Hallo lakritz,

liest sich gut, freut mich, dass ihr euch aufgehoben fühlt.
Allerdings solltest du dich darauf einstellen, dass die Nebenwirkungen nicht nach einer Woche stationärem Aufenthalt im Griff sind.
Vielleicht treten sie erst in einigen Wochen richtig auf.

Aber: Deine Mutter wird damit klar kommen!

Viele Grüße
Stephan

Vielen Dank für eure Beiträge,

das muntert wirklich auf.
Ihr habt wahrscheinlich recht, jeder Fall ist ein Einzelfall und muss unterschiedlich bewertet werden. Was aber unglaublich gut tut, ist von euch zu hören, dass manche von euch ähnliche Probleme hatten. Dass Nebenwirkungen auch wieder gehen können, dass es immer irgendwie noch eine Option gibt.
Auch sehr gut zu wissen, lieber Flash, dass ein langsames Hinführen mit Tasigna helfen kann, die NW zu verringern!

Ich bin die "jüngste" von vier Töchtern von meiner Mum und hänge sehr an ihr.
Sie war jetzt bei einem anderen, weiteren Arzt, wo sie sich gut aufgehoben fühlt:

Stellt euch vor, er hat sie einfach gleich eine Woche später stationär aufgenommen, sie heute komplett durchgecheckt und will morgen mit einer Therapie beginnen.
So ist sie wenigstens nicht alleine, wenn die Nebenwirkungen anfangen, und ich bin auch von meiner Rolle als "Ersatz-Amateur-Arzt-Lebensberaterin" befreit und kann wieder mehr Tochter sein.
Er hat sich wohl für Glivec entschieden.
Ihr Herz und Blutdruck rasen immer noch, obwohl sie vorher nie etwas mit dem Herzen hatte und Tasigna schon länger abgesetzt hat. Deswegen sind wir irgendwie aus dem Bauch heraus froh, dass der Arzt sich erst mal für Glivec entschieden hat.

Und dann sehen wir weiter....,


merci

Hallo zusammen,
bei mir hat Glivec nach 4 Jahren versagt, auch eine Verdopplung der Dosis führte nur zu mehr Nebenwirkungen.
Weihnachten 2011 habe ich dann auf Tasigna umgestellt. Das hat mich auch erstmal "umgehauen". Atemnot, Stechen in der Brust. Nach einer Pause habe ich erneut mit Tasigna angefangen, aber nicht gleich mit der vollen Dosis. Das Einschleichen hat besser funktioniert. Ich habe zwar einen erheblichen Teil der Nebenwirkungen, die in der Packungsbeilage gelistet sind, abgearbeitet aber nach 5 Monaten gings deutlich besser. Inzwischen reduzieren sich die spürbaren Nebenwirkungen auf den teilweisen Ausfall meiner Körperbehaarung (manch einer zahlt sogar dafür ) sowie ein leichtes Brustwachstum.
Ich bin fit, treibe Sport und gehe voll arbeiten.
Fazit: Aufdosieren hat mir bei Tasigna geholfen.

Gruß Flash

Hallo lakritz,

ich glaube, die Diskussion "Welches Mittel wirkt stärker" ist hier nicht zielführend.
Fest steht wohl, dass alle verfügbaren Medikamente ihre Tücken haben können und dass nicht jeder auf jedes anspricht dafür aber unterschiedliche Nebenwirkungen auftreten.

Glivec ist alt, aber hilft immer noch Vielen dauerhaft und zuverlässig. Tasigna wirkt stärker, aber ob das schnellere Ansprechen auf 10 oder 15 Jahre Vorteile bietet weiß kein Mensch.
Das bei den TKI der zweiten Generation (Also z. B. Tasigna) die Nebenwirkungsrate geringer ist habe ich auch schon gehört. Aber das sagt ja nichts über deinen konkreten Einzelfall!

Wichtig ist doch, dass man Lebensqualität behält oder wiedererlangt!
Nach allem was ich weiß, muss heute niemand 9 Monate mit solchen Nebenwirkungen leben, zumindest nicht beim ersten TKI.

Bei meinem Arzt (nehme seit Spätsommer Glivec) ist immer noch die erste oder zweite Frage die nach den Nebenwirkungen und ob ich damit leben kann.

Ich glaube, eine zweite Meinung wird dir oder euch gut tun.

Alles Gute
Stephan

Hallo zusammen,die NW-Raten von Tasigna sind nicht höher als von Glivec!!!-die Studienlage bezüglich der Wirksamkeit aber deutlich besser!!Kardiale Beschwerden sind eher seltener-es darf jedoch keine Vorerkrankung von Seiten des Herzens vorliegen.Da ich beide Präparate selber eingenommen habe/bzw.einnehme,kann ich hier sagen,dass ich Nilotinib deutlich besser vertrage. Viele Grüsse

lakritz hat geschrieben:Lieber Toni,
herzlichen Glückwunsch, Du hast eine komplette Remission, das Leben kann weiter gehen! Ich hoffe Du genießt es in vollen Zügen.
Meine Mama und ich gehen nächste Woche mal zu einem anderen Arzt und hören uns an, was seine Meinung ist. Ich halte Dich auf dem Laufenden, für welches Medikament wir uns entscheiden und hoffe ganz fest, dass die Nebenwirkungen nicht mehr so schlimm sein werden,egal was sie nimmt.
Ich schreibe Dir wieder,

liebe Grüße aus dem Raum Stuttgart,

lakritz

Hallo Lieber Lakritz,
Meine Frau kommt aus Raum Aalen , ich komme aus dem kosovo ich bin ein kosovare, und wir Leben in München,aber wir sind sehr Viel in baden würtenberg. Ich rauche nicht und i trinke auch kein alkohol , und war ich auch Leistungsportler, aber Troztdem Leukämi bekommen . In meiner Familie hat keiner Krebs bis heute gehabt !
Bei Mir Nilotinib hat eine Schwere Angsstörung und Panick Atacke Verursacht , ich hate auch Herzstolpern , und schnellen puls und Hyperventilation , ich hate das gefül nicht genug Luft zu bekommen.
ich war in mehrere kliniken und die ärzte wusten auch nicht was mit mir los ist , sie sagten zu mir immer organisch Liegt nichts vor, ist alles O.K.
sie meinten könnte es eine Empfindungstörung im magen sein die durch nilotinib endstanden ist.
ich habe auch unter Imatinib Leichte Nebenwirkungen, Hyperventilation ,Kribeln,aber nicht mehr so Stark wi unter Nilortinib !
nun meine ärztin sagte mir , Nilotinib ist 30 mal Stärka als Imatinib und Unter Nilotinib Sind die Schansen viel höher die zu einem Heilung führen !
Ich Denke an Ihr, bestem wünsche an Ihr !
Toni München

Lieber Toni,
herzlichen Glückwunsch, Du hast eine komplette Remission, das Leben kann weiter gehen! Ich hoffe Du genießt es in vollen Zügen.
Meine Mama und ich gehen nächste Woche mal zu einem anderen Arzt und hören uns an, was seine Meinung ist. Ich halte Dich auf dem Laufenden, für welches Medikament wir uns entscheiden und hoffe ganz fest, dass die Nebenwirkungen nicht mehr so schlimm sein werden,egal was sie nimmt.
Ich schreibe Dir wieder,

liebe Grüße aus dem Raum Stuttgart,

lakritz

lakritz hat geschrieben:Hallo Toni,
das freut mich wirklich sehr für dich!
9 Monate unter solchen Nebenwirkungen zu leiden muss ja die Hölle sein. Ist Dein Herz und Blutdruck wieder in Ordnung gekommen, nachdem Du das Mittel abgesetzt hast?
wie gut hast du clivec zu Beginn vertragen und wie lange hat es gedauert, bis dort die Nebenwirkungen weg waren?

bleib weiterhin gesund,
lg

Hallo Liebe Lakritz,
ich war fast am ende mit Tasigna,Stell Dir For Jede 12 Stunden 300ml Pures Pulver in Leeren magen. Ich war in Mehrere Kliniken ,standig in der Not Aufnahme , i dachte dass Leben hat kein sin mehr ?!
nach 9 monaten wars schluss !!!
seit 8 monaten nehme ich Glivec 400 Täglich 1 x am Tag , und mir geht es viel viel besser ich habe wieder freude am Leben und ich kann machen alles sport ,Fussball, Reiten . Radlfahren und vieles mehr !!
Mir tut es Sehr Leid für Ihre Mutter,Aber Vileicht is es Besser wenn Sie Versucht Schnell wie Möglich mit Glivec !!!
Ich würde mich freuen , wenn ich wieder von Euch was höre !!
Bestem Grüße Für euch beiden aus München
Toni Mänlich 47 jahre jung , seit 01.07.2011 CML
KOMPLETE REMISION !!!

Hallo Toni,
das freut mich wirklich sehr für dich!
9 Monate unter solchen Nebenwirkungen zu leiden muss ja die Hölle sein. Ist Dein Herz und Blutdruck wieder in Ordnung gekommen, nachdem Du das Mittel abgesetzt hast?
wie gut hast du clivec zu Beginn vertragen und wie lange hat es gedauert, bis dort die Nebenwirkungen weg waren?

bleib weiterhin gesund,
lg

mir ging es genau so, ganz ganz schlim, ich muste nach 9 nonaten absetzen, ich nehme seit 8 monaten Glivec und keine nebenwirkungen mehr,und mene werte sind ein traum keine Leükämi mehr nachweissbar.
viele grüße aus München

Liebe Forenmitglieder,

meine Mutter hat CML und mit der Medikamenteneinnahme von Nilotinib begonnen (nach langer Interferontherapie). Jetzt leidet sie unter extremen Nebenwirkungen und ich empfinde sie als ziemlich ernst. Hat jemand Erfahrung mit folgenden Nebenwirkungen und kann mir berichten, ob und wann sie nachgelassen haben und ob zu bleibenden Schäden z.B. am Herzen geführt haben:

Erhöhter Blutdruck (150 Systole), Herzrasen, Unterleibsschmerzen, kurzatmig, starkes Zittern, bettlägrig, Herzstolpern, Schluckschmerzen und Atemnot beim Bücken, keine Alltagshandlungen mehr möglich.

Ich finde das sehr bedenklich und habe den Verdacht, dass ihr Herz betroffen ist. Das EKG wird gerade ausgewertet und ob eine QT-Intervallverlängerung vorliegt, weiß ich noch nicht.

Sie hat das Medikament erst mal nach Rat des Arztes für 3 Tage abgesetzt und überlegt, ganz aufzuhören.

Was kann ich ihr raten?

Weitere Werte: BCR-ABL 19,4 % (also sehr hoch)
Monozyten: 14 % (Norm: 2-11)
Stabkernige Granulozyten: 8% (Norm: 0-5)
Sonst war das Blutbild gut.

Danke für eure Antwort!!