Hallo liebes Forum,

auch ich hatte starke Schmerzen unter Glivec. Nachdem ich ca 4 Wochen nach der Geburt meines Sohnes mit der Glivec-Therapie begonnen habe, konnte ich manchmal kaum die Flasche zum Füttern halten. Auch Laufen war teilweise gar nicht möglich. Die Zeit damals war echt heftig, schließlich wollte auch mein Säugling von mir versorgt werden. Doch heute, mittlerweile 1 Jahr mit Glivec, muss ich sagen, dass diese Nebenwirkungen kaum noch auftreten. Darüber bin ich unendlich froh. Nach den Sommerferien fange ich wieder an zu arbeiten und ich muss sagen: " Ich freue mich drauf!"
Ich wünsche euch allen alles Gute!

Hallo an alle,

ich habe es nun geschafft, wieder mit dem Sport anzufangen und habe auch schon 12kg abgenommen. Nach regelmässigem Laufen habe ich auch keine Gelenkschmerzen mehr. War zudem noch 2 Wochen im Urlaub mit viel Bewegung (Laufen, Tauchen, Schwimmen, etc.) und alles läuft gut.

Natürlich auf meinem nicht wettbewerbsfähigem Niveau, aber ich bin sehr zufrieden, dass es klappt und fühle mich wieder gesund. Das ist so wichtig nach der Zeit des 'Mit-der-Diagnose-Fertiwerden' und den Monaten, in denen ich mich so gut wie gar nicht bewegen konnte, ohne starke Schmerzen zu haben.

Vielleicht macht dies auch anderen Patienten Mut, die durch Glivec Nebenwirkungen haben und eingeschränkt sind. In meinem Fall sind nach ca. 6 Monaten die Nebenwirkungen besser geworden, nach ca. 9 Monaten waren sie weg,

Liebe Grüsse an alle,
M.

NL hat geschrieben: ...
Mit Glivec war ich dann knapp zwei Monate später wieder in der Lage, mit dem Mountainbike ein paar 100 Höhenmeter zu fahren. etwas später bin ich dann wieder Skifahren gegangen (nicht nur so rumrutschen, sondern Buckelpisten usw). Das ist jetzt über sechs Jahre her.
Meine Erfahrung ist, dass mir Wassereinlagerungen und auch Krämpfe weniger Ärger machen, wenn ich genügend Bewegung habe. Beim Bergsteigen kann ich WR keine Konkurrenz machen, das ist schon fast extrem (ich habe Bilder von ihm gesehen, bei denen meiner Frau schon am Rechner schwindelig wird). Dafür bin ich viel mit dem Mountainbike unterwegs, im Winter dann mit den Ski (gestern Skitag 32 dieser Saison). Auch in der Höhe habe ich keine Konditionsprobleme (Tiefschnee auf >3000m ist kein Problem, und Buckelpisten habe ich immer noch gerne). Auch normal arbeiten kann ich mit Glivec. ...

Hi Niko,

da beneide ich dich drum...bei mir hats nur für 6 Skitage gereicht. Fahre aber auch immer mehr Routen und Buckelpisten und immer weniger Piste .
Außerdem werde ich morgen oder übermorgen mein neues MTB abholen...aber auch mein altes MTB wurde den ganzen Winter nicht eingelagert sondern immer wieder auch im Schnee gequält . Wir haben hier leider keine Berge vor der Tür, aber in den letzten zwei Jahren hatten wir den Sommerurlaub mit den Bikes in den Alpen (Hinterglemm) verbracht .
Und deinen Erfahrungen kann ich nur zustimmen...umso mehr Bewegung ich habe, desto weniger Probleme habe ich auch mit Krämpfen! Und so fit wie zur Zeit habe ich mich seit der Diagnose vor bald 7 Jahren nicht gefühlt!

Zu Beginn der Behandlung hatte ich etwas Mühe mit Krämpfen, die ich mit Manesiumtabletten und Chininbrause bekämft habe. Nachts hatte ich vereinzelt Wadenkrämpfe, aber recht oft fiese Krämpfe in den Füssen.
Magnesiumtabletten nehme ich nur noch als Prävention gegen Krämpfe, die aber nur noch sehr selten auftreten.
Das schöne ist, dass die Nebenwirkungen mit der Zeit weniger werden und kaum noch ins Gewicht fallen.
Gruss & viel Spass beim Sport
Niko

Habe selber anfangs Magnesium Tabletten genommen.
Ich könnte schwören, sie haben geholfen. Als die NW, ich hatte nachts häufig Wadenkrämpfe) weniger wurden, habe ich es wieder gelassen.

Derzeit will ich es mal wieder zu probieren, da ich meines Erachtens derzeit schneller zu Muskelkater neige und der auch länger bleibt. Ob es hilft, weiß ich noch nicht.

Hallo,

vielen Dank für die positiven Berichte. Ich werde jetzt wieder langsam mit dem Sport anfangen. Es motiviert mich sehr, das zu lesen (es gibt ja ohnehin viele Berichte schon über die schlimmen Nebenwirkungen). Ich glaube fest daran, dass ich bald kaum noch Nebenwirkungen habe.

Hat jemand Erfahrungen mit Magnesiumtabletten oder sowas änhliches?

Liebe Grüsse,
M.

Hallo Miguel,
sich nicht unterkriegen zu lassen, ist mir selber wichtig, und wahrscheinlich ein wesentlicher Faktor. Mit Gelenkschmerzen wegen Glivec (erst 400mg, dann 600mg, jetzt 400mg) habe ich bewusst eigentich keine Probleme gehabt, bis auf mit einem Fuss, der wahrscheinlich wegen einer alten "Kriegsverletzung" (Sportverletzung/Verschleiss) schmerzt.
Zum Zeitpunkt meiner CML-Diagnose war mein Zustand ziemlich schlecht, man hat mich direkt auf die Intensivstation einer Uniklinik verlegt (wegen der schlechten Blutwerte, besonders dem tiefen Hb-Wert, war eine Blutkonserve nötig). Mit Glivec war ich dann knapp zwei Monate später wieder in der Lage, mit dem Mountainbike ein paar 100 Höhenmeter zu fahren. etwas später bin ich dann wieder Skifahren gegangen (nicht nur so rumrutschen, sondern Buckelpisten usw). Das ist jetzt über sechs Jahre her.
Meine Erfahrung ist, dass mir Wassereinlagerungen und auch Krämpfe weniger Ärger machen, wenn ich genügend Bewegung habe. Beim Bergsteigen kann ich WR keine Konkurrenz machen, das ist schon fast extrem (ich habe Bilder von ihm gesehen, bei denen meiner Frau schon am Rechner schwindelig wird). Dafür bin ich viel mit dem Mountainbike unterwegs, im Winter dann mit den Ski (gestern Skitag 32 dieser Saison). Auch in der Höhe habe ich keine Konditionsprobleme (Tiefschnee auf >3000m ist kein Problem, und Buckelpisten habe ich immer noch gerne). Auch normal arbeiten kann ich mit Glivec. Wenn WRs Berichte vom Sport Mut machen, macht das hier vielleicht auch welchen (nicht so viel wie WR , aber n'büschen vielleicht doch).
Gruss
Niko
PS.: ach ja, die Nebenwirkungen: ich bin wohl ein Sonderfall. Mir ging es zum Zeitpunkt der Diagnose sehr schlecht. Mit Glivec verbesserte sich mein Allgemeinzustand ganz dramatisch, die Nebenwirkungen waren da Pipifax im Vergleich zur CML. Mit Hb 6.5 bei Diagnose, der dann auf <5 abfiel, >600'000 Leukos usw., war das alles ziemlich heftig. Ich musste mir dann auch beim Sport selber beweisen, dass noch was geht.

Hallo,

Ihr habt recht. Man darf nicht aufgeben und muss eben etwas motivierter an die Sache herangehen. Ich glaube, ich schaff das jetzt auch. War am Anfang sicher auch wegen der Diagnose etwas deprimiert und lustlos...

Habe ausser den (jetzt leichten) Gelenkschmerzen nur noch etwas trockene Haut (an bestimmten Stellen an den Unterschenkeln) und immer mal wieder Wassereinlagerungen in den Füssen. Besonders nach langen Tagen im Büro (viel Sitzen). Die gehen dann aber auch wieder weg.

Mir hilft es sehr, wenn ich hier lesen kann, dass einige trotz der Medikamente Sport treiben (manche mehr, manche weniger) und sich aufraffen. Es geht doch anscheinend! Das macht mir Mut, es eben auch zu schaffen.

Danke dafür! Ich finde wir müssen auch die positiven Dinge besprechen, weil jeder am Anfang mit seiner Diagnose und dem Medikament ja erstmal irgendwie allein ist.

Lieeb Grüsse,
M.

Ich möchte noch was ergänzen:

Heute (nach ca. 7 Monate Glivec) vergeht keine Woche, in der ich mir denke, einfach etwas Träger und früher schlapp zu sein als vorher.

Ich habe auch schön öfter den Sport gecancelt, weil ich mich zu schlapp fühlte.
Aber: Wenn ich mich aufgerafft habe, dann habe ich immer 2 Dinge festgestellt:
1. Die gefühlte Schlappheit hat meine körperliche Leistungsfähigkeit interessanterweise nicht eingeschränkt.
2. Die Beschwerden gingen zurück.

Für mich heißt das, dass ich im Kampf mit dem inneren Schweinehund nicht nachgeben darf.
Sich schlapp fühlen heißt bei mir eben nicht immer, wirklich schlapp zu sein. Wenn ich mich fordere, dann geht auch was.

Auf der anderen Seite bemerke ich leider auch "echte" Nebenwirkungen: trockene Haut, dünner Stuhl, bis zu 2 Stunden Übelkeit nach Einnahme.
Konsequenz daraus ist, keine Süßstoffe mehr zu verwenden, also noch mehr bewegen oder weniger Cola trinken.....
Aber Süßstoff soll ja eh Leukämien auslösen

Weiter alles Gute


PS: Meine körperlichen Grenzen oben halten oder gar zu erweitern und sich dann mit sogenannten Gesunden zu vergleichen gibt auch mir sehr viel Selbstvertrauen und hilft mir, trotz meiner Krankheit zufrieden zu sein.

Hallo miguelBCN,

Held WR? In meinem Verständnis müsste man dazu Leistungen nicht für sich, sondern für Andere erbringen.
Insofern darf ich das Kompliment an meine Frau durchreichen, denn die darf den Zirkus mitmachen.
Und das seit über 40 Jahren. Davon jedoch die ersten 30 ohne richtigen (="schneller-weiter-höher") Bergwahn.
Der kam nämlich erst mit der unsympathischen Krankheit so richtig in Schwung- ist aber keine beschriebene Glivec-Nebenwirkung.

Es freut mich riesig, wenn "user" meine Berichte
a. überhaupt lesen
b. nicht als Phantasien werten (Moderator NL kann durch ihm übermittelte Fotostrecken Authentizität bestätigen)
c. als Beleg dafür verstehen, dass man mit TKI´s ziemlich lange und ziemlich gut leben kann
d. als benchmark sehen, was einem "chronisch Kranken" selbst in in fortgeschrittenem Alter möglich ist
e. nicht als Angeberei interpretieren, sondern als das was sie sein sollen: Ermunterung, ebenfalls mehr Sport zu betreiben.

Mehr Sport? Was ist das?
"Volkssport" Daddeln am Smartphone? Kartenspielen und Schach, mit dem Hund spazieren gehen, planschen im Schwimmbad oder Meer? Oder Golf?
Das alles ist Spiel, nicht Sport. Sport zu betreiben, heisst mehrmals pro Woche schweisstreibend an seine persönlichen Leistungsgrenzen zu gehen.
Die können anfänglich schnell erreicht sein- das war bei mir einst genauso. Dann fing ich mit Jogging an, dann Hometrainer radeln, +Ski im Winter, Tennis leidenschaftlich.
Dennoch schienen für uns grosse Höhen (med. Definition 2500-4500m) unerreichbar.
Dranbleiben- und die Maßstäbe verschieben sich.
Die Belohnung:
Wir möchten nicht nur ein hohes Ziel erreichen, sondern wir erreichen es.
Endorphine werden ausgeschüttet, man sieht die unglaubliche Naturschönheit.

Natürlich ist man nach bis 11 Stunden im alpinen Gelände (und das mit vielleicht nur notdürftigen Pausen) müde- aber auf die gesunde Art.
Hat nicht Anderen, sondern sich selbst beweisen:
Ich funktioniere. Nicht "immer noch", sondern besser als fast alle sog. "Gesunden".

Das Beste daran: Sport ist das gebotene Mittel gegen die allseits bekannten TKI-Nebenwirkungen.
Die gibt es. Auch in meinem cold case. Hat mir mein Chefarzt bei 500mg/d sogar bestätigt .... als "subjektiv empfundene Nebenwirkungen".
Heisst dechiffriert: "hypochondrischer Patient will wohl Mitleid schinden.... hat nichts, kostet mich aber Zeit, die ich nicht habe!"

Darf Exilhanseat Stephan beipflichten bzw nachlegen:
Bei 100mg/d kann´s an Glivec (allein) nicht liegen, wenn ich mit 600mg/d noch komplikationslos auf 3700m+ gehen konnte.
Allerdings: Am Vortag vormittag und am Tourtag erst abends eingenommen.

Alles Gute!
WR

Hätte nie gedacht dass kleine Dosen auch die schlimmen Nebenwirkungen hervorrufen können.

Jedenfalls finde ich es toll, dass sich was bewegt hat und du wieder zuversichtlich nach vorn schauen kannst!

Grüße

Hallo,

ich habe CEL, da ist die empfohlene Dosis 100mg/Tag. Das ist wohl der Durchschnittswert, der auch anscheinend bei mir funktioniert.

Ich weiss, ich bin hier im CML Teil des Forums, aber im CEL Teil ist niemand mehr aktiv und ich weiss, dass Glivec bei CML auch angewendet wird. Da es um eine Glivec-Frage geht, habe ich mich hier ins Forum eingeschlichen....

Liebe Grüsse,
M.

Hallo, MrGlivec,
lese ich richtig: 100mg/Tag?
die Glivec-Mindestdosis beträgt doch 300mg/Tag
LG frjos

Hallo,

ich bin der Eintrag Mr. Glivec.

Tatsächlich hat sich bei mir nun einiges verbessert. Zunächst wurde ich ab Ende November auf 100mg/Tag herabgestuft. Eine Verbesserung war da aber noch nicht bemerkbar. Habe mich so bis ca. Ende Januar durchgekämpft. Sport war nicht wirklich machbar, weil mir jeden Tag die Knie und die Fussgelenke schmerzten (schon beim Aufstehen). Laufen konnte ich nur ca. 30-45 Minuten, danach wurde es unerträglich. Eine Kniebeuge zu machen ging nur unter (teils starken) Schmerzen.

Ab Ende Januar habe ich dann gemerkt, dass es besser läuft. Ich konnte wieder mehr laufen und auch die Knie beugen. Naja, und so ging es dann weiter. Heute (Anfang April) habe ich nur wenige Schmerzen in den Knien und wenige in den Fussgelenken.

Es ist noch nicht richtig gut, aber viel besser als noch vor wenigen Monaten. Ich bin daher auch richtig motiviert, wieder Sport zu machen und habe nun auch eine Diät angefangen und bereits 6kg verloren (Ziel -20kg). Ich glaube, weniger Gewicht, mehr Bewegung und mein Körper, der sich an Glivec gewöhnt, ist die richtige Mischung für mich.

Ich glaube, das wird schon wieder. Mein Arzt konnte hier nicht wirklich helfen, da wir glücklich sind, dass ich in CMR bin und die Schmerzen in den Knien, naja, dann ist das eben so. Mich hat es allerdings schon mitgenommen, da mein Leben eingeschränkt war (und auch noch ein bisschen ist).

Ich finde auch, noch mehr Medikamente können eigentlich nicht die Lösung sein. Bin froh, kein Kortison mehr zu nehmen und auch keine Schmerzmittel. Ich kann aber verstehen, dass man dazu greift, wenn es überhaupt nicht anders geht.

WR ist mein Held hier, echt stark, dass Du diese Bergtouren schaffst. Zeigt mir doch, dass es gehen kann. Das motiviert mich wirklich. So nach dem Motto,wenn er 30 Bergtouren in 6 Monaten schafft, kann ich ja wohl mal 30-45 Minuten joggen gehen....

Liebe Grüsse,
M.

Hallo Mr. Glivec,

wäre interessant, ob sich was verbessert hat bei dir?!

Falls nein, würd ich mal meinen Arzt ansprechen, ob ein Wechsel des Medikamentes in Frage kommt.
Es ist ja aus der Ferne immer schwer zu beurteilen, wie schlimm die Schmerzen sind. Aber auf Dauer diese Schmerzmitteldosis ist bestimmt auch nicht gut.....

Alles Gute
Stephan