@Danke Cecil, ich wunderte mich schon, dass Heike kein angelegtes Profil hat

Das Problem, liebe Heike, könnte darin bestehen, dass Du nicht registriert bist. Du schreibst zwar mit eigenem nickname, aber als Gast.

Von den registrierten Mitgliedern wird nur dann die persönliche eMail-Adresse angezeigt, wenn diese das zulassen. Sonst sehen auch die registrierten sie nicht. Private Nachrichten können können wir uns trotzdem über den Server der website senden.

Cecil

Hallo Batman,

meinst du mit PN: persönliche Nachricht? In deinem Profil steht doch keine mail-Adresse. Oder ich bin zu blöd, und finde sie nicht.

Schöne Grüße Heike

Hallo Heike,
die andere Seite des Tisches ist sicherlich die mit dem bequemeren Stuhl und auch ich habe den Hang zu Kraftausdrücken!!!!

Gestern hat mir eine Freundin ein Bild gemalt. Steht drauf Arsch-Kacke-Pipi- Danke der Nachfrage!
Ich finde es großartig und wollte mir einen Riemen drum machen, um es umhängen zu können. Was die Jahresfrist angeht, bin ich unsicher, ab wann ich die Monate zählen kann. Eigentlich habe ich schon drei Monate um, wären also 9 Monate Achterbahn vor mir
Schicke mir doch mal eine PN, kann nicht auf Dein Profil...

Schöne Mittwochsgrüße
Batman

Hallo Batman,

ich muss meinen Vor(schreibern)rednern zustimmen, dass das erste Jahr das Schlimmste ist. Jetzt nach 31/2 Jahren sehe ich das Ganze etwas gelassener. Meine Leukos haben sich das ganze letzte Jahr bei 100.000 eingepegelt und ich bin fit wie ein Turnschuh.
Aber am Anfang immer die gleichen kreisenden Gedanken. Mein Onkologe sagte mir damals: " Jetzt denken sie jeden Tag daran, aber glauben sie mir, das vergeht." Ich habe zwar brav genickt, aber gedacht habe ich mir: du Arsch, hast gut reden auf der anderen Seite des Tisches. Auch das Achten auf jedes Wehwechen, und gleich denken: jetzt geht es los oder besser gesagt bergab, wird besser. Ich war immer richtig sauer auf meinen Hausarzt( was gleichzeitig auch mein Chef ist - sehr ungünstig) oder Onkologen, wenn sie sagten, das hat nichts mit der Leukämie zu tun.

Das erste Jahr bin ich "leicht" depressiv geworden, war nur noch müde und die Infekte fingen an. Habe mich wieder aufgerappelt und jetzt geht es mir richtig gut. Bin wieder ein fröhlicher Mensch, lache viel, bin sportlich aktiv und nutze jeden Urlaubstag um zu vereisen.

Auch mehr Gewicht hatte ich mir zugelegt, mich aber damit nicht wohlgefühlt und wieder etwas abgenommen. Zurück zu deinem Hamburger, du weißt doch, dass das nicht gut für uns ist
Aber im Ernst, ich habe auch meine Ernährung umgestellt, ob das geholfen hat, weiß ich nicht, aber ich fühle mich wohl dabei. Wenn du dich mal ausquatschen willst, jederzeit. Dann melde dich.
Liebe Grüße auch aus dem Hessenland
Heike

Hallo, Batman,

das Thema möchte ich alsbald in "meinem" ttt-thread behandeln. Auch ganz unernst. Vorab soviel:
Du weißt wenigstens, woran es liegen könnte, wenn Du ein wenig abnimmst. Ich ahnte nichts Böses, nahm vielleicht 2 kg ab und freute mich darüber. Ich Trottel hätte mal lieber fragen sollen, wie das sein kann, so im Prinzip ganz ohne Sport und ohne Essensumstellung. Etwa 2 Monate später bekam ich die Diagnose und konnte die Zeichen rückblickend dann doch richtig deuten ...

Gruß, Cecil

P.S.: Ich vergass zu erwähnen, dass ich aus just dem selben Gedanken heute mittag einen fetten Hamburger gegessen habe. Deshalb musste ich auch lachen:-)

Hallo Michael,

nachdem ich meinen Beitrag verfasst habe, ging es mir schon ein Stückchen besser und ich konnte die Arbeit wieder aufnehmen. Und jetzt habe ich sogar lachen müssen über Deine Gewichts-.Geschichte. Eigentlich würden mir ein paar Kilos weniger ja ganz gut zu Gesicht stehen, nur habe ich mir eine andere Diät vorgestellt und dass ich panisch werde, wenn die Waage schwankt, hätte ich vor 5 Monaten auch noch nicht gedacht. Das mit dem Temperaturmessen könnte ich auch ausprobieren - da geht noch was....grummel....
Mir schlägt es halt dann doch auf den Magen und ich muss lernen, das eine vom anderen zu unterscheiden, da bin ich momentan der totale Versager!!!!!! Mein erster Hämatologe hat ganz cool gesagt, dass ich natürlich ein Recht auf alle anderen Erkrankungen auch hätte, worauf ich sagte, ich kotze gleich wieder auf ihren Schreibtisch, wenn sie weiter so tolle Nachrichten verbreiten...das fand er nicht lustig

Danke dafür und noch einen schönen Abend!

Hallo Batman

ob es normal ist, weiß ich nicht, aber zumindest nicht ungewöhnlich, den bei mir war es ähnlich.

Jedesmal, wenn ich etwas Gewicht abgenommen habe war ich beunruhigt und haben dann überprüft ob ich auch zunehmen kann. Das war auch der Fall und hat letztendlich dazu geführt, daß ich nach der Diagnose innerhalb eines Jahres ca. 10kg zugenommen habe. Da habe ich dann eingesehen, daß es so nicht weitergehen kann und das ganze fing an sich zu normalisieren. Das Gewicht bleibt allerdings auf dem erhöhten Niveau.
Ich habe auch 1-2 mal am Tag die Temperatur gemessen und darüber Buch geführt, um zu sehen, ob sich da irgendetwas ändert, was es nicht getan hat.

Irgendwann so nach einem Jahr fing ich dann an "ruhiger" zu werden. Ich weiß, daß das nicht unbedingt beruhigt, aber Du weißt zumindest, daß es Dir mit diesem Verhalten nicht alleine so geht.

Viele Grüße aus Hamburg
Michael

Hallo alle,

der Tag des Auswertung in der Uniklinik kommt immer näher (06.02.) und ich drehe täglich neu am Rad. So durch den Wind war ich noch nicht einmal vor der eigentlichen Diagnose. Diese Ups and Downs sind für mich nur schwer erträglich, auch wenn ich in Anbetracht der anderen Forenbeiträge ja mal ganz kleine Brötchen backen sollte, denn es bleibt ja noch viel zu tun und auch dafür werde ich Kraft brauchen. Allerdings habe ich immer ganz gut damit umgehen können, wenn ich die Hiobsbotschaft dann endlich gekannt habe, sprich. dem Feind ins Gesicht schauen kann.
In der Zwischenzeit denke ich bei jedem Zipperlein, jedem Seitenstechen oder 500g auf der Waage in die andere Richtung, dass ich sofort in die Hölle komme. Auch bei der Arbeit habe ich mittlerweile Konzentrationsprobleme. Das ist Mist.Vermutlich ist das normal, oder?

Kriselnde Grüße!

Hi Thomas,

1.000 Dank an Dich und Michael. Ihr habt mir echt geholfen, Weihnachten auf die Reihe zu kriegen! Das war toll und hat mir Mut gemacht!!!!!!!!!!

Gast hat geschrieben:Hallo Michael,
sicherlich werde ich jetzt oefter hier sein, denn das beste Verstaendnis hat derjenige, der das eigene Schicksal teilt:)

Viele Weihnachtsgruesse von Frankfurt nach Hamburg!

...wenn Du Dich hier mal durch die Texte durchkämpfst kannst Du sicher einiges an Infos finden. Ich war bei der Diagnose im Jahre 1996 47 Jahre alt und damals schon (anders als bei Dir) im höchsten Stadium der Cll. Damals sah es so aus, dass ich vielleicht mit Glück wenigstens 50 werden kann und nun feiere ich heute schon wieder Weihnachten und bin vorher 1,5 Std. durch den Wald gepirscht...

Ich wünsche Kraft und Mut
Thomas

Hallo Michael,
sicherlich werde ich jetzt oefter hier sein, denn das beste Verstaendnis hat derjenige, der das eigene Schicksal teilt:)

Viele Weihnachtsgruesse von Frankfurt nach Hamburg!

Hallo Batman oder doch besser Batwoman

so wie Dir ging es vermutlich jedem bei der Diagnosestellung. Bei mir wurde die CLL diagnostiziert, als ich 44 Jahre alt war. Das zieht einem dann erst einmal den Boden unter den Füßen weg. Mein Hämatologie hat mir das ganze dann erstmal recht ausführlich erklärt und mich erstmal etwas beruhigt, aber bis ich dann ruhiger wurde und das ganze "akzeptiert" habe, hat es sicher ein Jahr gedauert.

Es ist auf jeden Fall seht gut, wenn Du dich von Spezilisten noch mal richtig durch checken läßt. Bei der CLL ist inzwischen ja soweit, daß man sie sehr gut behandeln kann, wenn sie überhaupt behandelt werden muß. Bei mir war das vor drei Jahren und mir geht es jetzt viel besser als vorher.

Gerade wenn man sich mögliche kommende Behandlungen ansieht, dann gibt es da riesige Fortschritte. Von daher solltest Du wirklich keine Panik schieben, aber das sagt bzw. schreibt sich sehr viel leichter, als das man es auch wirklich selber machen kann. Hier im Forum wirst Du häufig Hilfe auf viele deiner Fragen bekommen, so daß es schön wäre weiter von Dir zu hören

Viele Grüße aus Hamburg
Michael

Hallo alle,

bin 46 Jahre alt, weiblich, habe zwei Kinder und erhielt Anfang November meine Diagnose. Bis zu diesem Zeitpunkt war ich sicher, dass die erhöhten Leukos und der geschwolle Lymphknoten alles wäre, aber mit Sicherheit keine Leukämie. Falsch gedacht.

Ich habe mir sehr schnell psychotherapeutische Hilfe gesucht. Das Hoch und Tief und insbesondere die Zeit des Transparentmachens gegenüber Familie und Freunden muss ich Euch sicherlich nicht schildern. Am Montag hatte ich einen Rückgang meiner Leukos von 36.000 auf 30.000 zu verzeichnen und mein Hämatologe meinte, es sieht alles stabil aus und ich soll keine Panik schieben. Jajajaja.

Aufgrund einer Empfehlung eines befreundeten Arztes hatte ich nun am Mittwoch einen Termin in einer anderen Klinik zwecks zweiter Meinung, wobei es nicht darum ging, dass die CLL von mir nur in der Phantasie meines Hämatologen existiert (schön wär´s), sondern um Empfehlungen, wie es weitergeht. Ich habe keine B-Symptome und mein Allgemeinzustand ist gut, ich bin belastbar, habe nur Ausschlag an den Ohrläppchen, der mal da ist und mal nicht, ebenso wie mein Halslymphknoten mal dick und mal dünn ist. Nun bin ich recht beschwingt in die Klinik und dort hielt man von meinem Hämatologen mal rein gar nichts, wenn ich von dem Gesichtsausdruck meines Gegenübers ausgehe. Er hätte gleich weitere Untersuchungen machen sollen, besonders wegen 17p Deletion. Ich sei schließlich noch so jung. Einerseits bin ich ja froh, jetzt nochmal so gründlich untersucht zu werden und auch der Ultraschall war deutlich gründlicher als bei der ersten Untersuchung. Es wurden auch weitere Lymphknoten gesehen, wobei es noch keine Auswertung gab und ich auch durch Erkältung und einen Abzess nicht ausschließen will, dass da irgendwas verrückt spielt. Aber wo bitteschön ist jetzt die gute Stimmung vom Anfang der Woche geblieben??? Ich könnte kotzen oder mal eben jemanden verhauen. Bringt aber vermutlich beides nichts. Jetzt heißt es, wieder warten...ich hasse das!

Und soll ich mal was sagen: ich bin nach der Diagnose in New York fast von einem führerlosen (!) Taxi überfahren worden.
Da wären meine Blutwerte total egal gewesen. Danach traf ich sehr zufällig eine Künstlerin, die die Leukämiestiftung in den USA im Laufe der Jahre mit einer Million Dollar unterstützt hat und deren Mutter seit 25 Jahren CLL hat. Sie hat mich geherzt und mir tierisch Mut gemacht. Sie kam mir vor, wie mein Weihnachtsengel.

Leute, das ist alles irgendwie der Wahnsinn. Ich grüße Euch alle -unbekannterweise und ganz besonders die sehr tapferen Helden hier.