Guckst Du hier:

http://de.wikipedia.org/wiki/Raynaud-Syndrom

Hallo Hendrik,

Ich habe Raynaud seit ich Kind bin.
Das Wort und die Einstufung als "Krankheit" kenne ich erst seit ca. einem Jahr. Deshalb ist es bei mir nie offiziell diagnostiziert worden. Eigentlich "glaube" ich also nur, dass ich Raynaud habe.
Wie auch immer, mit Glivec hat sich das bei mir nicht verschlimmert.

Kein Problem ist immer relativ. Du musst halt verdammt aufpassen im Winter, dass dir die Finger nicht zu kalt werden. Werden sie das (da können auch bei ungünstigen Verhältnissen 10 Grad plus reichen), sind sie kaum wieder ohne äußere Wärme warm zu bekommen.
Beim Skifahren kann das schon nerven, beim Tourengehen, wo nicht immer Hütten sind, kann es auch gefährlich werden, denn nach weiß kommt irgendwann absterben.....

Ich habe aber noch alle Extremitäten! Also Kopf hoch.
Ich kenne kein Mittel dagegen, habe aber auch nie recherchiert. Ich dachte immer, das wäre so eine Laune der Natur bei mir.

Also wenn du etwas herausbekommst, hast du in mir einen willigen Abnehmer

Alles Gute

Moin Hendrik,
zu möglichen Gefahren musst Du Deinen Arzt fragen, das dürfte auch von der Stärke der Probleme abhängen. Wenn er meint, dass es kein Problem darstelle, bin ich erstmal geneigt, ihm zu glauben (ich bin, wie gesagt, medizinischer Laie).
Gruss
Niko

Hi Nico ,
Hammer, weil Du total Recht hattest ! Es ist das Raynaud- Syndrom.
Allerdings weiß ich jetzt immer noch nichts über mögliche Gefahr dieser Erscheinung . Praxis war proppenvoll . Bin aber total happy und auch begeistert von dem Forum hier und möchte mal ein dickes DANKE an alle sagen.
Beste Grüsse aus Minden
Hendrik

Salut Hendrik,
ist das entsprechend dem Raynaud-Syndrom, was Du beschreibst? Ich habe davon schon mal von anderen Patienten gehört. Wenn Dein Arzt das für harmlos hält, sollte das wohl OK sein (ich selber bin kein Arzt, und weiss nicht mehr darüber, als sich durch kurzes Lesen finden lässt).
Gruss
Niko

Hallo Liebe Leute,
viele Grüsse erstmal an alle.
habe eine Frage;tritt unter der Behandlung oder als Begleiterkrankung der CML eine temporärere Blaufärbung der Extremitäten auf-Hände?
Hat jemand solche Erfahrungen oder Info wo ich mich das schalu machen kann?
Mein Hämatologe tut das immer mit"ist nichts" ab.
Vielen Danke und beste Grüße aus Minden
Hendrik

Hallo Hendrik,

schön wenn wir helfen konnten.
Wenn du Glivec schon seit 6 Wochen nimmst, glaube ich weniger, dass die Übelkeit noch kommt. Ich würde dir Hoffnung machen wollen....

Aber nimm mich nicht beim Wort!

Alles Gute weiterhin

Hallo zusammen,
vielen Dank für Eure Antworten,wegen meines Problems mit den Einnahmezeiten.Ich habe das heute mit meinem Hämatologen besprochen und er sieht darin ebenso kein Problem.Ich lese viel von Übelkeit nach der Einnahme,aber ich habe das bisher Gott sei Dank nicht erfahren müssen,aber kann ja noch kommen )) oder?
Ich bin laut meines Hämatologen schon auf einem guten Weg den hämatologischen Punkt zu erreichen.Ich danke Euch allen auf jeden Fall für Eure Hilfe.
Beste Grüße aus Minden
Hendrik

Hi Hendrik,

ja, du kannst die Einnahme auf abends verlegen. Wenn du dir sicher sein willst, dann mach das in mehreren Schritten (also wenn du jetzt immer um 12 Uhr mittags genommen hast, dann einen Tag drauf z.B. um 14h, dann 16h, dann 18h). Ich habs glaub ich damals (vor ca. 6 Jahren) auf 3 Schritte von morgens auf abends verlegt, weil mir morgens immer übel wurde und ich das nicht in der Arbeit brauchen kann. Nach mehreren Wochen Glivec-Einnahme dauert es eh etwas länger, bis der Glivec-Spiegel unter ein kritisches Niveau fällt, deswegen muss man sich da auch nicht exakt an einen 24h-Rhythmus halten. Aber um sicher zu gehen würde ich das natürlich auch mit dem Doc besprechen .

Ich persönlich habe so eine "Woche-Aufbewahrungsbox", wo jeder Tag unterteilt ist, damit ich genau weiß, ob ich sie genommen habe oder nicht.
Wenn du sie immer nach dem Abendessen einnimmst, beugst du durch das Essen der Übelkeit etwas vor und kannst dir auch so eine Routine angewöhnen. Falls ich unterwegs bin und erst später nach Hause komme (oder ich woanders Essen war), dann nimm ich sie immer erst vorm Schlafen gehen. Wichtig ist vor allem, dass du wirklich jeden Tag deine Dosis nimmst.

Gruß,
scratch

Hallo Hendrik,

ich selbst nehme seit letzten Jahr Glivec. Glivec ist recht unproblematisch in der Einnahme. Tageszeit und Essgewohnheiten sind für die Wirkung des Medikaments unerheblich.
Wichtig ist nur, dass du es nicht vergisst, und zwar bitte an keinem Tag!
Natürlich darf der Hinweis nicht fehlen, dass mit deinem Hämatologen zu besprechen, aber ich würde es tun und bei meinem nächsten Besuch ihn informieren. Du siehst ihn vermutlich eh relativ häufig gerade

Ich nehme Glivec immer morgens zeitnah nach dem Aufstehen, damit ich es nicht vergesse. Mir ist danach häufig bis zu 2 Stunden übel. Etwas essen hilft dann meist.
Ich nehme das in Kauf, um die Therapietreue zu halten, weil ich abends keinen Standardablauf habe und daher die Gefahr sehe es zu vergessen.
Andere Forenteilnehmer hier nehmen es abends, um die Übelkeit zu "verschlafen". Bei dir wäre es ja mit der Müdigkeit genauso.

Es liegt also an dir.
Allerdings bist du noch in einem recht frühen Stadium der Einnahme, wo die Nebenwirkungen vermutlich noch stärker sind als sie es in 3 - 4 Monaten hoffentlich sein werden.

Wenn dir also, so wie mir, der Morgentermin eigentlich ganz recht ist wegen der "Vergesslichkeit", dann könntest du auch versuchen mit den Nebenwirkungen zu leben.

Bei mir hat das funktioniert, allerdings hatte ich auch den festen Willen, bei Morgens zu bleiben.

Alles Gute!

Hallo Hendrik,

willkommen im Forum.

Soweit ich weiß, spricht da grundsätzlich nichts dagegen. Du solltest m.E. solche Fragen aber immer mit Deinem Hämatologen besprechen.

Ich nehme Glivec morgens direkt nach dem Aufstehen ein. Ich habe mit der Einnahme keine Probleme und so ist es für mich auch am Einfachsten die Therapietreue einzuhalten. Von anderen habe ich gehört, daß sie Glivec zu einer Mahlzeit einnehmen, um z.B. Übelkeit zu verhindern.

LG Nobby

Guten Tag ,
Habe durch Zufall dieses Forum entdeckt.
Bin seit 6 Wochen an cml erkrankt und nehme Glivec .
Kann man ohne Nachteile den einnahmemodus von mittags auf abends verlegen? Nach der oralen Gabe werde ich immer sehr müde und wollte deshalb abends nehmen. Ist das ohne Gefahr möglich ?
Besten dank
Hendrik Maus