Aktueller Situationsbericht

Frank · Beitrag von **Frank** » 13.01.2006, 08:59

Hallo Hansi,

super! Das freut mich wirklich zu hören!!!!

Bin auch am 30.01.06 wieder in Mannheim. Vormittag.

Dann hat die Kombinationstherapie also gut angeschlagen! Ist doch beruhigend zu hören und zeigt wieder das wir außer Mannheim keine bessere Adresse finden können!

Liebe Grüße
Frank
[addsig]

unknown · Beitrag von **unknown** » 12.01.2006, 20:28

Hallo Franky
Hier spricht Hansi!!!!!!
Alles klar bei Dir?
Bei mir sieht es super aus, der Prof. ist begeistert von meinen Werten.
Am 30.01.06 bin ich wieder in Mannheim.
Ach so, gutes neues Jahr noch an Euch alle hier in der Leukämiegemeinde
Gruss Hansi aus Alpirsbach
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unknown · Beitrag von **unknown** » 15.11.2005, 19:05

hey jan, kurz zu deinem bericht und grussss, glivec wie gewohnt 400ml +farnatinib, so hesst das glaub ich. hab die beschreibung gerade im auto liegen. aber hauptsache prof. hochhaus weiss wie die zusätzlichen medik. heissen, die ich bekomme. dafür ist hauptsächlich meine frau zuständig, sie verordnet mir so die medik., dass ich nichts vergesse und achtet darauf, dass es mir gut geht. normalerweise brauche ich mich nie zu kümmern, was meine cml angeht. das manage alles mein schatz!!!!!

Frank · Beitrag von **Frank** » 10.11.2005, 23:01

Hallo Hansi,

die CML gemeinde ist nicht soooo groß ... man lernt sich dann doch relativ schnell kennen ...

Außerdem ist der Zusammenhalt und der Austausch der Betroffenen wichtig um synergetisches Wissen aufzubauen.

Man hört bestimmt voneinander!

Gruß
Frank
[addsig]

jan · Beitrag von **jan** » 10.11.2005, 09:00

Hallo Det71,

Lonafarnib ist ein Farnesyltransferase-Hemmer (Farnesyltransferase-Inhibitor, FTI) von Schering, der die CML an anderer Stelle auf dem Weg der Zellteilung angreift als Glivec. Man vermutet synergistische/ergänzende Wirkungen von Glivec und FTIs. FTIs werden daher in sogenannten Therapieoptimierungsstudien eingesetzt, die dazu dienen, bei unzureichendem Ansprechen auf Glivec-Monotherapie in den Bereich der molekularen Remission zu kommen.

Einige Informationen findest Du im <A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=254" TARGET="_blank">Artikel von Prof. Hochhaus</A>; dort sind auch die Zentren, die diese Therapieoptimierungsstudien durchführen, genannt. Auch auf der <A HREF="http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/k ... e_149.html" TARGET="_blank">Seite des Kompetenznetzes Leukämie</A> gibt es kurze Informationen über die Studie sowie die Studie mit "Glivec + RAD001" (einem anderen FTI).

Allerdings ist eine Therapieoptimierung wohl bei Deinen hervorragenden Werten nicht erforderlich - herzlichen Glückwunsch dazu!

Herzliche Grüße
Jan
[addsig]

det71 · Beitrag von **det71** » 10.11.2005, 08:47

Guten Morgen Jan,

was ist Lonifarnib??

Hintergrund: habe CML (festgestellt Jan 2002), nehme seit 22 Monaten 400 mg Glivec, mein letzter molekulargenetischer Befund vom April 2005 lag bei 0,015% Quotient BCR-ABL (mein Doc ist sehr zufrieden!).

aber: kann man noch mehr optimieren??

Gruß

det71

[addsig]

jan · Beitrag von **jan** » 09.11.2005, 19:22

Hallo Hansi,

freut mich sehr, das zu hören. Nimmst Du an der Glivec + Lonifarnib-Studie teil?

Herzliche Grüße - und drücke die Daumen!
Jan

[addsig]

unknown · Beitrag von **unknown** » 09.11.2005, 19:09

wow, auf soviel antwort habe ich nicht gerechnet, seid ja ziemlich hellhörig hier, dankeeeeeee

unknown · Beitrag von **unknown** » 09.11.2005, 19:07

hey, das klappt hervorragend hier, mach dir bloss keine gedanken wegen montag. war selbstverständdlich. bis bald hansi

unknown · Beitrag von **unknown** » 09.11.2005, 19:05

hallo jan, mit freude kann ich dir sagen, dass ich ab 5. 12. 05 bei einer studie dabei bin. ich bin froh, dass prof. hochhaus mich aufgenommen hat. nun wird alles gut, das spür ich. zum glivec bekomme ich ein zweites medik. hinzu. jetzt wird von 2 fronten gekämpft. gruss hansi

Frank · Beitrag von **Frank** » 07.11.2005, 21:57

Hall Hansi,

danke für Eure Hilfe heute in Mannheim ...

Wäre schön von dir zu hören.

Gruß
Frank
[addsig]

jan · Beitrag von **jan** » 01.11.2005, 00:53

Hallo Hansi,

herzlichen Dank für Deine Nachricht. Leider bin ich bis Ende der Woche im Ausland (u.a. wegen <A HREF="http://www.fecs.be/emc.asp?pageId=10&Type=P" TARGET="_blank">ECCO13</A>) unterwegs und telefonieren ist daher vor dem nächsten Wochenende schwierig. Ich hoffe, es ist ok, wenn wir erst am Wochenende sprechen...?

Zu Deiner Frage - mit zunehmendem Lebensalter ist eine KMT natürlich auch mit steigendem Risiko verbunden, allerdings in fortgeschrittenen Phasen der CML ist sie die Therapie mit langfristiger Perspektive. In welcher Phase befindet sich Deine Krankheit denn, und wurde getestet, weshalb Du auf Glivec nicht mehr ansprichst? Von wo nach wo sind die Werte bei den letzten Untersuchungen gestiegen? Ich würde allerdings auch die Teilnehme an den Studien mit BMS-354825/Dasatinib und AMN107 prüfen - hier kann Dir Prof. Hochhaus sicher weiterhelfen...

Herzliche Grüße
Jan

unknown · Beitrag von **unknown** » 31.10.2005, 00:18

Hallo Hansi,

hier findest Du die Telefonnr., mail-Adresse und auch ein Bildchen von Prof. Hochhaus. mails werden immer blitzschnell beantwortet.

<a href="/http://www.ma.uni-heidelberg.de/inst/med3/mitarbei.html" target="_blank">http://www.ma.uni-heidelberg.de/inst/me ... ei.html</a>

Der sitzt auf allerlei experimentellen Mittelchen, wenn die Standardmethoden nimmer helfen wollen.

Viel Erfolg!
Pascal.

unknown · Beitrag von **unknown** » 29.10.2005, 19:45

<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> Hallo Jan, ich bin hansi aus alpirsbach, habe die cml seit 3/03. ich bin dauergast bei prof. steinke in rottweil. er hat mich soweit sehr gut wieder auf die beine gestellt. aber nach dem letzten ergebniss steigen die bösartigen zellen wieder. deshalb schickte er mich nach tübingen über eine kmt zu reden. da ich aber schon 46 bin, ist das ein steiniger weg. ODER? in tübingen verwies dr. vogel an eine alternative: prof. hochhaus, mannheim, kannst du dich deswegen melden?

07444/4314, ich rufe auch zurück

unknown · Beitrag von **unknown** » 04.10.2004, 18:23

Liebe CML-Gemeinde,

wie erwähnt, liegen meine PCR-Werte seit Anfang Mail 2004 gemäß den Untersuchungsmethoden meiner Klinik in Ulm unter der Nachweisgrenze. Mein Vorhaben war es nun, möglichst bald den Versuch zu unternehmen, Glivec abzusetzen um abzuwarten, ob mein Immunsystem es auch alleine schaffen würde, mit meiner Restleukämie fertig zu werden.
Jan hat mich aber davon überzeugt, doch noch einen Referenzwert bei Prof. Hochhaus/Mannheim einzuholen - und siehe da, meine Restleukämie war noch immer klar nachweisbar. Ich bin Jan und Prof. Hochhaus für Ihre Ratschläge sehr dankbar!
Somit werde ich nun brav mit 400mg/Glivec, meinen Vitaminen und Antioxinanzien so lange weitermachen, bis entweder auch die Werte in Mannheim nicht mehr nachweisbar sind, oder aber neue Wege gefunden wurden, meine Rest-CML endlich loswerden zu können.
Die aktuellen Zwischenergebnisse der Histonforschung bei Symbiotec in Saarbrücken, sowie neue Ansätze (z.B. BMS..) lassen mich weiterhin hoffen, dieses Ziel doch irgendwann in absehbarer Zeit erreichen zu können.

Soviel für heute. Grüße vom Bodensee
Michael

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