Nicht so gute Nachrichten

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Exil-Hanseat
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Re: Nicht so gute Nachrichten

Beitrag von Exil-Hanseat » 26.08.2013, 21:50

Liebe(r) Elbblick,

du warst nicht gemeint mit dem Wettrennen. Aber in anderen Threads haben sich schon Patienten verrückt gemacht, weil sie nach 6 Monaten "immer noch" keine MMR hatten.
Dies ist meines Erachtens auch etwas dem Marketing geschuldet, mit dem die Firmen die bessere Wirksamkeit der 2. Generation auch am schnelleren Erreichen der Remission festmachen.
Es gibt aber wenig aussagekräftige Hinweise, dass ein besonders schnelles Erreichen der MMR einen echten Hinweis auf das spätere Progressionsrisiko gibt, so zumindest mein Informationsstand.

Insofern wollte ich einen Hinweis an die stillen Mitleser geben, keinesfalls an dich!

Ich bin persönlich sehr froh über deinen Hinweis, dass man auch längeres Warten ertragen muss und kann und der Weg trotzdem in die MMR führen kann.
Danke dafür von mir!


Alles Gute weiterhin.
Ich habe übrigens ganz passable 12 Monate mit Glivec benötigt. Bin aber sehr früh diagnostiziert worden und bin bei "nur" 57% gestartet... :mrgreen:

Elbblick
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Re: Entwarnung

Beitrag von Elbblick » 26.08.2013, 20:50

Exil-Hanseat hat geschrieben:Hallo Elbblick,

wir sollten uns immer wieder vergegenwärtigen, dass es nicht um ein Wettrennen geht, wer am schnellsten die MMR erreicht.

Nervös hätte es mich natürlich auch gemacht, sooo lange warten zu müssen, deshalb auch von mir besonderen Glückwunsch!
Danke für die Glückwünsche Exil_Hanseat :)

Ich habe mich noch niemals mit jemanden verglichen oder die Entwicklung der Remission als Wettrennen gesehen. Wie kommst du darauf?

Für mich war es nur ein Schock, als meine Ärztin das vorletzte Mal zu mir sagte "Ich habe heute nicht so gute Nachrichten für Sie." Umso größer war dann meine Freunde beim letzten Arztbesuch, als meine Ärztin mir die gute Nachricht mitteilte. Und ich musste ja nun wirklich nicht lange warten.

Ich wollte hier nur meine Freude mit anderen Betroffenen teilen und denjenigen Mut machen, die erst seit kurzem in Behandlung sind.
Liebe Grüße

Elbblick

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Re: Nicht so gute Nachrichten

Beitrag von Exil-Hanseat » 26.08.2013, 14:17

Hallo Elbblick,

wir sollten uns immer wieder vergegenwärtigen, dass es nicht um ein Wettrennen geht, wer am schnellsten die MMR erreicht.

Nervös hätte es mich natürlich auch gemacht, sooo lange warten zu müssen, deshalb auch von mir besonderen Glückwunsch!

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Re: Entwarnung! Ich freue mich

Beitrag von Elbblick » 17.08.2013, 08:59

Liebe Nadette,

schön, dass du dich mit mir freust.

Sei positiv und denke vor allem daran, dass es sich bei dir auch so entwickeln wird.
Bei mir wurde die CML im Januar 2012 diagnostiziert, ich habe also einen Vorsprung von über einem Jahr :wink:

Ich nehme Tasigna. Womit wirst du behandelt?
Liebe Grüße

Elbblick

Gast

Re: Nicht so gute Nachrichten

Beitrag von Gast » 16.08.2013, 21:27

Huhu Elbblick,
Suuuper, Glückwunsch, kein Deine Freude nachempfinden obwohl unbekannt!!! Habe selbst cml seit März und war bis jetzt nur heimliche Leserin
Gutes Nächtle an alle hier
Nadette

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Entwarnung! Ich freue mich

Beitrag von Elbblick » 16.08.2013, 20:37

Hallo an Alle,

das letzte Mal war ich noch beunruhigt und heute lacht die Sonne :)

Kaum zu glauben, aber meine Werte haben sich im Juli zu dem Befund im Juni verbessert und ich bin in der MMR. Die Ratio hat sich um mehr als eine Größenordnung verringert. Ich liege jetzt bei < 0,012.

Ich freue mich so!

Meine Ärztin hat mir damit ein schönes Abschiedsgeschenk gemacht. Sie geht leider von Hamburg nach Paderborn. Das hat meine Freude etwas getrübt, da ich sehr großes Vertrauen zu ihr habe.
Ich hoffe, sie hat bekommt einen würdigen Nachfolger.

So, das musste ich heute loswerden.
Liebe Grüße

Elbblick

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Re: Nicht so gute Nachrichten

Beitrag von Daggi1973 » 17.07.2013, 12:09

Hallo,

ich bin in der chronischen Phase und mein Arzt meint, bei einigen dauert es eben etwas länger.

:-)

Viele Grüße
Dagmar
CML, ED 8/2010, Tasigna 2x300mg (Studie) bis 2018, seitdem Bosutinib 300 mg

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Re: Nicht so gute Nachrichten

Beitrag von Elbblick » 16.07.2013, 21:58

Daggi1973 hat geschrieben:Hallo,

Ich nehme Tasigna seit August 2010 und war noch nie in MMR.

Liebe Grüße
Dagmar
Interessant Dagmar. In welcher Phase bist du denn und was sagt dein Arzt?
Liebe Grüße

Elbblick

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Re: Nicht so gute Nachrichten

Beitrag von Daggi1973 » 16.07.2013, 19:49

Hallo,

Ich nehme Tasigna seit August 2010 und war noch nie in MMR.

Liebe Grüße
Dagmar
CML, ED 8/2010, Tasigna 2x300mg (Studie) bis 2018, seitdem Bosutinib 300 mg

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Re: Nicht so gute Nachrichten

Beitrag von Elbblick » 15.07.2013, 21:59

Danke Niko, für die guten Wünsche.

Ich habe die MMR nicht erreicht. Die Dosis wurde wegen der Nebenwirkungen von Tasigna reduziert.

Meine Ärztin hat mir erklärt, das das aber gar nichts mit der Dosis-Reduzierung zu tun haben muss. Natürlich werde ich jetzt die 4 Kapseln am Tag nehmen.

Es ist nur blöd, dass man jetzt wieder Monate warten muss, bis man mehr weiß. Aber ich bleibe trotzdem insgesamt optimistisch.

Das Glas ist halb voll!
Liebe Grüße

Elbblick

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Re: Nicht so gute Nachrichten

Beitrag von NL » 15.07.2013, 21:05

Moin Elbblick,
welche Remission hast Du denn erreicht bzw. nicht ereicht? CCyR? MMR? Warum hast Du die Dosis reduziert?
Was das Denken an die Krankheit angeht: ich mach das jetzt fast siebe Jahre. So richtig im Vordergrund ist das mit der CML nicht mehr, aber ich schätze, dass es unterschwellig vor sich hinarbeitet.
Es gibt da immer wieder kleine Rückschläge, auch bei mir war das so. Da muss man durch. Und das mit dem "fitter" und dem Fahhrad klingt gut.
Nicht unterkriegen lassen
Niko

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Nicht so gute Nachrichten

Beitrag von Elbblick » 15.07.2013, 20:13

Hallo Zusammen,

ich war heute zur üblichen Kontrolle.

Nachdem ich meiner Ärztin begeistert erzählte, dass ich jetzt wieder fitter bin und mit dem Fahrrad sogar zur Arbeit fahre, hat sie gemeint, sie hätte nicht so gute Nachrichten.

Die ersten zwei Stufen der Remission wurden bei mir mühelos erreicht, nun bin ich leider nicht in der dritten Stufe angekommen. Sie meinte zwar, das sei kein Grund zur Beunruhigung, aber besonders happy bin ich natürlich nicht.

Jetzt werden die Kontrollen wieder engmaschiger und nachdem ich einige Wochen nur 3 statt 4 Kapseln Tasigna genommen habe, geht es wieder rauf auf vier.

Es ist ein komisches Gefühl, da ich kaum an die Krankheit denke und nun ist mir bewusst, sie ist immer noch da :(
Liebe Grüße

Elbblick

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