Lieber Jan und Niko,

ja, meine Mum war immer schon irgendwie ein Sonderfall
Dass sie so gut auf Interferon angesprochen hat, ist erstaunlich (sie injizierte übrigens nur zwei Mal die Woche und hat die Nebenwirkungen heroisch ignoriert).

Dass der behandelnde Arzt mit Interferon weitermachte, obwohl Imatinib auf den Markt kam, war die Entscheidung meiner Mutter. Sie wollte sich glaube ich auf keinen Fall mit der Erkrankung täglich beschäftigen müssen und die Therapie ändern, solange die alte in ihren Augen funktionierte.

Abgesetzt hat er die Int-Therapie erst, als der Wert sprunghaft von 1-2% auf die beängstigenden 19,4% gestiegen ist. Wobei ich mich gerade nicht erinnere, in welchen Abständen er die Messungen gemacht hat, also wie viele Monate dazwischen lagen.

Aber ich hatte sehr ähnliche Gedanken, wie ihr: als Arzt sollte man sich von einer Patientin nicht so einfach abwimmeln lassen und sie mit ihrem (verständlichen) Entschluss, jetzt erst mal gar nichts zu nehmen, alleine lassen.

Wir haben uns eine Zweitmeinung eingeholt und zwar bei einem Arzt, der einen größeren "Kundenstamm" von CML Patienten hat.
Sie ist seit heute in einer Klinik, wurde von oben bis unten komplett durchgecheckt und beginnt morgen eine Glivec-Therapie unter stationärer Beobachtung.

Jetzt fühlt sie sich ernstgenommen und besser behandelt. Und ich glaube, dies ist das wichtigste für sie im Moment. Und für mich auch.

Wir sind aus dem Stuttgarter Raum, daher wohl auch ihre schwäbische sparsame Einstellung zu ihrer Krankheit... . Nun ja, jetzt lernt sie gerade intensiv, sich damit auseinanderzusetzen.

Liebe Grüße und herzlichen Dank für eure Meinungen,
lakritz

(siehe auch Eintrag unter Thema: Nilotinib, Herzprobleme)

Hallo Lakritz,

ich bin etwas überrascht über die Geschichte Deiner Mutter. Es gibt ja in der Prä-Imatinib-Zeit etwa 7% der CML-Patienten, die auf Interferon in hoher Dosis gut ansprachen und darunter eine gute Remission erreichten - Deine Mutter hatte das Glück, dass dies funktionierte. Allerdings wundert mich etwas, dass der sie behandelnde Arzt damit auch weitermachte, nachdem Imatinib schon ein Jahrzehnt als zugelassene Therapie auf dem Markt ist. Unter Interferon galt das Erreichen von rund 1-2% als Erfolg galt, unter Imatinib hat man aber deutlich niedrigere Werte erreicht und hat nachgewiesen, dass das Risiko eines Krankheitsforschritts stark sinkt, wenn man eine gute molekulare Remission (MMR) erreicht. Heute gibt man sich mit 1-2% bcr-abl auf lange Frist nicht zufrieden.

Wie der Arzt bei 1-2% bcr-abl die Interferon-Therapie absetzen konnte und dann so lange wartete, bis bcr-abl auf 19,4% anstieg, erschließt sich mir ehrlichgesagt nicht. Ich finde dies sehr überraschend. Und dass er sie nun seit 3 Wochen unbehandelt lässt, nachdem Unverträglichkeiten unter Nilotinib auftraten, obwohl es drei sehr wirksame, zugelassene Medikamente mit unterschiedlichem Nebenwirkungsprofil (Imatinib, Nilotinib, Dasatinib) gibt und die Tumorlast mit knapp 20% sehr hoch ist, finde ich auch etwas komisch.

Ich bin kein Arzt und darf und möchte keinen medizinischen Rat geben, aber ich würde Euch dringend raten, Deine Mutter zu einer Zweitmeinung zu einem CML-Experten mit langjähriger CML-Erfahrung und einer großen Zahl CML-Patienten zu schicken - möglichst einer, der klinisch auch die Interferon-Zeit vor 2001 noch erlebt hat. Ein Ansprechpartner könnte z.B. Prof Hochhaus in Jena sein. Wo wohnt Deine Mutter ungefähr?

Und ich würde mich beeilen, denn offensichtlich ist die CML sehr aktiv, und Ihr solltet ihr keine Chance erlauben, sich weiterzuentwickeln.

Liebe Grüße
Jan

Moin Lakritz,
was rät denn der Arzt, als nächsten Schritt nach Nilotinib / Tasigna? Welche Art der Therapie will er danach versuchen?
Die meisten von uns CMLern (egal ob mit Imatinib / Glivec, Dasatinib / Sprycel oder Nilotinib / Tasigna) haben nach anfänglich hohen BCR-ABL-Werten eine gute Remission erreicht. Wie das nach Fehlschlägen mit Interferon aussieht, vermag ich nicht zu sagen, Interferon war vor meiner Zeit als CML-Patient (seit 2006).
Ich als medizinischer Laie würde nicht lange abwarten, sondern versuchen, zügig einen Arzt mit sehr viel CML-Erfahrung aufsuchen.
Das Universitätsklinikum Mannheim wäre meines Erachtens eine gute Anlaufstelle, oder Prof. Hochhaus in Jena.
Gruss & alles Gute
Niko

Liebe Forumsmitglieder,

meine Mutter hat nach 12-jähriger erfolgreicher Interferontherapie leider einen hohen BCR-ABL Marker und setzte nun nach Anraten des Arztes die Interferontherapie ab.

Ich habe schon viel hier im Forum gelesen, und mich würde mal interessieren, ob jemand von euch schon einmal so einen hohen Marker wie meine Mutter hatte?

Beim letzten Bluttest lag er bei 19,4% !
Während der Interferontherapie bewegter er sich immer zwischen 1-2%.

Sie ist dann auf Nilotinib umgestiegen, hat es aber nach 2 Wochen wieder abgesetzt, weil sie nichts mehr machen konnte, ihr Herz raste, stolperte und der Blutdruck auf 160 anstieg. Das war ihr zu heikel, auch ich hatte Angst, dass sie mir gleich umkippt oder morgens nicht mehr aufwacht, weil sich ihr Herz verabschiedet.

Jetzt nimmt sie erst mal seit 3 Wochen gar nichts mehr (!)

Gibt es jemand unter euch, der auch so ein hohen Marker hatte und trotzdem noch eine Teil- oder Komplettremission erreicht hat?

Über Antworten freue ich mich sehr!!
Liebe Grüße und alles Gute,
lakritz