Hallo Heidi,

du fragst nach Erfahrungen: Ich hatte vor ca. 3 Jahren einen ähnlichen Anstieg, von 0.08 auf über 1 Prozent, allerdings in zwei Schritten. In meiner Panik habe ich damals eine Email an Prof. Hochhaus in Jena geschickt. Die Antwort kam umgehend: Keine Zeit verlieren. Umgehend Knochmarksuntersuchung veranlassen, um die Gründe für den Anstieg in Erfahrung bringen zu können. Bei der dann durchgeführten Knochenmarksuntersuchung lagen die Werte dann schon bei fast 30% und ein Medikationswechsel stand an.

Ich gebe zu, das klingt zunächst nicht beruhigend. Aber du siehst, ich lebe noch. Inzwischen ganz gut mit Sprycel. Meine Empfehlung als Patient lautet also: Möglichst keine Zeit verschwenden und zeitnah einen kompetenten Hämatologen aufsuchen. Da du im Schwarzwald keinen Experten in der Nähe zu haben scheinst, könntest du vielleicht ebenfalls versuchen beim oben angesprochenen Experten einen Rat per Email zu bekommen. Im besten Fall handelt es sich bei den einmalig gemessenen 1,9% um einen Ausreißer, aber darauf würde ich mich nicht verlassen.

Viele Grüße
Bertheo

Hallo,
ich habe heute den neue Wert bekommen und war ziemlich überrascht. Vor drei Monaten lag er bei 0,061% und jetzt bei 1,9%. Ist das noch eine "normale" Schwankung? Habe zusätzlich noch das Problem, dass ich zu niedrige Leukozyten hab, der Wert lag anfang des Monats bei 4600 und jetzt bei 2800. Mein Hämatologe ist im Urlaub und ich sitze in der Reha fest und hab hier keinen Arzt, der vertrauenswürdig ist. Erfahrungswerte würden mir schon weiterhelfen... Vielleicht könnt ihr berichten? Danke schonmal!

Liebe Grüße aus dem Schwarzwald
Heidi

Liebe Anna,

mir ging es vor ein paar Monaten genau so wie Dir. Ich war längere Zeit verwöhnt durch Werte wie 0,002 bis 0,008. Dann der Schock: Plötzlich ein Anstieg auf 0,035 und dieser Wert ist seitdem gleich gebieben. Zuerst gefror mir das Blut in den Adern und ich hatte mächtig Angst vor der nächsten PCR.

Mein Hämatologe meint, solange die Werte nicht weiter steigen, ist alles in Ordnung. Ausserdem gibt es auch immer noch gute Therapiealternativen. Das sagt sich so leicht, aber das Kopfkino beschäftigt sich schon mit Begriffen wie Resistenz, erneute Mutation etc. pp. Mittlerweile bin ich wieder etwas entspannter und habe mich dazu entschlossen, einfach zu glauben, dass es gut wird. Auf jeden Fall ist mir noch einmal deutlich klar geworden, was für eine Krankheit ich da habe und dass es nicht selbstverständlich ist, dass ich relativ normal weiterleben kann.

Man gewöhnt sich..............

Lieben Gruß
Nelly

Lieber Jan und Liebes Schneekanninchen,

vielen vielen vielen dank für Ihre lieben Antworten!!! Das hat mich schon ein bisschen beruhigt. Ich habe heute so eine Panik gekriegt, als ich meine Werte gesehen habe...habe einfach Angst, dass die CML sich irgendwie weiter entwickelt

Liebste Grüße

Anna

Hallo Anna,
mein PCR-Wert tanzt seit zwei Jahren immer zwischen 0,01 und 0,04 herum. Am Anfang meiner CML-Karriere haben mich diese "vermeintlichen" Anstiege immer beunruhigt, die Ärzte bewerten das aber als technische Schwankung und unbedenklich. Inzwischen kann ich die schwankenden Werte auch etwas gelassener sehen. Wenn deine Ärzte irgendeinen Anlass zum Handeln sehen, werden sie dich eh kontaktieren. Aber frag ruhig nach, wenn dich die Schwankungen beunruhigen.
Gruss, Schneekaninchen

Hallo Anna

Auf so tiefem Niveau der PCR wuerde ich als Laie (!) sagen, dass dies vermutlich eine ganz normale technische Schwankung ist - in dem Rahmen sind Schwankungen voellig normal. Bei mir schwankte es ueber Jahre in ähnlicher Weise auf ähnlichem Niveau und ich habe dies bei anderen Patienten oft gesehen. Daher denke ich, dass Du nicht beunruhigt sein brauchst.

Viele Gruesse
Jsn

Hallo ihrlLieben,

habe heute leider erfahren, dass mein PCR-Wert von 0.005 (im Februar) auf 0.013 (April) gestiegen ist. Seit 2012 nehme Ich Tasigna (Nilotinib). Was meint ihr- könnte das bedeuten, dass ich auf Tasigna nicht mehr (so gut wie früher) anspreche? Oder ist solche Schwankung noch "normal"? Ich kann leider meinen behandelnden Arzt nicht erreichen und bin wegen diesem Wert-Anstieg sehr beunruhigt

vielen Dank für eure Hilfe!

Anna.