Arsentrioxid winkt mal

Raphael ist in der Charité das 1. Kind, dass mit einer Kombination aus ATRA und Arsentrioxid in der Erstbehandlung beglückt wird. Lediglich in den Liquor bekommt er alle 2 Wochen Antracycline gespritzt.
Wir sind jetzt bei Tag 24 der 50tägigen Induktionsphase. Um Tag 50 herum erwartet man eine Komplettremission.
Im Moment wissen wir nicht wirklich, wo wir stehen, da Raphael einen blöden Infekt (Nase, Ohr; Lunge) hat und so weder punktiert werden kann noch ein aussagekräftiges Blutbild zu bekommen ist.

Die Arsen-Theraphie ist sicher nichts für Sprinter, eher für Marathon-Läufer. Raphael bekommt im nächsten halben Jahr bis auf eine vier wöchige Pause JEDEN Tag ATO. Also ständig in die Klinik fahren, Nebenwirkungen ausbalancieren, Schule (wenigstens ein bisschen) integrieren, mir um meine berufliche Zukunft Sorgen machen (ich werde die nächsten 9 Monate definitiv nicht arbeiten können) und, und, und.

Was hilft (womit ich noch mal die Kurve zum eigentlichen Thema bekommen habe *uff*): einen Tag nach dem anderen "abarbeiten", der Kontakt mit anderen betroffenen Eltern, stricken und vor allem Humor! Auf meinen Sohn bin ich übrigens total stolz - er macht super mit!!

allen noch einen schönen Sonntag
Gabriele

Das mit den Mitbewohnern und der erhöhten Infektionsgefahr scheint mir ein zweischneidiges Schwert zu sein ... Auch ich bin hier alles andere als allein, weshalb ich mich in schwachen Phasen selbst bemitleide. Trotz daraus resultierender Infektionsgefahr stelle ich für mich fest, dass ich es in den letzten 2 1/4 Jahren allein gar nicht ausgehalten hätte ...

Auf der Arbeit, wohin ich tatsächlich wochentäglich ein paar Stunden gehe, ist es doch eigentlich genauso. Ein Gespräch mit dem Chef und eine schriftliche Bitte an die Kollegen, im Rahmen ihrer Möglichkeiten Rücksicht auf mich zu nehmen, haben da etwas geholfen.

Lieber Cecil,
Schwarmintelligenz oder Schwarm-Intelligenz ? Letztere Schreibweise stimmt für deinen ersten Beitrag; und bei übereinstimmender Schreibweise hätte sich der Beitrag mit der Suchfunktion oben auf dieser Seite leichter finden lassen. Nix für ungut...

Deiner Einladung folgend, möchte ich mich kurz zur Frage nach der Vermeidung von Infektionen bei Immunsuppression äußern.

Das ist für mich leider ein aktuelles Problem. Ich bin etwas immunsupprimiert, mit Prograf 0,125 mg 1-0-1. Außerdem habe ich schon von meiner Anlage her eine leichte Immundefizienz (Es könnte sein, dass sich diese durch die SZT gebessert hat, doch ist die Erörterung dieses Themas müßig, weil ich eben in den letzten vier Monaten schon zwei Infektionen hatte.)

Was war deren Auslöser? Mir scheint, jedesmal die Ansteckung durch MitbewohnerInnen, die jedesmal beide von der jeweiligen Infektion betroffen waren. Da fühle ich mich ganz hilflos, diesen Ansteckungsgefahren durch das Zusammenwohnen ausgesetzt zu sein.

Das erste Mal war es eine Darminfektion, das zweite Mail eine Atemwegsinfektion. Gut,- ich hatte früher Schlimmeres an Atemwegsinfektionen, aber dieser Gedanke gibt mir deshalb keine große Befriedigung, weil ich jetzt viele "Gesundheitsbaustellen" "Krankheitsherde" auf einmal habe, und sich Infektionen auch auf diese anderen Bereiche negativ auswirken.

Eine Lösung wäre es, in ein Kloster zu gehen, das etwas mehr Distanz von den anderen ermöglichen würde, als ich sie jetzt genieße.

Eine andere Lösung wäre es, meine Wohnung aufzugeben und in eine kleinere zu ziehen, die ich mir auch alleine leisten kann.Gibt es in einem anderen Teil Österreichs, wo auch die Luft besser ist als in der Großstadt, was meine Lungen eigentlich auch brauchen würden.

Eine weitere Lösung, keine MitbewohnerInnen mehr aufzunehmen und meine Wohnung alleine zu bewohnen. Jedenfalls müßte ich die Gelegenheit haben, Personen, die schnupfen und husten, aus der Wohnung zu weisen. Zu teuer.

Letzte Lösung: Ich hätte eine Zweitwohnung bzw. einen Zweitschlafplatz, in den ich mich flüchten kann, sobald eine/r meiner MitbewohnerInnen Anzeichen einer Infektion zeigt. Auch nicht leicht zu organisieren.

Das mit dem Kloster habe ich schon 2008 einem Arzt im ersten Krankenhaus, in dem ich für die Chemotherapien vor der SZT war, angekündigt. Er hat es nicht glauben wollen, dass ich so etwas tun würde. Na ja, ist ja auch nicht so einfach. Ich sitze hier zwischen meinen vielen Sachen und kann mich nicht leicht von ihnen trennen...


Ich möchte ich mich bei dir, lieber Cecil, für deine anregenden Beiträge bedanken. Wort-Schwärme zur Förderung unserer Schwarm-Intelligenz zu produzieren, ist auch schon was.

Liebe Sonntagsgrüße an alle,

Akita

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Eine Frage noch: Wenn ich meinen Beitrag x-mal ändere, umd kleine Schreibfehle, die mir erst nachträglich auffallen, - kommt dann jedesmal eine neue Benachrichtigung in Eure Mailbox? Wenn ja, dann würde ich das in Zukunft versuchen, zu vermeiden.. Danke .

Kurze Anmerkung:

Das mit der Schwarmintelligenz in meinem ersten Posting (für Neulinge: Das ist auf der ersten Seite, also jeweils die Seite mit der höchsten Zahl, unten!) war schon ernst gemeint.

Kann ja sein, dass an mir ein Hobby-Feuilletonist verloren gegangen ist. Ich schreibe nun nicht unter jeden Post drunter "Habt Ihr damit Erfahrung?" oder "Was meint Ihr dazu?" Wäre mir auf Dauer auch zu eintönig. Fühlt Euch also regelmäßig stillschweigend virtuell dazu aufgefordert, zu antworten.

Insofern möchte ich mich ganz herzlich bei allen bedanken, die das hier schon getan haben, insbesondere Akita, Thomas55 und Exil-Hanseat.

Vielleicht geht ja mein thread in absehbarer Zeit den Weg alles Irdischen, und das ist wiederum gar nicht so schlimm. An dieser Stelle erhält der Spruch, dass das eNet nie vergisst, doch mal eine positive Bedeutung. Solange es LO gibt, gräbt vielleicht irgendwer ihn auch wieder aus. Und das ist auch gut so.

Hallo,
da ich in dieser Woche ärztlicherseits nur positive Nachrichten erhalten habe, möchte ich hier ebenfalls ein bisschen positive Stimmung verbreiten.

Seit der Diagnose bin ich schon ein wenig so unterwegs wie der herzige Roboter in "Nummer 5 lebt": Input, brauche Input. So habe ich mir u.a. im Dezember den ersten Patiententag meines Lebens angetan und werde von wohlwollenden Bekannten auch schon mal auf Artikel über Leukämie hingewiesen. Die empfangenen positiven Signale möchte ich zeitrafferartig und laienhaft wie immer wiedergeben.

1. CML-Patienten spielen wohl, von bedauerlichen Ausnahmen abgesehen, in der Stammzelltransplantation eine immer geringer werdende Rolle.

2. Auf diese "Insel der Glücklicheren" unter uns Chronikern, weg von Chemo und hin zur täglichen Einnahme von Tabletten, drängen aber auch die CLLler; demnach stehen die sog. Signalwegsinhibitoren kurz vor dem Eintritt in die klinische Prüfung.
Ob diese auch bei Hochrisiko-CLLlern wirken, muss sicher erst im Rahmen der Studien erforscht werden. Bitte beachtet auch Jan's heutigen Video-Artikel zu einem neuen TKi bei Hochrisiko-CLL

3. Wenn ich das richtig verstanden habe, wird möglicherweise schon an Signalwegsinhibitoren der zweiten Generation grundlagengeforscht. Die meisten Medikamente durchlaufen ja eine Entwicklungszeit von bis zu 10 Jahren, ehe sie es in die klinische Prüfung schaffen.

4. Für eine Unterform der akuten Leukämien, die APL, wurde erfolgreich eine deutsch-italienische randomisierte Studie abgeschlossen, deren Veröffentlichung vorbereitet wird. Auch hier heißt es weg von Chemo, und zwar durch die Behandlung mit Arsentrioxid in Kombination mit ATRA.
Schaust Du z. B. im focus vom 18.01.2013.
Arsentrioxid hört sich für Laien zunächst abenteuerlich an; aber man bedenke, dass Alexandre Dumas schon im "Graf von Monte Christo", also fiktiv, ein junges Mädchen von seinem Großvater einem Gift-Anschlag vorbeugend mit winzigen, ansteigenden Arsenmengen behandeln ließ ... Ich schweife ab.

5. Betreffend andere Blutkrebsformen, so heißt es in eben jenem Artikel, "sei die Methode noch nicht direkt anwendbar". Ich interpretiere das jetzt mal laienhaft so, dass man da dran ist und dran bleibt.

So, das war's. Die Fatigue schlägt wieder zu.
Euch allen einen schönen Abend noch!

Stimmt, Thomas. Guter Hinweis betr. die Blutbildung!

Nordic Walking mache ich ja selbst ganz gern, s.u. Das Problem scheint mir nämlich darin zu liegen, auch die großen Röhrenknochen der Arme aufzubauen, beim Nur-Jogging kriegen die nichts ab.

Ich konnte keine Stoßtherapien bekommen, sondern musste das Predni jeweils deutlich mehr als eine Woche nehmen. Und dann darf man damit nicht abrupt aufhören, sondern muss ausschleichen.

Bei mir war das Kind schon in den Brunnen gefallen, und die Dexa-Messung kam einen Tick zu spät. Mein Arzt sagte mir in entwaffnender Offenheit, dass man bei mir nicht mit so drastischen NW gerechnet hatte. Vielleicht war es daher auch nur eine Art unheilvolle Melange aus dem Predni und den vorangegangenen Chemos/der SZT, der ich das zu verdanken hatte. Ich habe also wieder mal eine Extrawurst und bekomme 1x jährlich ein Bisphosphonat iv., solange ich im vorhergehenden Jahr wieder Predni hatte.

Was aber für alle gilt, die viel ganzkörperwirksames Kortison nehmen müssen und vorbeugen wollen: Calcium allein bringt gar nichts; ich nehme einmal wöchentlich hochdosiertes Vit. D. Und das ist jetzt ausnahmsweise mal ärztlich bestätigt, denke ich: Kurz nach meiner Verordnung lief zufällig eine Ratgebersendung im TV, in der ein auf Osteoporose spezialisierter Endokrinologe das genau so gesagt hat. Und Sport, natürlich. Siehe auch postings von gestern.

Cecil

Cecil hat geschrieben:Danke. Da sind wir schon drei, die einer Meinung sind.

Später werde ich mich noch einmal zu der Erfahrung äußern, auf die ich mit der Diskussion eigentlich hinaus wollte: Wie man das Äußerste (Frakturen) evtl. vermeiden kann.

Zunächst aber verabschiede ich mich ins Real Life; will ja nicht als internetsüchtig gelten.

.....wenn möglich (es gibt ja Situationen wo es nicht geht) ist die allerbeste Osteoporosevorbeugung eine regelmäßige Bewegung....ohne meine tägliche 1,5 Std. (Schwarzwald-)Runde gäbe es mich wohl schon lange nicht mehr....Hinzu kommt dass Bewegung nicht nur für die Osteoporosevorbeugung wichtig ist, sondern generell für die Blutbildung, die ja hauptsächlich in den großen Röhrenknochen stattfindet und die ja durch Bewegung "massiert" werden.
Allerdings klappt das meist nur wenn Frau/Mann eine Bewegungsart findet die Spaß macht und nur hin- und wieder der innere "Schweinehund" überwunden werden muss. Ich bin inzwischen direkt "Waldsüchtig"...

Hallo Cecil,

hattest du nicht vorbeugend ein Calcium-Vitamin D Präparat bekommen? Wurde nicht eine Knochendichtemessung gemacht?

Bei mir wurde das routinemäßig gemacht. Knochendichtemessung - weiß ich jetzt nicht - diese vielleicht erst nach ein paar Monaten.

Es hat sich eine Osteopenie herausgestellt. Zwei Jahre später war dann die Osteopenie verbessert, angeblich aufgrund der erfolgreichen Einnahme des Calcium-VitD Präparates.

Es gibt aber sicher PatientInnen, die mehr gefährdet waren in dieser Richtung als ich. Frage mich auch, ob man das vor einer allfälligen Fraktur nicht schon feststellen könnte..

Akita

Danke. Da sind wir schon drei, die einer Meinung sind.

Später werde ich mich noch einmal zu der Erfahrung äußern, auf die ich mit der Diskussion eigentlich hinaus wollte: Wie man das Äußerste (Frakturen) evtl. vermeiden kann.

Zunächst aber verabschiede ich mich ins Real Life; will ja nicht als internetsüchtig gelten.

Hallo Thomas55,
ich möchte dir beipflichten.

Meiner Meinung kann Kortison sicher schädliche Neben-Wirkungen haben, doch wenn es keine Alternative gibt, sollte man froh sein, dass es dieses Kortison gibt. Ist ja doch ein Medikament, das Leben retten kann und die Lebensqualität oft stark erhöht. Ich kenne eine Dame, die wegen Lungenproblemen seit vielen Jahren hohe Dosen von Kortison brauchte, als ich sie zuletzt vor Jahren sah. Familie, guter Job, drei Kinder, strahlendes Aussehen. Ohne Kortison?? Wenn mir (orales) Kortison hilft, wieder arbeiten gehen zu können; meine Symptome lindert, dann werde ich vielleicht diesen "Teufelspakt" lieber eingehen, als eine ewige lokale Behandlung weiterzuführen, die nichts hilft. Es ist ja auch in dem Konsensusreport über die Behandlung der chronischen GVHD mEN geschrieben, dass bei mittelschwerer GVHD systemisch behandelt werden soll und nicht/nur örtlich.. Akita

Thomas55 hat geschrieben:...dauerhafte Nebenwirkungen von Kortison gibt es vor allem bei langfristiger regelmäßiger Einnahme, da ist der "schlechte Ruf" von Kortison schon berechtigt. Ich habe nun über 14 Jahre regelmäßig anfangs alle drei Wochen später dann etwa alle 4 Wochen hochdosiertes Dexamethason (3 bis 4 Tage jeweils 40 mg) genommen (Dexamethason ist 7 mal stärker als Prednisolon) und habe keine (bekannten) dauerhaften Nebenwirkungen davon bekommen.

D.h. wenn die Kortisoneinnahme vorübergehend, oder wie bei mir als hochdosierte Stoßtherapie gemacht wird, ist sie wesentlich besser verträglich als ihr Ruf. Allerdings waren die Nebenwirkungen direkt während der Einnahme natürlich unangenehm (aufgedreht, schlaflos, hinterher "Entzugsdepression" und mindestens ein halbes Dutzend anderer Dinge....

Hallo Cecil,

für mich sind beide Immunsuppressiva. Oder wo siehst du den wesentlichen Unterschied? Ich werde seit 2008 mit Tacrolimus behandelt; wurde von Ciclosporin darauf umgestellt. Die Protopic Salbe verwende ich seit 2010, punktuell für meine sklerodermiforme Haut-Gvhd, Mir wurde gesagt, dass diese Protopic - Salbe grundsätzlich auch nur lokal wirkt (mit Ausnahmen, wo sie doch auch, in verringerter Konzentration als auf der Haut, in den Körperkreislauf kommt) Ich weiß jetzt nicht, was gefährlicher ist: Cortison oder Protopic.

LG Akita

quote="Cecil"]Bitte Vorsicht!
Protopic-Salbe ist keine "Kortison"-Salbe, sondern enthält Tacrolimus. Durfte ich schon oral nehmen (Advagraf/Prograf). Ist ein "richtiges" Immunsuppressivum, hier für die örtliche Anwendung bei schweren Hauterkrankungen, z. B. sehr schwere Schuppenflechte oder so was in der Art.

Cecil[/quote]

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Cecil

Bitte Vorsicht!
Protopic-Salbe ist keine "Kortison"-Salbe, sondern enthält Tacrolimus. Durfte ich schon oral nehmen (Advagraf/Prograf). Ist ein "richtiges" Immunsuppressivum, hier für die örtliche Anwendung bei schweren Hauterkrankungen, z. B. sehr schwere Schuppenflechte oder so was in der Art.

Cecil

Hallo Cecil,
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dass nicht gleich im ganzen Organismus, sondern nur örtlich wirkt: Budesonid. Schade, dass das praktisch nur für Lunge, Darm und evtl. noch Nase möglich ist.[/quote]

An ein paar weiteren Stellen läßt sich Protopic Salbe anwenden. Ist aber alles natürlich nicht so gesund..

LG akita

...dauerhafte Nebenwirkungen von Kortison gibt es vor allem bei langfristiger regelmäßiger Einnahme, da ist der "schlechte Ruf" von Kortison schon berechtigt. Ich habe nun über 14 Jahre regelmäßig anfangs alle drei Wochen später dann etwa alle 4 Wochen hochdosiertes Dexamethason (3 bis 4 Tage jeweils 40 mg) genommen (Dexamethason ist 7 mal stärker als Prednisolon) und habe keine (bekannten) dauerhaften Nebenwirkungen davon bekommen.

D.h. wenn die Kortisoneinnahme vorübergehend, oder wie bei mir als hochdosierte Stoßtherapie gemacht wird, ist sie wesentlich besser verträglich als ihr Ruf. Allerdings waren die Nebenwirkungen direkt während der Einnahme natürlich unangenehm (aufgedreht, schlaflos, hinterher "Entzugsdepression" und mindestens ein halbes Dutzend anderer Dinge....