Liebe Anna, liebe Karin

nicht alles muss hier offen angesprochen werden.
Ich würde gerne eine Erfahrung per PN mit euch teilen.

Vielleicht könnt ihr mich kontakten?!

Alles Gute

Hallo zusammen,

durch eine "Fernreise" gehindert möchte ich mich als ein Mitglied der "Bergtour-Fraktion" etwas verspätet trotzdem gerne zu Wort melden.
Es ist (zumindest bei mir) natürlich nicht so, dass ich keine Einschränkungen feststellen würde. Es ist nicht so, dass alles ist wie früher.
Auch ich bin eher erschöpft und muss besser mit meinen Kräften haushalten als "vorher". Die Touren oder sonstige sportliche Leistungen sind härter erkämpft als früher. Das gibt ihnen andererseits einen besonderen Wert. Und ja, auch ich hatte eine mehrmonatige Zeit, in der ich nur Teilzeit arbeiten konnte.

Ich arbeite allerdings in einer Tätigkeit, die mich nur phasenweise körperlich beansprucht.
Das macht es schwierig, körperlich stark beanspruchten Mitpatienten Tipps zu geben.

Ich persönlich jedoch glaube, dass die Müdigkeit bei CML-Patienten nie und nimmer von der CML kommt, denn diese ist ja kaum noch nachweisbar in guter Remission.
Ergo muss sie vom Medikament verursacht sein.

Alles Gute

Hallo Zusammen
Es ist ja nicht nur die Müdigkeit, sondern, wie Irmel schon sagt auch
die mentale Leistung.Mir geht es auch so, das ich bei Besuchen u.ä.
merke, das ich irgendwann " abschalte" vor allem abends.Ich hab dann echt Probleme längeren Gesprächen mit mehreren Personen
noch zu folgen. Im engeren Kreis kein Problem, da kann ich mich erklären (Nüchternzeiten sind da auch so ein Thema) aber man trift ja auch mal Menschen mit denen man nicht so eng ist.Das soll insgesamt kein Lamento werden, aber wo sonst trifft man mal " Tasignakonsumenten"1t

Hallo zusammen,

auch ich nehme seit über 2 Jahren Tasigna und bin geauso froh wie Anna, dass es noch Andere gibt, die unter Müdigkeit leiden. Ich könnte ebenfalls ständig schlafen und fühle mich auch nach dem Wochenende und Ausschlafen tagsüber schon wieder beizeiten müde. Bewegung hilft, Sport oder Rad fahren, allerdings danach bin ich platt und kann erst recht schlafen. Vom Arzt bekommt man dasselbe zu hören, dass man vor 10 Jahren ja schon gar keine Chance gehabt hätte. Bei mir ist die Erkrankung unter Tasigna ebenfalls vollständig zurückgedrängt und nicht mehr nachweisbar, also kann es davon ja nicht sein, oder? Ich denke, das dies eine Nebenwirkung der Tabletten ist. Weitere Nebenwirkungen werden vom Arzt nicht weiter kommentiert, man muss halt damit leben und das beste draus machen. Ich hoffe auf meine Absetzstudie, wenn ich das Medikament dann nicht mehr nehmen muss. Bis dahin - durchhalten - weiterschlafen!!

Liebe Grüße an alle
Ute

Hallo Anna,

seit 2,5 Jahren nehme ich Tasigna und mir geht es ähnlich wie Dir in Bezug auf Müdigkeit und Leistungsfähigkeit. Auch ich muss mein Tagwerk und meine Aktivitäten sehr genau einteilen. Für Abendveranstaltungen bin ich definitiv nicht mehr geeignet. Ab 20 Uhr ist bei mir die Luft raus und ich bin einfach platt.
An mangelnder körperlicher Aktivität kann es nicht liegen. Ich arbeite als Erzieherin mit Grundschulkindern (19,5 Std), betreue meine hochbetagte Mutter und versorge Haus und Garten. Auch bin ich sehr viel mit dem Fahrrad unterwegs.
Die Wanderer, Mountainbiker und Skifahrer unter uns, haben meine große Bewunderung und ich bin da öfter mal neidisch.
Ob die schnelle Ermüdung nun vom Tasigna oder von der Grunderkrankung kommt, vermag ich nicht zu sagen. Mittlerweile habe ich mich damit arrangiert und lege im Tagesverlauf kleine Ruhepausen ein.
Etwas nervig ist es allerdings, den Mitmenschen zu erklären, dass für mich manche Party um 23 Uhr zu Ende ist. Schließlich möchte man ja nicht als dauernde Spaßbremse gelten.

Liebe Grüße
Irmel

Hallo Anna,
Du fragst, was man gegen die Müdigkeit tun kann. Ich denke, dass die meisten von uns mit der sogenannten Fatigue zu kämpfen haben. Meine persönliche Erfahrung als medizinischer Laie und CML-Patient unter Glivec ist, dass körperliche Betätigung hilft, diese dauerhafte Müdigkeit/Erschöpfung zu reduzieren. Meins Erachtens hilft es, dagegen anzugehen, durch Sport, Arbeit und sonstige Aktivitäten. Das ist manchmal anstrengend, auch die bereits erwähnten Bergtouren sind anstrengend, das gilt aber auch für Gesunde.
Siehe auch hier:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... begleitung
Gruss
Niko

Hallo liebe Anna,

für mich ist es richtig erleichternd mal von jemand zu lesen der Tasigna nimmt und nicht von Bergtouren, Marathons und Fernreisen berichtet.
Ich nehme Tasigna seit nunmehr 3 Jahren und rein von den Befunden her geht es mir super.Ich bin in kompletter Remmission ein Absetzversuch ( im Rahmen einer Studie ) ist von meinem Onkologen angedacht. Seit 2 Jahren bin ich berentet und arbeite im Rahmen meiner
Möglichkeiten in meinem alten Beruf in der ambulanten Pflege (ich bin Krankenschwester) auf 450 Euro Basis.
Meinen Tag muß ich mir sehr genau einteilen da meine Leistungsfähigkeit sehr zu wünschen übrig läßt.Wie du es schon beschreibst, schlafen ist mein "Hobby" An manchen Tagen fühle ich mich wie gerädert trotz ausreichend Schlaf.
Mein Onkologe weißt mich dann immer darauf hin, das ich bei gleicher Diagnose vor 10 Jahren schon nicht mehr leben würde.
Also durchhalten und weiter so.

Hallo ihr Lieben,

fast über ein Jahr nehme ich Tasigna 150 mg. Ergenisse sehen ganz gut aus und mir geht es eigentlich gut. Allerdings fühle ich mich oft sehr müde... egal wie lange ich geschlafen habe (es kann manchmal über 10 stunden sein ;( ), fühle ich mich so als ob ich max. 2-4 stunden geschlafen habe. An manchen Tagen belastet mich das schon enorm. Medikamentwechseln möchte ich nicht unternehmen, da ich ziemlich gut auf Tasigna anspreche. Leider mein Arzt konnte mir nicht weiterhelfen.

Was könnte man dagegen tun? Geht es euch genau so?