Hallo zusammen,

Endmeldung:
Nach 3 Wochen "darf" ich wieder Glivec nehmen, bin also kerngesund - bis auf die CML


Grüße
Stephan

Lieber Stephan,

Vielen Dank f. Info. Man bekommt das Problem unter Kontrolle und das ist das Wichtigste.
Ganz allgemein gab mir einmal ein Klinik-Oberarzt einen guten Rat:
"Achten Sie bei Krankheitssymptomen besonders auf Folgendes:
Alles, was nicht besser wird ist potenziell gefährlich".
Da wir schon eine ernste Krankheit mit uns herumschleppen sollten wir umso vorsichtiger sein:
Längeres Zuwarten, ob gesundheitliche Warnsignale oder neue Krankheitssymptome von allein besser werden ist gar keine gute Idee-
genau die hätte mir nämlich vor nunmehr 10 Jahren fast das Leben gekostet.

Alles Gute!
WR

Lieber WR,

ich muss ehrlich gestehen, dass ich über deine Wortwahl "Immunsupression" seinerzeit auch etwas geschmunzelt hatte, aber ich konnte es einordnen.
Das Absinken der Leukos unter einen bestimmten Wert ist ja nichts anderes, zumindest praktisch gesehen nicht.
Etwas verklausuliert steht es ja sogar im Beipackzettel.
Insofern war ich dankbar über das breite Spektrum an Meinungen und Erfahrungen. Entschieden habe angesichts der Risiken selbst.

Mein Hämatologe hat von Anfang an gesagt, es könne sein, dass die Leukos "ins Bodenlose" fallen. Er hat es jedoch nicht mehr für sehr wahrscheinlich gehalten ab einem bestimmten Zeitpunkt. Es ist dann halt doch passiert.....

Nur in einem Punkt bin ich (medizinisch) etwas enttäuscht:
Mein "Hausarzt" hatte mir mit dem Abszess geraten, in behandelnde Krankenhaus zu gehen, weil die mich dort kennen und in Anbetracht der Leukämie und der Therapie professioneller handeln könnten.
Er stellte mir den Ablauf wie folgt dar: "Sie gehen dort hin, lassen das Entfernen und bekommen hinterher sicher Antibiotika verschrieben".
Das Krankenhaus hat dann vor der OP meine Leukos mit 1200 "ausgelitert", auf dem Patientenbogen habe ich noch gesehen "Rücksprache mit .... (mein Hämatologe), keine Kontraindikation".
Antibiotika bekam ich danach nicht, was meinen Hausarzt etwas wunderte.

Und jetzt kommt die Pointe:
Mein Hämatologe fiel fast vom Stuhl, als er hörte, dass ich ohne Antibiotikaverschreibung war und holte dies umgehend nach. Nach seiner Darstellung wurde er lediglich nachträglich informiert, was angesichts seines Urlaubs auch glaubhaft ist.

Was habe ich (wieder) gelernt?
1. Hausärzte mit gesundem Menschenverstand sind auch nicht dumm.
2. In einem größeren Krankenhaus ist es wie in einer Behörde.
3. Wenn ich nochmal CML bekomme mache ich mit meinem Arzt bevor er in den Urlaub geht eine Leuko-Untergrenze aus, ab der ich die Glivec-Einnahme stoppe oder mit einem anderen Kollegen aus der Hämatologie einen Termin vereinbare.

Viele Grüße
Stephan

Was will uns der Autor damit sagen

Lieber Stephan,

Als Skifahrer oder bei anderen Randsportarten wie Berggehen oder Geldanlage gehe ich erhebliche Risiken ein.
Aber nie und nimmer darf ich Anderen raten, das Selbe zu tun. Und schon gar nicht bei der CML.
Hier ist ein Kleinreden möglicher Komplikationen unverantwortbar, besonders wenn meiner eindeutigen Warnung vor drohender Immunsuppression unverzüglich -und öffentlich- entgegen getreten wird.
So unsympathisch es ist: Wer hatte am Ende Recht?
Der "typisch deutsche" Bedenkenträger

WR
verbunden mit der Bitte um weitere Verlauf-Infos
und er Hoffnung, dass (auch) bei dir alles bald wieder im grünen Bereich ist!

Moin zusammen,

meine persönliche Leuko-Untergrenze hat der Hämatologe heute festgelegt. Nachdem mir letzter Woche unter Vollnarkose ein Abszess, der mir schon Fieberschübe eingebracht hatte, entfernt wurde, war ich heute bei 820 angelangt, alle anderen Werte an der unteren Normgrenze.

Die Frage nach aktuellem Fieber habe ich mit "nein" beantwortet, was auch auch stimmte, sonst hätte er mir gleich intravenös Antibiotika gelegt.....

Also erstmal Glivec-Pause......

Grüße
Stephan

Hallo zusammen,

habe einen schönen und bis auf das "Normale" beschwerdefreien Urlaub erlebt.
Dienstag gehe ich zum Blutabnehmen, mal schauen, was sich so verändert hat.......

Nochmals danke für eure Meinungen!
Stephan

Hallo zusammen,

nochmal danke an euch für eure (schnellen) Meinungen. Ich habe mich gegen ein Telefonat entschieden, nachdem ich es im Geiste durchgegangen bin.
Ich denke es wäre folgendermaßen abgelaufen: Ein netter Arzt am Telefon, dem ich meine Sachlage schildere. Er würde entgegnen, dass er meine Akte nicht kennt, aber dass das grundsätzlich erstmal nicht so schlimm sei (siehe auch eure Erfahrungen).
Ich könnte dann meine Bedenken vortragen, und was sollte er dann antworten? Sicher so etwas wie: "Ja wenn Sie ganz sicher sein wollen, dann kommen Sie am Montag zu einer neuen Kontrolle." Was sollte er auch anderes sagen.

Nachdem ich dann heute noch mit einem guten Bekannten gesprochen habe, der mal 2 Jahre fast ständig mit irgendwelchen Infekten rumlief und der mir sagte, man habe bei ihm geforscht, aber das Blut war immer top, besonders die Leukos, hab ich mir dann gedacht, einen isolierten Wert sollte man dann wohl doch nicht überbewerten. Bei ihm war es letztlich übrigens was Psychisches.....

Also höre ich auf meinen Körper, und der sagt mir, es geht mir gut.
Ich werd mich am WE dick einpacken und dann ganz normal Urlaub machen.

@Skifahrer: Das Differentialblutbild ist bei mir noch nicht ok, entwickelt aber sich aber in die richtige Richtung.

Viele Grüße
Stephan

Lieber Stephan,wenn das Differentialblubild in Ordnung ist,brauchst Du dir bei 2700 Leucos unter deiner Therapie keine Sorgen machen.Natürlich steigt mit fallender Leuco-Anzahl das Infektrisiko.In deinem Falle sollte man voerest 1 mal /Woche Leucos und Diff.kontrollieren.
Das Absinken hat natürlich nichts mit"Immunsupression "zu tun-die TKI´s wirken halt auch auf die anderen Zellreihen.Ich weiß auch nicht was "aktive und große und kleine Leucos" sein sollen!Ist das Heilpraktiker-Terminologie.Wer mit seiner CML zu einem Heilpraktiker geht muß sich über etwaige Konsequenzen im Klaren sein.Diese Leute sollten generell die Finger von dieser spezifischen Erkrankung lassen
Also kein Grund zur Sorge-Kontroole ist wichtig.
Grüsse aus dem eiskalten Rheinland

Lieber Stephan,

ohne dass ich einen medizinischen Rat geben kann oder darf - das darf nur Dein Arzt - wäre ich jetzt nicht besonders beunruhigt. Ich bin zu Beginn meiner Therapie über mehrere Wochen zwischen 1500 und 2000 Leukos rumgekraucht und hatte nicht mehr oder weniger Infektionen als sonst auch.

Dunkel erinnere ich mich damals an eine Daumenregel, dass man die Leukozahl mit den % Granulozyten multiplizieren muss und das ergibt einen Schwellwert für die Infektionsanfälligkeit. Wenn ich mich nur an den Schwellwert erinnern könnte, den man mir vor 10 Jahren nannte Ich glaube, es waren irgendwie um die 1000 dieses Multiplikationswerts, den man nicht unterschreiten sollte (was bei 2700 Leukos mal schätzungsweise um die 60% Granulozyten dann kein Problem wäre). Die Neutrophilen dienen der Identifizierung und Zerstörung von Mikroorganismen wie Bakterien.

Aber wie gesagt, das ist nur vage dahererinnert, ich kann daher nur mit der eigenen anekdotischen Erfahrung dienen, dass bei mir Werte von 1.500 - 2.000 Leukos keinen Alarm ausgelöst hatten. Man sollte sich natürlich gerade in der Phase auch nicht anniesen lassen oder behustete Hände schütteln, denn das wirft einen auch mit mehr Leukos aus der Bahn, mit 2.000 vielleicht etwas leichter.

Herzliche Grüße
Jan

Hallo WR,

vielen Dank für deine Anregungen.
Eigentlich würde ich den Wert jetzt gar nicht kennen, weil der Hämatologe gesagt hat, erst am 30.10. wieder Kontrolle. Ich hab die nur vorgezogen, weil ich nächste Woche weg bin und "beruhigt" sein wollte
Selbst schuld also. Wie sagt man: Der gesunde Mensch und nur nicht ausreichend gründlich untersucht.....

Ich war Anfang September mit 37,15 gestartet und hatte in den letzten Wochen folgende Werte:

27.9.: 9,75
9.10.: 6,99
16.10.: 5,04
23.10.: 2,70 (anderes Labor)

Thrombos schwankten um 300, jetzt 175, ist aber noch Normbereich. Alle anderen Werte des kleinen Blutbildes sind in etwa "in Toleranz", auf die Leber (wurde auch untersucht) bin ich besonders stolz (weil schon mal in Zusammenhang mit anderen Medis unangenehm aufgefallen....)

Allerdings habe ich auch seit etwa 3 Tagen leichten Durchfall. Ich habe gelesen, dass bei manchen Infekten die Leukos untypischerweise nach unten gehen können....

Und wenn mein Arzt letzte Woche entspannt war und mir 2 Wochen gegeben hat, soll ich mir dann sorgen machen?
Werde mal die Nacht drüber schlafen und morgen ggf. telefonieren.

Gute Nacht
Stephan

Hallo Exilant,

2700 / µl sind schon recht wenig. Immunsuppression ist durchaus eine mögliche Nebenwirkung.
Wie war bisher der Trend? Bergauf-bergab? Oder "eher bergab"? Ob das noch tolerabel ist (besonders, wenn der Trend "eher bergab" ist), würde ich doch mit der zuständigen Hämatologie sicherheitshalber klären, zumal wenn man selber auf Urlaub fährt und beruhigt sein will.
Aller Wahrscheinlichkeit passiert eh nix und die Leukos steigen wieder Richtung 4000.
Wenn aber nicht, dann ist auf Warnsignale lt. Beipackzettel, zB Halsschmerzen, Fieber, grippeähnliche Symptome unverzüglich zu reagieren.
Nur: Diese Symptome kann man auch mit der "richtigen" Leukozytenzahl per normaler Infektion einfangen.
Ohne Diagnose kann und darf man nicht fernab der Heimat autokratisch mit den Tabletten pausieren wenn man das Gefühl hat, das wäre bekömmlich.
Nochwas: Die (per Automat) gezählten Leukos sind nur die halbe Wahrheit. Genauso wichtig:
Wie groß sind die, sind sie aktiv? Hierzu lasse ich mir beim Heilpraktiker zwischen "normalen" Klinik-Routineblutbildern eine Dunkelfelddiagnose stellen.
Das geht per Blutströpchen in wenigen Minuten und liefert eine klare Aussage.
Halten wir mal eins fest: Bei mir hat die CML keineswegs die Schulmedizin entdeckt, sondern ein Heilpraktiker mit der Dunkelfelddiagnose.
Man sah unter dem Mikroskop, dass die Granulozyten überhand genommen hatten und bereits die Erythrozyten angefressen hatten wie die Frühstücksbrötchen.
Das konnte nicht gut sein.

Schönen Urlaub
wünscht
WR

hallo,
hatte ich auch am anfang (2300-2500) , schon relativ tiefe werte. meine aerztin beruhigte mich , das pendle sich wieder ein... tat es auch!
darum macht man am anfang ja auch relativ haeufig untersuchungen um gegebenenfalls gegensteuern zu koennen.
liebe gruesse
pascale

Hallo,

ich weiß, so ein ähnliches Thema gab es hier schon, ich schildere es trotzdem hier:

nachdem sich meine Nebenwirkungen ja recht zügig vom (ersten) Höhepunkt auf ein erträgliches Niveau einpendelten sah ich die letzte Blutkontrolle als reine Formsache. Bisher war alles auf gutem Niveau.
Dann jetzt plötzlich nur noch 2700 Leukos. Und das ausgerechnet bei der ersten Laboruntersuchung, die nicht im Krankenhaus gemacht wurde. Mein Hämatologe ist im Urlaub und ich ab Sonntag......
Nun ja, zu diesem Thema hab ich im Forum alte Threads gefunden, die mir ein wenig die Sorge genommen haben, einige Ärzte habe offenbar sogar unter 2000 keine Glivec-Unterbrechung für notwendig gehalten.

Gibt es hier Leute mit aktuellen Erfahrungen?
Ich bin derzeit eigentlich entspannt, da es mir vergleichsweise gut geht. Oder sollte ich mir Sorgen machen und morgen mit der Hämatologie versuchen zu telefonieren?

Grüße
Stephan