Hallo Marie bzw Lethitia

Danke für Deine Nachricht. Aus verschieden Gründen, die ich hier nicht offen aussprechen möchte, bitte ich Dich um Kontaktaufnahme unter zur Bestätigung der Authentizität Deiner Nachricht.

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Grüße
Jan

Hallo Justine,

Ich komme ebenfalls aus der Nähe von Paderborn

Ich würde an deiner Stelle den Arzt wechseln. Wende dich doch an eine Klinik mit einer onkologischen Ambulanz. Da bist du bestimmt besser aufgehoben.

Viele Grüße und einen schönen Sonntag.

Bei uns regnet es seid gestern Nachmittag ununterbrochen durch.

Sylvia

Liebe Justine,
die Anfangszeit nach der Diagnose ist die schlimmste....Ich bin 34 Jahre alt und bin nun seit 3 Jahren mit der CML beschäftigt und habe ungefähr 1 Jahr gebraucht, mich zu fangen und mein Leben komplett neu zu ordnen. Aber es ist möglich, sich ein Leben mit CML aufzubauen, auch wenn die ersten Schritte mit der Krankheit unendlich schwer sind und es einem unmöglich erscheint, wieder den Boden unter den Füßen zu spüren. Mir hat ein Psychologe mal gesagt, dass das einzig Gute an der Krankheit ist, dass man hinterher nicht mehr so weitermacht wie vorher. Und das bezieht sich auf alle Bereiche des Lebens, auch auf soziale Beziehungen. Die Leute, die dich wegen der Krankheit meiden, sind es nicht wert, dass man sie Freunde nennt. Du wirst mit der Zeit erkennen, welches die wirklich wichtigen Menschen in deinem Leben sind, denen du vertrauen und mit denen du reden kannst. Dass dein Freund dich verlassen hat, ist schon ziemlich heftig - aber ist es nicht möglich, dass er diesen Schritt einfach aus Angst, Wut und Unverständnis getan hat? Ich will in keinster Weise sein Verhalten gutheißen, sein Handeln ist unverschämt und es ist dir gegenüber absolut grenzverletzend, dass er dich so behandelt. Aber vielleicht gibt es doch noch irgendwie die Möglichkeit, dass er zu der Einsicht kommt, dass die CML kein Grund ist, eine langjährige Beziehung zu beenden.
Wenn du mit deinem Arzt nicht zufrieden bist, solltest du den Arzt wechseln. Du bist nicht an irgendeinen Mediziner gebunden und hast ein Recht auf freie Arztwahl. Und ich denke mal, dass es in Paderborn und Umgebung mehrere Möglichkeiten gibt. Ich habe da auch einige Monate gebraucht, bis ich mich als mündige Patienten fühlen und verstehen konnte, dass ich ein Recht habe, alles wichtige über meine Krankheit zu wissen - aber man muss selber den Mund aufmachen, was man aber lernen kann. Inzwischen frage ich meinen Ärzten Löcher in den Bauch, nerve sie mit meinen Fragen und sage auch mal, wenn mir was nicht passt - ein guter Arzt muss das aushalten.
Du wirst das alles schon schaffen, auch wenn es für dich im Moment noch nicht so aussieht. LIebe Grüße, Schneekaninchen

Lieber Nobby und lieber Jan,
ich war nun einige Tage nicht hier,denn es passieren oft Dinge,die ich dann garnicht mehr verstehe.Mein Freund hat mich nach 7 Jahren wegen meiner Krankheit verlassen und ich bin sehr tief getroffen.Mein Arzt verhält sich sehr merkwürdig,eher eines Arztes unwürdig.ich bekomme immer nur lpidare Antworten auf meine Fragen und eine neue PCR will er einfach nicht machen.Ich habe ihm von meinen Ängsten erzählt,aber er hat dafür kein Verständnis denn er sagt"seien sie doch froh das nichts schlimmeres ist".
Hier in paderborn traue ich mich nicht mehr irgendwohin,weill ich Angst habe,dass man meine Sorgen nicht mehr ernst nimmt.Es ist aber ein wenig Trost,dass es Menschen gibt,die sich wirklich Mühe machen,mich zu verstehen und mir zu helfen,auch wenn es "nur2 hier ist.Ich frage mich häufig,wie ich jetzt witerleben soll,mit diese Ungewissheit und dem, was um mich herum passiert.Ich habe eine Zeit ein wenig in der Öffentlichkeit gestanden und bin verunsichert,ob ich mich zu erkennen geben soll,falls die CML doch nicht so schlimm ist.Wie merke ich denn,wenn ich meine Remission verliere oder die CML wieder zuschlägt? ich weiss mir da gar keinen Rat mehr.
Ich möchte Euch aber für den Zuspruch danken und werde jeden Tag mal hier reinschauen.Danke auch für das Angebot,mich mit euch telefonisch in Verbindung zu setzen,darüber muss ich erst nachdenken.
Ich wünsche Euch Lieben alle Gute.
Justine

Hallo Justine,

ich kann Dich gut verstehen. In Deinem Alter wäre es mir wahrscheinlich auch schwerer gefallen mit der Diagnose umzugehen.

Bei mir wurde die Diagnose mit fast 51 gestellt. Nachdem ich ausführlich erfuhr, wie gut die CML mittlerweile zu therapieren ist, bin ich gelassen mit der plötzlich aufgetreten Situation umgegangen und konnte mir das auch bis heute bewahren. Während der 12 Tage Klinikaufenthalt habe ich auf meiner Station einige Patienten kennengelernt, die wirklich akut um ihr Leben kämpfen mussten bzw. in einer ausweglosen Situation waren. Aus diesem Grund habe ich vor der CML auch keine unmittelbare Angst, sondern "nur" großen Respekt und tue alles, was in meiner Hand liegt (z.B. Therapietreue, möglichst gesund zu leben, Sport zu treiben etc.).

Ich nehme wie Du auch Glivec. Meine Werte sind langsamer als bei Dir, aber trotzdem stetig runtergegangen. Alle gesetzten Ziele wurden erreicht. Heute 2 Jahre später geht es mir im Großen und Ganzen gut und ich mache mir bzgl. der CML wenig Sorgen. Aus meiner Sicht liegt das auch an der guten Betreuung der behandelnden Ärzte. Aber auch ich habe festgestellt, daß zwischen den Hämatologen und dem Hausarzt ein weites Feld ist. Ich kann Dir nur raten, hartnäckig zu sein, wenn Du Beschwerden hast. Scheu auch nicht den Weg zu einem spezialiisierten Psychotherapeuten, wenn Du alleine nicht klar kommst. Mir hat vor 10 Jahren eine Gesprächstherapie bei einem Burnout sehr geholfen.

Verlier bitte nicht den Mut. Halte Dich auch hier auf dieser tollen Interseite und im Forum auf dem Laufenden. Gerade Du als junger Mensch hast alle Chancen in Zukunft von den kommenden Forschungsergebnissen zu profitieren. Und auch die Statistiken sagen uns mittlerweile eine nahezu normale Lebenserwartung voraus.

Ich habe gerade gesehen, dass Jan während der Erstellung meiner Zeilen einen super fundierten und tollen Beitrag verfasst hat. Vielleicht helfen Dir auch meine unverändert gelassenen Zeilen, positiver in Zukunft zu schauen und neuen Mut zu finden.

LG Nobby

Liebe Justine

bzgl Deines Schüttelfrostes kann ich leider nur schwer Qualifiziertes sagen. Ich glaube aber auch, dass Dir ein Hämatologe helfen können sollte, da er derjenige ist, der die CML-bedingten und medikationsbedingten Dinge - als auch als ausgebildeter Internist die davon unabhängigen Erkrankungen - gut einschätzen kann. Der Hausarzt ist meines Erachtens kein idealer Ansprechpartner in dem Fall, den er hat weder Ahnung von der CML noch von den Medikamenten, die Du nimmst. Falls Dir beide nicht helfen wollen oder können, würde ich ggf. nochmals nach einer Zweitmeinung bei einem erfahrenen Hämatologen - Kopie der Krankenakte nicht vergessen - ersuchen. Zusätzlich wäre vielleicht, falls auch psychosomatische Dinge (= Angst vor der CML?) ein Thema sein könnten, die Beratung eines Psychoonkologen hilfreich, denn anders als Psychologen oder Psychiater sind Psychoonkologen auf die Überwindung akuter Ängste, die eine Krebserkrankung begleiten, spezialisiert.

Vielleicht macht Dir aber folgendes etwas Hoffnung:

Ich selbst wurde mit CML vor knapp 12 Jahren, im Alter von 28 diagnostiziert. Damals war Imatinib/Glivec noch nicht zugelassen und die Aussichten, 5 Jahre mit CML zu überleben, waren wirklich mau. Ich habe damals an einer klinischen Studie teilgenommen, um Zugang zu dem damals noch sehr experimentellen Medikament Imatinib (in Kombination mit Interferon) zu erhalten, und hatte Glück, seit etwa 11 Jahren bin ich in tiefer molekularer Remission (unter 0.1). Im Jahr 2006 konnte ich in einer weiteren klinischen Studie Imatinib absetzen und habe nur mit Interferon weitergemacht, seit nun über 2 Jahren ist selbst mit empfindlichsten Messmethoden keine CML mehr auffindbar. Ich verabreiche zwar weiterhin Interferon, aber nur mit einer Spritze alle drei Wochen. Ich hatte Glück, aber nicht als Einziger.

Patienten wie mich, die erst eine "gute molekulare Remission" (BCR-ABL unter 0.1%) erreicht haben, gibt es sehr viele - die meisten Patienten erreichen diesen "sicheren Hafen", in dem es so gut wie keine Krankheitsrückfälle mehr gibt. Man geht heute davon aus, dass das Überleben von CML-Patienten sehr nahe dem der Normalbevölkerung ist - unter der Prämisse der kontinuierlichen, gewissenhaften Therapie. Auch wird momentan stark daran geforscht, die selbst in hervorragender Remission vorliegende Restleukämie, die beim Absetzen vom Medikament zur Rückkehr der Erkrankung führt, zu beseitigen. Die Forschung versteht die Mechanismen der CML immer besser und ich bin guter Hoffnung, dass es in den nächsten 10 Jahren auch eine Therapie mit endgültiger Heilung ohne Stammzelltransplantation geben wird.

Vorletztes Wochenende haben wir ein weltweites Treffen von Leitern von CML-Patientenorganisationen in Prag veranstaltet. Es waren rund 100 Patientenvertreter aus 60 Ländern da, die meisten davon sind seit mindestens 6-12 Jahren selbst CML-Patienten. Wir hatten verschiedene CML-Forscher aus verschiedenen Regionen der Welt bei uns, die uns über den aktuellen Stand der Forschung berichtet haben, und die Fortschritte bei neuen Therapien, neuen Therapiefolgen und auch Absetzstudien sind sehr ermutigend. Über viele der Studien haben wir auf der Homepage von Leukämie-Online auch berichtet, z.B. hier:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... tid=38:cml

Über die CML insgesamt findest Du gute Informationen im mit CML-Experten erstellten CML-Ratgeber:
http://www.leukaemie-online.de/cmlratgeber

Was ich damit sagen möchte: Konsequent weitermachen unter Dauertherapie, um irgendwann sicher absetzen zu können und die CML los zu sein. Ob mit Therapie oder ohne, wenn Du unter 0,1% bist und dies 2-3 Jahre beibehältst, hast Du gute Chancen, irgendwann Deinen 80. Geburtstag feiern zu dürfen.

Lass die Symptome, unter denen Du im Moment leidest, abchecken und ich wünsche Dir viel Glück damit, dass Ihr die Ursache findet, die (so würde ich eher vermuten) mit der CML nichts zu tun hat. Ich drücke Dir die Daumen. Und wenn wir Dir hier helfen können, sag bitte Bescheid, wir helfen gerne.

Liebe Grüße
Jan

Hallo Justine,

ich kann deine Sorgen und Ängste sehr gut nachvollziehen.

Bei mir wurde die Krankheit auch erst im Januar diagnostiziert. Erst bekommt man mit dem Hammer so ein " vorn Schädel". Ich habe geglaubt, dass ich vielleicht mit viel Glück noch ein paar Jahre zu leben hab, ich bin 42 Jahre, und dann ist Ende. Aber von Woche zu Woche lernst du, mit der Krankheit umzugehen. Teilweise vergisst du sie sogar... Ausser natürlich in der blöden Fastenzeit. Ich nehme Tasigna. Aber auch da gewöhnt man sich schnell dran.

Mit so einer Krankheit nimmt man seiner Körper wieder ganz anders wahr. Wenn es jetzt mal zwackt, oder es einem auch mal richtig schlecht geht, glaubt man gleich an eine Mutation oder so.

Ich denke wenn die Blutwerte in Ordnung sind besteht kein Grund zur Panik. ( Ich weiß, ist leichter gesagt als getan)

Liebe Grüße
Sylvia

Liebe Justine,

wir haben hier Forenteilnehmer, die seit über 10 Jahren mit Glivec oder anderen Therapien leben. Viele sehr gut!
Jan, der "Gründer", ist selbst so ein Fall, er wird dir vielleicht auch noch antworten, wenn er Zeit findet.

Natürlich bist du mit 24 noch viel zu jung für eine Krankheit wie die CML. Aber, auch wenn es sich blöd anhört, es hätte dich vermutlich schlimmer treffen können.

Ich bin auch seit ca. 1 Jahr Patient, allerdings schon 42. Ich musste mir keine zu großen Sorgen mehr über berufliche Zukunft etc. machen, da ich mich schon recht gut positionieren konnte.

Ich hatte die 0,1 übrigens noch nicht erreicht (musste Glivec zwischendurch absetzen) und hoffe auf Juli

Ich glaube kaum, dass du so plötzlich (seit April) in die akzelerierte Phase gehst, dass du dich schon krank fühlen kannst. Zumal die Leukos dann ja hoch hüpfen müssten, was das Blutbild verneint.

Wenn du in andere Bereiche dieses Forums gehst, sei es die CLL oder akuten Leukämien, dann wirst du viel über Hoffnung, aber auch tiefe Trauer lesen. Auch darüber, wie andere damit umgehen. Du kannst hier dementsprechend (auch anonym) über alles reden (schreiben), was du magst.

Zu den Schüttelfrösten kann ich leider nichts sagen, aber zur Heilung:
Da du erst 24 bist stehen die Chancen aus meiner Sicht ganz gut, dass du eine Heilmöglichkeit erleben wirst. Die Forschung kommt eigentlich gut voran.
Bis dahin musst du dich als chronisch krank begreifen. Diabetiker sind auch chronisch krank. Natürlich besteht bei dir das Risiko von Folgemutationen und Resistenzen. Auch können die Nebenwirkungen dauerhaft belasten. Aber lles in allem kommen die meisten heute gut mit ihrer CML klar.

Das kannst auch du schaffen! Aber es braucht vielleicht Zeit.

Es gibt hier auch Teilnehmer, die psycho-onkologische Hilfe in Anspruch genommen haben. Auch wenn der Volksmund "Klapsdoktor" sagt, würde ich den Weg nicht scheuen.

Persönlich kann ich berichten, dass körperliche Bewegung gegen die Nebenwirkungen hilft und den Kopf freimacht. Solltest du schon immer gedacht haben, mehr Sport wäre nicht schlecht, wäre jetzt ein guter Zeitpunkt, damit anzufangen.
Solltest du eh schon immer sportlich aktiv gewesen sein, behalte dein normales Pensum bei, oder, falls das zwischendurch nicht ging, arbeite dich wieder dahin.

Soweit erstmal alles Gute und Kopf hoch!
Stephan

Hallo nobby ,
Ich bin komplett verunsichert, ich weiß nicht soviel über die Erkrankung .
Ich bin noch recht Jung 24 Jahre und denke rund um die Uhr das mein leben jetzt früh endet und sowas . Ich habe oft Stunden das ich schlimmen Schüttelfrost habe und furchtbar friere. Und nichts kann mich dann wärmen , keine heiße Dusche keine Wärmflasche . Und wenn ich zum Hämatologen gehe dann sagen die ich soll zum Hausarzt gehen. Der sagt dann genau das Gegenteil . Ich bin sehr verzweifelt weil ich so viele fragen haben und mich verrenne . Gibt es denn hier in dem Forum Menschen, die schon länger mit der Krankheit leben? Gibt es eventuell Aussicht auf Heilung?
Ich war immer eine kämpfernatur doch jetzt habe ich meinen ganzen Mut verloren . Darf man hier so offen über alles reden ?
Viele Grüße nobby
Justine

Hallo Justine,

schön zu hören, dass Dein Blutbild unauffällig war.

LG Nobby

Hallo nobby ,
Danke sehr für deine aufmunternden und auch kritischen Worte . Ich habe eigentlich großes Vertrauen in meinen Hämatologen gehabt, bisher; ich frage mich, ob es eine Kostenfrage ist, dass er die PCR nicht macht?
Ich habe heute in einer Klinik ein Blutbild machen lassen , dass unauffällig war. Ich werde mir einen anderen Hämatologen suchen und dort klar ansprechen was mich bedrückt.
Hno war ich auch in der Klinik . Kurze Untersuchung eine Salbe und das war's. Ich wünsche dir auch frohe Tage und alles gute .
Justine

Hallo Justine,

wenn man jemanden nicht kennt, ist es schwer einen guten Rat zu geben. Ich versuche es trotzdem.

Vorab, ich finde es bei unserer Erkrankung unheimlich wichtig, grosses Vertrauen in seinen Arzt zu haben. Ich bin z.B. bei CML-erfahrenen Hämatologen einer Uniklinik in Behandung und würde mich auf ihr Urteil verlassen.

Andererseits spielen Angst und Verunsicherung bei manchen Patienten eine grosse Rolle und man braucht eher mal die Sicherheit einer zusätzlichen Untersuchung wie vielleicht in Deinem Fall. Daher würde ich es an Deiner Stelle wie von Niko beschrieben machen, und beim Hausarzt ein Blutbild erstellen lassen. Sollte dies unauffällig sein, hilft Dir das schon ein Stück weiter. Mt einer dauerhaften Infektion der Nase solltest Du Dich vielleicht auch einmal beim HNO vorstellen. Ich hatte auch mit einem ständig verstopften Nasenloch Probleme und das hatte nichts mit der CML zu tun.

Ansonsten ist Deine letzte PCR - die ja gute Werte ergab - auch erst ein paar Wochen her und Deine nächste steht normalerweise ja schon wieder im Juli an. Ich nehme an, dass Du wie üblich im Vierteljahresrhytmus getestet wirst.

Schöne Pfingsten und gute Besserung
Nobby

Hallo Nico ,
Nachtschweiß habe ich wohl ab und zu,allerdings auch wenn ich nachmittags mal schlafe kommt es vor , das ich sehr stark geschwitzt habe .blaue Flecke habe ich jetzt nicht entdeckt. Ich bin unglaublich müde und friere selbst bei warmen Temperaturen . Mein Arzt sagt , dass er keine Notwendigkeit für eine erneute PCR sieht , da mein Verlauf permanent abwärts ist im positiven Sinn .
Justine

Hallo Justine,
ausser der PCR stellt sich auch die Frage nach einem Blutbild. Sieht das normal aus? Wenn ich mit einer fiebrigen Erkältung zu meinem Hausarzt gehe, macht der prinzipiell ein schnelles Blutbild, um, wie er sagt, nichts zu verpassen. Eine Erkältung kann einen auch als Gesunden bös aus der Bahn werfen.
Auf einer PCR ausser der Reihe habe ich zu Beginn meiner Behandlung auch einmal bestanden. Hast Du mit Deinem Hausarzt oder Deinem Onkologen gesprochen? Blut für PCR-Messungen gibt in meinem Fall immer der Onkologe ab.
Gibt es noch andere Gründe ausser Deiner Infektion (z.B. blaue Flecken, Nachtschweiss usw.), dass Du an einen Verlust des Ansprechens denkst?
Gruss
Niko

warum bestehst du nicht auf einer pcr?