Thrompozyten kontinuierlich, momentan sind sie bei 46.000, obwohl ich keine Anzeichen von einer Thrombozytopenie habe und mich auch sehr wohl fuehle.
Leukos sind bei 23.100, Hemoglobina 10.1
Lebe zur Zeit in Mexico und habe daher von mehreren Aerzten Meinungen eingeholt die sehr unterschiedlich ausgefallen sind, von sofortiger Therapie bis watch and wait.

Viele Gruesse aus dem sonnigen Mexico
Idur

Hallo Idur,

was wurde denn als Argument für eine sofortige Therapie herangezogen? Wurde dein Knochenmark schon auf MDS untersucht?

Wie hoch ist dein MCV?

Schöne Grüße, ich ich würde nicht einfach watch and wait machen, im Zweifel eher was tun, fragt sich nur was. Eine richtige Diagnose wäre wichtig. Kommt sowas im Rahmen einer CLL vor? Was sagen die Ärzte dazu? Gibt es Erfahrungwerte? Du könntest auch eine weitere Krankheit haben..

Schöne Grüße,

Akita

Gibt es solche Erscheinungen eigentlich im Rahmen einer

Hallo, Idur,

ich hatte - neben del 11q - auch del 17p (+p53-Gen), daher stelle ich hier mal ein paar Werte aus dem Bericht zu meiner Erstdiagnose vor:

Leuko 109,91
Hb 7,40
Hk 0,39
PLT 256 usw.

Das letzte Blutbild hatte ich wohl zwei Jahre zuvor; nach Auskunft des Arztes waren damals sämtliche Werte im Normbereich. Der Anstieg der Leukos kam mehr oder weniger von jetzt auf gleich. Die Milz war ebenso wie die Leber "diskret" vergrößert, daher waren wohl die Thrombos noch recht normal. Ich hatte im CT und US mehrere vergrößerte Lymphknoten an verschiedenen Stellen; hier stachen meine Tonsillen hervor sowie ein Knoten am Haaransatz im Nacken, den ich selbst tasten konnte. Dazu hatte ich bereits eine leichte B-Symptomatik wie (noch:) leichter Nachtschweiß, Gewichtsabnahme, beginnender Haarausfall.

Ich wurde daher gleich in Stadium Binet B bzw. RAI II eingestuft und entsprechend behandelt. Die Beschreibung soll Dir hier nur zum groben Vergleich dienen.

Alles Gute!

Hallo Idur,

...um auf Deinen letzten Abschnitt einzugehen : wir sind hier keine Ärzte, sondern alle selbst Betroffene.

Das was Du schreibst sieht schon so aus, dass Du kaum um eine Therapie herumkommst.
Dass Du mit 46 Tsd. Thrombos keine Anzeichen wie Petechien usw. hast ist normal, mit diesem Wert kann man noch ganz gut leben, gefährlich wird es erst bei so unter 10 Tsd. aber so lange wird niemand mit einer Therapie warten, da diese meist ja vorübergehend die Blutwerte noch weiter sinken läßt.
Es kann sein dass Deine große Milz sowohl die roten Blutkörperchen als auch die Thrombos zu stark abbaut, da könnten hochdosierte Dexamethasonstöße (Kortison) helfen und die Werte stabilisieren oder bessern. Ich habe auf diese Art meine Thrombos jahrelang stabilisiert - habe aber keine q17 Del. !

Woher kommt Dein Verdacht dass der Thromboabbau nicht im Zusammenhang mit der Cll steht ?
Das gibt es natürlich auch, so gibt es viele Medikamente (vor allem Schmerzmittel) die - wohl selten - die Thrombos abbauen. Bei mir z.B. senkt Paracetamol oder Novaminsulfat die Thrombos innerhalb weniger Stunden radikal auf Werte um 5 Tsd. ab, aber wie gesagt, das kommt sehr selten vor....

Gruß
Thomas

Hallo Zusammen,
vielleicht weiss jemand von euch warum ich ein etwas sonderliches Verhalten der CLL habe.
Habe seit 2008 CLL, Binet B, mit einer Anaemie (stark vergroesserte Milz). Seit Januar 2013 fallen meine Thrompozyten kontinuierlich, momentan sind sie bei 46.000, obwohl ich keine Anzeichen von einer Thrombozytopenie habe und mich auch sehr wohl fuehle.
Leukos sind bei 23.100, Hemoglobina 10.1
Lebe zur Zeit in Mexico und habe daher von mehreren Aerzten Meinungen eingeholt die sehr unterschiedlich ausgefallen sind, von sofortiger Therapie bis watch and wait.
Anmerken moechte ich noch, dass meine CLL mit dem Chromosom 17q ist und daher als aggresiv und schlecht therapierbar eingestuft wurde.
Mein Verdacht ist, dass das Abfallen der Thrombozyten nicht im direkten Zusammenhang mit der CLL steht. Vielleicht hat jemand von Ihnen aehnliche Erfahrungen gemacht und kann mir eventl. einen Rat geben. Um der allgemeine Aerztefrage vorzugreifen; ich rauche nicht und trinke auch keinen Alkohol.
Viele Gruesse aus dem sonnigen Mexico
Idur