Erfahrungen mit Kurklinken für CML

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Gast

Re: Erfahrungen mit Kurklinken für CML

Beitrag von Gast » 07.08.2013, 11:10

Hallo,

habe heute meinen Reha-Bescheid für das Reha-Zentrum Bad Homburg / Klinik Wingertsberg erhalten. Hat jemand von Euch Erfahrungen mit dieser Klinik?

Herzlichen Dank im voraus.
Liebe Grüße,
Mary

Daggi1973
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Re: Erfahrungen mit Kurklinken für CML

Beitrag von Daggi1973 » 05.07.2013, 16:39

Hallo zusammen,
nachdem ich Mitte Juni eine Reha beantragt hatte, lag nun heute die Bewilligung im Briefkasten. Es geht nach Bad Nauheim. Hat jemand mit der Klinik Taunus Erfahrungen?
Leider weiß ich noch keinen Zeitraum, der wird mir wohl von der Klinik mitgeteilt.

Viele Grüße
Dagmar
CML, ED 8/2010, Tasigna 2x300mg (Studie) bis 2018, seitdem Bosutinib 300 mg

Anne
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Re: Erfahrungen mit Kurklinken für CML

Beitrag von Anne » 23.06.2013, 21:54

Hallo Jürgen,

ich war im Mai in der Onkologischen Rehaklinik Bad Oexen (das ist bei Bad Oeynhausen), wo es mir an sich recht gut gefallen habe, wo ich aber niemanden mit CML getroffen habe. Bei einem Fachvortrag des Oberarztes über Leukämie im Allgemeinen gab es nur wenig Betroffene. Schwerpunkte dieser Rehaklinik waren eher Prostata- und Brustkrebs. Ich habe die drei Wochen Auszeit als wohltuend empfunden. Wenn ich jedoch zum Zeitpunkt des Antrags von dem Rehanangebot in Masserberg gewusst hätte, hätte ich mich dafür entschieden, falls die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung in NRW das genehmigt hätte. Gerade in Hinblick auf den Umgang mit den speziellen Nebenwirkungen meiner Medikamente (Nilotinib und Interferon) hätte ich gerne Kontakt zu Spezialisten gehabt.

Dir alles Gute, liebe Grüße

Anne

jürgen
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Re: Erfahrungen mit Kurklinken für CML

Beitrag von jürgen » 22.06.2013, 15:09

jürgen hat geschrieben:
cathl hat geschrieben:Hallo Jürgen,
ich bekam meine Diagnose am 02.04.2011-4 Wochen vor der Geburt meiner Tochter.Werde seitdem mit Glivec 400mg behandelt.
Gruß Cathleen
ich bekam nach der chemo mit syria im kranken haus nun nilotinip von tasigma
2x300mg abends 2x300mg morgens
gruss
jürgen
sorry haben 150mg die tab.

jürgen
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Re: Erfahrungen mit Kurklinken für CML

Beitrag von jürgen » 22.06.2013, 15:07

cathl hat geschrieben:Hallo Jürgen,
ich bekam meine Diagnose am 02.04.2011-4 Wochen vor der Geburt meiner Tochter.Werde seitdem mit Glivec 400mg behandelt.
Gruß Cathleen
ich bekam nach der chemo mit syria im kranken haus nun nilotinip von tasigma
2x300mg abends 2x300mg morgens
gruss
jürgen

cathl

Re: Erfahrungen mit Kurklinken für CML

Beitrag von cathl » 22.06.2013, 13:02

Hallo Jürgen,
ich bekam meine Diagnose am 02.04.2011-4 Wochen vor der Geburt meiner Tochter.Werde seitdem mit Glivec 400mg behandelt.
Gruß Cathleen

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Re: Erfahrungen mit Kurklinken für CML

Beitrag von jürgen » 21.06.2013, 21:56

cathl hat geschrieben:Hallo Jürgen,
ich selbst habe leider keine Erfahrung mit Kur.Bin privat versichert,selbstständig mit kleinem Laden-also etwas schwierig.Aber ich war am 8.6. in Chemnitz zum bundesweiten Leukämie Kongress und dort hat Prof.Hochhaus aus Jena uns die Masserberger Klinik in Thüringen ans Herz gelegt.Ist wohl mit eine der ersten Kliniken,die sich speziell an CML Erkrankte richtet.Diese Reha ist erst ganz neu, wird dort ab 4.11.2013 angeboten.
Homepage: http://www.rehaklinik-thueringen.de
Liebe Grüße und alles Gute
Cathleen
vielen dank für die hilfe erst mal,wie lange hast du oder sie schon cml und was für ein medikament.
gruss

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Re: Erfahrungen mit Kurklinken für CML

Beitrag von jan » 21.06.2013, 20:48

Hallo zusammen,

Hier noch der Link zu dem auf CML zugeschnittenen Kurprogramm, über das wir auf der Homepage von Leukämie-Online berichtet hatten:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... tid=38:cml

Viele Grüße
Jan

cathl

Re: Erfahrungen mit Kurklinken für CML

Beitrag von cathl » 21.06.2013, 20:14

Hallo Jürgen,
ich selbst habe leider keine Erfahrung mit Kur.Bin privat versichert,selbstständig mit kleinem Laden-also etwas schwierig.Aber ich war am 8.6. in Chemnitz zum bundesweiten Leukämie Kongress und dort hat Prof.Hochhaus aus Jena uns die Masserberger Klinik in Thüringen ans Herz gelegt.Ist wohl mit eine der ersten Kliniken,die sich speziell an CML Erkrankte richtet.Diese Reha ist erst ganz neu, wird dort ab 4.11.2013 angeboten.
Homepage: http://www.rehaklinik-thueringen.de
Liebe Grüße und alles Gute
Cathleen

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Re: Erfahrungen mit Kurklinken für CML

Beitrag von alphalupo » 21.06.2013, 18:11

Also, mich haben die (Rentenversicherung) letztes Jahr nach Bad Bocklet bei Bad Kissingen verschickt. Da war ich der einzige mit Leukämie und der Arzt hat überhaupt keine Ahnung gehabt. Es gibt aber eine spezielle Reha-Klinik, denke, Bad Nauheim ist das, google mal! :wink:
__________________________
ED 04/11, seit 17.05.11 Teilnahme Tasigna 600mg multizentrische Phase-III-Studie-19.08.11: Vollremission in der Cytogenetik, molekulare Remission erreicht.

jürgen
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Erfahrungen mit Kurklinken für CML

Beitrag von jürgen » 21.06.2013, 17:00

Hallo an alle hier im Forum.
Bin seit Nov.2012 an CML erkrankt,also noch ziemlich frisch.
bei mir läuft zurzeit ein reha-kur antragt,ich möchte nur mal nachfragen ob hier jemand erfahrung mit kur bei cml hat.
da man immer wieder liest das in denn meisten klinken kaum cml-patienten sind,und mann mit seiner krankheit alleine steht.meine jetzt nicht das fachpersonal sondern mitpatienten.
jetzt hier schon mal ein danke
gute genessung an alle

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