Hallo Michael,
ich bin ja noch neu hier, habe aber mit Spannung und Interesse Deine Beiträge gelesen und mich -unbekannterweise- auch ein wenig gesorgt, weil dann Sendepause war. Umso mehr habe ich mich gefreut, Deine neue und ja auch so gute Nachricht zu lesen. Das ist supertoll und ich drücke hier im Hessenland weiter die Daumen, dass es mit dem Bergauf-Ritt weitergeht. To, toi, toi!

Batman

Hallo Michael

es ist sehr schön hier wieder von Dir zu lesen. Nach einer SZT macht man sich dann ja schon Gedanken, wenn man längere Zeit nichts von dem Betroffenen hört, den ein Risiko ist ja damit verbunden. Aber bei Dir scheint ja alles sehr gut zu laufen und es keinen Grund zur Sorge zu geben.

Wie sieht den jetzt Dein Isolationsstatus aus? Du bist sicher nicht vollkommen isoliert, aber vermutlich auch noch nicht ganz frei.

Vielleicht hast Du es ja wirklich geschafft und das leidige Problem CLL damit endgültig beseitigt

Viele Grüße aus Hamburg
Michael

Hallo zusammen,

nach langer Pause, eine Zwangspause wegen defektem Rechner , wollte ich mich mal wieder bei Euch melden.

Bisher läuft meine Behandlung weiter problemlos. Heute ist genau Tag 50 nach der Transplantation. Ich brauchte mal ein bisschen Abstand das ist auch ein Grund warum ich mich erst jetzt melde.

Ich hoffe das die Behandlung bzw. Genesung weiter so gut verläuft. Bis auf ein bisschen Übelkeit und ein Steifigkeitsgefühl in den Knochen und Sehnen verbunden mit Muskelschmerzen, geht es mir soweit gut. Lt. meinem behandelnden Doktor können das Reaktionen aufgrund der Abstossung sein. So lange das für mich ohne große Schmerzen ertragbar ist, werde ich kein Kortison bekommen.

Gute Nachricht: Nach einer Knochenmarktsbiopsie wurde festgestellt, dass ich

- keine CLL Zellen mehr im Knochenmark habe
- 100 % der Zellen in meinem Knochenmark Spenderzellen meiner Schwester sind.

Diese sehr guten Nachrichten ermutigen mich sehr und ich hoffe, dass es dann irgendwann ganz Richtung Heilung geht. Es wird allerdings noch eine ganze Zeit dauern, weil ich im Moment noch sehr viel Immunsupressiva bekomme und deswegen die noch großen Restlymphknoten nur langsam von den Spenderzellen abgebaut werden können. Mittels eines CT soll dann im März/April noch einmal nachgeschaut werden, wie stark sich die Lymphknoten weiter verkleinert haben. Ich hoffe sehr, dass die Zellen meiner Schwester auf die Dauer der Krankheit den Rest geben.

Das war es erst mal wieder von mir. Im Moment tut sich viel in der Forschung nicht nur bei der CLL. In den nächsten 3 Jahren wird die CLL vielleicht schon nicht mehr mit Chemo behandelt werden, sondern nur moch mit zielgerichteten biologischen Medikamenten wie den TKI s.

Herzliche Grüße und Euch allen ein schönes und gesundes 2013

Michael

Hallo Michael

es ist sehr gut von Dir zu hören bzw. zu lesen und das alles so gut verläuft. Ich kann mir sehr gut vorstellen, daß Dir die Isolation zu schaffen macht, aber es ist ja klar daß das auch vorüber geht und leider notwendig ist.

Ich wünsche Dir, daß alles weiter so positiv verläuft und würde mich freuen, wenn Du uns hier weiter auf dem Laufenden hältst und wie es Dir geht.

Viele Grüße aus Hamburg
Michael

Hallo Michael,

....das habe ich schon öfter gehört, dass die psychische Belastung oft mindestens genauso hoch ist wie die körperliche. Aber eigentlich hört es sich ja ganz gut an. Mit dem Thrombos bist Du ja dann schon außerhalb eines gefährlichen Bereichs und die Leukoproduktion ist ja wohl auch angelaufen. Wie hoch müssen denn die Neutros sein, dass Du heim kannst ?

Gruß
Thomas

lieber Michael,

ich freue mich, dass du dich hier meldest! Dass du den Lagerkoller bekommst, kann man sich gut vorstellen. Wahrscheinlich bleibt nichts als sich diverse Durchhalteparolen herzusagen. Ich drücke weiterhin ganz fest alle Daumen, dass die Zellen weiterhin ansteigen. Du machst das in meinen Augen super!!

Hallo zusammen

Nachdem ich die letzten Tage durch die Gesamtunstände vor allem die Einsamkeit sehr niedergeschlagen war und keine Lust hatte zu schreiben wolllte ich mich mal wieder melden. Die letzten 3 Tage hatte ich einen Hörsturz der aber zum Glück fast ganz ausgeklungen ist.

Die Transplantation verlangt einem körperlich aber vor allem psychisch alles ab. Jetzt gehts mir psychisch weider besser deswegen habe ich mir gedacht ich melde mich direkt mal wieder.

Soweit habe ich bis auf ein paar Hautreaktionen (wohl aber noch kein GVHD) dem Hörsturz keine größeren Probleme. Schlimm ist jetzt die Wartezeit bis die Zellen kommen. Bei der gestrigen Visite, es war Tag 12 nach der Transplantation, bemerkte der Chefarzt das ich enttäuscht war weil die neuen Zellen noch nicht nachweisbar sind. Er beruhigte mich mit einem kurzen "sportlich" was darauf hinweisen sollte, das ich geduldig sein sollte. Bei der heutigen Visite sagte mir die Ärztin Leukos steigen langsam von 240 über 320 auf 420....Trombos bei 37000. Ich soll jetzt auf Hautreaktionen achten weil die Zellen wohl innerhalb der nächsten 7 Tage kommen könnten.

Ich hoffe die Zellen sind bald da und die GVHD kommt auch aber in einer erträglichen Weise. Durch die Einsamkeit hat man leider viel zu viel Zeit sich Gedanken zu machen und ich muss aufpassen das meine Stimmung nicht kippt. Ich bin nach wie vor sehr optimistisch das alles klappt. Ich möchte nur das Ihr wisst, man neben all dem Optimismus auch Ängste hat die gerade hier in der Einsamkeit gerne mal versuchen die Oberhand zu gewinnen.

Wie sagte mir hier eine etwas vom Charakter her robustere Schwester. Ihre Ängste sind verständlich, aber lassen Sie sich nicht davon einholen. Bleiben ´Sie optimistisch. Wenn Sie das hier überstanden haben, werden Sie zukünftig noch ganz andere Dinge meistern.

Mir reichts eigentlich erst einmal das hier zu meistern und ich hoffe sehr das meine Neutros bald ansteigen, damit ich hier raus komme.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Michael,

Du hast meinen ganzen Respekt!!!
Da ich auch die FCR Therapie hinter mir habe, kann ich nachvollziehen, wie es Dir geht.
Für Deinen weiteren sicher erfolgreichen Weg wünsche ich Dir nur das Beste.

Du bist ein Vorbild für Einige von uns.
God bless you!

LG Elke

Hallo zusammen,

heute habe ich den letzten Zyklus Chemo bekommen. Zum Glück ist das jetzt erst mal vorbei. Bisher habe ich nur mit starker Übelkeit zu kämpfen die durch die Medis aber ganz gut unterdrückt wird. Gestern Abend mussten Sie mir eine Ladung Medis mehr geben, weil ich einmal gegen die Übelkeit verloren habe. Zum GLück ging es mir danach dann besser.

Schwer ist vor allem auch die Zeit weil man sie alleine im Zimmer verbringt. Fast den ganzen Tag hängt man an den Infusionen. Die Zimmergenossen aus den Nachbarzimmern und ich wir freuen und jedes mal wenn wir uns in dem Aufenthaltsraum für Patienten treffen und uns austauschen können.

Das zeigt mal wieder : Der Mensch ist ein Herdentier

Herzliche Grüße

Michael

Hallo zusammen,

vielen lieben Dank für Eure aufmunternden Rückmeldungen. Auch das hilft mir dabei die Behandlung gut zu meistern. Heute bekomme ich noch einmal Fludarabin morgen am 02.12 bekomme ich dann das letzte mal Chemno (wieder Fludarabin). Am Montag ist dann ein Tag Pause. Am Dienstag den 04.12.12 bekomme ich dann die Stammzellen meiner Schwester.

Herzliche Grüße an alle Daumen Drücker

Michael

Hallo Michael,
ich wünsch dir alles Gute für die kommende Zeit und meine Daumen sind natürlich auch für dich fest gedrückt!!

Dass du ein unerklärliches Gefühl der Hoffnung und Zuversicht hast, ist ein guter Instinkt, das Bauchgefühl trügt einen nicht. Darauf kannst du vertrauen. Alles andere kannst du getrost deinen guten Ärzten vor Ort überlassen, du bist in den besten Händen!!

Liebe Grüße von Christina

die besten Wünsche auch von mir !!
Ich lese immer gespannt deine Beiträge und habe Hochachtung vor deiner positiven inneren Einstellung. Du bist sicher Vielen ein Vorbild!
Einne ganz lieben Gruß auch an deine Schwester

Hallo Michael

auch ich möchte Dir alles gute für die bevorstehende Therapie wünschen. Wer weiß, aber vielleicht steht mir das ja auch noch irgendwann mal bevor. Von daher würde ich mich sehr freuen, wenn Du hier weiter berichtest, wie es Dir ergeht. Ich hoffe ja sehr, daß Du danach keinen Grund mehr hast hier zu schreiben, weil Du dann geheilt bist.

Also nochmal alles gute!

Michael (aus Hamburg)

Hallo lieber Michael,
Auch von meiner Seite Drücke ich Dir ganz fest die Daumen. Wie versprochen werde ich dich in ein paar Tagen, dann wenn du wieder einigermaßen stabil bist, besuchen. Ich denke am 4. Dezember ganz fest an dich.
Wird schon alles klappen,
Beste Grüsse,
Bernd

.... hatte mich wohl nicht wieder angemeldet. Gruß, Cecil