Hallo Michael,

freu mich auch dolle mit dir!!
Scheint, dass der schwere Weg sich gelohnt hat!
ich wünsche dir, dass es nur noch bergauf geht für dich.
Was mich noch interessiert: Wie ist es um deinen Allgemeinzustand bestellt?
Bist du chronisch schlapp oder so?

Ganz liebe sonnige Grüße von mir!!

Christina

Hallo Michael

danke, dass Du uns auf dem Laufenden hältst. Ich bin so froh und erleichtert über Deine positiven Nachrichten - wenn ich an unsere Telefonate noch vor einem halben Jahr denke... FREUDE!

Herzliche Grüße, und alles Gute weiterhin
Jan

Hallo Micha,

nach Pause im Forum lese ich gerade Deine megatollen umwerfenden wahnsinnigen Nachrichten. Hipphipphurra!!!!

Ich freu mich für Dich!

Batman

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure lieben Worte. Was mir übrigens immer geholfen hat ist Optimismus das es weiter geht und man, trotz CLL, die Kurve kriegt. Die Krankheit ist gerade auch durch die neuen Medis die jetzt in Studien laufen oder einer Transplantation kontrollierbar oder sogar heilbar.

Ich wünsche Euch allen die Zuversicht, ich glaube das ist eine gute Chance es zu schaffen.

Hallo Cecil;

weder kalt noch warm noch laut ist der PET CT. Die eigentliche Untersuchung hat 10 bis 15Minuten gedauert. Also das reine scannen in dem Gerät. Man bekommt aber vorher den Zucker gespritzt und muss 1 Liter einer speziellen Flüssigkeit noch trinken. Das muss sich im Körper verteilen und man kommt erst dann dran. Das hat bei mir ca. 1 Stunde gedauert. Wichtig ist nüchtern zur Untersuchung zu kommen. Der Blutzucker darf nämlich nicht zu hoch sein sonst können die die Untersuchung nicht machen.

Hallo Ille,

habe Dir geantwortet.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Micha,
freu mich sehr über diese Nachricht (Hab Dir noch eine Mail geschickt).
Durch die niedrigen Leukos müssen wir nun erst mal bis nächste Woche warten, dann ist noch mal Kontrolle und am 30.04. ein neuer Termin in Heidelberg. Das Warten macht nervös.....
LG
Ille

Hallo Michael!
Ganz ganz großer Glückwunsch!!!
Ich freu mich sehr für dich!

LG
Andrea

Auch von mir herzlichen Glückwunsch!

(Mir wurde schon mal ein PET angedroht, bin aber drum rum gekommen.) Daher meine Frage: Wie lange dauert denn so eine Untersuchung und ist sie auch so laut wie ein MRT oder eher so kalt wie beim CT?

Hallo Michael,

Glückwunsch, freut mich sehr für Dich.

Gruß
Thomas

Hallo Ille,

ich wünsche Dir das Dein Mann das gut meistert!

Hallo zusammen,

neues sehr erfreuliches Update. Am Freitag letzter Woche hatte ich eine PET CT mit radioaktivem Zucker. Dieser markiert das Tumorgewebe, weil die CLL Zellen vermehrkt Glucose verstoffwechseln. Das sollte dazu dienen festzustellen, wie gross meine Lymphknoten nach der Transplantation noch sind. Mein Doc hatte mich schon Anfang des Jahres vorgewarndt, dass es noch lange dauern würde, bis das Schadgewebe vollkommen verschwunden ist und die Lympknoten kleiner werden. Umso begeisterter war mein Doc als er mir das Ergebnis diese Woche mitteilte. Es befinden sich keine vergrößerten Lymphknoten mehr in meinem Körper. Auf dem PET CT konnten nichts mehr an Krankheit nachgeweisen werden. Einfach unglaublich! Selbst mein Doc konnte das kaum glauben. Ich war so erstaunt, dass ich ihm das nicht glauben konnte. Als ich ihm das sagte fing er an zu lachen und sagte ich schicke Ihnen das Ergebnis per Email zu.

Dieses Ergebnis ist die beste Voraussetzung, dass es wirklich mal ganz Richtung Heilung gehen kann. Geheilt gilt man nämlich erst, wenn auch nach 2 Jahren keine Leukämie mehr im Körper nachzuweisen ist. Aber die gesamten bisher mitgeteilten Untersuchungsergebnisse sind alle sehr positiv. Der Doc sagte mir bei mir läuft wirklich alles sehr sehr gut.

Ich bin glücklich. Nächste Woche werde ich dann wieder mit dem Krafttraining anfangen. Wenn meine Erkältung ganz weg ist fange ich wieder an zu laufen.

Ist nen schönes Gefühl nach all den Rückschlägen nur positive Nachrichten zu haben.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo,
Das sind wirklich gute Neuigkeiten,hab schon immer mal an Dich gedacht.
Bei meinem Mann erfolgt jetzt die Vorbehandlung mit Atemtuzumab. Werte sind recht gut, nur eine nicht endende Erkältung macht ihm zu schaffen. Und ab heute muss noch ein Virus therapiert werden.
Wünsche Dir weiter alles Güte und drück die Daumen.
Ille

Das sind doch tolle Neuigkeiten!
Und die Grippe wirst du hoffentlich auch bald loswerden. Ich drücke die Daumen, dass es weiterhin bergauf geht!

Hallo zusammen,

wollte noch mal ein Update geben. Am 15.03.12 war Tag 101 und es wurde eine Knochenmarksbiopsie gemacht. Der Chemärismus steht noch aus. Erste Ergebnis des Knochenmarks ohne CLL Befund.

Mich plagt derzeit lediglich eine Erkältung. Vor 4 Wochen hatte ich mir, trotz aller Vorsichtsmaßnahmen, die Schweinegrippe eingefangen. Als der Arzt mir das sagte war ich erst geschockt. Er sagte mir dann ich hätte den unmutierten harmlosen Virus. Danach musste ich lachen, frei nach dem Motto ich lasse auch wirklich garnichts aus. Habe daraufhin Tamiflu bekommen. Zwischenzeitlich ist die Grippe weg war dann für ca. 1 Woche vollkommen beschwerdefrei bis ich mir dann wieder eine Erkältung eingefangen habe und mich der Husten plagt.

Mein Doc ist, was die CLL angeht, vollkommen zufrieden. Derzeit nehme ich noch 2 x 125 mg Sandimmun. Die Dosis soll jetzt langsam herab gesetzt werden. Nach Ostern steht noch ein PET CT an um zu sehen, inwieweit sich die Lympknoten weiter verkleinert habe. Ich hoffe das die sich auch langsam auflösenn, obwohl das durch die immer noch hohe Dosierung der Immunsupressiva sicherlich nur langsam geht.

Wenn die Spenderzellen, durch Senkung der Medis, stärker wirken können wird das sicherlich auch dazu beitragen das die Lymphknoten von den Zellen besser angegangen werden.

Ich hoffe es läuft weiter so gut und die folgenden Ergebnisse sind auch so positiv.

Herzliche Grüße

Michael

Cecil hat geschrieben:Hallo, Elke,

wäre es Dir recht, den allgemeinen Teil Deiner Antwort in ein posting in dem ttt-thread zu übernehmen? Also vielleicht nicht als link, sondern als Teil-Kopie?
Ich frage, weil dass ja alle mal betreffen könnte, nicht nur die CLLler.

Vielen Dank! Cecil

Hallo Cecil, kein Problem, kannste gern machen.
LG Elke

Ja, Ille,
das leidige Thema ....

Dennoch hoffe ich, dass das Warten sich lohnt; nach meiner persönlichen Überzeugung ist eine Nur-Antikörper-Vorbereitung schonender als kombiniert mit Chemo.

Bei mir war schon mit FC-R begonnen worden, ehe die Zytogenetik vorlag. Andernfalls oder falls mit FC-R keine ausreichende partielle Remission erreicht worden wäre, hätte auch ich Alemtuzumab bekommen.

Viele Grüße

Hallo Micha,
auch von mir Glückwunsch zu den Werten, drück Dir weiter die Daumen.
Auch uns wird das finanzielle sicher später betreffen, kenn mich damit aber leider noch nicht aus.
Im Moment warten wir auf die Bereitstellung von Atemtuzumab ( viel Aufwand - muss von England oder der USA besorgt werden).
Dir weiterhin alles Gute

Herzliche Grüße
Ille