Hallo Kornblume,

danke für deinenTipp, ich fand den Artikel sehr interessant.

Ich hoffe, dass jemand bisschen mehr über die persönliche Erfahrung in Schwangerschaft mit CML berichten berichten kann Leider findet man nur sehr sehr wenig info im internet drüber...

Ich hoffe selbst in paar jahren eine positive Bericht hier zu posten, ich denke je mehr man positive berichte drüber lesen kann, desto mehr hat man selber hoffnung, dass alles irgendwie gut klappen kann (ist zumindest bei mir so)

LG

Julia

Hallo,

hier noch ein interessanter Auszug aus der Leitlinie CML, den ich gefunden habe (Stand Oktober 2012):

4.1.6 Schwangerschaft
Von einer Schwangerschaft ist unter der TKI-Therapie wegen des teratogenen Risikos abzuraten. Deshalb sind für Patientinnen mit Kinderwunsch individuelle Maßnahmen erforderlich, um die erreichte Remission während der Schwangerschaft ohne Verwendung von TKI zu erhalten, siehe auch Onkopedia Leitlinie Heranwachsende und Junge Erwachsene. Eine Therapieunterbrechung ist nur bei einer stabilen molekularen Remission mit einem BCR-ABL Spiegel <0,01% zu empfehlen. In Fällen mit einem BCR-ABL Spiegel von 0,01-0,1% sollte die Therapie zunächst intensiviert werden, um diesen Grenzwert zu unterschreiten, alternativ kann IFN in einer Dosis von 3x3 Mio IE/Woche eingesetzt werden. Bei einer stabilen Situation über 3-6 Monate ist die Remissionserhaltung über eine 9-monatige Schwangerschaft wahrscheinlich. PEG-IFN darf wegen der Akkumulation von Polyethylenglykol in der Schwangerschaft nicht eingesetzt werden.

Konpletter Artikel unter:
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... linien/cml

lg
Kornblume

Also ich wäre natürlich auch dabei .

Vielleicht sollten wir das irgendwie vorankündigen mit 2-3 Wochen Vorlauf?

Lieber Jan noch ein kleiner Tip: kostenlose Telefonkonferenzen (man zahlt nur die normalen Verbindungsgebühren ins dt. Festnetz) sind zeitlich unbeschränkt und bis zu 20 Personen über Meetgreen (https://www.meetgreen.de) möglich (nutze ich beruflich und ist echt prima)

lg an Alle
Kornblume

Ich ! Tolle Idee, würde mich freuen, wenn es klappt!
Gruß, Schneekaninchen

Kornblume hat geschrieben:Hallo Zusammen,
vielleicht sollte man mal ein Treffen (oder zunächst vll. auch erst mal eine Telefonkonferenz) für all diejenigen organisieren, die mit CML leben und einen Kinderwunsch haben. Das gäbe bestimmt einen interessanten Austausch.

Liebe Kornblume,

ich kann gerne eine solche Telefonkonferenz organisieren, wenn Interesse daran besteht. Damit ich weiss, wieviel Leitungen wir ungefähr bräuchten - wer hätte den alles daran Interesse? (Gerne auch per privater EMail)

Viele Grüße
Jan

Hallo Zusammen,

vielleicht sollte man mal ein Treffen (oder zunächst vll. auch erst mal eine Telefonkonferenz) für all diejenigen organisieren, die mit CML leben und einen Kinderwunsch haben. Das gäbe bestimmt einen interessanten Austausch.

Mich würden z.B. sehr die Erfahrungen interessieren, die Gleichgesinnte bisher gemacht haben.
Ich persönlich habe schon sehr große Angst das Risiko einer bewussten SS einzugehen, schließe diese Möglichkeit aber nicht vollkommen aus. Da ist der Kinderwunsch doch zu groß.

lg
Kornblume

Guten Morgen,
ich möchte nocheinmal auf die Risiken hinweisen, die sich mir als medizinischen Laien aufdrängen, insbesondere auch in Hinblick auf die Fragen von birdy_b.

Meines Wissens ist insbesondere zu Beginn einer Schwangerschaft das Risiko einer Schädigung des Fötus besonders hoch. Deshalb erscheint mir die Verhütung einer Schwangerschaft paralell zur Einnahme eines Tyrosinkinasehemmers wichtig.

Ausserdem gibt es mittlerweile die Erfahrungen aus den Stop-Studien. Bei der ersten Untersuchung zum Absetzen wurden nur Patienten, an denen mindestens zwei Jahre durchgängig in der PCR BCR-ABL nicht mehr nachweisbar war (hat man früher "vollständige molekulare Remission genannt"), zugelassen. Bei über der Hälfte (etwa 60%) dieser Patienten kam die CML wieder, und das bei den meisten innerhalb des ersten halben Jahres.
Dementsprechend kann man sich angesichts der bekannten 9 Monate ausrechnen, dass ein ziemliches Risiko besteht. Ich möchte nicht die Entscheidung treffen müssen, entweder mein eigenes Leben oder das des Fötus aufs Spiel setzen zu müssen (wenn Interferonerhaltung auch nicht mehr hilft, muss unter Umständen wieder zum TKI gegriffen werden).
Es gibt meines Wissens nur sehr wenige Daten zu Schwangerschaften von CML-Patientinnen, infolgedessen erlauben auch erfolgreiche Berichte von Schwangerschaften, bei denen die Mütter mit Glivec/Tasigna/Sprycel behandelt wurden, und während der Schwangerschaft abgesetzt haben, keine statistisch abgesicherte Aussage, geschweige denn eine Vorhersage.

Erfolgsgeschichten gibt es wohl auch. Ich empfehle schon alleine wegen des wahrscheinlich notwendigen Absetzens der Behandlung vor Beginn der Schwangerschaft, eine Schwangerschaft bei CML VORHER mit einem auf dem Gebiet der CML forschenden Arzt an einem Universitätsklinikum zu besprechen. Diese Forscher kennen die Risiken und haben am ehesten die Erfahrung, was (auch bezüglich der CML) zu tun ist, wenn etwas schief geht. Wenn es schiefgeht, steht Ihr möglicherweise vor der Entscheidung, Euer eigenes Leben zu retten und damit gleichzeitig den Fötus zu gefährden, und vor derartigen Entscheidungen würde ich selber mich fürchten.

Gruss & alles Gute
Niko, der den Kinderwunsch als Vater nachvollziehen kann

Lieber Jan und andere CML-Betroffene,

erstmal vielen dank für eure Berichte. Da mein Mann und ich auch einen starken Kindewunsch haben, versuchen wir seit meiner Diagnose (April 2012) mehr Infomation über CML und Schwangerschafft zu finden. Es würde uns daher sehr interessieren mehr über die positiven Erfahrungen und Schwangerschaften von Frauen zu erfahren...Könnt ihr bitte bitte uns mehr davon berichten???

Ich wurde mit 26 in April 2012 mit CML diagnostiziert, seitdem nehme ich Tasigna (Nilotinib), seit Oktober 2012 bin ich in MMR (0,014).

Julia.

Hallo zusammen,

ich von meiner Seite wünsche jedenfalls allen "Wollenden" viel Erfolg, auch gute Nerven, denn die regelmäßigen Kontrollen kriegen dann ja nochmal eine etwas andere Qualität.

Passt gut auf euch auf dabei und lasst euch gut beraten, vor allem auch ärztlicherseits. Das scheint mir wichtig zu sein, da es sich offenbar immer noch Einzelfälle handelt, die eine angepasste Vorgehensweise erfordern, und manchmal wohl auch ein bisschen Mut.

In diesem Sinne liebe Grüße
Stephan

Hallo Jasmina,
mich beschäftigt genau dasselbe Thema, und es ist sehr schwierig, an genaue Informationen zu kommen bzw. einen allgemein gültigen Rat zu geben. Ich habe inzwischen zu einigen Frauen mit einem Schwangerschaftswunsch unter CML-Therapie Kontakte geknüpft - und alle haben mehr oder weniger diesselben Antworten wie du von ihren Ärzten erhalten: auf keinen Fall unter TKIs schwanger werden und am besten ersatzweise Interferon geben.
Leider habe ich noch niemanden getroffen, der es schlussendlich so gemacht hat und das Kind gesund zur Welt bringen konnte - alle waren noch in der Planungsphase.
Mir wurde von meinen Ärzten gesagt, dass die Grundvoraussetzung in jedem Fall eine mindestens 2 Jahre anhaltende MMR ist. In den allerneuesten Version der Leitlinien der DGHO zur CML heißt es sogar, dass eine CMR die Grundvoraussetzung ist und dass Frauen mit Schwangerschaftswunsch und "nur" MMR (so wie ich. ) zuerst eine Dosiserhöhung erhalten sollten, um die CMR zu erreichen.
Der Punkt "es muss dann ja auch erstmal klappen mit der Schwangerschaft" war meinen Ärzten sehr wichtig und sie meinten dazu, dass eine hormonelle Behandlung bzw. Stimulation sicher hilfreich wäre - gerade weil keine Zeit ist, um "lange rumzuprobieren", denn dann könnte die CML ihre Chance nutzen und wieder aktiv werden. Mein Arzt mir noch gesagt, dass er nicht glaubt, dass die CML bei mir allzu rasant wiederkommen würde - um dem vorzubeugen, soll ich in jedem Fall Interferon nehmen.
Ich habe mal ein CML-Info-Video von Novartis gesehen, da wird von einer Frau berichtet, die unter Glivec ungewollt schwanger wurde und es dann sofort abgesetzt hat. Ihre Werte stiegen dann zwar wieder, aber nicht so, dass es dramatisch wurde - nach der Geburt hat sie Glivec wieder genommen und konnte wieder die MMR erreichen. Das Kind ist gesund.
Ich glaube, wir müssen in diesem speziellen Bereich "Pionierarbeit" leisten - denn es gibt zu wenig Erfahrungen. In ein paar Jahren sieht es vielleicht schon anders aus.
Gruß, Schneekaninchen

Liebes Forum,

mit großem Interesse habe ich die vorangegangenen Beiträge gelesen. Eigentlich schon seitdem die CML bei mir durch Zufall (mit nur ca. 13.000 Leuko) diagnostiziert wurde beschäftigen wir uns aktiv mit dem Kinderwunsch. Zum Zeitpunkt der Diagnoise hatte ich bereits ca. 8 Monate die Pille abgesetzt und (mehr oder weniger passiv) versucht schwanger zu werden.

Ich bin Anfang 30 und nun seit zweieinhalb Jahren unter Glivec in einer kompletten Remission.

Wir haben aktuell verschiedene Optionen ausgelotet, u.a.:

- eine Adoption: hier sagte man mir, dass wir mit meiner CML-Diagnose in Deutschland und, was ich recherchiert habe zum Teil auch im Ausland (z.B. Russland), sehr schwer Kinder adoptieren könnten

- dann gäbe es die Variante Leihmutterschaft (z.B. USA), was zwar mit sehr hohen Kosten verbunden wäre (ca. 60.000 Euro, wobei das Geld für uns zweitrangig wäre), ich aber dafür nur für 3-4 Monate ohne Glivec während der Hormonbehandlung einen eher kleineren Risiko ausgesetzt wäre

- und natürlich noch die eigene Schwangerschaft: hier ist die Prognose laut meiner Onkologin 1:3 (1/3, dass alles gut geht, 1/3, dass die CML wiederkommt aber bis zur Entbindung mit Interferon "in Schach" gehalten werden kann und 1/3, dass sie in die akute Phase, mit allen Konsequenzen rutscht: Meine Ärztin sagt: ja, es ist ein Risiko so lange (3 Montate Absetzten von Glivec + ca. 6 Monate versuchen schwanger zu werden und dann 9 Monate SS) und dann die hormonell-körperliche Belastung der SS, aber sie würde es wagen bzw. uns voll unterstützen; sie hat uns auch schon Kontakte und Termine bei einer guten Klinik vermittelt).

Nun überlegen wir hin und her, was wir am besten tun sollen? Zu einer endgültigen Entscheidung konnten wir uns noch nicht durchringen (kein Risiko, etwas Risko, volles Risiko?). Es ist wie eine Achterbahnfahrt: Heute scheint das Eine die Lösung zu sein, morgen das Andere und übermorgen die dritte Variante.

Vielleicht hat jemand einen Rat für uns oder kann uns über persönliche Erfahrungen berichten.

Liebe Grüße
Eure Jasmina

birdy_b hat geschrieben: Vielen Dank fuer Eure Antworten und Einschätzungen. Fuer mich persönlich ist die Schwangerschaft nicht so wichtig, aber meine Frau sieht das anders. Aber ich denke, da ist noch nicht das letzte Wort gesprochen und Kopf und Bauch muessen noch einiges abwägen. Ja, und auch Adoption ist eine Option. Wichtig ist fuer mich, dass sie weiterhin gut auf Sprycel anspricht and die Werte nicht wieder ansteigen, das steht absolut im Vordergrund. Es war ein ganz schöner Schock Gleevec, das ja so vielen hilft, bei ihr nur langsam und nicht optimal wirkte (letztendlich Therapieversagen). Aber das gehört nicht mehr zu dem Thema "CLM und Schwangerschaft".

Lieber Christian,

ich habe ein paar Tage überlegt, wie ich Dir auf Deine Nachricht antworten soll. Wie Du an der Verzögerung siehst, ist es mir nicht leicht gefallen, und es tut es auch weiterhin nicht.

Natürlich kann ich Euer Bedürfnis nach Kindern nur allzu gut nachvollziehen. Trotz allem muss man aber überlegen, ob der eigene Wunsch nach Kindern das Dominierende sein sollte, denn ich finde, dass man in die Risikoabwägung auch das Risiko des Kindes einbeziehen sollte - man möchte schließlich nicht nur ein (möglichst gesundes) Kind auf die Welt bringen, sondern auch eines, das mit seiner Mutter aufwachsen darf. Und daher muss man das Lebensrisiko für die Mutter ebenfalls betrachten, und je weniger stabil die CML ist, desto höher ist das Risiko für die werdende Mutter -- und für das Kind, in früher Jugend ein Halbwaise zu werden.

Ich entschuldige mich dafür, wenn dies nun etwas direkt ist, aber in Eurem Fall liegen mehrere Risikofaktoren vor, die bei anderen jüngere CML-Patientinnen in langjähriger Vollremission unter Imatinib nicht unbedingt so vorliegen: Deine Frau ist 42, so dass die Prädisposition für eine Schwierigkeit beim Kind auch ohne CML nicht mehr unerheblich ist. Bis zur Geburt wäre sie mindestens noch ein Jahr älter. Imatinib hat bei ihr versagt und sie bekommt seit 8 Monaten Dasatinib, mit gutem Ansprechen, aber auch noch weit von PCR-negativ entfernt. Die Wahrscheinlichkeit eines Erhalts der Remission in Therapiepause über 9 Monate ist vermutlich recht gering. Eine Einnahme der aktuellen Dasatinib-Therapie während der Schwangerschaft ist eher auszuschließen: es gibt - im Gegensatz zu Imatinib - keinerlei Erfahrungen auf die Auswirkungen auf eine Schwangerschaft (genau einen einzigen publizierten Fall bisher).

Oder direkt, als meine persönliche Laieninterpretation: Wenn Ihr Euch entscheidet, dass Deine Frau ein Kind bekommt, geht sie selbst ein recht deutliches Lebensrisiko ein. Ihr könnt natürlich aufs Prinzip Hoffnung setzen, Dasatinib absetzen, abwarten bis das Medikament den Körper verlassen hat, Hormonstimulation beginnen, Eizellen ernten, diese per ICSI befruchten lassen, sie einsetzen und dann hoffen. Evtl könnt dabei entscheiden, diese IVF in anderen Ländern wie NL machen zu lassen, weil dort Präimplantationsdiagnostik erlaubt ist, so dass Ihr die befruchteten Eizellen selektieren könnt, die sich ins 16-Zell-Stadium gut entwickelt haben, also so die Erfolgswahrscheinlichkeit größer ist, einen Embryo einzusetzen, der auch anwächst. Danach muss Deine Frau aber 9 Monate ohne Therapie, oder ggf. mit Blutwäsche (falls die Leukos über 100.000 steigen) oder Interferon versuchen, die CML einigermaßen unter Kontrolle zu halten, denn steigende Werte sind bei erst so kurz und nicht sehr tief bestehender Remission wahrscheinlich. Die Wahrscheinlichkeit, dass Deine Frau nach der Schwangerschaft auch wieder bei den PCR-Werten landet, die sie heute hat, ist sehr ungewiss.

Um ganz ehrlich zu sein, ich würde die Adoption als die realistischste Option für Euch sehen, zu Kindern zu kommen. Eine natürliche oder semi-natürliche Schwangerschaft ist in Eurem Fall schon recht riskant. Ich weiß, es ist doof, unfair und gemein, weil andere CML-Patientinnen die Chance hatten, Kinder zu bekommen - weil sie jünger waren, weil sie seit Jahren mit Imatinib in stabiler Remission waren, weil sie Imatinib und kein "neueres, unbekannteres" Medikament bekamen - aber ist man bereit, sein Leben für ein noch nicht mal gezeugtes Kind zu riskieren? Ihr habt ja die Entscheidung, die die meisten CML-Patientinnen mit Schwangerschaften nicht hatten, weil sie unter CML-Therapie ungewollt schwanger wurden.

Falls Ihr Euch aber ganz sicher seid, diese RIsiken einzugehen, möchte ich Euch ein Video von Dr. Jane Apperley empfehlen, die wohl die weltweit erfahrenste CML-Expertin für CML und Schwangerschaften ist. Wir haben es kürzlich beim ESH in Baltimore - zur Weiterbildung von Ärzten, nicht Patienten - aufgenommen. Sie teilt dort ihre Einschätzung der Sachlage. Sie geht da auch auf den doch recht häufig von über 40jährigen geäußerten Kinderwunsch ein.

Sie teilt die Überlegung, mindestens 24 Monate lang in MMR (bcr-abl <0,1%), oder besser noch in PCR-Negativität, zu sein, bevor man überhaupt daran denkt, schwanger zu werden. Dann wäre - für Patienten über 40 - IVF sicherlich die präferierte Methode, weil sie das Absetzen gegenüber der natürlichen Zeugung auf 9 Monate beschränkt, während es auf natürlichem Wege ja viel mehr Monate dauern kann. Im ersten Trimester sollte keinesfalls eine Therapie erfolgen, im 2. könnte man Interferon erwägen, falls die PCR über MMR gestiegen ist.

Auch wenn die iCMLf das Video offiziell noch nicht freigegeben hat (erst am 6. Dez. 2012), teile ich es hier schon mit Euch:
http://www.cml-foundation.org/index.php ... -pregnancy

Dies nur als Hintergrund. Da das Thema Schwangerschaft bei CML-Patientinnen medizinisch so schwierig ist - und selbst unter Imatinib bei etwa 10% der Schwangerschaften ein Geburtsfehler vorlag und 15% ungeplant abbrachen - unbedingt nochmal meinen Vorbehalt: ich bin kein Arzt, möchte keinesfalls einen Rat geben, und kann keine Verantwortung für die Richtigkeit des oben Gesagten geben. Reine Laiensicht eines Mitbetroffenen.

Liebe Grüße, viel Glück bei den Diskussionen,
Jan

nora hat geschrieben: mein mann nimmt glivec seit ein paar Jahren und es geht ihm sehr gut.
Wir haben nun beschlossen, dass wir glivec nicht absetzten um ein Kind zu bekommen.
Was mich zur Zeit am meisten beschäftigt ist, dass man ja wohl weiss, dass
die Spermienbeweglichkeit schlechter ist unter glivec.
Deshalb frage ich mich wie lange es wohl dauert bis man schwanger wird, im durchschnitt halt....
Weisst du da was??

Nein, da gibt es keine zitierfähigen Ergebnisse. Eine etwas eingeschränkte Spermienbeweglichkeit und Spermienmenge hat man in den Tierversuchen (Ratten!), die vor Zulassung des Medikaments gemacht wurden, beobachtet. Ob dies irgendeine Auswirkung hat auf die Wahrscheinlichkeit von männlichen Menschen, Schwangerschaften zu erzeugen oder nicht, weiss niemand. Ehrlichgesagt würde ich mir um dieses eher theoretische Problem keine Gedanken machen - nachdem es schon recht viele "Glivec-Babies" von männlichen CML-Patienten gibt, würde ich Glivec als nur ansatzweise wirksames Verhütungsmittel mit Sicherheit ausschließen.

Jan, warum habt ihr das zweite Kind unter Interferon gezeugt?
Hatte das andere Gründe oder war es euch mit glivec zu riskant?

Hatte andere Gründe. Ich habe ja im Rahmen einer Studie im Jahr 2006 Imatinib abgesetzt und nur mit Peg-Interferon weitergemacht. Die Studie (mit 25 Patienten, die alle mit Imatinib und Peg-IFN behandelt wurden) hat untersucht hat, ob wir in guter molekularer Remission unter Weiterführung einer Peg-IFN-Erhaltungstherapie stabil blieben, was der Fall war. Mit der Familienplanung für die zweite Schwangerschaft hatte meine Entscheidung, Imatinib abzusetzen, nichts zu tun.

Liebe Grüße
Jan

Hallo!

Vielen Dank fuer Eure Antworten und Einschätzungen. Fuer mich persönlich ist die Schwangerschaft nicht so wichtig, aber meine Frau sieht das anders. Aber ich denke, da ist noch nicht das letzte Wort gesprochen und Kopf und Bauch muessen noch einiges abwägen. Ja, und auch Adoption ist eine Option. Wichtig ist fuer mich, dass sie weiterhin gut auf Sprycel anspricht and die Werte nicht wieder ansteigen, das steht absolut im Vordergrund. Es war ein ganz schöner Schock Gleevec, das ja so vielen hilft, bei ihr nur langsam und nicht optimal wirkte (letztendlich Therapieversagen). Aber das gehört nicht mehr zu dem Thema "CLM und Schwangerschaft".

Ich halte Euch auf dem laufenden,

mit lieben Gruessen,

Christian

Lieber Birdy

Auf die Gefahr hin am Thema « Schwangerschaft und CML » vorbeizuschreiben… hier ein kleiner Erfahrungsbericht wie es einem auch im Leben ergehen kann….
Ich (52 J) habe selbst CML und bin Mama von vier Kindern.
Für jedes einzelne der 4 würde ich, (und das kennen alle Eltern) die Sterne vom Himmel holen, man liebt sie so sehr wie das eigene Leben und ich habe keinen Moment die Entscheidung zu Kindern bereut, und trotzdem habe ich keines der 4 selbst ausgetragen!
Als unsere Ehe damals ungewollt kinderlos blieb (ich hatte da noch keine CML) beschlossen mein Mann und ich, ohne je viele med. Untersuchungen machen zu lassen, ohne Ursachenforschung und ohne irgend eine Fertilitätsbehandlung über uns ergehen zu lassen, Kinder zu adoptieren. Wir waren beide immer sehr aufgeschlossen gegenüber einer Adoption, und so ist auch damals alles reibungslos verlaufen und wir konnten unseren Sohn vor 18 Jahren und unsere Tochter vor 15 Jahren in unserer Familie aufnehmen.
Diese Adoptionen waren die besten Entscheidungen unseres Lebens und das obwohl mein Mann und ich uns einige Jahre später trennten.
Wie das Leben so spielt, habe ich vor 5 Jahren wieder geheiratet und zwar einen Mann mit 2 Kindern, (heute 10 und 14) sodass wir jetzt zu sechst in der Familie sind.

Wie gesagt, meine Lebensgeschichte tut hier nicht unbedingt viel zur Sache, ich wollte nur den Gedanken mit auf den Weg geben dass es andere Wege zu Kinder haben gibt als die biologische Variante, für uns war eine Adoption nie die letzte Alternative sondern gleich von Anfang an ein wunderschöner Weg einem Kind eine Familie zu geben und ich hätte mehr als wahrscheinlich auch adoptiert wenn ich biologische Kinder bekommen hätte.

Ich wünsche Euch viel Kraft bei den Entscheidungen.
Liebe Grüsse aus Luxemburg
Pascale