Hallo Cathleen,
Danke dir für deine doch beruhigenden Worte.
Muss dann wohl oder übel da durch!
Liebe Grüsse
PAscale

Hallo Pascale,
habe seit 2 Jahren CML,Therapie mit Glivec.Ich hatte auch diese Verfaserung(habe mir den mediz. Ausdruck nicht gemerkt,irgendwas mit myo...glaub ich).Mei Arzt sagte damals,das es bei einigen Patienten eine Begleiterscheinung ist.Ich hatte dann auch immer eine Punctio sicca-auf deutsch es war nichts zu holen und dann durfte ich kurze Zeit später zur Beckenkammbiopsie antreten.Bei wird aller 3 Monate eine Punktion gemacht und aller 6 Monate eine Biopsie.Bin aber gerade dabei,das nochmal zu hinterfragen,da mir auf einem Kongress gesagt wurde,das wäre nicht unbedingt nötg.
Diese Verfaserungen bestanden bei mir etwa 1 Jahr,dann ging die Punktion plötzlich problemlos.Also es wird mit der Zeit wieder besser.Die Punktion wird mit örtlicher Betäubung gemacht-ist nicht das angenehmste,aber ich bin von Anfang an immer selber mit dem Auto in die Klinik gefahren.Bei der Beckenkammbiopsie bekomm ich Dormicum.Da schläft man ganz schnell ein und wenn man aufwacht,ist alles vorbei.Hinterher noch etwas Druckschmerz(auch durch den Druckverband-ist unangenehm beim schlafen),aber sonst ist das alles gut auszuhalten.
Ich drück dir die Daumen-alles Gute
Liebe Grüße Cathleen

Hallo an alle!

Ich war gestern mal wieder zur Kontrolluntersuchung nach fast 3 Jahren mit CML, ich nehme Tasigna. Meine Werte sind laut Onkologin zwar zufriedenstellend, da ich aber immer wieder hier im Forum reinlese und mir die Werte der anderen Teilnehmer anschaue, finde ich sie nicht berauschend: der BCR-ABL Wert liegt so in etwa bei 0,07 % mal etwas mehr, mal etwas weniger, negativ war er noch nie.
Ich lese auch immer interessiert die Informationen der Stopp-Studien, komme aber noch nicht in Frage daran teilzunehmen, die Werte sind ja nachweisbar und so weit ich das verstanden habe ist ja doch schon eine komplette molekulare Remission über längere Zeit nötig damit man in Stopp-Studien aufgenommen wird.
Meine eigentliche Frage aber ist bezüglich der Knochenmarkpunktion, die jetzt wieder ansteht. Sie ist jedes Mal eine Tortur, und zwar weil mein Knochenmark „nix taugt“ und die Aerztin deshalb sehr schwer was herausziehen kann. Letztes Mal verlief der erste Versuch am Beckenkamm erfolglos, der zweite (Sternum) ebenfalls. Laut Onkologin wäre eine wohl sehr faserige Textur wie sie bei mir vorkommt nicht ungewöhnlich bei CML und deshalb darf ich nächstes Mal eine Knochenbiopsie über mich ergehen lassen.
Meine Frage: hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie viele Jahre (und wie oft) macht ihre Punktionen oder Biopsie? Kann sich das Knochenmark wieder regenerieren? (Hab vergessen all diese Fragen der Aerztin zu stellen, war wohl doch etwas angeschlagen wegen der Aussicht auf Biopsie)
Liebe Grüsse aus Luxemburg
Pascale