Weil der Skifahrer darauf angesprochen hat (das habe ich heute morgen übersehen): Was ist bei Dir das "suboptimale Ansprechen"? Hast Du die MMR verloren?
Gruss & schönen Abend
Niko

Hallo Heidi,
Das kenne ich auch.
Ich habe nach drei Monaten wieder angefangen zu Arbeiten. Ich bin zwar auch oft schlapp, es ist aber nicht mit dem Zustand vor der Diagnose zu vergleichen. Da war ich dauermüde und zwar über den ganzen Tag. Inzwischen muss ich oft in die Gänge kommen und dann geht's.
Mir hilft oft genügend Schlaf um gegen diese olle Müdigkeit anzukommen.

Hoffe dir geht es bald besser.
Lg Sabine

Liebe Heidi,

über die Erschöpfungszustände nach übermäßigem Training würde ich mir die wenigsten Gedanken machen.
Die gibt es zwar tatsächlich. Und man kann sich auch durch zu hohe Belastung heruntertrainieren. Aber das schaffen nur eigentlich fitte Menschen durch zu hohe Dauerbelastung, soweit ich weiß.

Nun ist Glivec ja kein Goldstandard mehr und dein Hämatologe scheint auch mit der Wirkung nicht ganz zufrieden. Ich würde daher von mir aus einen Medikamentenwechsel ins Spiel bringen.

Auf der anderen Seite kann natürlich auch die Psyche mitspielen. Wir können uns alle tausendmal umarmen und gegenseitig erzählen, wie viel Glück wir doch mit unserer CML haben, weil es viel schlimmer kommen könnte und weil man da ja mit Tabletten gut weiterleben kann.
Aber tief drinnen reagiert doch jeder ganz anders und es bleibt dann vielleicht doch die Erkenntnis, dass man eine lebensbedrohende Gen-Mutation in sich trägt. Und der Zweifel, was denn die nächste Jahre noch alles mutieren könnte...

Ich persönlich würde bei deiner Schilderung allerdings weniger auf Psyche und doch eher auf körperliche Reaktion tippen.
Ohne das in irgendeiner Weise weiter begründen oder gar belegen zu können, würde für mich wie schon gesagt ein Medikamentenwechseln mit dem Arzt zu besprechen sein, und das möglichst bald.

Ich habe meine Diagnose auch im Sommer des letzten Jahres bekommen, nehme auch Glivec. Nach eher harten Monaten, in denen ich auch nur halbtags gearbeitet hatte, fühle ich mich seit einiger Zeit wieder fast wie früher. Den "sicheren Hafen" habe ich dabei allerdings noch nicht erreicht. Oder auch doch, das erfahre ich noch diesen Monat nach der PCR.

Alles Gute

Guten morgen,
Warum nimmst Du denn weiter Glivec weiter wenn eine "supoptimale response" vorliegt????

Moin Heidi,
Deine Leistungsfähigkeit kenne ich nicht. Ob das in Deinem Fall gefahrlos machbar ist, vermag ich nicht zu sagen. Was meint denn Dein Arzt?
Ich hatte bisher den Eindruck, dass es einen Teil Patienten gibt, denen Sport hilft, und einen anderen Teil Patienten, die dazu nicht in der Lage scheinen.
Ich sehe gerade, is schon 8 durch, muss dringens los zur Arbeit.....
Später vielleicht mehr.
Gruss
Niko

Hallo,
danke für deine Antwort. Ist es denn ratsam, die Erschöpfung noch mit Sport auszureizen? Ich hab mal gelesen, dass man einen Erschöpfungszustand vermeiden soll, da die Regenerierung sonst sehr lange dauern kann... und ganz ehrlich?! Ich bin froh, wenn ich nach der Arbeit (ich bin ambulant tätig und sitze selten am Schreibtisch) es kräftemäßig noch auf mein Sofa schaffe, an einen Spaziergang oder leichtes Cardiotraining ist da wirklich nicht mehr zu denken, das hat auch nichts mit nicht wollen zu tun, ich kann dann einfach nicht mehr.

Gibt es ähnliche Erfahrungswerte?

MfG
Heidi

Moin Heidi,
eine gewisse Müdigkeit scheint dazuzugehören. Für mich persönlich gilt, je mehr ich gegenhalte, desto weniger Schwierigkeiten mit Müdigkeit scheint es zu geben. Vom Arbeiten hat mich das bisher nicht abhalten können, Vollzeit >45h ist kein Problem. Ich glaube, dass die Müdigkeit zu Beginn der Behandlung am stärksten scheint, kann das aber wegen meiner speziellen Vorgeschichte nicht recht beurteilen. Bei Diagnose waren meine Werte dermassen mies, dass man mich direkt auf eine Intensivstation geschickt hat. Deshalb ging es mir selber mit Glivec besser als vorher, ich habe allein deshalb wohl ein anderes Verhältnis zu den Nebenwirkungen. Eine Auszeit habe ich nicht länger als nötig genommen, 3-4 Wochen nach der Diagnose habe ich wieder normal gearbeitet.
Ich halte es für möglich, dass die Arbeit besser geht, wenn Du Dich erstmal dran gewöhnt hast. Gerade Sport scheint hier einigen zu helfen, die Erschöpfung zu überwinden. Zu Anfang muss man sich wahrscheinlich selber überwinden, ich fand das aber nicht so schwer. Jeder Jeck ist da wohl anders.
Gruss
Niko

Hallo,
ich hab seit 06/2012 CML und nehme seit einem Jahr Glivec 400mg. Nach einer Major Molecular Remission nach einem halben Jahr wurde der Wert nach neun Monaten nicht bestätigt sondern läuft jetzt unter "suboptimal response".

Ich war elf Monate zu Hause und gehe jetzt seit vier Wochen wieder arbeiten, allerdings nur 19,5Std., vorher Vollzeit. Ich war schon während meiner elf Monate zu Hause immer schnell müde, körperlich erschöpft und schnell unkonzentriert. Nach einer erfolglosen Reha bin ich dann Knall auf Fall in einen neuen Job gestartet, ohne Wiedereingliederung. Das klappt leider gar nicht. Ich kann außer arbeiten momentan nichts tun (an Sport gegen die Fatigue ist momentan nicht zu denken, ich bin froh, wenn ich den Tag überstehe ) , die Arbeit strengt mich körperlich extrem an, ich bin nur noch unkonzentriert, müde und ich hab das Gefühl, dass ich extrem erschöpft bin (körperliche Schmerzen vor Erschöpfung) und aus diesem Zustand nicht mehr rauskomme. Auf Dauer werde ich das nicht aushalten, deshalb, hat jemand vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht? Oder ist aus diesem Grund von Glivec auf ein anderes Medikament umgestiegen? Vergeht das? Gewöhne ich mich dran? Ich bin der Verzweiflung echt nah und weiß nicht mehr was ich tun soll

Verzweifelte Grüße
Heidi